Avis 2012/15

Avis du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CNSPH) sur le Projet SLA, c'est-à-dire la mise à disposition rapide d'aides techniques pour les patients SLA de tous âges habitant en Belgique, grâce à leur réemploi, émis pendant la séance plénière du 17 septembre 2012

Avis à la demande du Secrétaire d'État aux Personnes handicapées par message électronique du 2 août 2012

Il s'agit d'une proposition de projet pilote qui transforme le service de location de la Ligue SLA Belgique ASBL existant à l'heure actuelle, organisé sur une base volontaire, en un système structuré de location d'aides techniques, financé par les pouvoirs publics, en faveur des patients SLA de tous âges habitant en Belgique.
L'objectif consiste à aider davantage et plus adéquatement les patients, à utiliser plus efficacement et plus durablement des dispositifs souvent très onéreux et à réduire les obligations administratives grâce à une coopération entre les différents pouvoirs publics.

Il est constaté que la réglementation existante, en ce qui concerne le remboursement des aides à la mobilité, les allocations pour l'adaptation de l'habitation, le véhicule, la domotique, tant auprès de l'INAMI que des agences pour personnes handicapées, ne tient pas compte de la situation spécifique d'un patient SLA: une détérioration rapide de l'état de santé, qui peut également intervenir après l'âge de 65 ans.

Le groupe cible du projet tel qu'il est soumis aujourd'hui est constitué des personnes atteintes de SLA ou de formes de SLA, de tous âges, y compris les personnes qui ont déjà reçu du matériel dans le système actuel.

Le patient choisit librement entre la nomenclature traditionnelle et le système de location. Le choix est irrévocable et, par conséquent, la sensibilisation est capitale.

Des équipes consultatives mobiles seront mises sur pied pour l'ensemble du pays en vue de suivre les bénéficiaires. Les missions seront harmonisées avec celles des CRNM. Ces équipes consultatives mobiles vérifieront beaucoup plus souvent à domicile ce dont les patients ont besoin.

Une liste globale du matériel qui peut être mis à disposition sera établie. Cette liste des aides concerne le matériel tant au niveau de l'INAMI qu'au niveau des agences. La livraison, l'entretien et les adaptations indispensables seront assurés par les fournisseurs, pour un montant forfaitaire. Ces fournisseurs pourront obtenir un agrément.

Seront associées à ce projet les instances suivantes, qui forment ensemble le groupe de pilotage qui assure le suivi, l'évaluation et le contrôle:

Cette matière fait partie de l'ensemble de compétences qui seront transférées aux Régions en conséquence de l'accord de gouvernement.

Le CSNPH a déjà émis un avis en la matière le 20 septembre 2010 et apprécie qu'un avis soit demandé officiellement au Conseil aujourd'hui.

Tel qu'il l'a fait observer dans son avis précédent, le CSNPH répète que tout projet permettant aux intéressés de disposer plus rapidement du matériel adéquat doit être mis en œuvre.

Le Conseil supérieur national des personnes handicapées défend les intérêts de toutes les personnes handicapées, sans faire de distinction selon le type de handicap. Dès lors, partant de cette mission, le CSNPH préconise de nouveau très fortement de ne pas limiter le groupe cible de ce projet et le système à mettre sur pied aux patients atteints de SLA. Ce n'est pas seulement la Sclérose latérale amyotrophique (SLA) qui donne lieu à une affection dégénérative rapide. D'autres handicaps peuvent évoluer rapidement, comme, par exemple, certaines scléroses en plaques, certains cas de cancer... Par conséquent, il est très important pour le CSNPH que tous les patients qui se trouvent dans de telles situations puissent être aidés rapidement.

Le CSNPH insiste fortement pour que les représentants des personnes handicapées en général soient associés au projet, et pas uniquement les groupes d'intérêt spécifiques qui peuvent en bénéficier directement.
Le CSNPH souhaite plus particulièrement être mis au fait très explicitement de l'évolution future du projet et y être associé.
En effet, de nombreux aspects organisationnels doivent encore être mis au point. Le rôle des organisations de patients au sein du projet, la participation des organisations de patients dans le cadre de la convention et la constitution des équipes consultatives mobiles, entre autres, devraient être examinés prochainement. Pour le CSNPH, il s'agit de questions très importantes dans le cadre de ce projet, au sujet desquelles il souhaite au moins être informé.
La qualité des aides est également un facteur important.
En ce qui concerne les fournisseurs des aides, il faut faire un choix entre un système de réglementation ou d'adjudication.
En outre, aucune estimation budgétaire n'est disponible à l'heure actuelle. Il s'agit d'une donnée essentielle, assurément  dans les circonstances actuelles, principalement parce que les coûts seront probablement élevés.
Le CSNPH note également que des ressources humaines supplémentaires sont demandées pour la suite de l'élaboration du projet.

Il s'agit par ailleurs d'une compétence à transférer: le CSNPH en tant qu'organe fédéral est constitué de personnes de toutes les communautés. Le projet prévoit la rédaction de décrets/la conclusion d'un accord de coopération.

La possibilité de choisir entre le système traditionnel et le système de location n'est pas organisée de manière souple. Les membres du CSNPH sont contrariés par son caractère définitif. Les intéressés disposeront-ils de suffisamment d'informations pour pouvoir opérer un choix bien étayé, surtout sachant que ce choix doit avoir lieu dans un délai court ?

La création de conseils consultatifs mobiles, qui seront beaucoup plus proches des intéressés, est une évolution positive. Ces équipes collaboreraient avec les CRNM.

Le CSNPH note l'engagement selon lequel chaque patient SLA, indépendamment de son domicile, obtiendra dans le cadre du projet la même qualité de soins et, par conséquent, pourra être équipé de la même manière et avec du matériel de même nature.

À cet égard, le CSNPH se doit de faire observer que la Communauté germanophone devrait pouvoir bénéficier également de cet engagement. Il n'y a pas de CRNM dans la partie germanophone du pays.

Pour terminer, le CSNPH conclut que si toutes les remarques ci-dessus sont prises en compte et donnent lieu aux adaptations souhaitées, le résultat sera un bon projet.