Advies 2012/15

Advies van de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap (NHRPH) over het Project ALS, oftewel de snelle terbeschikkingstelling van technische hulpmiddelen voor ALS-patiënten van alle leeftijden die in België wonen, door het hergebruiken ervan, uitgebracht op de plenaire vergadering van 17 september 2012

Advies op vraag van de Staatssecretaris voor Personen met een handicap bij elektronisch bericht van 2 augustus 2012

Het betreft een voorstel van pilootproject dat de thans bestaande, op vrijwillige basis georganiseerde verhuurdienst van de ALS Liga, omvormt tot een gestructureerd systeem voor de verhuur van technische hulpmiddelen ten behoeve van ALS-patiënten van alle leeftijden die in België wonen, gefinancierd door de overheid.

De bedoeling is de patiënten beter en adequater te helpen, de vaak zeer dure hulpmiddelen efficiënter en duurzamer te benutten, en de administratieve verplichtingen door samenwerking tussen de verschillende overheden, te verminderen.

Vastgesteld wordt dat de bestaande reglementering, wat betreft terugbetaling van mobiliteitshulpmiddelen, tegemoetkomingen voor aanpassing woning, voertuig, omgevingsbesturing, zowel bij het RIZIV als bij de Agentschappen  voor personen met een handicap geen rekening houdt met de specifieke situatie van een ALS-patiënt: een snel evoluerende achteruitgang van de gezondheidstoestand, die ook na de leeftijd van 65 jaar kan optreden.

De doelgroep van het project zoals het nu voorligt, zijn personen met ALS of vormen van ALS, van alle leeftijden, inbegrepen personen die in het huidige systeem al materieel hebben gekregen.

De patiënt heeft de vrije keuze tussen de traditionele nomenclatuur of het rentingsysteem. De keuze is onherroepelijk, sensibilisering is bijgevolg heel belangrijk.

Er worden mobiele adviesteams opgericht voor het ganse land om de rechthebbenden op te volgen. De opdrachten zullen afgestemd zijn op die van de NMRC's. Deze mobiele adviesteams zullen veel vaker thuis nagaan wat de patiënt nodig heeft.

Er zal een globale lijst worden opgemaakt van materiaal dat ter beschikking kan worden gesteld. Deze lijst van hulpmiddelen betreft zowel de hulpmiddelen op niveau van het RIZIV als op het niveau van de agentschappen.
De aflevering, onderhoud en noodzakelijke aanpassingen zullen worden verzekerd door leveranciers, tegen een forfaitair bedrag. Deze leveranciers kunnen een erkenning krijgen.

Bij dit project zijn volgende instanties betrokken, die samen de stuurgroep vormen, die instaat voor opvolging, evaluatie en controle:

Deze aangelegenheid maakt deel uit van het pakket van bevoegdheden dat in opvolging van het regeerakkoord naar de gewesten zal worden overgeheveld.

De NHRPH heeft met betrekking tot deze aangelegenheid reeds op 20 september 2010 een advies uitgebracht, en stelt het op prijs dat de raad nu officieel om een advies wordt gevraagd.

Zoals opgemerkt in zijn vorig advies herhaalt de NHRPH dat elk project dat ertoe leidt de betrokkenen sneller over het juiste hulpmiddel te laten beschikken, moet uitgevoerd worden.

De Nationale Hoge Raad voor Personen met een handicap komt op voor de verdediging van de belangen van alle personen met een handicap, zonder onderscheid te maken naargelang de soort van handicap. Vanuit deze opdracht pleit de NHRPH er dan opnieuw ook zeer sterk voor de doelgroep van dit project, en van het op te zetten systeem, niet te beperken tot patiënten  met ALS. Het is niet enkel de Amyotrofe Laterale Sclerose die aanleiding geeft tot een snel degeneratieve aandoening, ook andere handicaps kunnen snel evolueren, bijvoorbeeld sommige MSaandoeningen, bepaalde kankergevallen,... Het is voor de NHRPH dan ook belangrijk dat alle patiënten die in dergelijke situatie terechtkomen snel kunnen bijgestaan worden.

De NHRPH dringt er sterk op aan dat vertegenwoordigers van personen met een handicap in het algemeen bij het project zouden betrokken worden, en niet alleen de specifieke belangengroepen die er rechtstreeks kunnen van genieten.
In het bijzonder wenst de NHRPH zeer uitdrukkelijk van de verdere evolutie van het project op de hoogte te worden gebracht, en erbij betrokken te worden.
Er is immers op het vlak van de organisatie nog heel wat te regelen.
Kortelings zouden ondermeer de rol van de patiëntenorganisaties binnen het project, de participatie van patiëntenorganisaties binnen de overeenkomst, de uitwerking van de mobiele adviesteams besproken worden. Dit zijn voor de NHRPH allemaal zeer belangrijke kwesties binnen dit project waarover hij minstens wenst geïnformeerd te worden.
Ook de kwaliteit van de hulpmiddelen is een belangrijk gegeven.
Wat betreft de leveranciers van hulpmiddelen moet de keuze gemaakt worden tussen een systeem via reglementering of via aanbesteding.
Bovendien is momenteel geen budgettaire raming beschikbaar. Dit is, zeker in de huidige omstandigheden een essentieel gegeven, vooral omdat de kosten waarschijnlijk hoog zullen zijn. De NHRPH noteert ook dat voor de verdere uitwerking van het project bijkomende personeelsmiddelen worden gevraagd.

Het betreft bovendien een over te dragen bevoegdheid: de NHRPH als federaal orgaan is samengesteld uit personen van alle gemeenschappen. In het project wordt de opstelling van decreten/het afsluiten van een samenwerkingsakkoord in het vooruitzicht gesteld.

De keuzemogelijkheid tussen het traditionele en het renting-systeem is niet soepel geregeld. De leden van de NHRPH storen zich aan het definitieve karakter ervan. Zullen de betrokkenen over voldoende informatie beschikken om een goed onderbouwde keuze te kunnen maken, vooral omdat dit allemaal binnen een kort tijdsbestek moet gebeuren?

Het oprichten van mobiele adviesteams, die veel dichter bij de betrokkenen zullen staan, is een positieve evolutie. Deze teams zouden samenwerken met de NMRC's

De NHRPH noteert het engagement dat elke ALS-patiënt, onafhankelijk van zijn verblijfplaats, binnen het project dezelfde kwaliteit van zorg zal bekomen en dus op dezelfde manier en met dezelfde aard van materialen toegerust kan worden.

Hierbij moet de NHRPH opmerken dat ook de Duitstalige Gemeenschap van dit engagement zou moeten kunnen genieten. In het Duitstalig landsgedeelte is er geen NMRC.

De NHRPH besluit ten slotte, dat indien al de voorgaande opmerkingen in acht worden genomen en leiden tot de gewenste aanpassing, het resultaat een goed project is.