Avis 2019/07

Avis n° 2019/07 du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH) relatif à une recherche commanditée par le SPF Sécurité sociale et consacrée au « développement d’un instrument pour l’évaluation des besoins de soutien dans les situations de handicap », émis pendant la séance plénière du 15 avril 2019.

Avis rendu d'initiative par le CSNPH.

1. OBJET

En 2015-2016, le SPF Sécurité Sociale, Direction générale des Personnes handicapée, a chargé la KU Leuven et l'ULB d'élaborer une nouvelle échelle d’évaluation pour l'allocation d'intégration reprise dans le régime des allocations aux personnes handicapées. L'échelle existante date de 1987 et devait être modernisée sur la base de nouvelles perspectives sur la participation à la société, fondées sur la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et d'une vision globale de celle-ci, fondée sur la Classification internationale du fonctionnement humain (CIF) de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) lancée en 2001.

2. ANALYSE

Dans une première phase de cette recherche, achevée en 2016, 19 indicateurs ont finalement été sélectionnés au sein de la CIF, couvrant non seulement les activités personnelles de la vie quotidienne (AVQ) et les activités instrumentales de la vie quotidienne (AIVQ), mais aussi les activités de participation sociale. Ils ont été sélectionnés sur la base de la CIF avec le jugement des experts, des personnes concernées et des organismes payeurs en Belgique. La recherche a également souligné les objectifs initiaux de cette allocation d'intégration, en particulier pour compenser les coûts supplémentaires des besoins de soutien humain. Les résultats de cette recherche ont été présentés dans un premier rapport de recherche.

Dans une deuxième phase, ces 19 indicateurs ont été traduits en une échelle d’indicateurs utile pour les évaluateurs des personnes handicapées qui peuvent avoir droit à une allocation d'intégration. La qualité de l'instrument a été validée empiriquement pour sa fiabilité et sa cohérence. Il a également été examiné dans quelle mesure des groupes homogènes peuvent être distingués avec un certain niveau de besoin de soutien, ainsi que la correspondance avec le soutien effectivement reçu et les coûts supplémentaires éventuels. Les résultats de cette deuxième phase, qui s'est déroulée de 2017 à mi-2018, sont présentés dans le deuxième rapport de recherche.

Les 19 indicateurs de l’CIF retenus dans la première phase ont finalement été étendus à 22 domaines, après comparaison avec l'échelle d’indicateurs actuelle.

Sept domaines de la CIF peuvent être décrits comme des « activités de la vie quotidienne » (AVQ), six comme des « activités instrumentales de la vie quotidienne » (AIVQ) et enfin neuf domaines de la CIF peuvent être décrits comme des « compétences pour la participation sociale ».

Domaines étudiés par la CIF	AVQ	AIVQ	Compétences, interactions sociales et relations
1. Apprentissage et application des connaissances
Acquérir des compétences (d155)			14
Lire (d166)			15
2. Communication
Converser (d3503)			16-17
Utilisation des appareils et des techniques de communication (d360)			18-19
3. Mobilité
Se déplacer à l’intérieur de la maison (d4600)	1
Se déplacer à l’extérieur de la maison (d4602)	2
Utilisation des moyens de transport (d470)		8
4. Entretien personnel
Se laver (d510)	3
Prendre soins de parties de son corps (d520)	4
Aller aux toilettes (d530)	5
S’habiller (d540)	6
Manger et boire (d550 & d560)	7
Prendre soins de sa santé (d570)		13
5. Vie domestique
Acquérir des produits et des services (d620)		9
Préparer les repas (d630)		10
Faire le ménage (d640)		11
6. Relation et interactions avec autrui
Interactions de base avec autrui (d710)			20
Interaction complexes avec autrui (d720)			21
7. Grands domaines de la vie
Transactions économique de base (d860)		12
8. Vie communautaire, sociale et civique
Récréation et loisirs (d920)			22

Pour chacun de ces domaines retenus, une échelle d'évaluation plus précise (sept niveaux de soutien doivent être comparés aux quatre niveaux de l'échelle précédente) a été ajoutée, en fonction des catégories de réponses retenues dans le filtre BelRAI. Les nouvelles catégories de réponse évaluent les besoins de soutien humain, en faisant abstraction des efforts que la PH doit faire ou de l'utilisation des ressources. Cependant, ceux-ci ont été enregistrés séparément pour chaque catégorie d'évaluation, ce qui permet de les prendre explicitement en compte dans l'échelle d'évaluation finale. Ils sont devenus des paramètres «aggravants» qui montrent l'effort supplémentaire et la qualité de l'exécution des différentes activités : la durée extrême ou l'effort supplémentaire (1er facteur aggravant), la prévention de la douleur, les problèmes respiratoires ou cardiaques, la fatigue, l'anxiété, etc. (2ème facteur aggravant) et l'utilisation d'un dispositif (3ème facteur aggravant).

	AVQ (o.a. manger, se laver)	AIVQ (o.a. faire les courses, faire le ménage)	Compétence et les relations sociales et interactions avec autrui
0	Autonome - sans préparation, ni supervision, ni assistance physique, lors de tout épisode	Autonome - sans préparation, ni supervision, ni aide	Autonome - sans préparation, ni supervision, ni aide
1	Aide à la préparation uniquement - article procuré ou placé à proximité sans supervision ou assistance physique	Aide à la préparation uniquement	Aide légère ou aide à la préparation uniquement - si on lui laisse du temps, peu ou pas de guidance requise ou aide à la préparation uniquement
2	Supervision - surveillance, stimulation ou indications	Supervision - surveillance, stimulation ou indications	Supervision - surveillance, stimulation ou indications
3	Assistance limitée - aide pour la mobilisation des membres OU guidance physique ne nécessitant pas de force	Assistance limitée - aide lors de certaines circonstances	Assistance limitée - aide lors de certaines circonstances comme l'offre des répétitions ou des explications OU problème limité
4	Assistance importante - aide nécessitant de la force (y compris soulever les membres) par un seul aidant alors que la personne accomplit 50% ou plus de l’activité	Assistance importante - aide pour l’ensemble de l’activité mais accomplit seul 50 % de l’activité ou plus	Assistance importante - aide pour l’ensemble de l’activité mais accomplit seul 50 % de l’activité ou plus OU problème important
5	Assistance maximale - aide nécessitant de la force (y compris soulever les membres) par minimum deux aidants OU aide nécessitant de la force physique pour plus de 50 % de l’activité	Assistance maximale - aide pour l’ensemble de l’activité mais accomplit seul moins de 50 % de l’activité	Assistance maximale - aide pour l’ensemble de l’activité mais accomplit seul moins de 50 % de l’activité OU problème maximum
6	Assistance maximale - activité entièrement accomplie par d’autres durant l’ensemble de la période	Assistance maximale - activité est impossible	Assistance maximale - activité est impossible

Ce nouvel instrument a été utilisé auprès de 449 personnes handicapées par les mêmes médecins (médecins de la DG Personnes handicapées) qui utilisent l'échelle actuelle pour l’allocation d'intégration. Ce nouvel instrument a également été utilisé dans un groupe restreint une deuxième fois, par le même médecin, ou par un autre médecin, ou rempli par la personne handicapée elle-même, pour tester la fiabilité de l’outil. Il en est ressorti une fidélité intra-juge (même expert à 2 moments différents) et inter-juges (expert A et expert B ou expert PH) variable de suffisante à modérée selon les situations.

Au final, 366 personnes handicapées ont complété elles-mêmes les dossiers. 3% d’entre elles ont renvoyé les résultats par la voie électronique. La durée moyenne pour compléter le dossier était de 38 minutes. 40% des formulaires ont été complétés par la personne seule, 48% avec l’aide d’un tiers et 12% complètement par un tiers.

La corrélation entre les 2 échelles (actuelle et en recherche) présente des taux de variance plus ou moins élevés. Une corrélation a aussi été établie avec les temps d’aide et de surcoût lié au handicap. Par ailleurs, la pondération entre la participation sociale et les AVQ/AIVQ laisse apparaitre de nouvelles catégories de besoins d’aides et des réaffectations dans des catégories nouvelles.

Les chercheurs souhaitent poursuivre leur recherche pour améliorer et affiner le nouvel instrument.

3. AVIS

Le secteur attend une nouvelle échelle. En effet, la grille actuelle (AR du 30 juillet 1987) se révèle trop générale, parfois éloignée des préoccupations et défis de la vie quotidienne et sujette à des interprétations très diverses. Elle présente par ailleurs une transparence faible pour les personnes elles-mêmes et pour les parties prenantes. Un récent rapport d’audit mené sur la DG HAN a également dénoncé l’usage libre de cette grille et l’absence de lignes directrices uniformes. Plus de détails dans l’avis 2019/02.

La recherche actuelle repose sur une base scientifique et parait suffisamment fine (on passe de 4 à 7 catégories ; 22 items sont examinés)  pour mesurer un grand nombre de conséquences du handicap sur la vie quotidienne des personnes.

Le CSNPH estime cependant que l’étude n’est pas aboutie car il n’existe aucune vue sur les résultats finaux de la nouvelle échelle. La nouvelle échelle, pour pouvoir être adoptée et applicable, nécessite encore des développements sur des aspects très divers (échantillonnage, fiabilité inter et intra-juges, finesse de la mesure…) . L’ambition d’un tel outil doit en effet être celui de pouvoir mesurer, pour toute personne, dans sa vie quotidienne, les activités (AVQ / AIVQ et participation sociale) qu’elle peut ou non poser - et à quelles conditions : douleurs, efforts, contraintes de temps, appareillage extérieur, etc. - de manière autonome.  

Le CSNPH se pose par ailleurs un certain nombre de questions par rapport à l’état actuel des recherches et des constats.

1. De manière générale, le CSNPH ne comprend pas toujours bien les conclusions tirées des constats. Il est essentiel que les personnes et parties prenantes comprennent le contenu et la portée de l’outil, au risque que l’outil soit très rapidement critiqué ;
2. L’outil gagnerait à plus de rigueur. Ainsi la question : « quelles sont vos lésions et vos limitations ». Il s’agit en fait de deux questions différentes qui nécessitent 2 réponses distinctes ;
3. Il est un paradoxe que le CSNPH relève dans l’étude et qui consiste à dire que la recherche se base sur la CIF mais sans intégrer toute la dimension environnementale. Or, on sait que l’environnement est un facteur important de limitation de l’autonomie et de la participation des personnes handicapées. Le CSNPH demande aux chercheurs d’examiner une mesure raisonnable pour tenir compte de cet environnement . Ex. une personne qui vit à la campagne loin des transports en commun ne dispose pas des mêmes possibilités de se déplacer que la personne citadine. Il faudrait dans une telle situation à tout le moins moduler la nouvelle grille en fonction d’un environnement plus ou moins favorable ;
4. Les focus groupes de départ ont parfois réuni très peu de personnes et ne sont peut-être pas assez représentatifs ;
5. Le testing est trop faible : les premières conclusions tirées sur les 366 dossiers effectivement comparés dans l’actuel régime et selon la grille nouvelle doivent être corroborées à une échelle bien plus vaste. Pour rappel, lorsque l’on a modifié la grille d’évaluation dans le régime des allocations familiales supplémentaires, ce sont des milliers de dossiers qui ont été comparés en veillant à ce que toutes les pathologies, réalités de vie, circonstances particulières soient intégrées au mieux ;
6. L’outil parait pour l’instant ne pas pouvoir mesurer les catégories extrêmes. Il faut élargir le spectre de l’outil aux besoins d’évaluation de toutes les personnes présentant des limitations, légères ou importantes ;
7. Certains domaines ne sont absolument pas investis : la formation et le travail, les transports par exemples. Or, de nombreuses barrières participatives existent ; d’autres domaines présentent un cadre flou. Ex.: « loisirs » parle-t-on d’activités précises, des envies, des besoins à minima ou d’un projet de vie …?
8. Certains items manquent de finesse et présentent des zones d’ombre (avec le risque inhérent d’interprétation variable). Ex. : limitations de mobilité. Que mesure-t-on ? la possibilité de conduire soi-même un véhicule, un vélo ? de se faire véhiculer ? Dans le 1er cas, la dépendance reste énorme vis-à-vis des tiers, des transports publics. Y a-t-il une norme standard par référence à la personne valide et qui consisterait à dire « toute personne doit pourvoir conduire un véhicule » ? En toutes hypothèses, les items doivent être valables pour tous et suffisamment sensibles pour chaque situation individuelle.
9. Comment se prendra la mesure des réalités de vie ? Comment se fera la distribution des points ? La pondération des facteurs aggravants ? La pondération lors d’états de santé fluctuants, fibromyalgies, maladies liées au sommeil, formes de cancers, déficiences respiratoires graves , etc. ? La pondération des prothèses spécifiques ou pas (ex ; une prothèse de marche ne s’utilise pas pour nager) ?
10. Il est essentiel que la personne « évaluée » et les utilisateurs comprennent l’outil et que tous adhèrent à l’évaluation finale. Il est important aussi que cet outil puisse permettre l’auto-évaluation par la personne elle-même. Le CSNPH relève à ce propos que 40% des personnes handicapées testées l’ont complété seules. Ce qui n’est pas énorme et peut être le signe que la lisibilité devrait être améliorée. Il doit aussi être utilisable par une équipe multidisciplinaire par rapport à laquelle le médecin vient tout au plus en appui lorsque des domaines médicaux nécessitent des clarifications. L’outil doit être assorti de directives et d’un guide d’utilisation, être l’objet d’évaluations en équipe et d’affinement progressifs et continus. L’évaluation sur pièces devra être interdite lorsque la situation médicale ne le justifie pas.
11. Pour l’avenir : quel sera le lien entre cet instrument et l'étude BelRai dont l’application a été décidée au niveau interministériel ? Les études se dérouleront-elles simultanément, de sorte qu'il n'est pas nécessaire de procéder à un double questionnement/recherche ? Afin d'éviter la sous-protection, il est conseillé d'examiner le droit à l’AI (certification du droit) en même temps que d'autres droits dans le cadre du soutien (de soins) à la PH.

Le CSNPH souhaite aussi que soit levée toute équivoque sur la portée et la raison d’être de l’AI : le besoin de soutien et les coûts supplémentaires liés au handicap sont deux aspects différents ; la question du handicap est plus large que la question des surcoûts. Une mesure des besoins est possible ; évaluer tous les surcoûts est un autre exercice car il sont liés à l’environnement, aux autres allocations et aides existantes (ex : frais de transport accessible, matériel informatique accessible, …). L’AI ne prétendra jamais couvrir tous les surcoûts qui actuellement sont couverts au niveau fédéral ou régional. L’échelle permet de mesurer les besoins d’assistance, mais pas de rendre compte des surcoûts liés à tout l’accompagnement informel par exemple. Pour une mesure des surcoûts, le CSNPH renvoie à l’outil qui existe en Flandre (referentiebudgetten) et qui pourrait être décliné pour les personnes handicapées.

Le CSNPH rappelle enfin que toute évaluation est par nature subjective. Il faudra que le système prévoit une procédure de révision en interne (voir par ex. Commission aides techniques VAPH : composée aussi d’associations de personnes handicapées et devant laquelle la personne peut expliquer sa situation).

4. TRANSMIS

• Pour suivi à l’équipe de chercheurs KUL-ULB ;
• Pour information à Monsieur Kris Peeters, Ministre chargé des Personnes Handicapées ;
• Pour information à UNIA ;
• Pour information au médiateur fédéral ;
• Pour information au mécanisme de coordination interfédéral.