Advies 2023/11

Advies nr. 2023/11 van de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap (NHRPH) over de modernisering van de wet betreffende de rechten van de patiënt, uitgebracht tijdens de plenaire vergadering van 17/04/2023.

Advies uitgebracht op initiatief van de NHRPH.

• Voor opvolging aan de heer Frank Vandenbroucke, Vice-eersteminister en Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
• Ter informatie aan mevrouw Karine Lalieux, Minister van Pensioenen en Maatschappelijke Integratie, belast met Personen met een Handicap, Armoedebestrijding en Beliris
• Ter informatie aan Unia
• Ter informatie aan het UNCRPD-coördinatiemechanisme
• Ter informatie aan de federale ombudsman

Door de website van de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid te raadplegen, heeft de NHRPH kennis genomen van het feit dat de wet op de patiëntenrechten (WPR) ging worden gemoderniseerd en dat daartoe een raadpleging was georganiseerd. Iedereen die dat wenst, kan – via de reactieknop – aanbevelingen of opmerkingen formuleren tot en met 18 april 2023.

Op de website staat het volgende:

1. een algemene toelichting
2. een voorontwerp van de wijzigingen met een artikelsgewijze bespreking
3. het ontwerp van gecoördineerde wet

Hierna volgen de maatregelen die voor de NHRPH het belangrijkst lijken.

A. Wat is veranderd/toegevoegd?

1. Definitie van de patiënt (artikel 2 van de WPR): de patiënt werd in de wet van 2002 als volgt gedefinieerd: “de natuurlijke persoon aan wie gezondheidszorg wordt verstrekt, al dan niet op eigen verzoek”. Door deze voortaan actief te omschrijven als “de natuurlijke persoon die gezondheidszorg wenst te ontvangen of ontvangt”, ziet de Minister erop toe dat de patiënt niet enkel een persoon is die beslist al dan niet in te gaan op de voorstellen tot onderzoek of behandeling van de zorgverlener, maar daar een actieve rol in speelt.

2. Kwaliteitsvolle zorg (artikel 5 van de WPR): doelgerichte zorg impliceert een verschuiving van ziekte- en probleemgerichte zorg naar zorg die vertrekt vanuit de doelen en waarden van de persoon met een zorg- en ondersteuningsnood.

3. Voorafgaande zorgplanning (artikel 8/2 van de WPR): het uittekenen van de gezondheidsdoelen en wensen voor de eigen gezondheidszorg is een continu proces voor de patiënt. Het is essentieel dat een zorgverlener kennis heeft van deze doelen en voorkeuren opdat hij of zij kan handelen in het belang van de patiënt en kan rekening houden met deze doelen en voorkeuren. Maar evengoed geldt dit voor de vertegenwoordiger van de patiënt die een beslissing moet nemen voor de patiënt (artikel 14 van de WPR). Met een aparte bepaling wordt het recht op voorafgaande zorgplanning voortaan wettelijk ingeschreven in de wet.

4. Recht op vrije keuze (artikel 6 van de WPR): om een weloverwogen keuze te kunnen maken van zorgverlener moet de patiënt weten wie de zorgverlener is. Het recht op de informatie die nodig is om deze keuze te maken, wordt toegevoegd aan het recht op vrije keuze van zorgverlener, meer bepaald wat betreft de beroepsbekwaamheid en -ervaring, de verzekeringsdekking inzake beroepsaansprakelijkheid en de vergunning- en registratiestatus van de zorgverlener. Indien een zorgverlener bijvoorbeeld ten gevolge van een medicatieverslaving een beperking kreeg opgelegd voor de uitoefening van zijn of haar beroep, heeft de patiënt het recht om te weten dat de zorgverlener niet ten volle zijn of haar beroep kan uitoefenen.

5. Therapeutische exceptie (artikel 7 van de WPR). De discussies over dit onderwerp waren vaak ingegeven door het “alles of niets” aspect van deze therapeutische exceptie: ofwel deel je alle informatie, ofwel deel je geen informatie. Om dit te voorkomen, vult de Minister het concept van de therapeutische exceptie aan met de verplichting voor de zorgverlener om na te gaan of de informatie op een manier die rekening houdt met het nadeel, kan worden meegedeeld aan de patiënt. Bijvoorbeeld door de informatie gefaseerd mee te delen aan de patiënt.

6. Recht op informatie over de gezondheidstoestand (artikel 7 van de WPR): opdat een patiënt goed kan inschatten hoe het precies gesteld is met zijn of haar gezondheidstoestand, moet de informatie verstrekt worden op een manier die aangepast is aan wat de patiënt begrijpt. Het is bovendien belangrijk dat de patiënt de nodige tijd krijgt om de informatie over zijn of haar gezondheidstoestand te verwerken. Het recht op informatie wordt daaraan aangepast. Bovendien zal de patiënt complexe informatie steeds schriftelijk krijgen, zodat hij of zij deze informatie nogmaals kan herlezen. Enkel indien dit niet nodig blijkt, bijvoorbeeld omdat de patiënt zelf specialist is in de materie, moet dit niet.

7. Recht op geïnformeerde toestemming (artikel 8, 8/1, 8/2 en 8/3 van de WPR): zelf kunnen beslissen welk onderzoek en welke behandeling je nu wel of niet wilt – het zogenaamde zelfbeschikkingsrecht – is een belangrijke hoeksteen van onze gezondheidszorg. De Minister wil het belang van dit recht nog meer benadrukken en heeft het oorspronkelijke artikel opgedeeld in 4 artikels, elk met een eigen onderwerp:

   1. het recht op geïnformeerde toestemming;
   2. het recht op een geïnformeerde weigering;
   3. het recht op een voorafgaande wilsuiting;
   4. de veronderstelde toestemming in geval van spoedhulp.

8. Vertrouwenspersoon (artikel 11/1 van de WPR): een patiënt staat er meestal niet alleen voor. Hij of zij wordt omringd door familieleden, vrienden, ervaringsdeskundigen die hem mee ondersteunen en begeleiden in de gezondheidszorg die hij of zij ontvangt.  Dit zijn de zogenaamde vertrouwenspersonen van de patiënt. Het is belangrijk dat deze vertrouwenspersonen een centrale plaats krijgen in de hele wet betreffende de rechten van patiënten. Daarom wordt er een algemeen recht van de patiënt om zich te laten bijstaan door een vertrouwenspersoon ingeschreven in de wet.

9. Aanduiden van een vertrouwenspersoon / vertegenwoordiger (artikel 11/1 en 14 van de WPR): het aanduiden van een vertrouwenspersoon of een vertegenwoordiger moet op een toegankelijke manier kunnen gebeuren. Het invullen van papieren formulieren die vervolgens bij de verkeerde personen terecht komen, dient voorkomen te worden. Daarom wordt een mogelijkheid ingeschreven om via een centraal patiëntenportaal deze aanduiding te doen. Dit zorgt enerzijds ervoor dat de patiënt wanneer hij of zij dit wil, dit kan uitvoeren of aanpassen, anderzijds zorgt een centrale online aanduiding ervoor dat elke zorgverlener die er kennis van moet nemen, effectief kan te weten komen of een patiënt een vertrouwenspersoon en/of een vertegenwoordiger heeft aangeduid.

10. Vertegenwoordiger (artikel 14 van de WPR): een vertegenwoordiger is een persoon die optreedt als een patiënt niet (meer) in staat is om zelf zijn of haar rechten als patiënt uit te oefenen. Zoals reeds gesteld, wordt ingezet op een systeem dat toelaat op een toegankelijke en flexibele manier een vertegenwoordiger online aan te duiden. De zorgverlener speelt daarbij een faciliterende rol. Maar, de rol van de vertegenwoordiger mag niet zwart/wit zijn. Ook al wordt een patiënt niet (meer) in staat geacht om zelf zijn of haar rechten als patiënt uit te oefenen, dan nog is het cruciaal dat de vertegenwoordiger die deze bevoegdheid overneemt, dit samen met de patiënt doet. Dit principe wordt in de wet patiëntenrechten verankerd. Om dit nog te versterken zal de vertegenwoordiger bovendien steeds moeten beslissen op basis van de voorkeuren en de gezondheidsdoelen die de patiënt heeft bepaald.

B. Wat niet verandert

• Specifieke bescherming. De wet betreffende de rechten van patiënten heeft betrekking op “de patiënt”. Uiteraard bestaat “de doorsnee patiënt” niet. De ene patiënt zal omwille van zijn of haar kwetsbaarheid - bijvoorbeeld ten gevolge van zijn of haar leeftijd of zijn of haar mentale gezondheid - meer bescherming nodig hebben dan de andere. De wet laat toe dat in een uitvoeringsbesluit een bijkomende bescherming wordt uitgewerkt voor specifieke patiënten(groepen), zoals patiënten in de geestelijke gezondheidszorg of minderjarige patiënten. De Minister behoudt deze mogelijkheid in het ontwerpbesluit en moedigt het beleid aan hier op korte termijn werk van te maken, zodat deze kwetsbare patiëntengroep op een meer genuanceerde, specifieke wijze kan worden beschermd.

A. Wat betreft de raadpleging van de NHRPH:

De NHRPH betreurt dat hij niet rechtstreeks door de Minister werd geraadpleegd over het ontwerp van modernisering. De NHRPH heeft via de pers vernomen dat een volksraadpleging werd georganiseerd. Overigens kan iedereen zijn mening geven over het ontwerp van modernisering. De NHRPH is absoluut niet tegen dit idee. De NHRPH herinnert evenwel aan het specifieke karakter van zijn syntheserol vanuit het oogpunt van personen met een handicap.

Daarnaast verwijst de NHRPH naar zijn positienota “Een zorg- en begeleidingskader op maat van patiënten met een handicap en chronisch zieken”.

⇒ Concrete wens: de NHRPH hoopt dat ten volle rekening zal worden gehouden met dit advies.

B. Wat betreft het recht op informatie (punt 3.A.vi)

Het ontwerp van modernisering bepaalt dat de informatie moet worden verstrekt op een manier die is aangepast aan wat de patiënt begrijpt. Dit principe is terug te vinden in artikel 9 van het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (UNCRPD) (toegankelijkheid in de ruime zin van het woord).

De NHRPH herinnert eraan dat alle informatie in duidelijke taal moet worden verstrekt en moet zijn aangepast aan alle personen naargelang hun behoeften, ongeacht hun handicap of ziekte. Deze toegang tot informatie moet ook worden vergemakkelijkt voor alle patiënten, ongeacht hun handicap of ziekte.

⇒ Concrete wens: het is noodzakelijk vertalingen in gebarentaal te voorzien en te financieren, evenals een woordenschat - die vaak technisch van aard is - in nauwkeurige en precieze bewoordingen en ideeën die gemakkelijk te begrijpen zijn.
⇒ Concrete wens: in alle opleidingstrajecten (opleiding of bijscholing) moeten modules over “de eigenschappen van goede communicatie” verplicht worden gesteld. Bijzondere aandacht moet worden besteed aan personen met een verstandelijke handicap. De NHRPH dringt ook aan op de noodzaak van informatie tijdens het hele therapeutische traject. Immers, voor een persoon met een handicap of een chronische ziekte evolueren en variëren de gevolgen in de tijd en naargelang de omstandigheden. De patiënt moet kunnen rekenen op duurzame informatie in het kader van preventie, maar ook van behandeling en algemeen comfort.
⇒ Concrete wens: de begeleiding van de patiënt (aankondiging van de diagnose, behandeling, opvolging, …) vergt tijd. Momenteel geldt op sommige ziekenhuisafdelingen en bij veel artsen in de eerste plaats de rentabiliteit (vaak gemeten aan de hand van het aantal raadplegingen per uur). Raadplegingen kunnen evenwel langer dan gemiddeld duren voor personen met een handicap. Om een kwaliteitsvolle raadpleging te waarborgen, moet de tijd die de zorgverlener aan de raadpleging besteedt, financieel erkend worden. Daarom moet een specifieke nomenclatuur voor medische zorgverleners die hun tijd nemen worden vastgesteld.

Verder vraagt de NHRPH zich af hoe de arts zich ervan kan vergewissen dat de patiënt de informatie werkelijk heeft begrepen.

C. Wat betreft de aanduiding van een vertrouwenspersoon (punt 3.A.ix)

Het ontwerp van modernisering bepaalt dat het mogelijk moet zijn om op een toegankelijke manier een vertrouwenspersoon of een vertegenwoordiger aan te duiden. Het ontwerp voorziet ook in de mogelijkheid om een vertrouwenspersoon aan te duiden via een centraal patiëntenportaal.

⇒ Concrete wens: wat de vertrouwenspersoon betreft, dringt de NHRPH erop aan dat deze persoon niet steeds dezelfde moet zijn. De keuze van de vertrouwenspersoon door de patiënt kan immers afhangen van de arts, de beschikbaarheid van naasten, enz. Het moet dus mogelijk zijn om via het centrale portaal meerdere vertrouwenspersonen aan te duiden.

D. Wat betreft de vertegenwoordiger (punt 3.A.x)

De NHRPH verheugt zich over het feit dat in de wet zal worden bepaald dat ook wanneer een patiënt niet (meer) in staat wordt geacht zijn rechten als patiënt uit te oefenen, het van cruciaal belang is dat de vertegenwoordiger die deze bevoegdheid voor hem opneemt, dit samen met de patiënt doet.

Artikel 12 van de UNCRPD herinnert immers aan het volgende:

1. De Staten die Partij zijn bevestigen opnieuw dat personen met een handicap overal als persoon erkend worden voor de wet.
2. De Staten die Partij zijn erkennen dat personen met een handicap op voet van gelijkheid met anderen in alle aspecten van het leven rechtsbekwaam zijn.
3. De Staten die Partij zijn nemen passende maatregelen om personen met een handicap toegang te verschaffen tot de ondersteuning die zij mogelijk behoeven bij de uitoefening van hun rechtsbekwaamheid.

Deze principes zijn ook van toepassing op de gezondheidssector.

De NHRPH dringt erop aan dat de – vertegenwoordigde of gewoon begeleide – patiënt centraal blijft staan in de zorg- en begeleidingsrelatie (luisteren, begeleiden, …).

E. Wat betreft de specifieke bescherming (punt 3.B.)

De wet staat toe dat in een uitvoeringsbesluit extra bescherming wordt uitgewerkt voor specifieke patiënten(groepen), zoals patiënten in de geestelijke gezondheidszorg of minderjarige patiënten.

⇒ Concrete wens: de NHRPH dringt erop aan tijdig te worden geraadpleegd over het ontwerp van uitvoeringsbesluit, bij voorkeur voordat het wordt opgesteld. Dit overeenkomstig artikel 4 (3) van de UNCRPD, dat bepaalt dat personen met een handicap moeten worden geraadpleegd bij de ontwikkeling van het beleid en niet pas nadat het beleid werd goedgekeurd.