Advies 2015/31

Advies nr. 2015/31 van de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap (NHRPH) over het ontwerp van wijziging van de wet van 12 mei 2014 betreffende de erkenning van de mantelzorger die een persoon met een grote zorgbehoefte bijstaat en het koninklijk besluit tot uitvoering van de wet van 12 mei 2014, geformuleerd tijdens de plenaire zitting van 19 oktober 2015.

Advies uitgebracht tijdens de plenaire vergadering van 19 oktober 2015, op verzoek van de Minister van sociale zaken en volksgezondheid per email van 11 september 2015.

De wet van 12.05.2014 heeft tot doel om een erkenning als mantelzorger mogelijk te maken.

Om de erkenning mogelijk te maken die de mantelzorger identificeert en erkent, heeft de Minister een K.B. nodig dat ervoor zorgt dat de volgende punten bepaald worden:

Erkende mantelzorgers zouden dan aanspraak kunnen maken op bepaalde voordelen vanwege de federale overheid. Deze voordelen moeten evenwel nog nader worden ingevuld. Ook projecten van andere beleidscellen zouden aan de erkenning kunnen worden gekoppeld.

In totaal worden 4 documenten aan de NHRPH voorgelegd met als vraag een advies op het geheel uit te brengen.

Ontwerp wetswijziging

In artikel 2, 5° van de wet van 12 mei 2014 betreffende de erkenning van de mantelzorger die een persoon met een grote zorgbehoefte bijstaat, beveelt de Minister de volgende wijzigingen aan:

1° in het eerste lid worden de woorden “de cyclische of gefaseerde evolutie van bepaalde pathologieën of” opgeheven;

2° het tweede lid wordt opgeheven.

De Minister verantwoordt deze opheffing als volgt:

Artikel 2, 5° van de wet van 12 mei 2014 geeft een definitie van het begrip “regelmatig”. Daarmee worden de bijstand en de hulp bedoeld die verleend worden tijdens verschillende periodes die overeenstemmen met de cyclische of gefaseerde evolutie van bepaalde pathologieën of de evolutie van de zorgafhankelijkheid. De pathologieën moeten nader omschreven worden bij een koninklijk besluit dat in de Ministerraad wordt overlegd.

Deze link met pathologieën kan ten onrechte de indruk doen ontstaan dat enkel ziektes aan de basis kunnen liggen van een zware zorgbehoevendheid. Zware zorgbehoevendheid kan echter even goed verklaard worden door het normale verouderingsproces, zonder dat daar enige pathologie komt bij kijken. Daarnaast is de oorzaak van de zware zorgbehoevendheid eigenlijk irrelevant. Enkel het feit dat iemand zwaar zorgbehoevend is en daardoor de hulp en bijstand van één of meerdere mantelzorgers nodig heeft, hoort hier van belang te zijn. Of iemand effectief zwaar zorgbehoevend is, moet van geval tot geval bekeken worden. Bovendien is gebleken dat het in de praktijk niet evident is om een volledige lijst van alle in aanmerking komende pathologieën in een koninklijk besluit op te nemen. Overigens hebben de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap en de Federale Adviesraad voor Ouderen terecht de aandacht op deze problemen gevestigd in hun adviezen over het wetsontwerp dat uiteindelijk de wet van 12 mei 2014 is geworden.

Visie

Het document bevestigt dat een statuut van mantelzorger noodzakelijk is en dat transversaal, voor het hele federale sociale kader, een aantal erkenningsparameters moeten worden vastgelegd.

Verslag aan de Koning

Het verslag beklemtoont de link tussen erkenning en voordeel. Het benadrukt dat met name de vergrijzing een dergelijk statuut noodzakelijk maakt.
Bovendien wordt de onmisbare rol van de mantelzorger voor de geholpene en de maatschappij aangestipt.
Het verslag wijst verder op de evaluerende rol van de adviserend geneesheren bij de verschillende instellingen van sociale zekerheid en introduceert een notie van wederzijdse erkenning tussen deze instellingen.
Het bevat een niet-exhaustieve lijst van ondersteunende en helpende handelingen.

Ontwerp van KB

Art. 1. Definities

Art. 2  Voorwaarden voor erkenning als geholpen persoon

Art. 3. Verblijfsvoorwaarde: wettelijk verblijf in België

Art. 4. Investeringsvereiste voor de mantelzorger: duur en vorm

Art. 5. Maximaal 3 mantelzorgers per geholpen persoon.

Art. 6. Procedure voor de erkenning als mantelzorger: vaststelling van de medisch-sociale situatie

1. Wetswijziging

De NHRPH verheugt zich over het voorstel van wetswijziging. In 2014 had de Raad overigens zelf reeds gevraagd de verwijzing naar de pathologieën te schrappen.

2. Visienota  en Verslag aan de koning

Volgens de NHRPH leggen de visienota en het verslag aan de Koning het kader en de doelstellingen van het ontwerp van KB duidelijk vast. De NHRPH kan ermee instemmen dat de klemtoon wordt gelegd op de vergrijzing en de levenskeuze van de bejaarden. Daarnaast vraagt de Raad dat ook de nodige nadruk wordt gelegd op de gevolgen van handicap en ziekte en op de levenskeuze van personen met een handicap en zieken, en op hun streven naar zelfstandigheid.

Verder vestigt de Raad de aandacht op het feit dat de term “cohorte” in de Nederlandstalige versie nogal ongelukkig gekozen is. In de plaats daarvan stelt hij “een groot aantal” voor.

3. Ontwerp van KB

De NHRPH is zeer terughoudend wat de teneur van het ontwerp van KB betreft. Het bevat een reeks bepalingen en onnauwkeurigheden die het KB moeilijk toepasbaar dreigen te maken en zelfs niet beantwoorden aan de noden van de geholpen personen en de mantelzorgers. Dit zou ertoe kunnen leiden dat in bepaalde familiale situaties sneller gekozen zal worden voor de plaatsing in een instelling. Het is echter geweten dat deze formule een grote financiële impact heeft op de maatschappij.

Art.1

1. Het besluit heeft enkel oog voor de situatie van de mantelzorgers van geholpen personen met een grote zorgbehoefte (cf. “regelmatige hulp en bijstand”, “die een invloed hebben op de beroeps- of familiale situatie van de mantelzorger”)

2. Het Besluit beoogt de ondersteuning van mantelzorgers die “de tijdsinvestering [doen] op psychologisch, sociaal of moreel vlak en de tijdsinvestering op fysiek of materieel vlak die een invloed hebben op de beroeps- of familiale situatie van de mantelzorger”.

3. Het Besluit doet geen uitspraak over de concrete begeleidings- en beschermingsmaatregelen waarin de staatsstructuren voorzien, waardoor het bepalen van de zorg wordt overgelaten aan de specifieke regelgevingen. Op zich is dit volledig begrijpelijk en wenselijk: de NHRPH is van oordeel dat elke regelgeving inzake sociale zekerheid en sociale bescherming rekening moet houden met de rechten en behoeften van personen met een handicap en hun familie. Hij benadrukt evenwel dat het hele ontwerp coherent moet zijn op het vlak van begeleiding en bescherming van de geholpen personen en de mantelzorgers.

4. In de “visienota” werpt de Minister echter een sluier over de draagwijdte van de maatregelen. De nota stelt als volgt:

5. Het verslag aan de koning stelt op zijn beurt: “De mantelzorgers die overeenkomstig de wet en dit ontwerp van koninklijk besluit zullen erkend zijn, zullen dan kunnen genieten van door de federale overheid toegekende voordelen.”

Al deze verklaringen, die bovendien in de gebiedende wijs zijn geformuleerd (het werkwoord ‘moeten’ keert steeds terug en wordt gekoppeld aan krachtige engagementen) impliceren in elk geval een duidelijke richting  wat het beoogde actiekader betreft: rechten en voordelen die afgestemd zijn op de behoeften.

Om al deze redenen is de NHRPH van mening dat art. 1 van dit ontwerp van KB “kader” het beginsel moet vastleggen voor de progressiviteit van de maatregelen en de evenredigheid ervan tot de omvang van de nodige hulp, en wel volgens de volgende principes:

Ter illustratie van deze notie van progressiviteit en evenredigheid nemen we de situatie van een baby die van bij de geboorte lijdt aan chronische bronchitis. Na een aantal jaren treedt een ernstige respiratoire regeneratie op in combinatie met een mentale retardatie. De situatie is onomkeerbaar en zo ernstig dat de DG een ernstige en blijvende handicap bij het kind erkent.

Het gebrek aan zelfredzaamheid bij het kind komt tijdens de eerste jaren op verschillende manieren tot uiting: de ouders zullen begeleiding nodig hebben zowel op vlak van informatie (schooltraject, toegang tot thuiszorg, …) als op vlak van vorming (eventueel aanleren van bepaalde therapeutische handelingen); idealiter dekt een verzekering eventuele schade aan apparaten die door het ziekenfonds of de apotheek zijn uitgeleend.

Zodra de ziekte echt ernstig begint te worden, volstaat de gewone beschikbaarheid van werkende ouders niet meer. Door de  complicaties van de ziekte kan het gebeuren dat ouders die tijd met hun kind willen doorbrengen hun beroepsactiviteiten een tijdlang moeten stopzetten of tijdens hun werkloosheid een periode van inactiviteit inbouwen. In een dergelijk geval staan de ouders en hun omgeving daadwerkelijk op een keerpunt van hun gezins- en beroepsleven: zij moeten soms radicale beslissingen nemen en  voor korte of langere tijd bepaald levenskeuzes maken: zal een van beide ouders stoppen met werken of een pauze inlassen?

Dit zijn periodes in een mensenleven waarbij de situatie van de mantelzorger die zich intensief om een persoon met een grote zorgbehoefte bekommert, welbepaalde beschermingsmaatregelen vereist. Indien deze specifieke beschermingsmaatregelen niet woorden genomen, lopen de mantelzorger en het ganse gezin het gevaar hun statuut en een aanzienlijk deel van hun inkomen te verliezen, zeker tijdelijk maar in heel wat gevallen ook definitief.

Art.2 :

1. Artikel 2 betreft de erkenningsdrempels in verschillende wetgevingen: integratietegemoetkoming, verhoogde kinderbijslag, hulp aan derden, supplement voor ernstige handicap “Medex”.

Ook boven deze drempels kan de zelfredzaamheid van de betrokkene beperkt zijn, maar slechts in die mate dat een lichtere vorm van mantelzorg vereist is zonder al te veel gevolgen voor het beroeps- en gezinsleven.

2. De wijze van toekenning van het statuut en de erkenningsprocedure zijn niet helemaal duidelijk: automatische toekenning lijkt voorrang te krijgen. Dit is een zeer goede zaak voor een duidelijke en snelle behandeling van de aanvragen, maar de NHRPH ziet de toegevoegde waarde niet van artikel 2 § 1, 6de lid, want elke regelgeving voorziet in een erkenning die beperkt is in de tijd. Regelmatige en geactualiseerde stromen maken een bijkomende beoordeling “mantelzorger” in feite overbodig.

Art. 4. en art. 6 §1

Art. 4 regelt het te bewijzen aantal uren ondersteuning en opleiding: maandelijks minstens 50 uren, jaarlijks minstens 600 uren.

Dit mechanisme om het bewijs vast te leggen lijkt gebaseerd op de medisch-sociale situatie van de geholpen persoon volgens de arts van diens ziekenfonds (art. 6 §1).

Het is een log en nutteloos mechanisme.

Zeer log, want een pertinente en volledige vaststelling vergt een fysieke verplaatsing vanwege het ziekenfonds naar de woonplaats van de geholpen personen, op verschillende momenten in functie van de medische situatie van de geholpen persoon, zijn verzorgingsmomenten, zijn activiteiten, … Bovendien zullen verplaatsingen, het toedienen van een maaltijd, verzorging … in bepaalde situaties tijd in beslag nemen en in andere situaties min of meer vlot verlopen afhankelijk van de omgeving en de mantelzorger.

Nutteloos: met name wanneer de situatie van grote zorgbehoefte bovendien al eerder werd erkend. Om terug te komen op het voorbeeld van het kind hierboven: het spreekt voor zich dat, wanneer de erkenning werd vastgesteld door de geneesheer van de DG PH, deze de medisch-sociale situatie van het kind en zijn gezin heeft moeten beoordelen. De erkenning door een arts gebeurt niet buiten een levenskader, en zij houdt rekening met de parameters inzake hulp en ondersteuning die nodig zijn om het kind zo goed mogelijk bij te staan in zijn dagelijkse behoeften: verzorging, verplaatsing, activiteiten, … Met andere woorden, de erkenning van een hogere categorie van gebrek aan zelfredzaamheid is niet mogelijk indien de hulp herleid kan worden tot slechts een paar kleine handelingen.

Los van het mechanisme is het vereiste aantal gepresteerde uren om te erkenning te verkrijgen toch wel hoog: 50 uren per maand betekent 12 uren per week, goed voor 2 dagen per week of 3 keer 4 uren per week. Dit is heel wat.  Hier is wel degelijk sprake van een situatie van grote zorgbehoefte met mogelijks gevolgen op het gezins- en beroepsleven, want het gaat echt wel om een exclusieve toewijding aan één persoon gedurende uren, los van bv. de behoeften van de andere kinderen in het gezin.

Bovendien bepaalt het KB niet om welke handelingen het precies gaat, terwijl het verslag aan de Koning gewag maakt van “onderstaande niet-limitatieve lijst:

Dit zijn wel degelijk taken die uitgevoerd zouden kunnen worden door gekwalificeerd begeleidend en verzorgend personeel.

Deze taken vergen kennis van zaken en grondigheid. A ratio van minstens 50 uren per week. Dat zij extra belasting en vermoeidheid met zich meebrengen, staat buiten twijfel.

Bovendien moet met in rekening brengen wat een dergelijke erkenning met zich meebrengt: gaat het om maatregelen op vlak van informatie en vorming, dan ligt de lat wel zeer hoog en beantwoorden de maatregelen niet aan de noden van de betrokkenen, die uiteraard veel meer vragen dan informatie en vorming! Gaat het om socialebeschermingsmaatregelen, dan is het al beter te begrijpen. Dit is een bijkomend argument vóór het principe van de evenredigheid en progressiviteit uiteengezet op p. 5 van dit advies.

Art. 5

De idee om meer dan een mantelzorger te erkennen is uiteraard noodzakelijk gelet op wat bepaalde levenssituaties en de omvang van bepaalde taken vereisen. Situaties waarbij één iemand uit de omgeving overbelast wordt, moeten maximaal worden tegengegaan.

Bovendien is het ook niet wenselijk een bovengrens vast te leggen voor het aantal mantelzorgers. Het betrokken gezin en de omgeving moeten de kans krijgen zich te organiseren. De een is de ander niet, en de taakverdeling binnen een gezin of sociale omgeving mag niet aan banden worden gelegd door wettelijke voorschriften willen we de mantelzorg in de praktijk alle kans op slagen geven.  

Daarnaast moet de geholpen persoon de meest nabije en efficiënte familiale en sociale ondersteuning krijgen. Daarom is het van belang dat iedereen die bij zijn situatie betrokken is toegang heeft tot alle nodige informatie en opleidingen. Wanneer bv. een kind met een verlamming niet alleen thuis tijd doorbrengt maar ook op school en bij de jeugdbeweging, lijkt het logisch, en voor zijn participatie aan het maatschappelijke leven ook wenselijk, dat meerdere personen in zijn familiale en sociale omgeving de opleiding ‘tillen en verplaatsen van personen met een handicap’ moeten kunnen volgen.  

Art. 6 § 1

De ziekenfondsen zullen de opdracht krijgen de mantelzorgsituaties in te voeren, op te volgen en te organiseren. De NHRPH wil weten welke middelen aangewend zullen worden om dit in goede banen te leiden.

Art. 6 § 2

De hoedanigheid van mantelzorger wordt automatisch erkend voor aanvragen ouder dan 6 maanden. De NHRPH vraagt zich af of die automatische erkenning haalbaar is aangezien er specifieke rechten aan verbonden zullen worden, eventueel ook in andere domeinen dan gezondheidszorg en invaliditeit.

Art. 6 § 3

De erkenning van de mantelzorger, een bepaling die rechten genereert, moet het voorwerp zijn van een administratieve beslissing waartegen beroep kan worden ingesteld voor de rechtscolleges van de rechterlijke orde.

Voor het overige verwijst de NHRPH naar zijn positienota over de mantelzorgers gepubliceerd op 8 oktober ll.

De Raad benadrukt uitdrukkelijk dat de openbare overheden de erkenning van het mantelzorgstatuut en de begeleidende en beschermende maatregelen in geen geval als voorwendsel mogen gebruiken om niet structureel verzorging en professionele dienstverlening te waarborgen die tegemoetkomen aan de noden van alle geholpen personen en de mantelzorgers zelf.