Advies 2019/10

Update: het ontwerp van koninklijk besluit dat het voorwerp uitmaakt van het NHRPH-advies 2019-10 werd goedgekeurd en gepubliceerd (Koninklijk besluit van 16 juni 2020 tot uitvoering van de wet van 12 mei 2014 betreffende de erkenning van de mantelzorger en de toekenning van sociale rechten aan de mantelzorger, B.S. van 25.06.2020).

Advies nr. 2019/10 van de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap (NHRPH) over het ontwerp van koninklijk besluit (KB) tot uitvoering van de wet van 12 mei 2014 betreffende de erkenning van de mantelzorger en de toekenning van sociale rechten aan de mantelzorger, verstrekt op 2 december 2019, na elektronische raadpleging van de leden wegens hoogdringendheid op vraag van mevrouw Maggie De Block, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid.

Advies op verzoek van mevrouw Maggie De Block, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, in haar brief van 30/10/2019.

1. ONDERWERP

Het ontwerp van KB voorziet in een dubbele erkenning van de mantelzorger: een algemene (zonder toekenning van sociale rechten) en een specifieke (voor de toekenning van sociale rechten).

Het ontwerp legt de voorwaarden vast voor de algemene en specifieke erkenning van de mantelzorger, maar kent geen sociale rechten toe.

Het ontwerp van KB werd tijdens de Ministerraad van 11 oktober 2019 goedgekeurd.

De Minister wenst het advies van de NHRPH bij het dossier te voegen, dat naar de Raad van State verstuurd zal worden.

2. ANALYSE

De wet van 12 mei 2014 betreffende de erkenning van de mantelzorger werd gewijzigd bij de wet van 17 mei 2019. Op basis van deze nieuwe wet werd het thans bestudeerde ontwerp van KB in de Ministerraad van 11 oktober goedgekeurd.

De NHRPH herinnert aan zijn omstandig advies 2018-17 van 16 april 2018. Daarin heeft hij zich uitgesproken over het wetsontwerp tot wijziging van de wet van 12 mei 2014 (wat resulteerde in de wet van 17 mei 2019), maar ook over het ontwerp van KB tot uitvoering (niet afgerond en herzien door het thans bestudeerde ontwerp van KB). De NHRPH wees op een aantal aandachtspunten, tekortkomingen en aanbevelingen voor beide ontwerpen.

In vergelijking met de in maart 2018 voorgestelde versie bevat het huidige ontwerp van KB twee substantiële wijzigingen:

1. de persoon die geholpen wenst te worden "moet een persoon zijn die wegens zijn leeftijd, zijn gezondheidstoestand of zijn handicap kwetsbaar is en zich in een afhankelijkheidssituatie bevindt" (art. 2);
2. als bijstand en hulp worden beschouwd de activiteiten die deel uitmaken van de begeleidingsdiensten inzake bijstand thuis … de vrijwaring of het herstel van de zelfredzaamheid bij de uitoefening van de activiteiten van het dagelijks leven, … sociale activiteiten en de banden met de omgeving (art. 3).

Verder is er in het ontwerp van KB niet langer sprake van de ‘gewone’ erkenning, maar van de ‘algemene’ erkenning.

3. ADVIES

Definitie van geholpen persoon: wat betekent de vereiste ‘kwetsbaar’? Hoe zal dit beoordeeld worden? Welke criteria zullen gekozen worden: psychologische, financiële kwetsbaarheid? Volstaat de afhankelijkheidssituatie van de persoon niet? Zal voorzien worden in een recht van verhaal voor de rechtbanken van de rechterlijke macht indien het ziekenfonds van mening is dat de persoon niet voldoet aan de definitie van geholpen persoon?

Definitie van bijstand: de definitie van het KB heeft de verdienste de in aanmerking komende handelingen te verduidelijken (niet exhaustief: “namelijk”). Maar de geholpen persoon moet ook hulp kunnen krijgen om zijn levenskeuze mogelijk te maken.

Het is met andere woorden niet aan het ziekenfonds om te oordelen over de legitimiteit van de vraag om hulp van de persoon met een handicap of over de noodzaak of het nut van de hulp voor het dagelijks leven van betrokkene. Wanneer iemand bijvoorbeeld hulp vraagt om deel te nemen aan schilderlessen of om drie keer per maand vervoerd te worden om zijn kinderen te bezoeken die in het buitenland wonen, is het niet aan het ziekenfonds om de ‘gegrondheid’ te beoordelen van de vraag om als te helpen persoon erkend te worden.

Deze vraag rijst uiteraard niet wanneer de persoon zich in de situaties van automatische gelijkstelling bevindt waarin de wet en het KB voorzien.

De NHRPH wijst op het delicate evenwicht tussen enerzijds de noodzakelijke beoordeling en anderzijds het fundamentele respect voor het privéleven van de mantelzorgers en de geholpen personen. Er zal rekening gehouden moeten worden met de basis- en ‘gewone’ hulp, maar ook met de verzoeken van de geholpen persoon, zodat deze zijn levensproject kan uitvoeren, zonder dat er enige beoordelingsmarge voor de ziekenfondsen is wat het ‘nut’ van het verzoek betreft.

De NHRPH oppert een aantal hypothesen te overwegen waarbij de beoordeling met betrekking tot de mate van afhankelijkheid van de geholpen persoon en de uitvoering van bepaalde activiteiten door de mantelzorger volstaat om de noodzaak van intensieve bijstand en de automatische erkenning van het ‘mantelzorgstatuut voor de toekenning van sociale rechten’ te veronderstellen. Voorbeeld: een mantelzorger die een bepaalde zorg verstrekt, dagelijks trajecten van en naar school of dagcentrum verzorgt, … zou als ‘mantelzorger voor de toekenning van sociale rechten’ beschouwd worden.

Wat zal ten slotte de afweging zijn tussen bijstand in verband met preventie en ondersteuning van de mantelzorger (persoonlijke – onder meer medische – vorming van de mantelzorger, algemene informatie over de geholpen persoon enz.) en de bijstand met betrekking tot de begeleiding van de geholpen persoon? Zal het ziekenfonds de opportuniteit kunnen controleren?

De NHRPH herinnert eraan dat de Bepaalde ondersteuning is nu eenmaal niet in financiële termen uit te drukken en laat zich niet meten in de tijd. Op het terrein zijn sommige functies duidelijk gedefinieerd (arts, verpleegkundige, gezinshulp enz.), andere zijn vager.

• Wie zal de geneesmiddelen voorbereiden of geven?
• Wie zorgt voor het wassen? er bestaat geen nomenclatuur voor verpleegkundigen; anderzijds is de gezinshulp niet bevoegd. In heel wat gevallen zal het dus de mantelzorger zijn. Maar hoe evalueer je de tijd voor een opfrisbeurt, een douche, een bad?
• Volgens de NHRPH dient een evenwicht bewaard te worden tussen korte intrafamiliale solidariteit en langere (maatschappelijke) solidariteit. Beide moeten op waarde worden geschat, anders is er een risico van institutionalisering.

De NHRPH wenst een aantal punten uit advies 2018-17 in herinnering te brengen waarop dit ontwerp van KB nog steeds geen antwoord geeft:

Wat de berekeningswijzen inzake de tijdsinvestering (vereiste van 50 uur per maand of 600 uur per jaar) betreft, wijst de NHRPH erop dat een situatie van zorgbehoevendheid of zware zorgbehoevendheid een variabele ‘levensduur’ kan hebben: lang, kort of zelfs ‘episodisch’. Bovendien kan het verlies van zelfredzaamheid door een ziekte of handicap intens zijn, maar ook fluctuerend. Omgekeerd is een situatie van zware zorgbehoevendheid niet noodzakelijk gekoppeld aan de intensiteit van de uren ondersteuning.

Hoe zal deze tijdsinvestering overigens niet alleen beoordeeld, maar ook bewezen worden?

Wat de verwijzing naar de erkenningsschalen betreft, vraagt de NHRPH ook dat in de stelsels inzake burgerlijke aansprakelijkheid, arbeidsongevallen en beroepsziekten uitdrukkelijk naar de bestaande schalen wordt verwezen.

Met betrekking tot de minimale evaluatiescore van 12 punten voor volwassenen die vereist is voor de toekenning van sociale rechten, vraagt de NHRPH de drempel te leggen bij 9 punten, omdat veel personen met een handicap, hoewel ze in staat zijn om de basisactiviteiten van het dagelijks leven uit te voeren (eten, zich aankleden, ...), volledig afhankelijk zijn van hun omgeving om stappen uit te voeren die noodzakelijk zijn om een zekere zelfstandigheid of deelname aan de samenleving te kunnen genieten (administratieve stappen, verplaatsingen, basisverplichtingen enz.).

Verblijfsvoorwaarde voor de mantelzorger: wijst de NHRPH erop dat de mantelzorger permanent en daadwerkelijk in België moet verblijven, en in het Rijksregister ingeschreven zijn. 

Afschaffing van de jaarlijkse verlenging van de erkenning: hebben we het over de erkenning van het statuut of over de erkenning van de tijdsinvestering? De NHRPH steunt het idee van een permanente erkenning van het statuut omdat een situatie van zorgbehoevendheid vaak van blijvende aard is. In de erkenningsbeslissing zelf wordt desgevallend het tijdelijke karakter van de erkenning vermeld. Een automatische uitwisseling van gegevens tussen de in de teksten genoemde ziekenfondsen en evaluatoren kan ook zorgen voor een vlottere erkenning. Volgens de NHRPH moet de erkenning van de tijdsinvestering regelmatig herzien worden, zonder dat deze jaarlijks (beter om de vijf jaar?) moet plaatsvinden. Ook is het noodzakelijk dat de mantelzorger jaarlijks een verklaring op erewoord aflegt dat hij zich nog steeds in een mantelzorgpositie bevindt.

Wat betreft het maximumaantal mantelzorgers in het kader van de erkenning van rechten (in tegenstelling tot de gewone erkenning, die een beperking van het aantal mantelzorgers niet rechtvaardigt): de NHRPH begrijpt het idee, maar wil de gezinnen niet beperken met een maximumaantal. Wat indien meerdere personen geholpen moeten worden? De NHRPH vestigt de aandacht op de ‘sandwich’-situatie van veel personen, die gekneld zitten tussen de behoeften van de kinderen en die van de ouder wordende ouders. Bovendien kunnen ouders de tijd die ze besteden aan een kind met een handicap verdelen (minder dan 50 uur per maand), en tegelijk op regelmatige basis (bv. elke zaterdagochtend) zorgen voor een ouder wordende ouder. In dit scenario komt elke geholpen persoon apart niet aan 50 uur hulp, maar samengeteld is de mantelzorger wel meer dan 50 uur per week in de weer.

Wat als de persoon die geholpen wordt, vier kinderen heeft die ’s nachts om de beurt voor hem zorgen? Zullen slechts drie van hen erkend worden? Hoe bepaalt men in geval van meervoudige erkenning welke mantelzorger toegang krijgt tot het voordeel of het recht, indien slechts één mantelzorger hiervoor in aanmerking komt? Hoe wordt de prioriteitsvolgorde bepaald? Het principe ‘first come, first served’ lijkt hier te simplistisch en biedt in een aantal gevallen waarschijnlijk geen bevredigend antwoord voor de werkelijke noden van de geholpen persoon. Wat gebeurt er bij onenigheid, beroep of bemiddeling? Wat als de noden in de loop van de tijd veranderen?

Wat de procedure voor de erkenning en het verkrijgen van rechten betreft, is de NHRPH veeleer van mening dat veel personen met een verlies van zelfredzaamheid van 12 punten (en voorwaarden voor kinderen) reeds geïdentificeerd zijn. Er moet ook geëvalueerd worden hoeveel tijd geïnvesteerd wordt voor gezinnen die niet alleen geconfronteerd worden met een ernstige zorgsituatie maar zich ook nog moeten reorganiseren. De NHRPH vraagt zich af of de termijn van 6 weken niet ook voor de multidisciplinaire teams en de maatschappelijk assistenten van de ziekenfondsen zou moeten gelden. 

De NHRPH leest niets over een beroepsprocedure. Deze vergetelheid moet rechtgezet worden.

Ten slotte wenst de NHRPH dat in de aanhef van het KB vermeld wordt dat de NHRPH zijn advies bezorgde op 2 december 2019.

4. BEZORGD

• Voor opvolging aan mevrouw Maggie De Block, Minister van Sociale Zaken;
• Ter informatie aan mevrouw Nathalie Muylle, Minister belast met Personen met een beperking;
• Ter informatie aan mevrouw Sophie Wilmès, Eerste Minister;
• Ter informatie aan Unia;
• Ter informatie aan het interfederaal coördinatiemechanisme.