Advies 2020/08

Advies nr. 2020/08 van de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap (NHRPH) over het idee om de instroom van patiënten met COVID-19 op het niveau van de intensieve zorg te regelen, uitgebracht op 27/03/2020 na raadpleging van de leden per e-mail van 25 maart 2020.

Advies op initiatief van de NHRPH.

1. ONDERWERP

Gelet op de toename van het aantal patiënten besmet met COVID-19 die zich bij de spoedgevallendienst aanmelden, zou de medische wereld geconfronteerd kunnen worden met de kwestie van de prioriteit tussen de patiënten. Voor de NHRPH rijst dan ook de vraag of bij de algemene beoordeling van de prioriteit rekening wordt gehouden met een handicap.

2. ANALYSE

Het is niet onwaarschijnlijk dat de ziekenhuisvoorzieningen extreem overbelast kunnen raken. Mogelijk moeten artsen gaan beslissen welke patiënten zij opnemen en welke patiënten zij de toegang tot intensieve zorg ontzeggen.

In deze context heeft de Belgische Vereniging voor Intensieve Geneeskunde op verzoek van de FOD Volksgezondheid een tekst met ethische aanbevelingen voor ziekenhuizen opgesteld. Deze tekst heeft tot doel te voorkomen dat artsen zelf moeilijke of soms zelfs willekeurige beslissingen moeten nemen.

De pers (in het bijzonder "Le Soir" en "De Standaard") heeft verslag uitgebracht over deze tekst van de Ethische Raad (enkel in het Engels) van de Belgische Vereniging voor Intensieve Geneeskunde.

In Noord-Italië is het gezondheidssysteem overbelast en is leeftijd een bepalende factor.

In België is de Ethische Raad van mening dat leeftijd alleen niet de doorslag mag geven, omdat een persoon boven de 90 jaar gunstige vooruitzichten kan hebben, terwijl een persoon van boven de 75 jaar net in zeer slechte gezondheid kan verkeren.

De patiëntenselectie maakt deel uit van het dagelijkse werk van de spoedartsen. Met de huidige crisis zal het waarschijnlijk moeilijker worden om het juiste evenwicht te vinden.

De aanpak is en blijft het voorkomen van buitensporige zorg, d.w.z. zorg die niet in verhouding staat tot het te verwachten resultaat. Het kan nooit de bedoeling zijn dat verzorging wordt geweigerd aan iemand met een grote kans op genezing, omdat de afdeling al vol zit met patiënten die waarschijnlijk zullen sterven. De Ethische Raad houdt in zijn beoordeling rekening met de "fragiliteitsscore".

Indien er daarentegen maar één bed in de afdeling intensieve verzorging beschikbaar is en twee of meer personen met een vergelijkbaar profiel hulp nodig hebben, kan de selectie volgens de tekst van de Ethische Raad gebeuren volgens het principe "wie het eerst komt, het eerst maalt" of door middel van loting.

De leden van de Ethische Commissie van het UZ Leuven hebben een andere mening. Zij vinden dat voor intensieve verzorging voorrang kan worden gegeven aan jongere patiënten, op voorwaarde dat hun medische toestand niet slechter is dan die van de oudere patiënt die in aanmerking zou komen voor hetzelfde bed. De tekst van het UZ Leuven is goedgekeurd door de andere universitaire ziekenhuizen.

In deze context vraagt de Belgische Vereniging van Spoedartsen om met oudere en kwetsbare personen te kunnen praten, vooral in zorgcentra, over wat ze wel en niet willen indien ze ernstig ziek worden: willen ze in alle gevallen naar het ziekenhuis? Willen ze gereanimeerd worden?
Gevorderde leeftijd in combinatie met een eerdere medische aandoening kan een bepalende factor zijn: oudere personen die "zwak" zijn - fysiek zeer kwetsbaar - of die een duidelijke cognitieve achteruitgang vertonen - gevorderde dementie - zouden mogelijk niet in het ziekenhuis worden opgenomen indien de diagnose van COVID-19 wordt gesteld. Het idee is dat, indien personen ondanks alle zorg zeer waarschijnlijk zullen sterven, het beter is dat ze in intieme kring sterven dan in een isoleerkamer waar geen enkel familielid aanwezig kan zijn.
In sommige instellingen hebben patiënten de wens geuit om niet te worden gereanimeerd (DNR-code – Do not reanimate).

De Belgische Vereniging van Spoedartsen raadt ook reanimatie van patiënten buiten het ziekenhuis af, bijvoorbeeld in een zorgcentrum. Dit zou te veel besmettingsrisico's met zich meebrengen voor het personeel dat onder deze omstandigheden zou reanimeren.

Alle ethische richtlijnen bepalen dat elke situatie moet worden beoordeeld door 3 artsen. De artsen die verantwoordelijk zijn voor de triage krijgen psychologische begeleiding aangeboden.

3. ADVIES

• De NHRPH is zich ten volle bewust van de uitzonderlijke inzet van het medisch personeel en het personeel dat instaat voor de ondersteuning van de patiënten, ondanks de moeilijke werkomstandigheden.
  
  
• De NHRPH stelt vast dat de laatste jaren veel bedden moesten verdwijnen in de ziekenhuissector en dat personeels- en werkingskosten werden teruggeschroefd door opeenvolgende besparingsgolven. De NHRPH stelt de vraag wat het effect van dergelijke maatregelen is zowel op het niveau van de verzadiging van het opvangsysteem als op de arbeidsomstandigheden van het zorgpersoneel en de globale kwaliteit van de zorg.
  
  Tijdens de moeilijke weken en maanden in het verschiet moet de rode draad voor de medische visie van de toekomst naar voren komen: een sterk, alomvattend socialezekerheidsstelsel dat in staat is te voorzien in de medische en ondersteuningsbehoeften van alle burgers, zonder uitzondering. Deze visie moet een prioriteit worden die de economische belangen overstijgt.
  
  
• De NHRPH neemt akte van het ethisch handvest dat werd opgesteld door het Ethisch Comité van de Belgische Vereniging voor Intensieve Geneeskunde en wijst erop dat het handvest enkel van toepassing is in geval van extreme verzadiging van het opvangsysteem voor de noodgevallen. De NHRPH merkt ook op dat universiteitsklinieken hun eigen handvest hebben met een aanvulling op het criterium van de leeftijd.
  
  
• De NHRPH merkt op dat de triage bedoeld is om bescherming te bieden tegen willekeur. Daarom is de triage onderworpen aan de combinatie van verschillende hiërarchische criteria:
  
  - Het eerste selectiecriterium is de medische situatie van de patiënt.
  - Voor eenzelfde medische situatie is de leeftijd van de patiënt bepalend: de jongste patiënt krijgt de voorkeur, rekening houdend met het criterium van de levensverwachting.
  - Het derde criterium is "wie het eerst komt, het eerst maalt".
  - Een ultiem criterium, in geval van een grote toestroom op hetzelfde moment, zou loting zijn.
  
  De NHRPH vindt het essentieel dat de spoedartsen de selectiecriteria geenszins zelf mogen bepalen.
  
  
• Tegelijkertijd is de NHRPH erover bezorgd dat de ethische handvesten niet duidelijk ingaan op de concrete situatie van patiënten met een handicap die niet noodzakelijkerwijs al gezondheidsproblemen hadden vóór COVID-19. Valt de handicap dan onder het eerste selectiecriterium, namelijk de "medische situatie" van de patiënt? Met andere woorden, zullen personen wegens hun handicap worden beschouwd als personen met een verzwakte medische toestand? Om het nog duidelijker te formuleren: wordt een 40-jarige persoon met een matige verstandelijke handicap of een 55-jarige persoon die de eerste symptomen van alzheimer op gelijke voet gesteld met de persoon zonder deze problematiek of wordt hij veeleer als ‘verzwakt’ beschouwd? Wordt er daarnaast ook impliciet van uitgegaan dat de levenskwaliteit van deze personen sowieso minder is en dat intensieve verzorging voor hen eventueel minder prioritair zou zijn in geval van een overbelasting van de diensten?
  
  De NHRPH is van mening dat handicap, medische situatie, levensverwachting en levenskwaliteit in geen geval met elkaar mogen worden verward.
  
  
• De NHRPH merkt op dat de uitdrukking van de wil van de personen, hun vertegenwoordigers of mandatarissen niet is opgenomen in de selectiecriteria van de ethische handvesten.
  
  De NHRPH is van mening dat IEDERE PERSOON, ziek of niet, al dan niet met een handicap, zijn of haar wil moet kunnen uiten over de gewenste zorg. De instemming is een integraal onderdeel van de bestaande wetgeving inzake de rechten van de patiënt. Deze wetgeving blijft in alle omstandigheden van toepassing. De keuze van de patiënt kan op voorhand en buiten elke noodsituatie kenbaar worden gemaakt (bijv. DNR-code of een ander naar behoren ingevuld attest), maar ook wanneer de noodsituatie zich voordoet. In al deze gevallen moet deze keuze worden gemaakt, indien nodig in nauw overleg met de vertrouwenspersoon, de familie, de dienst die de persoon begeleidt en/of de bewindvoerder. De NHRPH dringt er sterk op aan dat deze verschillende actoren betrokken worden bij de te nemen beslissingen wanneer de patiënt dit wenst of wanneer hij niet meer in staat is zijn keuze uit te drukken.
  De Belgische Vereniging van Spoedartsen geeft ook heel duidelijk aan dat ze de wil van de personen moet kunnen kennen of te weten komen.
  
  
• De NHRPH staat er ook op dat artsen altijd met de patiënt moeten kunnen communiceren, ongeacht de mate van de handicap of ziekte en ongeacht de communicatiewijze van de patiënt (gebarentaal, makkelijk te begrijpen taal, enz.). De keuze van de patiënt kan ook kenbaar worden gemaakt door zijn wettelijke vertegenwoordiger, indien de patiënt niet meer in staat is om dit te doen (in overeenstemming met de bepalingen van de wetgeving inzake de rechten van de patiënt).
  
  Algemeen gesproken moeten de ethische handvesten de onzekerheid bij de keuze over het leven of de dood van de patiënt zoveel mogelijk beperken. Dit helpt ook het medisch personeel bij beslissingen die altijd moeilijk blijven op menselijke vlak.
  
  
• De NHRPH is van mening dat de tekst van de Ethische Raad van de Belgische Vereniging voor Intensieve Geneeskunde nog veel ruimte voor interpretatie laat. De onduidelijkheden in de tekst m.b.t. het statuut van de persoon met een handicap en het respect voor zijn wilsuiting moeten worden weggewerkt.
  
  
• Tot slot benadrukt de NHRPH ook dat patiënten die niet in de afdeling intensieve zorg kunnen worden behandeld omdat ze te zeer verzwakt zijn, toch moeten kunnen worden opgevangen en genieten van alternatieve kwaliteitszorg. Deze eis wordt des te relevanter wanneer de persoon zich heeft uitgesproken tegen therapeutische hardnekkigheid.

4. ADVIES BEZORGD

• Voor opvolging aan de Ethische Raad van de Belgische Vereniging voor Intensieve Geneeskunde;
• Voor opvolging aan mevrouw Maggie De Block, Minister van Volksgezondheid;
• Voor opvolging aan de heer Tom Auwers, Voorzitter van de FOD Volksgezondheid;
• Ter info aan mevrouw Nathalie Muylle, Minister belast met Personen met een beperking;
• Ter info aan mevrouw Sophie Wilmès, Eerste Minister;
• Ter info aan UNIA;
• Ter info aan het UNCRPD-coördinatiemechanisme.