Advies 2019/01

1. ONDERWERP

Op 15 februari 2019 zal Minister De Block een wet voorstellen in de Ministerraad om softenonpatiënten te vergoeden.

2. ANALYSE

De voorgestelde tekst is het resultaat van een lange mobilisering door het Europees Parlement, patiëntengroepen in heel Europa en na een veroordeling van de Belgische Staat in 2018. Ter herinnering: de chemische stof thalidomide heeft in heel wat Europese landen, waaronder België, geleid tot de dood en/of misvormingen bij duizenden pasgeborenen.

Het wetsontwerp bepaalt de voorwaarden voor de toekenning van een forfaitair bedrag aan elke persoon die lijdt aan aangeboren misvormingen die het gevolg zijn van het innemen van geneesmiddelen die thalidomide bevatten door de moeder tijdens de zwangerschap of, in geval van vooroverlijden van het slachtoffer, aan zijn moeder en vader.

Het voorziene forfaitaire bedrag van 125.000 euro per patiënt is vrijgesteld van personenbelasting en doet bovendien niets af aan de rechten die de betrokken personen kunnen laten gelden op grond van andere bepalingen.

Een forfaitair bedrag van 30.000 euro wordt toegekend aan de moeder en aan de vader van de persoon bedoeld in artikel 2 die overleed vóór de inwerkingtreding van de wet, indien zij nog leven op het ogenblik dat de wet in werking treedt.

De bevoegdheid tot onderzoek wordt toegewezen aan de Hulpkas voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (HZIV).

3. ADVIES

De NHRPH eert het initiatief van de Minister. Het komt laat in verhouding tot de lange strijd van de slachtoffers, maar het heeft de verdienste dat het de schade erkent die het schandaal heeft aangericht bij de getroffen patiënten en hun families.

De NHRPH formuleert de volgende opmerkingen over de reikwijdte en de inhoud van de wet:

• Voorziene bedragen: het aantal overlevende patiënten wordt geraamd op 50; het aantal overlevende ouders van vooroverleden patiënten wordt geraamd op 50. Op basis van een vergoeding van € 125.000/patiënt en € 30.000/ouder, zouden de 5 miljoen € hoogstens 40 patiënten vergoeden. Een nieuwe provisie zou snel moeten worden gebudgetteerd. Is een nieuw wetgevend initiatief nodig?
• Aan te voeren bewijs: hoe kunnen patiënten en ouders het bewijs leveren van het verband met de handicap? In die tijd werden de medische dossiers niet systematisch en meestal onvolledig gearchiveerd.
• Onderzoek van de aanvragen: Het systeem lijkt gebaseerd te zijn op het principe van "eerst aangevraagd, eerst onderzocht" zonder enige vorm van prioritering tussen de aard van de aanvragers (patiënten of ouders), de ernst van de afhankelijkheid,... Hoe zal een gelijke behandeling van alle patiënten/ouders voor de wet gewaarborgd worden als die wordt toegepast in het kader van een gesloten enveloppe?
• De wet is van toepassing op Belgische onderdanen of personen die in België zijn geboren. Hoe kunnen alle begunstigden (levende patiënten en overlevende ouders) worden teruggevonden? Hoe zal de communicatie in België en in het buitenland verlopen?
• Waarom de vergoeding beperken tot de vader en de moeder? Men kan zich voorstellen dat een van de ouders – of beiden – niet bij de opvoeding betrokken was, of omgekeerd, dat een ander familielid erbij betrokken was.
• De gevolgen in verband met het innemen van het geneesmiddel zijn zeer divers op het vlak van de afhankelijkheid van het kind, waarbij ook de kosten van verzorging en bijstand zeer wisselend zijn. Het principe van een forfaitair bedrag is strijdig met de wens om slachtoffers op een eerlijke manier te vergoeden. Het is moeilijk te begrijpen dat uitgerekend in het kader van de handicap geen rekening wordt gehouden met de specifieke behoeften en de werkelijk gemaakte kosten. Dit raakt aan het gekende debat over gelijkheid en rechtvaardigheid.
• Is het mogelijk om in beroep te gaan tegen de beslissing van de HZIV?
• Verwacht wordt dat de vergoeding niet belastbaar zal zijn; in welke mate zal de vergoeding als "inkomsten" in aanmerking worden genomen bij de berekening van een ander recht of bijstand voor de patiënt of de ouder (zie het cumulatieprobleem van de sociale bijstand en de integratietegemoetkoming (IT); de
  integratietegemoetkoming is geen inkomen op fiscaal vlak en toch houden sommige OCMW’s er rekening mee).
• Artikel 9, § 2: ... doet niets af aan de sommen waarop de personen ... Toe te voegen: “verzorging, materiële hulp, menselijke, technische of bijstand van een andere aard".