Avis 2014/07

Avis n° 2014/07 du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées relatif au projet de protocole d’accord concernant la relation entre les professionnels travaillant dans le secteur de l’aide aux personnes en situation de handicap et les professionnels de santé. Il s’agit de la version « Projet – jan 2014 –  Oplossing 5 bis-Solution 5 bis ». Avis rendu par le CSNPH en sa séance du 17/02/2014

Avis rendu d'initiative par le CSNPH.

La  présente version du projet de protocole d’accord a été transmise au CSNPH après un premier entretien avec le Cabinet de la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique.

Les membres du CSNPH attirent l’attention sur les points suivants :

Point 8: les autorités signataires s’engagent à solliciter des efforts dans la formation et à adopter la formation continue des prestataires de soins et d’accompagnement;

Point 9: dans les prochains mois, une étude universitaire sera réalisée par l’Autorité fédérale en concertation avec (en néerlandais: de federale entiteiten die dit Protocol ondertekenen – en français : les Entités fédérées signataires de ce Protocole).
Ce Protocole sera réévalué à la lumière des résultats de cette étude.

Le présent avis doit être considéré comme un complément  à l’avis 2014/06 relatif à la version antérieure du projet de protocole d’accord. Pour le reste, ce premier avis est maintenu intégralement.

Au point 8, les autorités signataires prennent un engagement concernant les formations.
Les membres du CSNPH font observer qu’aucun ministre compétent pour l’enseignement ne cosignera ce protocole.
Ils se demandent donc comment les parties signataires vont respecter cet engagement et comment celui-ci va être financé.

Le point 9 introduit un nouvel élément : une étude universitaire va servir à évaluer les problèmes rencontrés pour assurer aux personnes en situation de handicap des soins de santé dans des conditions qui soient optimales pour celles-ci. Cette étude concernera un public aussi divers que possible. Ce Protocole sera réévalué à la lumière des résultats de cette étude.

Première remarque de la part du CSNPH : il convient de compléter l’objectif de l’étude en précisant que celle-ci doit porter tant sur la qualité des soins que sur la qualité de vie de l’utilisateur.

Les membres du CSNPH signalent que le protocole ne mentionne aucune limite dans le temps, ni en ce qui concerne l’exécution de l’étude, ni en ce qui concerne l’évaluation du protocole.
Cette absence de limite est inacceptable: en effet, le protocole d’accord entre en vigueur le jour de sa signature (art.12) ; il faut toutefois prendre conscience du fait que le secteur des personnes handicapées est  extrêmement méfiant par rapport à la mise en œuvre concrète du protocole. Les personnes handicapées ne peuvent être abandonnées à leur sort si l’on constate effectivement l’existence de problèmes pour leur assurer des soins de santé dans des conditions optimales.
A cet égard, les membres font également remarquer que cette étude arrive en fait beaucoup trop tard : logiquement, on commence par procéder à l’inventaire des problèmes, et on recherche ensuite des solutions à ces problèmes. Il semble aujourd’hui que l’on teste l’efficience d’une certaine solution sur un groupe de personnes généralement considérées comme vulnérables.

Les membres du CSNPH exigent dès lors que, dans les deux cas, une limite dans le temps soit déterminée et qu’elle soit strictement respectée. Ils proposent de fixer cette limite dans le temps à 1 an.
Ils demandent également qu’une attention toute particulière soit accordée aux services de logement autonome : car c’est surtout au niveau de ces services que la mise en œuvre du protocole va poser des problèmes.

Par ailleurs, il est difficilement acceptable que ce soient les personnes handicapées ayant une vie active qui vont surtout en subir les conséquences néfastes lorsqu’elles devront faire appel, quel que soient le lieu ou le moment, à un infirmier ou une infirmière pour toutes sortes de besoins.

Les membres du CSNPH demandent à être associés le plus étroitement possible à l’étude.

Durant les discussions qui ont eu lieu au Cabinet de la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, il a été affirmé avec force que la mise en œuvre de ce protocole n’occasionnerait aucun coût pour les personnes handicapées.

Les membres du CSNPH mettent ceci en doute.

Suivant cette même note, on examine également comment on pourrait réviser la facturation des toilettes que l’on peut qualifier « de confort » (uniquement justifiées par la dépendance). A cet effet, il faudra adapter l’AR n° 78. Ainsi, le personnel infirmier disposerait de temps libre pour exécuter des actes infirmiers d’une autre nature.
La facturation sera-t-elle à charge des Régions?

En ce qui concerne la continuité des soins, qui doit aussi être assurée actuellement par le personnel infirmier, les membres du CSNPH se demandent si cela est possible dans la pratique ?
Qu’adviendra-t-il si l’infirmière ou l’infirmier ne trouve pas de solution pour assurer la continuité des soins ? Quel type de recours aura la personne handicapée ? Comment pourra-t-elle faire valoir son droit aux soins ?

En outre, on peut se demander à juste titre si une modification en la matière pourrait intervenir d’un jour à l’autre ? Il faudrait déterminer au moins une période de transition afin de pouvoir réaliser cela concrètement.

Quelles vont être les réactions dans l’intervalle ?
La réponse à toutes ces questions est la suivante : la responsabilité incombe aux prestataires de soins.

Les membres du CSNPH se demandent s’il ne s’agit pas là d’une solution trop simpliste. Les problèmes ne sont-ils pas rejetés sur un groupe qui ne peut pas répondre à ces exigences ? Y a-t-il suffisamment de personnel soignant pour, à n’importe quel moment, n’importe où, dispenser des soins à des personnes qui en sont demanderesses ? Pour la personne handicapée, même si l’on peut répondre à son appel, il en résulte une forte médicalisation de sa vie.

Les membres du CSNPH considèrent essentiel de modifier de manière ciblée
l’AR n°78.
Ils déplorent que cette proposition ait été rejetée sans plus.

Il reste des zones d’ombre importantes. Il faudrait que l’étude les mette en évidence.
Il ressort de ce protocole une méconnaissance de la personne handicapée, et surtout de la volonté de celle-ci de d’avoir une véritable qualité de vie.

Le CSNPH demande que ce protocole soit mis à exécution uniquement à la condition que des réponses soient apportées aux questions et réflexions qui précèdent, et que ceci se fasse conjointement et en concertation avec les personnes handicapées, leurs représentants, les parents et la famille et tous les acteurs de terrain concernés : ceux-ci ont en effet une très bonne connaissance de la réalité quotidienne des personnes handicapées. Il s’agit de la seule manière de dégager une solution acceptable par l’ensemble des parties.