Avis 2023/15

Avis n° 2023/15 du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH) relatif au projet d’arrêté royal fixant la liste des prestations techniques de l’art infirmier pouvant être autorisées à un aidant qualifié, ainsi que leurs conditions d’exercice et les conditions de formation requises pour cette autorisation.

Avis discuté en séance plénière du 15 mai 2023 et émis après une consultation électronique des membres, tenue entre le 1^er juin et le 6 juin 2023.

Avis rendu d’initiative par le CSNPH.

• Pour suite utile à monsieur Frank Vandenbroucke, Vice-Premier ministre et Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique
• Pour information à madame Karine Lalieux, Ministre des Pensions et de l’Intégration sociale, chargée des Personnes handicapées, de la Lutte contre la pauvreté et de Beliris
• Pour information à Unia
• Pour information au Mécanisme de coordination de l’UNCRPD
• Pour information au Médiateur fédéral

Le 24 avril 2023, la cellule stratégique du Ministre Vandenbroucke a transmis au CSNPH le projet d’arrêté royal (AR) fixant la liste des prestations techniques de l’art infirmier pouvant être autorisées à un aidant qualifié (…).

A. Aidant qualifié – définition :

Un aidant qualifié est une personne qui, dans le cadre de sa profession ou d’une activité bénévole, exercée en-dehors d’un établissement de soins, est autorisée à effectuer des actes infirmiers.
L’exposé des motifs du projet de loi indique qu’il s’agit par exemple des : « éducateurs (…), instituteurs, puéricultrices… ». Il peut également s’agir d’aides familiales, d’assistants personnels, d’animateurs scouts, etc.

B. Délégation des actes infirmiers :

Ces non-infirmiers sont autorisés à effectuer des actes infirmiers soit sur la base d’une instruction d’un médecin ou d’un infirmier, soit sur la base d’une formation. Il y a donc deux listes d’actes pouvant être délégués. Par ailleurs, il existe une catégorie d’actes qui ne peuvent être effectués que dans des circonstances exceptionnelles. C’est-à-dire lorsqu’un bénéficiaire qui est généralement pris en charge à domicile ou en institution quitte temporairement et/ou exceptionnellement son lieu de résidence ou son institution.

L’avis consolidé du Conseil fédéral de l’art infirmier et de la Commission technique de l’art infirmier de 2019 constitue la base de la répartition des actes pouvant être délégués.
Voir avis 2023/01 pour une analyse plus large.  

A. En ce qui concerne la réception de l’AR

Lors de la rédaction de son avis 2023/01 (en décembre 2022 déjà), le CSNPH avait demandé à recevoir le projet d’AR. Ceci afin d’être associé le plus tôt possible à l’élaboration de l’AR (conformément à l’art. 4 (3) de l’UNCRPD) et d’intégrer les préoccupations spécifiques du secteur du handicap au processus de discussion.

La réponse qui nous a été donnée à plusieurs reprises à l’époque était qu’il n’était pas possible de partager une ébauche.

Après l’approbation du projet de loi relatif aux aidants qualifiés le 24 mars 2023, le CSNPH a une nouvelle fois demandé où en était l’AR. La réponse fut décevante : « Il y a un accord politique à ce sujet, l’AR est en soi fixé. Reste-t-il encore de gros problèmes ? »

Le CSNPH souhaiterait souligner que cette question aurait dû être posée plus tôt, avant que l’AR soit « fixé ». Cette demande a non seulement été formulée explicitement lors de la préparation et dans le texte de l’avis 2023/01, mais aussi par la suite.

⇒ En vertu de l’art. 4 (3) de l’UNCRPD, le CSNPH devrait être associé à l’élaboration d’initiatives politiques. Une fois que la politique est fixée, la consultation d’un conseil consultatif n’est plus utile et sert uniquement à cocher la case « consultation des conseils consultatifs ».

B. En ce qui concerne l’importance des aidants qualifiés pour les personnes en situation de handicap

Le CSNPH voudrait tout d’abord mettre l’accent sur l’importance des aidants qualifiés pour les personnes en situation de handicap. Les actes infirmiers font partie intégrante du quotidien d’une grande partie des personnes en situation de handicap. Le fait que des personnes en situation de handicap soient dès lors dépendantes de soins médicalise leur existence et restreint souvent leur autonomie. L’organisation de la journée dépend par exemple souvent du moment où un infirmier pourrait passer.

Dans cette perspective, la possibilité d’avoir recours à des aidants qualifiés est très importante.

i. Les personnes en situation de handicap qui résident en institution pourraient ainsi bénéficier, pour de nombreuses tâches, de l’aide du personnel de l’institution et ne plus devoir attendre le passage du personnel infirmier.

Le CSNPH se réjouit de voir que la préoccupation exprimée dans l’avis 2023/01 a été prise en compte et que les personnes en situation de handicap qui séjournent dans un centre de réadaptation non lié à un hôpital peuvent bénéficier de l’aide des aidants qualifiés.

En outre, le fait que de nombreuses personnes en situation de handicap soient contraintes de vivre en maison de repos et de soins a également été pris en compte. L’AR stipule à présent que, lorsqu’un patient quitte une institution, il peut, dans des circonstances exceptionnelles, faire appel à des aidants qualifiés.
La loi qui constitue la base de l’arrêté d’exécution indique néanmoins que les établissements de soins sont exclus du champ d’application des aidants qualifiés. La phrase actuelle de l’AR peut par conséquent être interprétée comme suit : « Il est possible d’avoir recours à des aidants qualifiés lorsque l’on quitte une institution qui n’est pas un établissement de soins ».

⇒ Afin d’éviter toute confusion, le CSNPH recommande de réécrire la phrase comme suit: « On entend par “circonstances temporaires et/ou exceptionnelles”, une situation dans laquelle un patient habituellement pris en charge à son domicile ou au sein d’une institution, y compris les établissements de soins, quitte de façon exceptionnelle et/ou temporaire son domicile ou cette institution (…) ».

ii. Le CSNPH a malheureusement l’impression que la situation des personnes handicapées qui vivent de manière autonome n’a pas fait l’objet d’une attention suffisante. Concrètement, il semble que l’on ait trop peu pensé aux assistants personnels qui peuvent intervenir en tant qu’aidants qualifiés.

Ainsi, à un certain moment de l’Exposé des motifs concernant la loi modifiant l’article 124, 1°, de la loi relative à l’exercice des professions des soins de santé, il est question d’éducateurs, de puéricultrices, d’instituteurs… Selon l’Exposé des motifs, les aidants qualifiés sont des profils professionnels qui n’ont ‘pas de lien familial’ avec le bénéficiaire et ‘pas de relation constituée avec le professionnel de soins’. On ne peut toutefois pas ignorer que la finalité des profils professionnels est différente. Un puériculteur a pour mission de s’occuper temporairement d’un enfant, tandis qu’un assistant est censé garantir l’autonomie des personnes en situation de handicap et promouvoir leur inclusion dans la société (art. 3(a) et art. 19 de l’UNCRPD).

Cette observation semble avoir été trop peu prise en compte dans le choix des actes pouvant faire l’objet d’une délégation et la nécessité d’une instruction ou d’une formation.

Un exemple à titre de clarification : les infirmiers ne passent plus après 21 h. Une personne équipée d’une sonde urinaire devrait donc déjà aller au lit vers 21 h. Son autonomie et sa liberté d’organiser sa journée dépendent donc de cette restriction médicale.

Dans ce cas, un assistant personnel pourrait remédier à la question de la médicalisation de l’existence, mais selon l’AR, le sondage vésical n’est possible que dans des circonstances exceptionnelles (lorsque l’on quitte la maison).

Il en va de même, par exemple, pour l’administration d’insuline ou d’une injection anti-thrombose.

Il s’agit d’actes que le bénéficiaire peut en principe apprendre à effectuer lui-même (soins quotidiens). Mais une personne en situation de handicap n’est pas toujours en mesure de les effectuer elle-même et doit faire appel à un tiers. Le fait de dépendre de ce tiers qui doit être un aide-soignant restreint à nouveau l’autonomie de la personne en situation de handicap.

⇒ Le CSNPH souhaiterait que l’on tienne davantage compte du cas spécifique des assistants personnels qui peuvent intervenir en tant qu’aidants qualifiés. Au vu de la finalité de leur profession – garantir l’inclusion et l’autonomie des personnes en situation de handicap – il paraît évident qu’ils puissent effectuer certains actes quotidiens qu’une personne non handicapée peut en principe effectuer elle-même.
⇒ L’action de sonder devrait être possible pour un aidant qualifié-assistant/aide familiale. Surtout parce que cette action doit être effectuée chaque jour et plusieurs fois sur la journée, ce qui rend la personne, qui ne peut pas l’effectuer elle-même, très dépendante des soins infirmiers.

C. Administration de médicaments par voie orale

La prise de médicaments par voie orale est un acte qu’un bénéficiaire adulte effectue normalement lui-même sans intervention médicale (du moins dans le cas de médicaments non soumis à prescription). Le fait qu’une personne en situation de handicap, par exemple paralysée, ne puisse pas le faire elle-même la rend dépendante d’un tiers. Ce tiers n’agit donc même pas à la demande de la personne en situation de handicap, mais sur instruction d’un médecin…

Ainsi, le CSNPH souhaiterait obtenir une confirmation qu’une instruction peut également se résumer à ’l’administration à la demande du bénéficiaire, avec un maximum de X par jour…’.

⇒ Afin d’éviter tout paternalisme, il convient de préciser qu’une instruction doit parfois être souple pour répondre au besoin d’autonomie des personnes en situation de handicap.

D. Éléments figurant à la fois dans la liste « instruction » et la liste « formation »

Les éléments suivants sont repris à la fois dans la liste des prestations sur la base d’une instruction et sur la base d’une formation :

• mesurer les paramètres physiques ;
• mesurer la température corporelle ;
• mettre des vessies à glace ;
• réaliser un bain thérapeutique ;
• administrer des médicaments par voie orale ;
• appliquer des suppositoires, non opiacés ;
• appliquer des pommades…

⇒ Le CSNPH est convaincu qu’il s’agit d’une petite erreur sans gravité, mais qui doit être corrigée. En outre, le CSNPH s’attend à ce que ces actes figurent dans la liste « instruction ».

E. Actes pouvant également être effectués sur la base d’une instruction

Selon le CSNPH, mettre et retirer des bas de contention sont des actes qui peuvent être effectués sur la base d’une instruction. Aucune formation n’est nécessaire à cet effet.

F. Manque de clarté entre ce qui est autorisé et ce qui ne l’est pas

Dans son avis 2023/01, le CSNPH a indiqué que les aidants qualifiés devaient pouvoir relever les barrières de lit.
La cellule stratégique du Ministre Vandenbroucke a répondu qu’il s’agissait de la mise en place de mesures d’isolement, et donc d’un acte ne pouvant être délégué. “Eenmaal ingericht, kan dit wel verder uitgevoerd worden door de bekwame helper.“[1] Que signifie concrètement cette phrase ?
Le CSNPH souhaite également souligner que tout cela dépend de l’intention : si l’acte vise à mettre le bénéficiaire en sécurité, il s’agit d’un acte infirmier et par conséquent pas d’une mesure de contrainte.

⇒ L’aidant qualifié ne peut pas relever les barrières de lit, mais que peut-il donc « exécuter »?

G. Manque de clarté quant à savoir qui prend en charge le coût de la formation individuelle

La question de savoir qui prend en charge le coût des formations individuelles a été posée à plusieurs reprises (voir avis 2017/08, avis 2022/03, avis 2023/01), mais aucune réponse n’a encore été apportée.

Toutes les institutions/installations où des aidants qualifiés peuvent intervenir ne disposent pas de personnel infirmier en mesure d’organiser rapidement une formation individuelle. Sur qui repose cette charge, dans ce cas ? Les médecins généralistes ? D’autres spécialistes que consulte la personne en situation de handicap ?

Comment la rémunération de ces formations individuelles s’effectuera-t-elle ? Par les entités fédérées ? Au fédéral ? Une rémunération basée sur la nomenclature existante pour une consultation ordinaire n’est pas suffisante, car les médecins tentent de s’en tenir à des consultations strictement limitées dans le temps, d’environ 15 minutes par consultation.

⇒ Une nomenclature distincte est nécessaire pour garantir des formations individuelles de qualité, sans précipitation.

H. Correction de l’Exposé des motifs

En réponse à la demande de clarification de la distinction entre aidants proches et aidants qualifiés, plusieurs nouveaux paragraphes ont été ajoutés à l’Exposé des motifs.

L’un de ces paragraphes est rédigé comme suit : “Ce que ne sont pas les aidants qualifiés. En effet, les aidants qualifiés s’occupent de personnes qui doivent, dans le cadre de la vie quotidienne, recevoir certains soins infirmiers et ces aidants qualifiés sont amenés à aider le bénéficiaire dans le cadre de la profession qu’ils exercent (éducateurs dans le cadre de l’aide aux personnes en situation de handicap, instituteurs, puéricultrices…) ou en raison de la situation de volontaire qu’ils occupent au sein d’un organisme comme les mouvements de jeunesse, par exemple. Sans l’exercice de ces fonctions, ces personnes ne seraient pas amenées à devoir aider l’intéressé dans sa vie quotidienne.“

“Éducateurs dans le cadre de l’aide aux personnes en situation de handicap” est une mauvaise formulation. Les personnes en situation de handicap ont besoin d’accompagnateurs, d’assistants, pas d’éducateurs.

⇒ Le CSNPH demande que cette formulation soit adaptée d’urgence et que les assistants personnels soient repris comme exemple.

I. Institutions avec délégation syndicale

Dans son avis 2023/01, le CSNPH avait demandé que certains actes « de longue durée » ne puissent pas être exclus au niveau collectif : par exemple, les services d’aide aux familles pourraient être tentés d’exclure, au niveau collectif, l’alimentation de personnes présentant des troubles de la déglutition, par souci de gain de temps.
Dans sa lettre du 18 avril 2023, la cellule stratégique Vandenbroucke a confirmé que ce n’était effectivement pas possible au niveau collectif.

Le CSNPH souhaite à présent savoir s’il pourrait être décidé au niveau collectif, par exemple, de ne pas avoir recours à des aidants qualifiés dans les services d’aide aux familles.
À cet égard, le CSNPH insiste encore une fois sur l’importance de pouvoir déployer des aidants qualifiés dans différents services (notamment d’aide aux familles) afin de garantir l’autonomie et la qualité de vie des personnes en situation de handicap.

⇒ Le CSNPH espère qu’une campagne de sensibilisation sera menée afin d’expliquer l’importance des aidants qualifiés pour l’autonomie et la qualité de vie des personnes en situation de handicap et qu’aucun service ne peut refuser au niveau collectif la possibilité de déployer des aidants qualifiés.

J. Vaste campagne d’information pour expliquer simplement qui peut faire quoi

Le CSNPH demande qu’une vaste campagne d’information soit menée pour expliquer simplement qui peut faire quoi à quelles conditions. Vaste dans le sens où non seulement les différentes fédérations doivent être informées des modifications de la législation, mais aussi les services au niveau local. Ces derniers doivent donc également figurer parmi les destinataires de la campagne d’information. En outre, la campagne d’information doit être facile à comprendre par tous.

⇒ Prévoir une campagne d’information pour expliquer qui peut faire quoi et à quelles conditions. Celle-ci doit être adressée à toutes les parties prenantes, y compris les services locaux, et doit être facile à comprendre par tous.

[1] « Cependant, une fois mises en place, elles peuvent être exécutées par l’aidant qualifié. »