Advies 2013/18

Advies van de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap (NHRPH), over het voorontwerp van wet betreffende de erkenning van de mantelzorger die een persoon met een grote zorgbehoefte bijstaat, uitgebracht tijdens de plenaire zittingen van 21 oktober en 18 november 2013.

Advies op verzoek van de Staatssecretaris voor personen met een handicap van 17 april 2013.

In een brief van 17 april 2013 richt de Staatssecretaris voor personen met een handicap zich tot de NHRPH met een verzoek om advies over een voorontwerp van wet betreffende de erkenning van de mantelzorger die een persoon met een grote zorgbehoefte bijstaat.

In het kader van het regeerakkoord van 6 december 2011, waarin gepleit wordt voor acties ten gunste van zwaar zorgbehoevende personen in samenwerking met de deelgebieden en in functie van de beschikbare budgetten, heeft de Ministerraad van 22 maart 2012 dit voorontwerp van wet over de wettelijke erkenning van mantelzorgers goedgekeurd.

Daarnaast heeft de Ministerraad beslist dat dit voorontwerp voor advies zal worden voorgelegd aan de Raad van de gelijke kansen voor mannen en vrouwen , aan de Federale Adviesraad voor ouderen  en aan de sociale partners van de non-profitsector die onder het paritair comité 337 vallen, en hen te vragen zich in eerste instantie uit te spreken over de wenselijkheid:

In de brief van 17 april 2013 werd de NHRPH verzocht een uitspraak te doen na kennis te hebben genomen van deze andere adviezen.

De NHRPH heeft de volgende documenten aandachtig gelezen:

De Raad betreurt niet op de hoogte te zijn gebracht van het standpunt van de sociale partners: hun advies werd niet formeel gecommuniceerd op het moment dat het betreffende advies werd opgesteld.

Over de problematiek van de mantelzorgers boog de NHRPH zich op eigen initiatief reeds in 2011: de raad formuleerde toen advies nr. 2011/20 betreffende de wetsvoorstellen houdende de wettelijke erkenning van en de toegang tot sociale rechten voor mantelzorgers. Dit advies bevat de basisprincipes die de Raad verdedigt. In dit kader werd op 19 september 2011 tijdens de plenaire vergadering het woord gegeven aan:

Op basis van een vergelijkende analyse van deze wetsvoorstellen formuleerde de Raad een eerste aanzet voor de herwerking ervan: “De verschillende denkpistes voorgesteld in de verschillende wetsvoorstellen vergen een systematische uitdieping of een samenvoeging van de verschillende benaderingen om te komen tot een vollediger en samenhangender model.”

Op verzoek van de Staatssecretaris voor personen met een handicap gaf de Raad in advies nr. 2012/08 zijn goedkeuring aan de formulering van een definitie van het mantelzorgbegrip op voorwaarde dat er eveneens overeenstemming kan worden bereikt over “de verduidelijkingen en begrenzingen die aan de samenstellende concepten zal worden gegeven, en dat deze verduidelijkingen worden opgenomen, bijvoorbeeld in de memorie van toelichting bij de toekomstige wettelijke en reglementaire bepalingen”.

In elk van hun adviezen hebben de voornoemde raden een aantal soms terugkerende pertinente opmerkingen gegeven die evenwel niet tot dezelfde conclusie leiden.

De NHRPH wenst de volgende elementen mee te nemen en te benadrukken en voegt een aantal specifieke aandachtspunten toe:

A) Algemene principes :

B) Draagwijdte van het voorontwerp :

C) Inhoud van het voorontwerp :

Het voorontwerp van wet dat aan de NHRPH werd voorgelegd, bevat 3 hoofdstukken voor 3 wetsartikelen. Hoofdstuk II bepaalt alle begrippen waarvan in het voorontwerp gebruik wordt gemaakt, en hoofdstuk III zet de erkenningsprocedure uiteen.

I – Definities :

De GKR en de Federale Adviesraad voor ouderen merken terecht op dat verschillende begrippen die in het voorontwerp worden gebruikt, vaag blijven en dus aanleiding kunnen geven tot interpretatieproblemen.

1) “Geholpen persoon” :

De definitie van ‘geholpen persoon’ verwijs naar het begrip ‘als zwaar zorgbehoevende erkende persoon’.

Bestaat op dit vlak een mechanisme voor de erkenning van zwaar zorgbehoevende personen, zoals de tekst lijkt te impliceren? Gaat het om een mechanisme voor wettelijke erkenning? Door wie? Hoe?

Wat is de definitie van zware zorgbehoevendheid?

Het voorontwerp voorziet in de mogelijkheid (en niet de verplichting) voor de Koning om, door middel van een na overleg in de Ministerraad vastgesteld besluit, de categorieën van geholpen personen te bepalen.

Bestaat er geen risico dat het heel lang kan duren voor dit artikel wordt toegepast? Is het besluit dat na overleg in de Ministerraad werd vastgestelde niet een zeer zware procedure?

Riskeert men hier niet op het terrein te komen van bevoegdheden van de deelstaten betreffende zware zorgbehoevendheid? Moet met niet doen wat de Federale Adviesraad voor ouderen voorstelt: “Omwille van de rechtszekerheid en de transparantie dient het vastleggen van de meetschalen voor de graad van zorgbehoevendheid te gebeuren in nauw overleg met de deelstaten”?

2) “Naaste verwant” :

De NHRPH stelt vast dat in het voorontwerp van wet rekening wordt gehouden met het feit dat de rol van mantelzorger niet beperkt mag zijn tot de familie van de geholpen persoon. Het systeem moet daadwerkelijk flexibel genoeg blijven om aan alle mogelijk scenario’s tegemoet te komen.

3) “Professionele zorgverlener” :

In de definitie van de professionele hulpverlener wordt verwezen naar de bevoegdheid van de hulpverlener op basis van een wettelijk erkend diploma.

Wat met het probleem van de erkenning van diploma’s? Hebben alle diploma’s van alle landen dezelfde waarde? Is het behalen van het diploma voldoende? Wat met de eigenlijke uitoefening van het beroep?

De bemerking van de Federale Adviesraad voor ouderen om “op niet-professionele wijze” te vervangen door “niet beroepshalve” lijkt ons terecht.

De bijstand van minstens één professionele hulpverlener wordt als absolute voorwaarde gezien om de erkenning te krijgen.
Is het in de praktijk zo dat alle personen die voor een zwaar zorgbehoevende persoon zorgen, daarbij ondersteund worden door minstens één professionele hulpverlener?

In het voorontwerp is enkel sprake van de bijstand vanwege deze hulpverlener.

In welke vorm? Welke betrokkenheid is in de praktijk vereist? In welke verhouding? Kan de (bv. jaarlijkse) tussenkomst van de huisdokter volstaan?

4) “Bijstand en hulp” :

In de definitie vermeld in artikel 3, §1 worden deze elementen verbonden door middel van het voegwoord “en”: ze zijn dus cumulatief.

Is het in de praktijk mogelijk dat iemand die enkel een tijdsinvestering op psychologisch of moreel gebied levert, als mantelzorger moet worden beschouwd? Of andersom, zou iemand die enkel een tijdsinvestering op fysisch of materieel gebied levert, als mantelzorger moet worden beschouwd?

Wat valt onder een materiële tijdsinvestering? Wat is een morele tijdsinvestering? Wat is het verschil met een psychologische tijdsinvestering?

De investering moet gelijk zijn aan een gemiddelde van 20 uur per week berekend over een periode van zes maanden. Hierover hebben alle raden opmerkingen geformuleerd.

Is het criterium van een gemiddelde investeringsduur belangrijk voor de definitie? Is dit niet eerder een criterium voor de toekenning van de sociale rechten/voordelen en de uitoefeningsvoorwaarden?

Is het mogelijk de tijdbesteding van de hulp in uren te becijferen?

Hoe en door wie moet de berekening en controle van deze investeringen worden uitgevoerd?

Moeten de zes maanden op elkaar volgen? En de 20 uren? Hoe zal de berekening/de controle concreet gebeuren? Wie voert ze uit?

Hoewel de NHRPH kan instemmen met een criterium inzake de tijd die minstens besteed moet worden aan de hulpactiviteit, meent de Raad dat de toepassing van dit tijdsbegrip voldoende flexibel moet zijn. De beoogde oplossingen moeten de betrokken personen immers in de gelegenheid stellen zo goed mogelijk rekening te houden met de behoeften van de geholpen persoon en de behoeften van de families. Flexibiliteit betekent hier in eerste instantie dat de rechten van de mantelzorger worden beschermd.

Op basis waarvan werd geopteerd voor een gemiddelde van 20 uur per week?

Wat zijn de gevolgen voor de personen die de criteria niet (meer) vervullen (en a fortiori voor de geholpen persoon)?

Bovendien eist het voorontwerp dat deze investeringen een invloed hebben op de beroeps- en/of gezinssituatie van de mantelzorger.

En wat met de sociale gevolgen?

Het voorontwerp blijft vaag wat betreft het begrip “invloed op de beroeps- en/of familiale situatie van de mantelzorger”. Hoe kan men bewijzen dat deze invloed bestaat? Graad van ernst? Wie moet dit meten?

Kan men daadwerkelijk ervan uitgaan dat er een pertinent verband is tussen het aantal uren besteed aan de mantelzorgactiviteit enerzijds en de invloed op de gezins- en/of beroepssituatie anderzijds? Heeft niet elke hulpactiviteit, hoe minimaal ook, automatisch een weerslag op deze situaties?

5) “Doorlopend en regelmatig” :

In de definitie van de term “regelmatig” wordt verwezen naar het begrip “pathologieën”.

Is er altijd een verband tussen zware zorgbehoevendheid en pathologieën? Wordt het toepassingsgebied niet ten onrechte beperkt door deze definitie? Wat men waarbij zware zorgbehoevendheid niet voortvloeit uit een ziekte?

Bestaan er geen cyclische/gefaseerde ziektes waarbij de tijdinvestering (bijstand en hulp) gemiddeld lager is dan 20 uur per week, berekend over zes maanden?

II – Erkenningsprocedure :

Ook het hoofdstuk over de erkenningsprocedure en de beëindiging van de erkenning mist nauwkeurigheid. Bepaalde vragen blijven onbeantwoord:

III - Einde van de erkenning :

Het voorontwerp bevat zes gevallen waarbij de erkenning als mantelzorger wordt beëindigd.

D) Besluit :

Zoals de NHRPH reeds heeft aangestipt in zijn advies nr. 2011/20 betreffende de wetsvoorstellen over de wettelijke erkenning en de toegang tot de sociale rechten voor mantelzorgers, is dit voorontwerp opnieuw een positief initiatief waaruit de wil van de regeringsleden blijkt om steun te bieden aan personen die dagelijks hulp bieden aan een naaste.

Rekening houdend met alle voorgaande bemerkingen, kan de NHRPH dit voorontwerp evenwel niet als helemaal geslaagd beschouwen. Het vormt zeker een eerste stap in de richting van een statuut voor mantelzorgers maar biedt geen garanties betreffende de eigenlijke en juridische bescherming van de betrokkenen in dit stadium.

De Raad is van mening dat de verschillende denkoefeningen die tot nu toe hebben plaatsgevonden, moeten worden voortgezet en verder uitgediept, rekening houdend met het domeinoverschrijdende aspect van het thema. Er zijn immers raakvlakken met andere dossiers en met andere overheidsniveaus dan het federale. De deelgebieden zouden strategisch bij de zaak betrokken moeten worden, en het lijkt logisch dat dit dossier ook behandeld wordt bij de Interministeriële Conferentie (IMC).

Daarnaast is de NHRPH net als de Raad van de gelijke kansen en de Federale Adviesraad voor ouderen van mening dat de invoering van een systeem voor de erkenning van mantelzorger in geen geval mag betekenen dat de overheden geen beleidsverantwoordelijkheid meer hebben om tegemoet te komen aan de behoeften van personen met een handicap.

De invoering van een dergelijk systeem mag niet tot discriminatie leiden tussen erkende en niet-erkende mantelzorgers. Tegelijk moet erop worden toegezien dat bepaalde maatregelen of voordelen niet worden voorbehouden voor personen die worden geholpen door een of meerdere mantelzorgers. De betrokkene moet dezelfde maatregelen of voordelen kunnen genieten ongeacht de erkenning van de personen die hem of haar te hulp komen.

Veder is de NHRPH van mening dat de beschikking in kwestie moet bijdragen tot de “mainstreaming” van gender-gelijkheid in onze maatschappij. We moeten immers nog steeds vaststellen dat, ondanks de vooruitgang op vlak van de gelijkheid tussen mannen en vrouwen in onze maatschappij, de personen die beslissen mantelzorger te worden meestal vrouwen zijn. In heel wat gevallen valt te vrezen dat noodzakelijke keuzevrijheid in werkelijkheid niet bestaat. Het is duidelijk dat, wanneer er geen keuzemogelijkheid bestaat, dit zowel een objectieve als een subjectieve oorzaak kan hebben.

De beschikking in kwestie moet een belangrijk luik “informatie” en “sensibilisering” bevatten.  Dit luik zal op twee manieren van het grootste belang zijn:

Wat het statuut zelf betreft, wil de NHRPH twee aandachtspunten naar voor schuiven: