Advies 2019/07

Advies nr. 2019/07 van de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap (NHRPH) over een onderzoek in opdracht van de FOD Sociale Zekerheid over de "ontwikkeling van een instrument voor de evaluatie van de ondersteuningsbehoeften in handicapsituaties", uitgebracht tijdens de plenaire vergadering van 15 april 2019.

Advies op initiatief van de NHRPH.

1. ONDERWERP

In 2015-2016 heeft de FOD Sociale Zekerheid, Directie-generaal Personen met een handicap, de KU Leuven en de ULB belast met het uitwerken van een nieuwe evaluatieschaal voor de integratietegemoetkoming in het stelsel van de tegemoetkomingen voor personen met een handicap. De bestaande schaal dateert van 1987 en moest gemoderniseerd worden volgens de nieuwe perspectieven inzake participatie aan de samenleving, gebaseerd op het Verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van personen met een handicap en volgens een globale visie daarop, op grond van de internationale classificatie van het menselijk functioneren (ICF) van de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO), die in 2001 werd ingevoerd.

2. ANALYSE

In een eerste fase van dit onderzoek, dat in 2016 werd afgerond, werden uiteindelijk 19 indicatoren geselecteerd uit de ICF, die niet alleen betrekking hebben op persoonlijke activiteiten van het dagelijks leven (ADL) en instrumentele activiteiten van het dagelijks leven (IADL), maar ook op activiteiten inzake sociale participatie. De indicatoren werden geselecteerd op basis van de ICF met het oordeel van deskundigen, betrokken personen en uitbetalingsinstellingen in België. Het onderzoek heeft ook de oorspronkelijke doelstellingen van deze integratietegemoetkoming benadrukt, in het bijzonder de compensatie voor de extra kosten voor de behoefte aan menselijke ondersteuning. De resultaten van dit onderzoek werden voorgesteld in een eerste onderzoeksverslag.

In een tweede fase werden deze 19 indicatoren vertaald naar een schaal van indicatoren die nuttig is voor de evaluatoren van personen met een handicap die aanspraak kunnen maken op een integratietegemoetkoming. De kwaliteit van het instrument werd empirisch gevalideerd voor zijn betrouwbaarheid en samenhang. Ook werd onderzocht in hoeverre homogene groepen met een bepaalde behoefte aan ondersteuning kunnen worden onderscheiden, evenals de overeenstemming met de daadwerkelijk gekregen ondersteuning en eventuele extra kosten. De resultaten van deze tweede fase, die van 2017 tot medio 2018 liep, worden voorgesteld in het tweede onderzoeksverslag.

De 19 ICF-indicatoren die in de eerste fase werden geselecteerd, werden uiteindelijk uitgebreid tot 22 domeinen, na vergelijking met de huidige schaal van indicatoren.

Zeven ICF-domeinen kunnen worden omschreven als "activiteiten van het dagelijks leven" (ADL), zes als "instrumentele activiteiten van het dagelijks leven" (IADL) en ten slotte kunnen negen ICF-domeinen worden omschreven als "vaardigheden voor sociale participatie".

Gebieden die door de ICF worden bestudeerd	ADL	IADL	Vaardigheden, sociale interacties en relaties
1. Leren en toepassen van kennis
Ontwikkelen van vaardigheden (d155)			14
Lezen (d166)			15
2. Communicatie
Converseren (d3503)			16-17
Gebruik van communicatieapparatuur en -technieken (d360)			18-19
3. Mobiliteit
Binnenshuis verplaatsen (d4600)	1
Buitenshuis verplaatsen (d4602)	2
Gebruik van vervoermiddelen (d470)		8
4. Zelfverzorging
Zich wassen (d510)	3
Verzorgen van lichaamsdelen (d520)	4
Zorgdragen voor toiletgang (d530)	5
Zich kleden (d540)	6
Eten en drinken (d550 & d560)	7
Opvolging gezondheidsadviezen (d570)		13
5. Huishouden
Verwerven van goederen en diensten (d620)		9
Bereiden van maaltijden (d630)		10
Huishouden doen (d640)		11
6. Tussenmenselijke interacties en relaties
Basale tussenmenselijke interacties (d710)			20
Complexe tussenmenselijke interacties (d720)			21
7. Belangrijke levensgebieden
Basale financiële transacties (d860)		12
8. Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven
Recreatie en vrije tijd (d920)			22

Voor elk van deze geselecteerde gebieden werd een nauwkeurigere evaluatieschaal toegevoegd (zeven ondersteuningsniveaus moeten worden vergeleken met de vier niveaus van de vorige schaal), gebaseerd op de in het BelRAI-filter geselecteerde antwoordcategorieën. De nieuwe antwoordcategorieën evalueren de behoeften aan menselijke ondersteuning, waarbij de inspanningen die de PH moet leveren of het gebruik van hulpmiddelen buiten beschouwing worden gelaten. Deze zijn echter voor elke evaluatiecategorie afzonderlijk geregistreerd, zodat ze expliciet kunnen worden opgenomen in de uiteindelijke evaluatieschaal. Ze zijn "verzwarende" parameters geworden, die de extra inspanning en de kwaliteit van de uitvoering van de verschillende activiteiten aantonen: de extreme duur of de extra inspanning (1ste verzwarende factor), pijnpreventie, ademhalings- of hartproblemen, vermoeidheid, angst, enz. (2de verzwarende factor) en het gebruik van een hulpmiddel (3de verzwarende factor).

	ADL (o.a. eten nuttigen, zich wassen)	IADL (o.a. boodschappen, huishouden)	Vaardigheden & sociale interacties en relaties
0	Zelfstandig - bij geen enkele situatie fysieke hulp, klaarzetten of toezicht nodig	Zelfstandig - zonder hulp, klaarzetten of toezicht	Zelfstandig - zonder hulp, klaarzetten of toezicht
1	Hulp beperkt tot het klaarzetten - voorwerp of apparaat bezorgd of binnen bereik geplaatst, bij geen enkele situatie fysieke steun of toezicht nodig	Hulp beperkt tot het klaarzetten	Weinig hulp of hulp beperkt tot het klaarzetten - voldoende tijd en ruimte nodig of enkel klaarzethulp
2	Toezicht - toezicht, stimulatie of aanwijzingen nodig	Toezicht - toezicht, stimulatie of aanwijzingen nodig	Toezicht - toezicht, stimulatie of aanwijzingen nodig
3	Beperkte hulp - ondersteuning bij het bewegen van ledematen OF fysieke ondersteuning zonder gewicht te dragen	Beperkte hulp - bij sommige gelegenheden hulp nodig	Beperkte hulp - bij sommige gelegenheden hulp nodig zoals het aanbieden van herhaling, inzichten of uitleg OF beperkte problematiek
4	Uitgebreide hulp -gewichtsondersteunende hulp (inclusief ledematen optillen), door 1 hulpverlener waarbij de betrokkene zelf nog minstens 50% van de subtaken uitvoert	Uitgebreide hulp - hulp nodig, maar voert zelf nog minstens 50% van de taak uit	Uitgebreide hulp - hulp nodig, maar voert zelf nog minstens 50% van de taak uit OF uitgebreide problematiek
5	Maximale hulp - gewichtsondersteunende hulp (inclusief ledematen optillen), door minimum 2 hulpverleners OF gewichtsondersteunende hulp bij meer dan 50% van de subtaken	Maximale bijstand - hulp nodig, maar voert zelf minder dan 50% van de taak uit	Maximale bijstand - hulp nodig, maar voert zelf minder dan 50% van de taak uit OF maximale problematiek
6	Totale afhankelijkheid - activiteit wordt altijd volledig door anderen uitgevoerd	Totale afhankelijkheid - activiteit is onmogelijk	Totale afhankelijkheid - activiteit is onmogelijk

Dit nieuw instrument werd gebruikt bij 449 personen met een handicap door dezelfde artsen (artsen van de DG Personen met een handicap) die momenteel de huidige schaal voor de integratietegemoetkoming gebruiken. Dit nieuw instrument werd ook een tweede keer in een kleine groep gebruikt, door dezelfde of door een andere arts, of werd door de persoon met een handicap zelf ingevuld, om de betrouwbaarheid van het instrument te testen. Hieruit is een variabele betrouwbaarheid onder de evaluatoren (dezelfde deskundige op 2 verschillende tijdstippen) en tussen de evaluatoren (deskundige A en deskundige B of deskundige PH) gebleken, die varieerde van voldoende tot matig, afhankelijk van de situatie.

Uiteindelijk hebben 366 personen met een handicap de dossiers zelf ingevuld. 3% van hen stuurde de resultaten elektronisch terug. De gemiddelde tijd om het dossier in te vullen was 38 minuten. 40% van de formulieren werd ingevuld door de persoon alleen, 48% met de hulp van een derde en 12% volledig door een derde.

De correlatie tussen de twee schalen (de huidige en degene waarop het onderzoek betrekking heeft) heeft min of meer hoge varianties. Er werd ook een correlatie vastgesteld met het duur van de hulp en met de extra kosten verbonden aan de handicap. Bovendien legt de weging tussen sociale participatie en de ADL/IADL nieuwe categorieën van hulpbehoeften en herverdelingen in nieuwe categorieën bloot.

De onderzoekers willen hun onderzoek voortzetten om het nieuwe instrument te verbeteren en te verfijnen.

4. ADVIES

De sector wacht op een nieuwe schaal. De huidige schaal (KB van 30 juli 1987) blijkt inderdaad te algemeen, soms ver verwijderd van de zorgen en uitdagingen van het dagelijks leven en onderhevig aan zeer uiteenlopende interpretaties. Ze is ook weinig transparant voor de personen zelf en voor de stakeholders. In een recent auditverslag over de DG HAN werd ook het vrije gebruik van deze schaal en het ontbreken van eenvormige richtlijnen aan de kaak gesteld. Meer details zijn te vinden in advies 2019/02.

Het huidig onderzoek is wetenschappelijk onderbouwd en lijkt voldoende gedetailleerd te zijn (men gaat van 4 tot 7 categorieën; 22 items worden onderzocht) om een groot aantal gevolgen van een handicap voor het dagelijks leven van personen te meten.

De NHRPH is echter van mening dat de studie niet voldragen is omdat er geen zicht is op de eindresultaten van de nieuwe schaal. De nieuwe schaal vereist nog ontwikkelingen voor zeer verschillende aspecten (steekproeftrekking, betrouwbaarheid onder en tussen de evaluatoren, nauwkeurigheid van de meting, ...) om te kunnen worden aangenomen en toegepast. Dergelijk instrument moet immers als ambitie hebben, voor elke persoon, in zijn dagelijks leven, de activiteiten (ADL/IADL en sociale participatie) te kunnen meten die hij al dan niet zelfstandig kan uitvoeren, en onder welke voorwaarden: pijn, inspanningen, tijdsduur, externe apparatuur, enz.).  

De NHRPH stelt zich daarnaast ook een aantal vragen over de huidige stand van het onderzoek en de bevindingen.

1. In het algemeen begrijpt de NHRPH niet altijd goed de conclusies die uit de bevindingen worden getrokken. Het is van essentieel belang dat de personen en de stakeholders de inhoud en de reikwijdte van het instrument begrijpen, zo niet zou het instrument zeer snel bekritiseerd kunnen worden;
2. Het instrument zou gebaat zijn met meer nauwkeurigheid. Zoals de vraag: "wat zijn uw letsels en beperkingen?" Het zijn eigenlijk twee verschillende vragen die 2 verschillende antwoorden vereisen;
3. Een paradox die de NHRPH in de studie opmerkt: het onderzoek is gebaseerd op de ICF, maar de omgevingsdimensie is niet meegenomen. Het is nochtans geweten dat de omgeving een belangrijke factor is bij de beperking van de zelfredzaamheid en participatie van personen met een handicap. De NHRPH vraagt aan de onderzoekers om een redelijke meting te overwegen om rekening te houden met deze omgeving. Zo heeft een persoon die op het platteland woont, ver van het openbaar vervoer, niet dezelfde mobiliteitsmogelijkheden als de persoon die in de stad woont. In een dergelijke situatie zou de nieuwe schaal in ieder geval moeten worden aangepast in functie van een min of meer gunstige omgeving;
4. De aanvankelijke focusgroepen hebben soms heel weinig personen samengebracht en zijn mogelijk niet representatief genoeg;
5. De steekproef is niet ruim genoeg : de eerste conclusies uit de 366 dossiers die in het huidig stelsel en volgens de nieuwe schaal daadwerkelijk worden vergeleken, moeten op een veel grotere schaal worden bevestigd. Ter herinnering, toen de evaluatieschaal in de regeling inzake bijkomende kinderbijslag werd gewijzigd, werden duizenden dossiers met elkaar vergeleken, waarbij ervoor gezorgd werd dat alle ziekten, levenssituaties en bijzondere omstandigheden zo goed mogelijk werden geïntegreerd;
6. Het instrument lijkt vooralsnog niet in staat om de uiterste categorieën te meten. De reikwijdte van het instrument moet worden uitgebreid tot de evaluatiebehoeften van alle personen, zowel die met lichte als met ernstige beperkingen;
7. Sommige factoren komen helemaal niet aan bod: opleiding en arbeid, vervoer bijvoorbeeld. Er bestaan echter veel hindernissen op het gebied van participatie. Andere gebieden hebben een vaag kader: bv.: verwijst "vrije tijd" naar specifieke activiteiten, wensen, minimumbehoeften of een levensproject ...?
8. Sommige items zijn niet nauwkeurig genoeg en hebben onduidelijke onderdelen (met het inherente risico van uiteenlopende interpretaties). Bv.: mobiliteitsbeperkingen. Wat wordt gemeten? De mogelijkheid om zelf een voertuig, een fiets te besturen? De mogelijkheid om vervoerd te worden? In het eerste geval blijft de afhankelijkheid van derden, het openbaar vervoer, enorm groot. Is er een standaardnorm met verwijzing naar een valide persoon en die zou neerkomen op de volgende vraag "iedere persoon moet in staat zijn een voertuig te besturen"? In ieder geval moeten de items geldig zijn voor iedereen en voldoende verfijnd zijn voor elke individuele situatie.
9. Hoe zal de levensrealiteit worden gemeten? Hoe zullen de punten worden verdeeld? En de weging van verzwarende factoren? En de weging bij wisselende gezondheidstoestanden, fibromyalgie, slaapstoornissen, vormen van kanker, ernstige ademhalingsproblemen, enz.? De weging van specifieke of niet-specifieke prothesen (bv. een loopprothese wordt niet gebruikt om te zwemmen)?
10. Het is van essentieel belang dat de "geëvalueerde" persoon en de gebruikers het instrument begrijpen en dat iedereen het eens is met de eindevaluatie. Het is ook belangrijk dat dit instrument zelfevaluatie mogelijk maakt. De NHRPH merkt in dit verband op dat 40% van de geteste personen met een handicap het instrument zelfstandig hebben ingevuld. Dit cijfer is niet bijzonder hoog en kan erop wijzen dat de leesbaarheid zou moeten worden verbeterd. Het instrument moet ook bruikbaar zijn voor een multidisciplinair team, waarbij de arts hooguit ondersteuning biedt wanneer er opheldering nodig is op medisch gebied. Het instrument moet aangevuld worden met richtlijnen en een gebruikershandleiding, moet meermaals worden geëvalueerd in teamverband en moet geleidelijk en voortdurend worden verfijnd. Een evaluatie op basis van stukken zal moeten worden verboden wanneer de medische situatie dit niet rechtvaardigt.
11. Toekomstgericht: hoe zal dit instrument zich verhouden tot het BelRai-onderzoek dat interministerieel is afgesproken? Zullen de onderzoeken gelijktijdig lopen zodat geen dubbele vraagstelling/onderzoek nodig is? Om onderbescherming tegen te gaan is het aangewezen om het IT-recht (attestrecht) gelijktijdig te onderzoeken met andere rechten in functie van (zorg)ondersteuning van de PMH.

De NHRPH wil ook elke dubbelzinnigheid wegnemen over de reikwijdte en het doel van de IT: de behoefte aan ondersteuning en de extra kosten wegens de handicap zijn twee verschillende aspecten; de kwestie van de handicap is ruimer dan de kwestie van de extra kosten. Een evaluatie van de behoeften is mogelijk; het ramen van alle extra kosten is een andere oefening omdat ze verband houden met de omgeving, met de andere bestaande uitkeringen en steunmaatregelen (bv. kosten voor toegankelijk vervoer, toegankelijke informatica-apparatuur, enz.). De IT zal nooit alle bijkomende kosten die thans op federaal of gewestelijk niveau worden gedekt, ten laste kunnen nemen. De schaal maakt het mogelijk de behoefte aan bijstand te meten, maar kan geen idee geven van de extra kosten voor bijvoorbeeld alle informele begeleiding. Voor een meting van de meerkosten verwijst het NHRPH naar het instrument dat in Vlaanderen bestaat, namelijk de referentiebudgetten, en dat kan worden aangepast voor personen met een handicap.

Ten slotte herinnert de NHRPH eraan dat elke beoordeling van nature subjectief is. Het systeem zal moeten voorzien in een interne herzieningsprocedure, als eerste stap voor een zware beroepsprocedure (zie bijvoorbeeld de heroverwegingscommissie VAPH: samengesteld met onder meer vertegenwoordiging uit verenigingen van personen met een handicap en waar de persoon zijn situatie kan toelichten).

4. BEZORGD

• Voor opvolging aan het KUL-ULB-onderzoeksteam;
• Ter info aan de heer Kris Peeters, Minister belast met Personen met een beperking;
• Ter info aan UNIA;
• Ter info aan de federale Ombudsman;
• Ter info aan het interfederale coördinatiemechanisme.