Advies 2023/17

Advies nr. 2023/17 van de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap (NHRPH) over het rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) inzake de toegang tot de gezondheidszorg van personen met een verstandelijke handicap.

Uitgebracht tijdens de plenaire zitting van de NHRPH van 19/06/2023.

Advies op initiatief van de NHRPH.

Voor opvolging aan:

• Het KCE;
• De heer Frank Vandenbroucke, Vice-eersteminister en Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid.

Ter informatie aan:

• Mevrouw Karine Lalieux, Minister van Pensioenen en Maatschappelijke Integratie, belast met Personen met een handicap, Armoedebestrijding en Beliris;
• Unia;
• Het UNCRPD-coördinatiemechanisme;
• De federale ombudsman.

In december 2022 heeft het KCE een rapport gepubliceerd over de werkwijze ter verbetering van de toegang tot de gezondheidszorg voor personen met een verstandelijke handicap. Dit rapport werd voorgesteld aan de NHRPH op de plenaire vergadering van 20 maart 2023.

België heeft het UNCRPD geratificeerd. Art. 25 ervan stelt dat personen met een handicap recht hebben op het genot van het hoogst haalbare niveau van gezondheid. Desalniettemin merkte Special Olympics op dat er heel wat gezondheidsproblemen vaak niet vastgesteld worden bij personen met een verstandelijke handicap, of dat ze maar zelden herkend worden door de personen zelf of door hun entourage. Vandaar heeft Special Olympics Belgium een onderzoeksvoorstel ingediend bij het KCE met de vraag: "Hoe kan de gezondheidstoestand van personen met een verstandelijke handicap worden gemeten en verbeterd?”

Ook Inclusion asbl heeft onderstreept dat toegang tot gezondheidszorg een groot probleem blijft voor personen met een verstandelijke handicap.

A. Onderzoeksvraag 1:

Hoe groot is de ongelijkheid op het vlak van toegang tot bepaalde zorgverleners en gezondheidszorg tussen de personen met en zonder een verstandelijke handicap?

Het antwoord is gebaseerd op een analyse van de aanvragen tot erkenning bij de DG Personen met een handicap (DG HAN) van verstandelijke handicaps en de terugbetaling van gezondheidsuitgaven aan deze personen (gegevens van het Intermutualistisch Agentschap).

Een ondervonden probleem is dat er geen databank of register bestaat aan de hand waarvan deze personen met een handicap in België geïdentificeerd kunnen worden. Vandaar dat er een beroep is gedaan op de gegevens van DG HAN. Het ontbreken van specifieke gegevens over verstandelijke handicap leidt ertoe dat de specifieke behoeften niet kunnen worden ingeschat en de zorg bijgevolg niet kan worden aangepast.

Uit de analyse blijkt dat er geen meetbare verschillen zijn inzake de toegang tot de huisarts, maar wel uitgesproken verschillen wat betreft de toegang tot de gynaecoloog en de tandarts.

De vaststellingen zijn niet representatief voor alle verstrekte zorgen.

⇒ Aanbeveling van het KCE: gegevensverzameling – identificatie van personen met een verstandelijke handicap, de mate van hun handicap, hun gebruik van de gezondheidszorg en hun behoeften aan gezondheidszorg. Dit overzicht moet ook contextuele variabelen, zoals de woonplaats, en socio-economische variabelen opnemen om de gezondheidszorg beter af te stemmen op de behoeften van personen met een handicap.

B. Onderzoeksvraag 2:

Welke barrières ondervinden personen met een verstandelijke handicap bij de toegang tot de gezondheidszorg en welke oplossingen bestaan er hiervoor?

Het antwoord is gebaseerd op gemeenschappelijke barrières die zowel geïdentificeerd werden in de literatuurstudie als die aan het licht kwamen in interviews met beroepsbeoefenaars uit de sector van de handicapzorg, personen met een verstandelijke handicap en mantelzorgers.

De eerste vaststelling is dat er in België een algemeen zorgaanbod is en er geen specifiek zorgtraject bestaat voor personen met een verstandelijke handicap. Nochtans hebben deze personen specifieke behoeften waar geen antwoord op wordt geboden (bv. informatie in easy-to-read…).

De geïdentificeerde barrières zijn opgedeeld in 5 categorieën:

1. 1. Barrières in verband met houdingen en stereotypen:
      Enerzijds zijn er vooroordelen aan de kant van de verzorgers. Deze betreffen de overtuiging dat de persoon met een verstandelijke handicap niet in staat is dingen te begrijpen en dat de klachten van de persoon eigen zijn aan de verstandelijke handicap. Deze vooroordelen gaan ten koste van een echte diagnose of van bepaalde behandelingsopties die niet voorgesteld of zelfs geweigerd worden. Aldus monden vooroordelen uit in een algemene negatieve houding.
      Anderzijds zijn er bepaalde gedragingen uit angst voor het onbekende aan de kant van personen met een verstandelijke handicapdie hun kwaliteitsvolle zorg onthouden. Het gebrek aan tijd van de entourage om de zorgvrager vooraf voor te bereiden kan de angst enkel verergeren. Daarnaast kan een eenmalige slechte ervaring met een arts ook stereotypes en vermijdend gedrag tot gevolg hebben.

   2. Barrières in verband met kennis en vaardigheden:
      Enerzijds zijn de meeste zorgverleners niet opgeleid om de klinische tekenen van personen met een verstandelijke handicap te herkennen, om hun specifieke noden te identificeren of om te begrijpen wat de handicap allemaal met zich meebrengt. Ze interpreteren bepaald ‘moeilijk’ gedrag soms als symptoom van een psychiatrische aandoening in plaats van als teken van een lichamelijke ziekte en van pijn. Het feit dat personen met een verstandelijke handicap ondervertegenwoordigd zijn in talloze volksgezondheidsonderzoeken kan gedeeltelijk verklaren waarom er geen specifieke gegevens bestaan over de verstandelijke handicaps.
      Anderzijds missen zorgvragers met een verstandelijke handicap vaak gezondheidsgeletterdheid. Men ziet zo vaak het belang van gezondheid, preventie en gezond gedrag niet in of schat de ernst van een situatie verkeerd in.
      Zowel de zorgverleners als de zorgvragers zijn slecht op de hoogte van bestaande financiële en logistieke hulp.

   3. Barrières in verband met communicatie:
      Toenemende digitalisering vormt voor veel personen met een verstandelijke handicap een onoverkomelijk obstakel.
      Chronische gebrek aan tijd en luisterbereidheid van zorgverleners ontneemt hun de kans om ingewikkelde taal te versimpelen.
      Een ander probleem dat voor een gevoel van machteloosheid zorgt bij naasten van personen met een handicap is het gebrek aan communicatie tussen de zorgverleners. Vaak moet men meermaals aankloppen bij verschillende organisaties en hetzelfde herhalen om hulp te krijgen.
      Verder moet de bewegwijzering in de medische faciliteiten duidelijker zijn voor personen met een verstandelijke beperking.

   4. Barrières in verband met organisatie:
      Tijdstekort bij de zorgverleners ontneemt hun de kans redelijke aanpassingen te treffen voor personen met een verstandelijke handicap. Deze hebben vaak nood aan langere consultaties, meer begeleiding.
      Het gebrek aan tijd kenmerkt ook de opleidingen van zorgverleners: daarin worden de specifieke kenmerken van personen met een verstandelijke handicap niet of maar zijdelings behandeld.

   5. Barrières van politieke en sociale aard:
      Er zijn wetten die gelijke toegang tot gezondheid en gezondheidszorg verzekeren, maar deze worden niet toegepast: zo worden er geen redelijke aanpassingen getroffen.
      Er is een gebrek aan financiering van de zorg- en dienstverlening voor deze personen. Bijvoorbeeld: er wordt geen financiering voorzien voor de extra tijd die nodig is om een kwaliteitsvolle consultatie te kunnen hebben. Daarnaast beschikken de ziekenhuizen niet over de middelen om deze personen met specifieke behoeften op een persoonlijke manier te ontvangen.
      Sociale barrières slaan dan weer op het gebrek aan mogelijkheden van naasten om hun arbeidstijd te organiseren en de persoon met een verstandelijke handicap te begeleiden naar een medische afspraak.

C. Onderzoeksvraag 3:

Welke oplossingen zijn volgens de Belgische belanghebbenden aanvaardbaar en realistisch om de toegang tot de gezondheidszorg voor personen met een verstandelijke handicap te verbeteren?

Een aantal mogelijke oplossingen gehaald uit gesprekken met personen met een handicap en hun entourage, bestaande initiatieven en de literatuur, zijn voorgelegd aan belanghebbenden en experten. Zo is hun aanvaardbaarheid en haalbaarheid besproken.

Deze oplossingen zijn bijgevolg niet exhaustief, maar zijn wel suggesties die de aandacht van belanghebbenden hebben getrokken.

1. 1. Toegang tot begrijpelijke, betrouwbare en gecentraliseerde gezondheidsinformatie:
      Voordat een persoon met een verstandelijke handicap mee kan beslissen over zijn/haar gezondheid, is er a fortiori toegang nodig tot begrijpelijke gezondheidsinformatie.
      Eerst en vooral wil dit zeggen dat gezondheids(zorg)instellingen een easy-to-read versie moeten aanbieden van informatie die als relevant wordt beschouwd door hoofdactoren uit de handicapzorg. De selectie van informatie gebeurt dus in overleg. De instellingen die daaraan zouden moeten werken zijn onder meer de ziekenfondsen, FOD Volksgezondheid, het RIZIV, de deelstaten, sites die gericht zijn op gezondheidsinformatie in het algemeen (http://www.gezondheidenwetenschap.be/ of http://www.infosante.be/), ...
      Aangezien steeds meer informatie en contactmogelijkheden online te vinden zijn, moet er ook rekening worden gehouden met digitale uitsluiting. Er moet ingezet worden op het verbeteren van de digitale geletterdheid en het behoud van menselijke begeleiding.

   2. Bewustwording over opsporing van alarmerende symptomen:
      Er is nood aan jaarlijkse informatiecampagnes waarbij aangepaste instrumenten uitgedeeld worden. Dit in overleg met verenigingen van personen met een handicap.
      Het richtpubliek is heel ruim: personen met een verstandelijke handicap, hun entourage, de handicapzorg, maatwerkbedrijven,…
      Personen met een verstandelijke handicap moeten ook leren symptomen die ze ervaren onder woorden te brengen. De zorgverleners moeten dan weer leren hun communicatiemiddelen aan te passen aan dit publiek. Daarvoor zijn opleidingen nodig.

   3. Centraal register ‘toegankelijke’ zorgverleners:
      Er moet een centraal register van erkende professionals komen die hun toegankelijkheidsniveau aangeven (het naleven van PBM-normen, gebruik van eenvoudige taal, …).
      Gespecialiseerde instanties kunnen deze toegankelijkheid controleren en een label toekennen.
      Idealiter is het een op federaal niveau gecentraliseerd register.

   4. Begeleiding bij het nemen van beslissingen:
      De overheid moet meer sensibiliseringscampagnes lanceren om de entourage van personen met een verstandelijke handicap aan te moedigen te praten over voorkeuren en behoeften op vlak van gezondheid en zorg.
      Dergelijke dialogen kunnen vergemakkelijkt worden door gebruik te maken van instrumenten zoals de Smile-boekjes die ontwikkeld werden door Inclusion asbl; daarin staan stellingen en ernaast smileys: lachend, neutraal, boos en andere pictogrammen om de persoon met een verstandelijke handicap op een laagdrempelige manier toe te laten zijn/haar mening te geven.
      Uiteraard zal een dergelijk instrument op zich niet volstaan. Naasten moeten kunnen rekenen op ondersteuning en begeleiding op vlak van communicatie. Ook moet er tijd beschikbaar zijn voor deze gesprekken (zorgverlof voor mantelverzorgers, langere consultaties bij professionals zonder meerkosten voor de zorgvragers).

   5. Coördinatie van gezondheidsinformatie cruciaal:
      Een vaste huisarts kan alle contacten met specialisten coördineren. Het belang hiervan kan in een informatiecampagne toegelicht worden door AVIQ, PHARE, VAPH, Opgroeien, BrAP, Dienststelle für Selbstbestimmtes Leben (DSL) in samenwerking met het Collège de Médecine générale (CMG), Domus Medica en de ziekenfondsen.
      Verder moeten bestaande diensten zoals het onlineportaal MijnGezondheid ook in eenvoudige taal aangeboden worden. Het mogelijk maken van uitwisseling van informatie via het elektronisch dossier zou een pluspunt zijn.
      Er is nood aan een jaarlijks multidisciplinair overleg georganiseerd door de huisarts of zorgverlener die als aanspreekpunt fungeert. Ter opvolging moet een schriftelijk rapport opgesteld worden en een eventueel zorgplan (in eenvoudige taal). Alle professionals moeten hiervoor een specifieke vergoeding ontvangen.
      Een specifiek overleg en overgangsplan is nodig wanneer een persoon overstapt van pediatrische zorg naar volwassenen.
      Ter vergemakkelijking van de communicatie kan beroep gedaan worden op visuele instrumenten zoals de Babbelgidsen van Dito. Daarin moet medische informatie staan, maar ook een beschrijving van de behoeften en het functioneren van de persoon met een verstandelijke handicap. Idealiter zouden huisartsenverenigingen helpen met de selectie en aanpassing van dergelijke hulpmiddelen.

   6. Toegang tot preventieve zorg verbeteren:
      Een sleutelfiguur is opnieuw de huisarts belast met het GMD. Maar ook andere professionals kunnen betrokken worden, op voorwaarde dat alle informatie aan de huisarts overgemaakt wordt. Het gaat dan om maatschappelijke werkers, psychologen, thuisverzorging, thuisverpleegkundigen, familiehulp en andere professionals die de persoon kunnen voorbereiden op de consultatie of die de verplaatsing organiseren.
      Het RIZIV moet dan uiteraard een nomenclatuurcode aanmaken voor ten minste één jaarlijkse langdurige consultatie. Dan wordt een gezondheidscontrole uitgevoerd met inbegrip van alle nodige screenings en preventieve opvolgingen.
      Daarnaast zou het RIZIV in samenwerking met de deelstaten en de ziekenfondsen ook financiële stimulansen moeten invoeren om de dekking van preventieve zorg te verbeteren. Bijvoorbeeld: jaarlijkse uitnodigingen voor bepaalde vaccinaties of opvolgingen versturen kan beloond worden.
      Tot slot moet in het algemeen meer geïnvesteerd worden (financieel en qua menskracht) in een preventief gezondheidsbeleid.

   7. Verbeteren opvolging diabetes:
      Uit literatuuronderzoek blijkt dat diabetes vaak voorkomt bij personen met een verstandelijke handicap. Momenteel kan gezondheidsvoorlichting die gericht is op diabetes enkel aangerekend worden als de verstrekking in de privéwoning van de patiënt wordt verleend. Het RIZIV moet dus de nomenclatuur voor verpleegkundige verstrekkingen wijzigen zodat die ook aangerekend kunnen worden voor personen die in een voorziening wonen. Er kunnen bijkomende vergoedingen voorzien worden voor verpleegkundigen die een opleiding in de eenvoudige taal hebben gevolgd.

   8. Bereikbaarheid van de zorg:
      Er bestaat een nomenclatuur die specialisten de mogelijkheid biedt patiënten op de verblijfplaats advies te geven (thuis of in een voorziening). Deze mogelijkheid moet beter bekend zijn bij huisartsen en specialisten.
      Bovendien beschikken sommige instellingen over infrastructuur die het mogelijk maakt om consultaties in hun gebouwen te organiseren. Dit type systeem zou breder uitgerold moeten worden (niet enkel qua aantal voorzieningen, maar ook qua patiënten: ook openstaan voor personen uit de buurt die moeilijk ter been zijn).
      Mobiele zorginitiatieven moeten meer verspreid zijn en beter financieel ondersteund worden.
      Er moet worden ingezet op de verbetering van transport naar zorginstellingen (prijs, aantal voertuigen, reserveringsprocedures, begeleiding, …).
      Bij spoedeisend transport moet begeleiding mogelijk zijn en moet als default-procedure gelden dat personen met een verstandelijke handicap indien mogelijk naar het hun vertrouwde ziekenhuis gebracht worden in plaats van naar het dichtstbijzijnde.

   9. Aangepaste consultatievoorwaarden:
      Personen met een verstandelijke handicap hebben specifieke behoeften. Om stress te reduceren zou men wachttijden moeten vermijden door bv. consultatie in het begin van de werkdag in te plannen. Daarnaast zouden langere consultaties nodig zijn met een nomenclatuurcode. Evenwel dienen professionals die zich voor dergelijke langdurige diensten kwalificeren, getraind te zijn in communicatie met personen met een dergelijk statuut van ‘persoon met specifieke behoefte(n)’.

   10. Toegankelijke ziekenhuisomgeving:
       Er moet een aanspreekpunt in ziekenhuizen zijn die de uitwisseling van informatie coördineert: eerstelijnszorg, ambulante ziekenhuiszorg en de residentiële zorg.
       Verder moet de informatie beschikbaar zijn in een eenvoudige taal, zoals bepaald in art. 7 Wet Patiëntenrechten.
       Begeleiding door een naaste naar keuze moet worden verzekerd.
       Onthaalmedewerkers moeten opleidingen krijgen over specifieke noden van personen met een verstandelijke handicap. Een andere mogelijkheid is een zorgnavigator te voorzien: een persoon opgeleid om patiënten te helpen navigeren binnen het ziekenhuis.
       Voorbeeld: in het Delta Ziekenhuis in Roeselare werd het project Unieke Personen opgezet op de kinderafdeling. Daarbij worden voor de komst van een kind met een handicap, diens specifieke behoeften geëvalueerd. Bij aankomst wordt het kind persoonlijk welkom geheten bij de ingang en iedereen wordt gebrieft. Dit creëert een sfeer van vertrouwen.
       De fysieke omgeving moet aangepast worden met betrokkenheid van organisaties van personen met een (verstandelijke) handicap.
       De erkenning van verstandelijke handicap moet worden geformaliseerd als medische reden om van een eenpersoonskamer gebruik te kunnen maken.
       Personen met een verstandelijke handicap moeten deel uitmaken van het programma van de ‘ervaringsdeskundigen’ van het RIZIV en de POD Maatschappelijke Integratie.
       In elke regio/ziekenhuisnetwerk moeten er multidisciplinaire coördinatie- en overlegcentra voor personen met een verstandelijke handicap aanwezig zijn. Deze zouden verantwoordelijk zijn voor de jaarlijkse gezondheidscontroles.

   11. Opsporen van gezondheidsproblemen:
       Personeel uit de handicapsector staat vaak in de frontlinie om het gedrag van hun begunstigden te observeren. Zij kunnen bijgevolg een belangrijke rol spelen bij het opsporen van gezondheidsproblemen. Het zou verstandig zijn hen een opleiding aan te bieden in instrumenten die helpen klachten te ontcijferen en bepaalde symptomen te herkennen.
       Ook buiten de handicapsector hebben zorgverleners richtlijnen en opleidingen nodig, eerst en vooral in communicatieve vaardigheden, maar ook rond mogelijke dubbele diagnoses (comorbiditeit) geassocieerd met handicap etc.

   12. Verzameling van gegevens:
       Om behoeften van personen met een verstandelijke handicap te identificeren moeten eerst gegevens worden verzameld.
       Het zou interessant zijn als in de Nationale Gezondheidsenquête van Sciensano een vraag wordt opgenomen om deelnemers met een handicap te identificeren en anderzijds een bijkomende enquête zou inrichten gericht op personen met een verstandelijke handicap.
       Ook het gebruik van nomenclatuur om personen op hun verblijfplaats te behandelen moet gemonitord worden.

Allereerst wenst de NHRPH te benadrukken dat veel van de gegeven aanbevelingen in het advies gelden voor het geheel van personen met een handicap en bijgevolg niet beperkt zijn tot personen met een verstandelijke handicap.

A. Wat betreft de toegankelijkheid van informatie en communicatie:

De NHRPH was blij in de voorgestelde modernisering van de Wet Patiëntenrechten (zie Advies 2023/11) te lezen dat in artikel 7 wordt aangehaald dat informatie moet worden verstrekt op een wijze die aansluit bij bevattingsvermogen van de patiënt. Daarnaast zou de complexe informatie ook schriftelijk moeten worden verschaft. Dit sluit aan bij artikel 9 (1)(b) UNCRPD dat de plicht bevat tot het treffen van passende maatregelen ter waarborging van toegankelijkheid van communicatie.
Om andere vormen van handicaps en meervoudige handicaps niet uit te sluiten is het evenwel ook belangrijk dat informatie wordt aangeboden in gebarentaal en dat complexe informatie toegankelijk is voor blinde of slechtziende personen (compatibel formaat met screenreaders en/of in braille).

De NHRPH onderkent de nood aan een aanbod van algemene gezondheidsinformatie in eenvoudige taal: dit is inderdaad een eerste stap om personen te helpen hun gezondheid op te volgen. De selectie van informatie (van de FOD Volksgezondheid, de ziekenfondsen, het RIZIV, …) moet inderdaad in overleg gebeuren met organisaties die personen met een verstandelijke handicap vertegenwoordigen. Ook hier mag gebarentaal niet vergeten worden, zie Advies 2023/03.

In lijn met art. 25 (a) UNCRPD wenst de NHRPH de oproepen te herhalen van het UNCRPD-Comité (punt 21 (c)) in 2019, de Europese Commissie in de Handicapstrategie en het CEDAW-Comité in november 2022 om de toegang tot seksuele en reproductieve rechten te verbeteren. Het waarborgen van deze rechten (ook bij personen met een verstandelijke handicap), begint immers bij het beschikken over betrouwbare en toegankelijke informatie.

⇒ Belangrijke individuele en algemene gezondheidsinformatie moet in eenvoudige taal en gebarentaal aangeboden worden.

De NHRPH onderstreept dat personen met een handicap vaker te maken krijgen met digitale uitsluiting en bijgevolg nood hebben aan menselijke dienstverlening. De nood aan niet-digitale dienstverlening werd onlangs ook erkend door het Europees Parlement in zijn resolutie van 15 maart 2023 rond een adequaat minimuminkomen.

Verder raadt het KCE, net zoals de NHRPH (zie Advies 2023/03), aan opleidingen te voorzien voor professionals o.a. inzake hun communicatievaardigheden. De NHRPH is ook voorstaander van een centraal register van erkende professionals die hun toegankelijkheidsniveau aangeven en waar een eventueel label aan kan vastgehangen worden. Een dergelijk register zou verschillende criteria kunnen hanteren: het gebruik van eenvoudige taal, het naleven van bepaalde toegankelijkheidsnormen in het gebouw, kennis van gebarentaal, …

⇒ In de ‘medische curricula’ en bijscholing moet meer aandacht besteed moeten worden aan de inclusie van personen met een handicap. De artsen moeten leren een passende houding aan te nemen ten opzichte van de persoon met een (verstandelijke) handicap en de mantelzorger.

⇒ Het zou goed zijn mocht er een centraal register bestaan waar het toegankelijkheidsniveau van bepaalde professionals aangeduid staat.

B. Met betrekking tot begeleiding bij het nemen van beslissingen:

De voorgestelde modernisering van de Wet Patiëntenrechten voorziet in een wijziging van art. 14, zodat de rechten van de patiënt zo veel mogelijk in lijn met de door de patiënt geuite voorkeuren worden uitgeoefend. Dit ligt in lijn met art. 12 UNCRPD en is een goede aanpassing (zie Advies 2023/11).

Wat betreft mogelijke hulpmiddelen zoals de Smile-boekjes van Inclusion asbl, zou het goed zijn om de ontwikkeling van dergelijke instrumenten te promoten.

⇒ In lijn met art. 12 UNCRPD moet de patiënt centraal blijven staan wat betreft zorgnoden en zorgvoorkeuren.

⇒ Er moet ingezet worden op de bevordering van de ontwikkeling van instrumenten die de dialoog bij het nemen van beslissingen vergemakkelijken.

C. Inzake de toegankelijkheid van zorg:

In lijn met art. 9 (1)(a) en art. 25 (c) UNCRPD moet de zorg inderdaad zo dicht mogelijk bij de woonplaats van de zorgvrager gebeuren.

⇒ De ongelijkheid inzake nomenclatuur voor gezondheidsvoorlichting inzake diabetes dient opgelost te worden: het RIZIV moet ook de terugbetaling verzekeren van voorlichtingen die gegeven worden aan personen in voorzieningen.

⇒ De NHRPH is voorstaander van het voorzien van infrastructuur in instellingen om consultaties te organiseren voor hen die moeilijk te been zijn. Hoewel dit een gewestbevoegdheid is, zijn samenwerkingen tussen de deelstaten en o.a. het RIZIV in dat verband aangeraden. Daarnaast herinnert de NHRPH eraan dat België in zijn geheel verplicht is zijn internationale verbintenissen onder het UNCRPD progressief en te goeder trouw te vervullen, zoals vereist onder art. 26 Weens Verdragenverdrag. Het falen van één entiteit, betekent internationaal het falen van heel het land.

⇒ De nomenclatuur die specialisten de mogelijkheid biedt patiënten op de verblijfplaats advies te geven moet gepromoot worden, zeker voor personen met een handicap. De aanwezigheid van een wachtpost dichtbij neemt de nood van personen met een verstandelijke handicap aan een vertrouwde omgeving geenszins weg.

⇒ Mobiele zorginitiatieven moeten meer verspreid zijn en beter financieel ondersteund worden.

⇒ Het transport van en naar zorginstellingen moet verbeterd worden. Gedacht kan worden aan het waarborgen van assistentie bij intermodale verplaatsingen (zie Advies 2023/03). Bij de terugweg is het belangrijk om aandacht te besteden aan de kwetsbare toestand na een behandeling en de nood aan eventuele begeleiding.

⇒ Begeleiding van personen met handicap moet een default procedure worden bij zorgverlening (inclusief spoedeisend transport, bij de consultaties, bij ingrepen…). Daarbij is het belangrijk dat begeleiding niet beperkt wordt tot één vertrouwenspersoon (zie Advies 2023/11 over de modernisering van de Wet Patiëntenrechten: voorstel tot invoeren van het recht op een vertrouwenspersoon in een nieuw art. 11/1 Wet Patiëntenrechten). Afhankelijk van de context kan de persoon immers nood hebben aan andere begeleiders.

De NHRPH herhaalt ook zijn standpunt (zie Advies 2016/13) over de niet-terugbetaling via het RIZIV van de monodisciplinaire logopedie aan personen met een IQ ingeschat lager dan 86 en/of een autismespectrumstoornis. Deze zorg moet toegankelijk zijn – zie Advies 2023/21.

D. Met betrekking tot de aangepaste onthaal-/consultatievoorwaarden:

De NHRPH heeft reeds aangekaart dat er in lijn met art. 9 UNCRPD nood is aan makkelijk begrijpbare bewegwijzering in voor het publiek toegankelijke gebouwen zoals ziekenhuizen (die ook uniform moet zijn voor het hele land), audio-informatie (signalen en afkondigingen) etc. Uiteraard moet begeleiding - indien gevraagd - mogelijk zijn, maar bewegwijzering geeft personen met een handicap meer autonomie, in tegenstelling tot een direct beroep op een ‘zorgnavigator’ zoals voorgesteld wordt door het KCE.

⇒ Er moet uniforme en makkelijk begrijpbare bewegwijzering komen in ziekenhuizen. De mogelijkheid van audio-informatie moet onderzocht worden.

Daarnaast zou het goed zijn indien de onthaalmedewerkers een opleiding zouden volgen rond de specifieke behoeften van personen met een (verstandelijke) handicap zoals aangeraden wordt door het KCE. Dit ligt in lijn met de vraag van de NHRPH om speciale onthaalteams te voorzien voor personen met een handicap.

⇒ Onthaalmedewerkers in ziekenhuizen moeten een opleiding kunnen genieten rond de behoeften van personen met een (verstandelijke) handicap.

⇒ Ziekenhuizen die dergelijke opleidingen organiseren moeten financieel ondersteund worden.

De NHRPH vraagt net zoals het KCE om de mogelijkheid te voorzien van een specifieke nomenclatuur voor langere consultaties. Dit is een vorm van redelijke aanpassing, zeker ten aanzien van personen met een verstandelijke handicap.

⇒ Er moet een specifieke nomenclatuur ingevoerd worden die langere consultaties mogelijk maakt voor personen met een (verstandelijke) handicap.

De NHRPH vindt de Babbelgidsen van Dito een mooi voorbeeld van een hulpmiddel voor ondersteuning van het gesprek tussen de arts en de patiënt met verstandelijke handicap. De NHRPH pleit aldus dat de artsenverenigingen, patiëntenverenigingen en organisaties die personen met een handicap vertegenwoordigen samenwerken om een coherent en over heel België bruikbaar instrument opstellen ter ondersteuning van het gesprek met de arts (hulp om symptomen onder woorden te brengen, …).

⇒ Er moet samengewerkt worden om een visueel hulpmiddel op te stellen om het gesprek tussen de arts en een patiënt met een verstandelijke handicap te faciliteren. Dit moet een coherent instrument zijn dat in heel België inzetbaar is.

E. Wat betreft de coördinatie van informatie:

Coördinatie en informatie-uitwisseling is belangrijk. Het zou dus handig zijn mocht er voor complexe dossiers waar verschillende professionals aan verbonden zijn, een volledig elektronisch dossier is dat voor alle betrokkenen toegankelijk is (medische professionals, zorgverleners, maatschappelijke werkers, …). In lijn met het gegevensbeschermingsrecht dient de patiënt wel toestemming te geven voor de aanmaak van een dergelijk algemeen elektronisch dossier en ook voor elk betrokkene die er toegang toe zal hebben. Uiteraard moet het dossier ook in eenvoudige taal beschikbaar zijn voor de patiënt met een verstandelijke handicap zelf.

Het is inderdaad wel zo dat de huisarts als eerstelijnszone van gezondheidszorg in elk geval op de hoogte moet zijn van alle contacten met professionals. De verantwoordelijkheid om informatie te delen moet evenwel individueel zijn (en dus voor elke betrokkene gelden).

⇒ Men moet multidisciplinaire gegevensuitwisseling mogelijk maken via een elektronisch dossier dat in eenvoudige taal beschikbaar is en waarbij de patiënt toestemming geeft per betrokkene die er toegang toe heeft.

F. Inzake preventieve geneeskunde:

Er moeten opleidingen openstaan voor personen met een verstandelijke handicap zelf en al wie met hen in contact komen, waarin men leert symptomen te herkennen en bepaalde klachten te ontcijferen (personen uit de handicapsector, bekwame helpers, familie, …).

Deze opleidingen moeten verplicht zijn voor medische professionals, opdat ze symptomen niet zouden afschrijven als voortvloeisel van de verstandelijke handicap.

⇒ Er moet worden ingezet op de ontwikkeling van opleidingen en richtlijnen rond het herkennen van symptomen en het behandelen van bepaalde gezondheidsproblemen bij personen met een handicap. Deze zijn zeker nodig voor medische professionals.

De NHRPH is voorstander van een jaarlijks multidisciplinair overleg en een jaarlijkse gezondheidscontrole georganiseerd door de huisarts of een coördinatiemechanisme binnen een ziekenhuis. Uiteraard moet er een nomenclatuur voorzien worden hiervoor.

⇒ Er moet een nomenclatuur aangemaakt worden voor een jaarlijks multidisciplinair overleg en gezondheidscontrole.

G. Inzake gegevensverzameling:

Uitsplitsing van gegevens o.b.v. de handicapstatus (mate van handicap en specifieke behoeften) is belangrijk. Het KCE stelt voor het gebruik van de nomenclatuur die de consultatie op de woonplaats vergoedt te monitoren en om Sciensano een vraag te laten invoeren om personen met een handicap bij de Nationale Gezondheidsenquête te kunnen onderscheiden.

De NHRPH vindt (Advies 2023/03) dat er ook bij de volkstelling vragen gesteld kunnen worden die personen met een handicap onderscheiden. Daarbij kan rekening worden gehouden met de vragen opgesteld door de Washington Group on Disability Statistics. Dat is een aanbeveling van het UNCRPD-Comité.

⇒ Rekening houdend met de mensenrechtenbenadering van handicap onder het UNCRPD moet er bij de volkstelling en bij de Nationale Gezondheidsenquête gewerkt worden met vragen die personen met een handicap onderscheiden.

⇒ Er is ook nood om daarbinnen specifiek de personen met een verstandelijke handicap te onderscheiden.