Avis 2025/03

Le secrétariat du CSNPH est actuellement en sous-effectif important.

Le 9 mai dernier, le Comité de direction du Service public fédéral Sécurité sociale a décidé que les collaborateurs qui ne travaillaient plus pour le secrétariat ne seraient pas remplacés.

Cela met le CSNPH en grande difficulté dans la réalisation des missions liées à sa fonction consultative. Très concrètement, les délais réglementaires prévus pour la remise de ses avis devront être allongés.

Avis n° 2025/03 du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH) relatif à l’étude sur la définition et l’évaluation du handicap en matière d’allocation de remplacement de revenus - causes et propositions de réforme (Prof. Daniel DUMONT, Prof. Philippe MAIRIAUX et Dr Jean-Pierre SCHENKELAARS - septembre 2024) entériné par la consultation électronique entre le 12/12/2025 et 18/12/2025, après discussion en séance plénière du 19/05/2025.

Avis rendu d’initiative par le CSNPH.

• Pour suite utile à Madame Julie Clément, directrice générale de la DG Personnes handicapées (DG HAN)
• Pour suite utile à Monsieur Rob Beenders, ministre de la Protection des consommateurs, de la Lutte contre la Fraude sociale, des Personnes handicapées et de l’Egalité des chances
• Pour information aux Professeurs Daniel Dumont, Philippe Mairiaux et Dr Jean-Pierre Schenkelaars
• Pour information à Monsieur Bart De Wever, Premier ministre
• Pour information à Monsieur Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargé de la lutte contre la pauvreté
• Pour information au mécanisme de coordination de l’UNCRPD
• Pour information au médiateur fédéral
• Pour information à Unia

L’étude "La définition et l’évaluation du handicap en matière d'allocation de remplacement de revenus" (Prof. Daniel DUMONT, Prof. Philippe MAIRIAUX et Dr Jean-Pierre SCHENKELAARS) devait permettre

• d’identifier les facteurs qui sous-tendent les décisions divergentes en matière d'évaluation de la perte de capacité de gain,
• de fournir un cadre pour l'évaluation du concept de perte de capacité de gain, et
• de recommander des réformes juridiques souhaitables pour l'octroi de l'allocation de remplacement de revenus (ARR) conformément à la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (UNCRPD).

Le Centre de droit public et social de l'ULB, dirigé par les docteurs Dumont, Schenkelaars et Mairiaux, a réalisé une étude sur la perte de capacité de gain dans le cadre de l'allocation de remplacement de revenu (ARR) pour le compte de la DG HAN. L’étude est le fruit de recherches doctrinales et jurisprudentielles, mais aussi de témoignages de nombreux acteurs. Le CSNPH a été entendu à plusieurs reprises.

Les professeurs ont été invités à

• identifier les facteurs qui sous-tendent les décisions divergentes en matière d'évaluation de la perte de capacité de gain,
• fournir un cadre pour l'évaluation du concept de perte de capacité de gain, et
• recommander des réformes juridiques souhaitables pour l'octroi de l'ARR conformément à la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (UNCRPD).

Les deux premiers objectifs ont été abordés lors de la 1^re phase de l'étude de la législation et des pratiques existantes. L'étude s'est déroulée de juin à novembre 2022 et le rapport a été finalisé en juin 2023. 

Constats de l’étude sur le plan de la législation :

• L’évaluation de l’ARR ne prend pas en compte l’UNCRPD. Par ailleurs, la loi du 27 février 1987 relative aux allocations aux personnes handicapées (la loi de 1987) n'a pratiquement pas été modifiée sur le plan des concepts depuis son adoption.
• La loi de 1987 est encore (en partie) basée sur le modèle médical du handicap qui se concentre sur les limitations de la personne, plutôt que sur le modèle social exigé par l’UNCRPD, qui met l'accent sur les interactions entre la personne handicapée et son environnement.
• La loi de 1987 ne fournit pas de cadre pour le concept central de ‘perte de capacité de gain’.

Constats de l’étude sur le plan de la pratique :

• L'évaluation sur la base de documents ou d'un examen de la personne par un médecin est arbitraire.
• Les évaluations de la perte de capacité de gain varient considérablement d'un médecin à l'autre et sont incohérentes.
• Les évaluateurs n'ont pas accès à certaines informations utiles.
• L'ARR est régulièrement accordée pour une durée déterminée, dans des situations non autorisées par la loi de 1987.

Les recommandations de réforme des professeurs 

Fondamentalement, un changement de mentalité dans l’évaluation est nécessaire :

• Conformément à l'article 27 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, le système en général doit s'éloigner de l'idée de compensation d'un handicap pour promouvoir l'inclusion de la personne handicapée dans la société et dans l'emploi.
• Il convient d'accorder beaucoup plus d'attention à ce que la personne peut faire et aux obstacles auxquels elle est confrontée.

Plus précisément, les chercheurs recommandent dix réformes:

1. Meilleur accès à l’information et qualité du dossier

Les évaluateurs devraient avoir un meilleur accès à des informations qualitatives par le biais de la Banque Carrefour de la sécurité sociale (BCSS). Les dossiers des demandeurs devraient devenir plus qualitatifs en étant plus globaux et numérisés pour permettre une analyse ultérieure basée sur l'intelligence artificielle. Des informations devraient être disponibles sur

• • la personne elle-même (enfance, situation familiale, parcours scolaire, compétences professionnelles),
  • ses droits à la sécurité sociale,
  • une évaluation par la personne elle-même de son autonomie,
  • un dossier médical axé sur les capacités fonctionnelles du demandeur afin qu'il puisse, à terme, bénéficier d'une synthèse des possibilités professionnelles qui y correspondent et, le cas échéant, d'un plan de formation et d'insertion.

2. L’évaluation : grilles à utiliser, multidisciplinarité et collégialité

• • Un cadre de référence devrait être établi pour aider les évaluateurs à décider si un dossier peut être évalué sur la base de documents ou d'un examen de la personne.
  • Elle doit être réalisée par des équipes pluridisciplinaires où la responsabilité est partagée.
  • Ces évaluations sont effectuées à l'aide d'un outil approprié. Pour les professeurs, il s'agit de grilles standardisées et internationalement reconnues qui permettent des évaluations graduées. 

3. Les standards de qualité 

L'évaluation devrait être soumise à des normes de qualité. Un audit de qualité est nécessaire et les décisions de la DG HAN doivent être mieux justifiées. Une telle justification est même obligatoire en vertu de la loi du 11 avril 1995 introduisant la « charte » de l’assuré social. 

4. La cumulabilité de l’allocation avec un revenu du travail

Le système actuel des tranches doit être revu, car il génère un piège à l’emploi. La mesure de cumul existante pour les personnes professionnellement inactives depuis au moins deux ans n'est pas suffisante. 

5. Le cas des jeunes demandeurs

Les jeunes demandeurs (18-25 ans) ont besoin d'un régime adapté.

• • Il n’est parfois pas clair s'ils ont une réelle capacité de gain, auquel cas une allocation de transition devrait être possible avec un parcours d'intégration éventuel.
  • Parfois, il est clair qu'ils n'ont qu'une capacité de gain partielle. Ils devraient alors avoir droit à une ARR partielle, en plus d'un revenu partiel provenant d'un travail.
  • Parfois, la capacité de gain est inexistante. Dans ce cas, le demandeur doit pouvoir bénéficier d'une ARR complète.
  • En outre, une prime peut être introduite en plus de l'ARR pour soutenir les efforts de formation des jeunes. Certaines agences pour l'emploi accordent déjà de telles primes. Une concertation entre le gouvernement fédéral et les entités fédérées est nécessaire. 

6. Le cas des pathologies évolutives

En cas de pathologies évolutives, l'ARR pour une durée déterminée devrait être possible. 

7. Le cas des pathologies particulièrement complexes

Certaines pathologies posent des problèmes récurrents d'évaluation (troubles du spectre autistique (TSA), syndrome de fatigue chronique (SFC), fibromyalgie, Ehlers-Danlos ...) et des décisions apparemment contradictoires sont prises pour ces pathologies. Un cadre de référence doit être établi.

8. La reconnaissance sociétale du handicap

Découpler la reconnaissance sociale du handicap de la compensation financière, mais permettre l'accès aux droits dérivés. 

9. Tribunaux du travail et médiation

Mettre en place une instance de médiation ou revoir le mécanisme de révision interne en l'encadrant juridiquement et en le rendant plus transparent.

10. La gestion administrative du système dans le futur

Peut-être l'INAMI, compétente pour les personnes en incapacité de travail, devrait-elle aussi gérer la législation pour les personnes handicapées ? La frontière entre l'incapacité et le handicap est parfois floue. Les deux sont souvent des personnes handicapées au sens de l'article 1 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Ce transfert de compétences pourrait également être l'occasion de réviser l'article 100 de la loi relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités afin de supprimer l'exigence de « condition préexistante ».

Le CSNPH souligne l’utilité de cette étude dans le contexte d’une loi totalement dépassée par rapport aux principes onusiens d’autonomie et d’inclusion.
Le CSNPH partage aussi totalement les constats posés et liés à l’arbitraire et aux incohérences de l’évaluation médicale actuelle de l’ARR.
Le CSNPH prend acte les recommandations faites. Il ne les partage pas nécessairement toutes, mais le cadre de réflexion rigoureux de l’étude justifie que le CSNPH rende une série de considérations sur chacune d’elle.

De manière globale, le CSNPH souligne ce qui suit :

• L’ARR se situe toujours sous le seuil de pauvreté; permettre à la personne de mener une vie digne, en intégrant par ailleurs son besoin de soins et d’accompagnement, nécessite aussi des ressources correctes que le CSNPH situe à minima au revenu minimum moyen garanti. La question de l’évaluation « médicale » correcte ne représente donc qu’une partie de la préoccupation quant à l’ARR.

• L’étude, en mettant le focus de l’analyse de l’ARR par rapport à la capacité de travailler, n’aborde au final que très peu la situation de toutes les personnes qui ne travaillent pas et ne pourront jamais travailler; ce groupe méritait également une analyse circonstanciée qui aurait aussi permis à contrario de bien analyser la personne en capacité de travailler. Lorsqu'on examine la capacité de travail, il est en effet nécessaire de déterminer dans quelle mesure la personne concernée souffre de limitations qui l'empêchent de percevoir un revenu professionnel complet, que ce soit ou non en raison d'un environnement inadapté.

• En général, il s'agit de propositions de réforme très ambitieuses. Elles prévoient aussi souvent une extension importante du rôle de la DG HAN. Avant qu'une telle extension puisse avoir lieu, des recherches et des consultations plus approfondies seront nécessaires:
  • Qu'attend-on de la DG HAN à l'avenir ?
  • La DG HAN dispose-t-elle de ressources suffisantes pour mener à bien ces réformes ?
  • Comment intégrer les nouvelles tâches éventuelles dans le cadre de compétences actuelles ? De nombreux domaines relèvent de la compétence des Régions.
  • Faudrait-il revoir l'ensemble du cadre de la sécurité sociale et des prestations en fonction de l'orientation vers le travail ?

• Il eut été intéressant que l’étude insiste sur l’importance de la prise en compte de la situation au moment où la personne introduit sa demande et pas plusieurs mois après quand l’équipe pluridisciplinaire examine le dossier. La question de la temporalité du dossier est essentielle et devrait traverser toute la gestion du dossier : les changements d'ordre économique, familial ou médical, etc. devraient être inclus dans le dossier beaucoup plus rapidement, et le système de prestations devrait au moins être immédiatement réactivé lorsque la personne n'a plus autant de moyens de subsistance (par exemple, lorsqu'elle cesse de travailler - elle devrait pouvoir recourir immédiatement à l'ARR).

• Les chercheurs évoquent à plusieurs endroits, en parlant de la capacité de gain, le concept des « capacités restantes» de la personne. C’est une approche que le CSNPH ne soutient pas dans le contexte de la loi de 1987, qui vise uniquement à compenser la perte de capacité de gain et à soutenir financièrement la personne reconnue. La réflexion est de ce fait tout autre de celle qui sera menée dans le cadre de la mise au travail des personnes et qui, elle, bien évidemment, pose la question des capacités restantes.

En recommandant d'abandonner l'idée de compensation du handicap et de se concentrer uniquement sur la capacité restante de travail dans le contexte de l'inclusion, on aboutit à une perception selon laquelle les personnes peuvent travailler, même s'il s'agit d'un travail sur mesure. Dans ce contexte, on fait abstraction totale des conséquences du handicap, des limitations du marché, de l’inaccessibilité de l’environnement, des préjugés des employeurs, etc. et des conséquences concrètes pour la personne : moins d'heures de travail, faible rémunération, peu de possibilités réelles d'emploi…

Le CSNPH considère que la définition actuelle qui fait référence au marché du travail ordinaire comme indicateur doit être maintenue.

Le concept de « capacités restantes » induit la confusion entre l'évaluation de la position sociale d'une personne afin de lui offrir un maximum de chances d’emploi (une approche socialement inclusive, évaluer le soutien nécessaire…) et une évaluation visant à compenser les conséquences du handicap sur le marché du travail.

Même aujourd'hui, si une personne est capable de travailler à 50 %, elle n'est généralement pas reconnue comme ayant une incapacité de travail des deux tiers par rapport à une personne sans handicap. Cette personne gagne donc au maximum la moitié d'un revenu normal. Ce revenu est souvent proche du montant de l'ARR, voire parfois inférieur. Cette rémunération frise l’indécence, mais en plus la personne n’a pas accès aux droits dérivés (tarifs sociaux).

• Le CSNPH estime que la capacité résiduelle devrait être abordée différemment :
• • avec le droit à une évaluation complète de la capacité de travail (possibilités de travail et de (ré)intégration, évaluation par un expert du travail, valeur salariale, capacité de travail),
  • avec la délivrance d'une reconnaissance (« attestation ») d’un handicap professionnel permettant à son tour à la personne
    • d'accéder au marché du travail et de prétendre à des « aménagements raisonnables »,
    • de prétendre aussi à des exceptions à la législation du travail (protection contre l'exclusion/rendre le marché du travail plus accessible),
    • et d’accéder de manière plus fluide à l’ARR et aux compensations lorsque la capacité de travail fluctue en raison de problèmes de santé liés au handicap.

Cela suppose une équipe étendue disposant d'une grande expertise dans le domaine. Des recherches supplémentaires doivent déterminer où une telle équipe doit être positionnée et combien de temps un tel certificat peut être valable.
Cette démarche aboutirait à une sorte de certification et permettrait de renforcer la position des personnes en situation de handicap sur le marché du travail. La personne obtiendrait une meilleure compréhension de ses propres possibilités de travail, avec un certificat lui permettant de le démontrer à des tiers et de bénéficier de mesures adaptées : ce serait une sorte de garantie dans la lutte contre l'exclusion sur le marché du travail.

Il s’agit aussi d’identifier tous les obstacles liés au droit du travail et au contrat. Par exemple, le droit à un salaire garanti est un beau principe dans le cadre de la sécurité sociale, mais pour la personne en situation de handicap, c'est dans la réalité un obstacle majeur à l'emploi, car l'employeur considère cela comme un risque plus important pour lui. Avec la reconnaissance, il serait possible de mettre en place un régime adapté, comme c'est le cas par exemple pour les travailleurs reprenant un travail autorisé dans le régime INAMI. Pour autant, il ne s’agit pas de contourner les règles de base du contrat de travail et d’accepter des cadres de travail « de seconde zone » (voir avis 2018-07).

Il s’agit pour les pouvoirs publics d’être réactif face à la situation d’exclusion des personnes en situation de handicap dans l’emploi qui ne cesse d’augmenter (voir rapport Unia 03.12.2025) ; il faudrait avoir une attention particulière pour les plus jeunes en situation de handicap qui ont encore une longue carrière devant eux.

• Dans les faits, les « capacités restantes » ne sont par ailleurs qu’une partie de l’enjeu. Il y a bien évidemment aussi l’approche des employeurs, qui, souvent, ne sont ni suffisamment sensibilisés ni suffisamment responsabilisés par l’emploi des personnes en situation de handicap ; les préjugés sont par ailleurs encore nombreux. Il y a aussi toute la dimension de l’accès effectif au travail : accessibilité des locaux, des transports, des formations, numérisation, accès à l'information etc. Dans ce contexte plus global de responsabilité partagée, l'évaluation de la capacité de gain de la personne en situation de handicap ne concerne plus seulement la personne au travers de sa scolarité et de son expérience professionnelle, mais aussi les difficultés rencontrées par la personne handicapée face à des domaines sur lesquels elle n’a aucune action possible. C’est un aspect qui aurait dû figurer dans l’objectif 2 « un cadre pour l'évaluation du concept de perte de capacité de gain ».

• Trop peu d'attention a été accordée à la dimension de l'effort dont les personnes en situation de handicap doivent faire preuve pour participer à la vie en société et au travail. Le quotidien des personnes en situation de handicap ou de maladie chronique (et de leur entourage) est marqué par la nécessité de soins, de fatigue, d’accompagnement… et qui forcément a aussi un impact sur le travail. C’est un aspect qui a peu été pris en considération dans l’étude.

Parmi toutes les recommandations, le CSNPH souhaite en commenter plusieurs. Il souhaite préciser que les avis des membres du CSNPH sont parfois partagés et prudents, car les recommandations évoquées sont forcément contextuelles. En d’autres termes, la mise en œuvre d’une recommandation peut être positive, mais aussi négative selon le contexte de son développement.

1. Qualité du dossier et meilleur accès à l’information

a) Réforme 1 : fonder les décisions en matière d’allocations aux personnes handicapées sur des bases informationnelles fiables et rigoureuses, notamment en tirant parti du réseau de la Banque-carrefour de la sécurité sociale

Le CSNPH est partagé par rapport à cette recommandation.
Dans le cadre de la gestion administrative d’un dossier, l’idée est intéressante en ce qu’elle permet de limiter les demandes d’informations à répétition, de limiter les indus, de traiter plus rapidement des demandes en utilisant des données qui existent par ailleurs et sont comme telles utilisables.
Par contre, dans le cadre d’une évaluation médico-sociale, le cadre du partage des informations doit être très clair : quelles informations sont utilisées ? Comment sont-elles utilisées ? Quelle est leur portée ? Sont-elles utilisées dans le cadre d’une approche binaire (oui/non) ? Une appréciation humaine qui est-elle nécessaire ? etc. Il existe plusieurs réglementations en Belgique liées au handicap et chacune d’elle prend en charge un ou des besoins bien spécifiques répondant à des critères de reconnaissance précis et non concordants. En d’autres termes, il n’est pas nécessairement correct de considérer qu’une reconnaissance par le FOREM va pouvoir être utilisée comme telle par l’équipe pluridisciplinaire de la DG Personnes handicapées pour apprécier la perte de capacité de gain de la personne. Suivre aveuglément la logique d’assimilation des reconnaissances aboutirait même à de lourdes erreurs : une personne dont la capacité de travail est reconnue par le VDAB peut en même temps être reconnue éligible à la reconnaissance médicale d’une ARR. La question de la nature, de la teneur et de la pertinence des données qui seront échangées est donc cruciale.
De manière générale, le CSNPH estime que l’utilisation des données qui met en danger l’accès aux droits de la personne ne pourrait jamais être autorisée.
Il faut aussi examiner l’échange des données sous l’angle de la protection de la vie privée. Il ne peut jamais être présumé que la personne est d’accord d’utiliser des données récoltées dans un autre cadre que celui de la demande d’allocations.
Il s’agit aussi de ne pas sous-estimer les effets pervers liés à l’échange et à l’utilisation de données « hors contexte », incomplètes et parfois erronées. Qui plus est, inconnues de la part de la personne jusqu’au jour où elle apprend au détour d’une décision, le statut ou les caractéristiques qui lui ont été attribuées. Le phénomène est par ailleurs amplifié par les procédures d’évaluation sur pièces et le sera encore bien plus lorsque l’intelligence artificielle interviendra dans les processus d’évaluation. Souvent les administrations tirent aussi la conclusion que si les justificatifs demandés ne sont pas présentés, c’est un signe que la personne ne rentre pas dans les conditions de l’octroi du droit. Ce qui n’est bien évidemment pas non plus du tout exact !
Il faut donc que la personne soit toujours mise en connaissance parfaite et complète des données qui sont partagées à son propos et de leur contenu précis ; aussi longtemps que ce ne sera pas le cas, aucun partage de données ne pourrait être réalisé.

b) Réforme 2 : un nouveau dossier global digitalisé reprenant toutes les données liées au parcours scolaire et formations, situation socio-économique, dossier médical orienté capacités, etc.

Le CSNPH souligne l’importance d’une centralisation de ces informations, mais en même temps il se pose la question de la nature des données qui seront récoltées et utilisées. Comme dans le cas de la proposition de réforme 1.a), une utilisation des informations aboutissant à des conclusions mathématiques et « froides » sans exercice de réflexion et d’interprétation serait une catastrophe. On touche ici au cadre d’utilisation de ce dossier global et à ses multiples enjeux :

• • La conception du dossier : Par qui sera géré ce dossier ? Qui pourra le consulter ? La personne va-t-elle avoir accès et pourra-t-elle demander à le modifier ? Comment sera appliqué le RGPD ? Dans le contexte actuel de la digitalisation, quelles seront les balises sur le plan de l’utilisation des données dans les domaines de la recherche, de la prospective politique, etc. ?

• • L’exactitude des informations: Il arrive que le dossier contienne des rapports médicaux contradictoires, des diagnostics incomplets ou fautifs : la personne ne peut jamais obtenir de retirer ces rapports. Cette situation peut amener à des décisions inexactes.

• • L’utilité des données: La question qui doit toujours être posée dans le cadre d’un dossier global est la suivante : à quoi serviront toutes ces données et comment seront-elles utilisées ? Quelle est l'importance des compétences linguistiques ? Des programmes de formation ? Des études ? De la situation durant l’enfance, du cadre familial ? Cela ne va-t-il pas alimenter les évaluateurs pour refuser le droit à l'ARR ? Ce serait réducteur et injuste si en même temps, le cadre général de l’environnement de travail n’est pas aussi pris en compte (accès aux transports, à l’information, situation des employeurs ...).

• • L’actualité des données: Du point de vue de nombreux médecins de la DG Personnes handicapées, la personne qui a travaillé ou étudié à une période de sa vie et qui introduit une demande d’ARR, ne peut souvent pas prétendre à l'ARR. C’est un vrai problème : ce n'est pas parce que la personne a travaillé dans le passé qu’elle peut encore le faire aujourd’hui. Trop souvent, les interruptions de travail ne sont pas correctement documentées. De même, le fait d'avoir un diplôme particulier ne signifie pas que la personne peut faire n'importe quel travail. La personne pourrait exiger que ces données ne soient pas prises en compte et soient éliminées de son dossier : il s’agit de prendre en compte la situation réelle et actuelle au moment de l’introduction de la demande !

• • La portée accordée aux données récoltées: Des renseignements récoltés dans le cadre d’une demande d’ARR et des renseignements récoltés dans le cadre d’une formation ou d’un accompagnement à l’emploi ne sont pas assimilables. Une personne peut à la fois demander une ARR et vouloir s’inscrire dans un parcours de formation et d’emploi ; il ne faut en tirer aucune conclusion sur sa perte de capacité de gain réelle. De même, une reconnaissance d’autonomie partielle ne peut être considérée comme susceptible de remplacer une partie d’évaluation de l’ARR et ne peut donc jamais être utilisée comme une base de l’évaluation.
    Le constat de la capacité de travailler sur le plan médical ne signifie pas que la personne puisse réellement travailler (effort énorme au détriment de sa santé, temps de préparation, conditions et durée du déplacement, situation concrète de travail, discrimination sur le lieu de travail, exclusion sociale, etc.).
    Ainsi ce témoignage qui résume bien : « Combien de temps n'ai-je pas besoin pour mon hygiène personnelle, m'habiller, les tâches ménagères, les déplacements. Je peux tout faire de manière largement indépendante dans un environnement adapté. Mais parfois, j'ai déjà passé une demi-journée de travail avant de m'asseoir à mon bureau, uniquement à cause de mon handicap. »
    Il y a aussi la réalité des stéréotypes : une situation n’est pas une autre et aucune conclusion automatique n’est jamais concevable.

• • La volonté d’harmoniser la reconnaissance de l’incapacité de travail (en ce compris le régime de la loi de 1987) : Le CSNPH rappelle les travaux d’harmonisation en cours au sein du Collège national de médecine d’assurance sociale en matière d’incapacité de travail et auxquels il n’a jamais pu participer en dépit de demandes répétées. Cet aspect n’a pas du tout été abordé dans l’étude alors que pourtant un des chercheurs préside aussi le Collège qui mène les travaux.
    • Le CSNPH rappelle sa compétence consultative obligatoire dans le cadre de la loi de 1987. L’UNCRPD contraint aussi les organes officiels qui se saisissent d’un domaine susceptible d’intéresser les personnes en situation de handicap d’impliquer les personnes en situation de handicap au travers des organes qui les représentent. Le CSNPH, institué officiellement depuis 1967, répond à cette condition.

• • La gestion des données et l’intelligence artificielle: Prochainement, l’IA deviendra un outil dans le cadre de la gestion des données. Le CSNPH ne se profile pas pour ou contre l’IA, mais pose les questions des procédures, directives, méthodes et des techniques employées pour collecter, organiser, stocker et exploiter efficacement les données. Il y a aussi bien évidemment toute la nécessité d’accompagner l’IA : les gestionnaires devront revoir toutes les décisions négatives et être en mesure de refuser une décision négative de l’IA sur la base d’une contestation de la personne, par exemple.
    • Le CSNPH rappelle ses avis 2021-06, 2023-10 et 2024-05, dans lequel il demandait d’être associé au groupe de travail mis en place pour examiner la problématique de l’utilisation de l’intelligence artificielle dans la procédure d’évaluation du handicap. Cette demande est toujours restée sans suite alors qu’elle se situe totalement dans le cadre de l’obligation de consultation du CSNPH prévue par la loi du 27 février 1987 elle-même. 

• • Dans son exposé d’orientation politique (page 17), le ministre de la Protection des consommateurs, de la Lutte contre la Fraude sociale, des Personnes handicapées et de l’Egalité des chances constate que l’IA « ouvre des perspectives prometteuses pour optimiser les processus et renforcer la qualité du service et de l’information aux citoyens » et prévoit de « commander une étude sur la manière dont les échanges automatiques de données peuvent alléger la charge administrative, tant pour les citoyens que pour mon administration ».
    • Le CSNPH demande à être associé à ce projet dès la réflexion quant au cahier de charges et pendant tout le processus de mise en œuvre.

L’étude prévoit aussi que la personne devrait recevoir au terme de son évaluation :
Une synthèse de l’évaluation et un parcours d’insertion
Au final, l’assuré social doit se voir communiquer les éléments suivants :

• • une synthèse de ses capacités fonctionnelles
  • un rapport détaillé orienté vers ses possibilités professionnelles en lien avec ses compétences et ses capacités
  •  le cas échéant, un plan de formation et d’insertion en fonction des conclusions de l’évaluation. L’implication sur ceci de la répartition des compétences en matière de sécurité sociale (autorité fédérale), d’emploi (Régions) et de formation (Communautés) doit être analysée en détail. 

L’idée est donc de remettre aux demandeurs un rapport complet sur leurs capacités fonctionnelles et sur leurs possibilités professionnelles ; une ARR complète serait octroyée en cas d’incapacité totale.

Recevoir le compte-rendu et les explications quant à la décision prise par rapport au bien-fondé d’une ARR ferait désormais partie des obligations de la DG Personnes handicapées. Est-ce que, implicitement, l’étude préconise de revoir le partage des compétences actuelles entre l'État fédéral et les entités fédérées ?

La proposition est ambiguë, inquiétante et doit être précisée :

• • L'étude reste vague sur la manière dont on parvient à l'évaluation finale.
  • L'évaluation se limiterait à l'utilisation des données collectées et à l'IA. Quel serait encore le regard de l’équipe multidisciplinaire ou de certains médecins? L’évaluation humaine disparaitra plus ou moins rapidement ?
  • Quid si la personne n’accepte pas le rapport ?
  • Comment organiser la compensation si quelqu'un peut travailler, mais pas à temps plein ?
  • Avec un emploi à temps partiel, les ressources globales seront peut-être plus importantes, mais les coûts supplémentaires liés à la capacité de travailler (frais de déplacement, soins supplémentaires sur le lieu du travail, etc.) vont aussi apparaître. Comment sera intégré ce paramètre?
  • Il y a aussi les conditions préalables qui doivent être remplies pour accéder au marché : le cadre permettant de travailler doit être fourni (par exemple, des transports abordables, fluides et accessibles pour se rendre au travail et en revenir, une aide pour les activités de la vie quotidienne pendant le travail, le cas échéant, l'adaptation du poste de travail, etc.). Dans quelle mesure en sera-t-il tenu compte ?

Si la philosophie et la législation en matière d'ARR sont modifiées (en ce compris dans le cadre d'un basculement au sein de l'INAMI par exemple - parallèle entre incapacité de travail de longue durée et ARR), alors cette proposition devra être bien mieux développée ; le CSNPH devra être associé. 

2. Évaluation collégiale par des équipes multidisciplinaires

a) Réforme 1 : fixation d’un cadre de référence en collaboration avec les équipes d’évaluateurs
b) Réforme 2 : évaluation du handicap par des équipes multidisciplinaires fonctionnant de manière collégiale
c) Réforme 3 : évaluation des limitations fonctionnelles au moyen de grilles standardisées et internationalement reconnues

La DG Personnes handicapées est depuis quelques années engagée dans une approche pluridisciplinaire du handicap. Des profils paramédicaux ont été recrutés dans tous les centres médicaux : les équipes complètent à présent sur le plan du fonctionnement de la personne l’appréciation purement médicale des pathologies. C’est une très bonne évolution.

L’application de la Classification internationale du Fonctionnement (CIF) permet peu de nuances : on est dans une logique « oui/non ». Les balises d’interprétation sont limitées. La CIF doit être considéré pour ce qu’elle est : tout au plus, un cadre de réflexion et pas une liste d’items à compléter et dont les conclusions conditionnent à elles seules une reconnaissance ou non. La part de subjectivité de l’évaluateur est aussi à prendre à considération.
Par ailleurs, la CIF ne prend pas du tout en compte les exigences du monde du travail, les aspects liés à la pénibilité, les efforts à déployer, la fatigue et de ses conséquences sur la capacité de travailler plus ou moins intensivement. La CIF n’intègre pas non plus l’organisation de la vie autour du travail : le parcours de soins, l’accompagnement par des proches, la qualité de vie, etc.
Il faut aussi cesser de stigmatiser la personne en situation de handicap alors que bien souvent c’est l’organisation actuelle du travail qui l’a rejetée. L’offre des services de soins à domicile rend aussi difficile l’accès au travail (horaires de soins) sans parler de l’inexistence de soins sur le lieu du travail (besoin de soins, de repos). Les transports quant à eux ne sont pas suffisamment accessibles et rendent les déplacements souvent totalement impossibles.
Par contre, l’idée de l’auto-évaluation va dans le sens souhaité, car elle permet à la personne de mettre en lumière les défis qu’elle rencontre dans sa vie au quotidien et qui rendent difficile ou impossible l’accès au travail ou le maintien de celui-ci. Il est important dans ce contexte que l’évaluation intègre correctement et complètement cette auto-évaluation de la personne et explique les raisons quand elle s’en éloigne.

Pour rappel à ce niveau aussi, le CSNPH a demandé plusieurs fois (avis 2021-06, 2023-10 et 2024-05) d’être associé aux travaux menés par le Collège national de médecine d’assurance sociale en matière d’incapacité de travail. Cette demande n’a jamais été rencontrée.

Enfin, le CSNPH rappelle la réalité de gestion actuelle des dossiers : un grand nombre de ces dossiers sont vus sur pièces (le CSNPH réclame d’ailleurs depuis des années d’avoir accès aux critères) et de nombreux dossiers ARR ne contiennent que des rapports purement médicaux sans information sur la pénibilité, les efforts, la fatigue. Le CSNPH s’inquiète aussi de l’intégration de l’IA et de sa capacité à prendre en compte ces facteurs. Le CSNPH estime que dans ce contexte de recherche de la rentabilité, le recours à la CIF n’est pas une bonne recommandation.

3. Qualité des évaluations

a) Réforme 1 : introduire un audit de qualité
b) Réforme 2 : motiver les décisions

Le CSNPH demande depuis longtemps des décisions documentées et personnalisées. Cela limiterait aussi le nombre de recours. 

4. Atténuer davantage le « prix du travail »

Les professeurs ne font pas de proposition de réforme concrète. Ils évoquent cependant la nécessité de relâcher davantage la cumulabilité de l’ARR avec un revenu du travail, pour mieux sécuriser les trajectoires d’insertion professionnelle (p. 58) constatant que ce qui a été fait en 2024, mais seulement pour une poignée de bénéficiaires. Et d’ajouter : il est donc important d’atténuer plus franchement que ce n’est aujourd’hui le cas les effets de seuil qui résultent de ce que, quand le revenu professionnel est faible, son augmentation progressive peut ne s’accompagner d’aucun gain net. L’incitation pécuniaire à reprendre ou entamer une activité professionnelle gagne à intervenir au plus vite.

• • Le CSNPH soutient cette approche et défend les idées suivantes
    • Cumul possible entre l’ARR et les revenus du travail
    • Pas de pénalisation de la personne qui ne peut plus poursuivre son activité pour des raisons liées à son handicap ou à sa maladie
    • La personne devrait toujours à minima percevoir l’ARR (et les compensations sociales) dès qu’elle quitte le travail

5. Problématiques spécifiques aux jeunes demandeurs (18-25 ans)

a) Réforme 1 : amélioration du mode d'attribution d’une allocation par l’introduction d’une allocation de transition (AT) et de modifications de l’ARR

Sur le plan philosophique, une allocation de transition permettrait aussi de ne pas « enfermer » directement le jeune dans le système des ARR sans perspective professionnelle.

Il est certain que durant la tranche d’âge 18 - 25 ans, les jeunes sont habituellement dans un parcours de formation ou d’apprentissage et leur capacité de gain est incertaine et en évolution, mais en même temps, cette capacité ne va pas brusquement se clarifier à 25 ans. Le CSNPH estime pour cette raison qu’il ne devrait pas y avoir de limite d’âge. Au contraire, à n'importe quelle période de la vie, formation et apprentissage devraient être encouragés et soutenus financièrement.
En même temps, et ceci est vraiment essentiel, le système de l’ARR devrait toujours offrir un filet de sécurité aux personnes en situation de handicap, et ce quel que soit leur âge. En d’autres termes, les études ne devraient jamais être un obstacle à la satisfaction des besoins fondamentaux.
Le système devrait aussi encourager le travail, ce qui n’est pas le cas actuellement, quel que soit l’âge : cf. confirmation des professeurs selon laquelle l’ARR disparait après 7 jours de travail par mois ; l’ARR n’est pas suspendue, mais supprimée et donc n’est pas automatiquement reversée à la fin d’un contrat.

Le CSNPH souhaiterait aussi mieux comprendre la portée de cette allocation de transition dans le cadre plus général de la protection sociale. 

b) Réforme 2 : compléter l’ARR par une prime visant à soutenir l’effort de formation du jeune et son insertion sur le marché du travail

Cette prime va-t-elle permettre aux personnes d’accéder aux allocations de chômage et aux indemnités de formation auxquelles les demandeurs d'emploi ont droit dans certains cas (ce n’est souvent pas le cas actuellement) ? Faut-il un système spécifique pour les 18-25 ans ? Ne peut-on pas atteindre l'objectif de leur inclusion dans la société et l'emploi par des mécanismes communs à toutes les personnes en situation de handicap ? Poursuivre le développement de cette réforme nécessite une implication rapide des entités fédérées.

6. Problématiques spécifiques aux assurés souffrant d’une pathologie évolutive

a) Réforme : introduire une modification législative pour encadrer la durée d’attribution de l’ARR

Actuellement, la loi ne prévoit pas une reconnaissance temporaire, mais dans la pratique, l’ARR est déjà souvent reconnue à durée déterminée.
Ancrer légalement la possibilité d’une reconnaissance temporaire obligerait le législateur à en fixer les contours et à l’administration de justifier l’octroi plus clairement que ce n’est le cas actuellement.

• • Cependant, le CSNPH a un gros point d’alerte: en aucun cas, la loi ne pourra prévoir une décision d'une durée déterminée avec une date de fin de l’octroi justifié par l'âge de la pension. Une reconnaissance de perte de capacité de gain de 2/3 ne s’arrête bien évidemment pas au motif de l’âge. La loi ne peut en aucun cas prévoir qu'une situation qui ne fera qu'empirer après 65 ans aura une date d'expiration en raison « d’éléments évolutifs dans le déroulement de la maladie ».

7. Difficultés d’évaluation de pathologies particulièrement complexes

a) Réforme : établir des critères de référence pour les pathologies posant des problèmes récurrents

Le CSNPH n’a pas d’avis sur cette recommandation. 

8. La reconnaissance sociétale du handicap versus l’attribution d’une indemnité financière

a) Réforme : accorder une reconnaissance formelle (sociétale), distincte de l’ARR, à tout assuré qui en dépit des limitations qu’il présente a réussi à s’insérer sur le marché du travail

La recommandation suggère de découpler les compensations sociofiscales p. 149 et s. de la seule ARR (p. 64 de l’étude) et éviter ainsi les demandes de reconnaissance du côté assistanciel qui ne sont pas motivées par un souhait ou une plausibilité d’obtenir les allocations (loi 27.02.1987). Il semble que cette proposition soit motivée par le souhait des personnes en situation de handicap d'obtenir une reconnaissance de l’ARR pour les travailleurs pour leur permettre de bénéficier des droits dérivés.
C'est en partie vrai, mais en même temps, l'octroi correct d'un « certificat » ARR (voir plus haut le point « de manière globale ») leur garantirait également une reconnaissance pour le moment où la poursuite de l'emploi deviendrait impossible. Cela va donc bien au-delà du simple droit aux compensations sociofiscales. 

Le CSNPH rappelle la logique assurantielle (cotisations des employeurs et des travailleurs) qui sous-tend le régime de l’invalidité et la logique de protection sociale résiduaire qu’assure la loi du 27.02.1987 (financement de l’État) : les 2 approches sont actuellement hermétiquement dissociées sur la base de l’origine du handicap ou de la maladie (notion d’« état préexistant » - art. 100 loi 14.07.2014).

• • C’est bien évidemment une situation qui crée des discriminations sur la base de l’origine du handicap et qui est en contradiction avec l’UNCRPD: depuis des années, le CSNPH demande une révision de l’article 100 (avis 2022-10).
    A système inchangé, le CSNPH n’est pas favorable à la mesure pour de nombreuses raisons. Les droits dérivés reconnus aux allocataires relevant du régime de la loi de 1987 sont plus nombreux que ceux reconnus aux assurés sociaux : pas de tarif social pour le gaz et électricité par exemple pour ces derniers.
    Par ailleurs, les droits dérivés sont reconnus dans le régime INAMI au moment où la personne est reconnue en invalidité. Le droit aux compensations sociales des allocataires sociaux est conditionné à l’octroi d’une ARR et/ou d’une AI ; une simple reconnaissance médicale ne suffit donc pas.
    La question du financement de cette mesure doit aussi être examinée : il ne serait pas acceptable que l’ensemble du régime de protection soit revu à cette occasion par rapport aux allocataires ARR/AI, sans questionner en même temps la hauteur des allocations. Pour rappel, l’ARR est largement actuellement en deçà du seuil de pauvreté et les personnes qui sont reconnues dans ce régime n’ont accès à aucun accompagnement à l’emploi.

9. Recours aux tribunaux du travail

a) Réforme : introduire une instance de médiation

Le CSNPH souhaite éviter au maximum les procédures devant les tribunaux qui sont souvent longues, usantes et coûteuses aussi (frais d’avocat à charge de la personne).

Il existe déjà une procédure de révision interne et elle est peut-être améliorable sur certains aspects. Cette procédure n'est utile que si la réouverture du dossier fait l'objet d'une enquête sérieuse et conduit à un dialogue avec le médecin-chef sur les éléments qui ont conduit à la décision.
Existe-t-il des chiffres concrets sur le nombre de réexamens qui aboutissent à de nouvelles décisions ?

• • Il faut une vraie étape intermédiaire de médiation qui doit être totalement indépendante et neutre par rapport à la décision contestée. Qu'entend-on par la médiation ? Est-elle effectuée par le médecin qui a pris la décision ou par une personne/instance externe? La présence des associations de personnes handicapées dans une commission de révision pourrait être une piste de travail.
  • La DG Personnes handicapées devrait adopter l’approche suivante: « Vous êtes invité à nous fournir de nouvelles informations ou expliquer précisément pourquoi la décision vous semble incorrecte sur la base des informations que vous nous avez précédemment fournies. Demandez à votre médecin traitant (par exemple, votre médecin de famille) ou à votre service d'assistance de noter les raisons pour lesquelles notre décision serait incorrecte et de joindre des preuves (par exemple, des rapports (para)médicaux ou des rapports des services d'assistance). »

Si la médiation n'aboutit pas en faveur de la personne, il faut bien évidemment aussi maintenir la possibilité d'un recours à la justice où un expert indépendant sera le cas échéant désigné et à charge du budget de l’État.

10. Quel futur pour la gestion administrative des allocations aux personnes handicapées ?

« Peut-être l'INAMI, compétente pour les personnes en incapacité de travail, devrait-elle aussi gérer la législation pour les personnes handicapées ? La frontière entre l'incapacité et le handicap est parfois floue. Les deux sont souvent des personnes handicapées au sens de l'article 1 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Ce transfert de compétences pourrait également être l'occasion de réviser l'article 100 de la loi relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités afin de supprimer l'exigence de « condition préexistante ».

L'article 100 est en effet une situation malsaine dont beaucoup de personnes sont victimes. Le CSNPH considère que l’article 100 n’a plus de pertinence du point de vue de l’UNCRPD qui ne fait aucune distinction selon l’origine du handicap. Il s’agit d’une discrimination légale qu’il est grand temps de questionner. Actuellement, la « condition préexistante » est utilisée comme une barrière pour empêcher les gens d'avoir accès à la sécurité sociale. Une allocation digne pour toute personne en situation de handicap est le véritable enjeu.

L’enjeu est bien évidemment politique dans un environnement où l’actuel gouvernement veut notamment revoir le cadre de l’aide sociale et la mise au travail. L’étude, en ce qu’elle questionne le fonctionnement actuel de l’ARR et son avenir idéal, ouvre des portes sur un cadre politique qui dépasse la simple gestion de l’ARR. 

Un groupe de travail à l’INAMI analysait la question de l’état préexistant de l’article 100 ; le CSNPH n’y a pas été associé. Quelles sont à présent les conclusions ?

Dans sa note de politique générale (p. 15), le ministre des Affaires sociales précise : « en concertation avec le ministre des Personnes handicapées, j’élaborerai une solution à la problématique des affections préexistantes dans l’assurance maladie et invalidité, qui exclut des droits à la sécurité sociale les personnes handicapées qui entrent sur le marché du travail. » 

• • Le CSNPH demande à être associé au plus vite.

Pour conclure

Le CSNPH estime que l’étude, en s’attaquant à la réforme de la méthode d'évaluation, a aussi remis en questionnement les conditions de base de l’éligibilité à l’ARR. C’était probablement inévitable. Face à un cadre d’évaluation incertain et laissé pour partie à l’appréciation des équipes d’évaluation, un nombre croissant de critères se sont greffés sans que le cadre réglementaire ne le prévoie (le fait que la personne en situation de handicap travaille ou étudie, etc.).
Face à ce constat, il est compréhensible que les équipes pluridisciplinaires aient besoin d'un cadre correct et complet pour effectuer cette évaluation. Les personnes en situation de handicap ont aussi besoin de comprendre les décisions qui leur sont appliquées.
Plus globalement, l’étude a aussi mis en exergue que la modification de la loi du 27.02.1987 devra aussi intégrer un volet lié à l’appréciation de la reconnaissance et à sa portée, dans le cadre plus global de l’inclusion dans la société de la personne en situation de handicap.

Mais pour le CSNPH, l’étude n’est pas allée au bout de sa mission première. 

• L'étude ne formule aucune recommandation concrète pour s'attaquer aux facteurs qui sont à l'origine des différences d'évaluation de la perte de capacité de gain. Au contraire, elle propose une nouvelle évaluation qui n'est pas suffisamment concrète pour le CSNPH et qui comporte des risques importants pour garantir une indemnisation correcte en cas de capacité de travail réduite (l'accent est mis sur la capacité de travail restante).
• Où se trouve le cadre (concret) pour l'évaluation de la notion de perte de capacité de gain ?
• L'objectif de réformer le système en conformité avec l’UNCRPD a été approché, mais l’exercice est inabouti, car il fait abstraction des facteurs environnementaux qui maintiennent les obstacles. L’UNCRPD exige un environnement accessible et inclusif et la situation en Belgique n’est absolument pas celle-là. 

Le CSNPH eut aussi apprécié de retrouver un développement beaucoup plus complet sur la hauteur et la base juridique de l’ARR (la question de l’article 100 a été tout au plus évoquée. Dans l’état actuel de la réglementation et des barèmes, le CSNPH ose évoquer la double peine : la santé et les ressources ! Avec une perspective quasi nulle pour son avenir. Le CSNPH plaide pour une allocation qui permette une vie digne ! C’est aussi ce que demande l’UNCRPD. 

Dans le contexte économique où l'inclusion professionnelle revêt une importance capitale, ne pas élargir l'évaluation à un examen complet et approfondi des capacités (afin de déterminer correctement le droit à l’ARR) et délivrer un certificat pour permettre des conditions de travail adaptées et des mesures d'aide à l'emploi constitue une occasion manquée.