Avis 2026/09

Le secrétariat du CSNPH est actuellement en sous-effectif important.

Le 9 mai 2025, le Comité de direction du Service public fédéral Sécurité sociale a décidé que les collaborateurs qui ne travaillaient plus pour le secrétariat ne seraient pas remplacés.

Cela met le CSNPH en grande difficulté dans la réalisation des missions liées à sa fonction consultative. Très concrètement, les délais réglementaires prévus pour la remise de ses avis devront être allongés.

Avis n° 2026/09 du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH) relatif à la problématique des aidants proches, rendu en séance plénière du 16/03/2026.

Avis rendu d’initiative par le CSNPH.

• Pour suite utile à Monsieur Rob Beenders, ministre de la Protection des consommateurs, de la Lutte contre la Fraude sociale, des Personnes handicapées et de l’Egalité des chances
• Pour suite utile à Monsieur Frank Vandenbroucke, Vice-premier ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargé de la lutte contre la pauvreté
• Pour suite utile à Monsieur David Clarinval, Vice-Premier ministre et ministre de l'Emploi, de l'Économie et de l'Agriculture
• Pour information à Monsieur Bart De Wever, Premier ministre
• Pour information aux partis politiques belges, via leurs centres de recherche
• Pour information à Unia
• Pour information au Mécanisme de Coordination de l’UNCRPD
• Pour information au Médiateur fédéral
• Pour information aux associations belges d’aidants proches

La réforme des allocations de chômage et leur limitation dans le temps a ramené au centre des préoccupations le sort des aidants proches. Les associations qui les représentent ont activé la sonnette d’alarme face aux trois vagues annoncées d’exclusion de l’assurance chômage. Les partis qui composent le paysage politique belge ont mis sur la table différentes propositions allant de la flexibilisation des congés thématiques à la constitution d’un statut social et juridique à part entière pour les aidants proches.

La question est de savoir si les mesures votées répondent aux besoins réels des aidants proches.

Au cours des dix dernières années, le CSNPH a consacré une note de position et 3 avis à la situation des aidants proches (2021-14, 2021-21 et 2025-20). Ses constats, conclusions et recommandations restent globalement d’actualité.

A. L’aide proche : une grande diversité de situations

D’après les chiffres 2023-2024 de Sciensano, 13,3% des personnes résidant en Belgique, âgées de 15 ans et plus, assument le rôle d’aidant proche en apportant chaque semaine de l’aide informelle à un membre de leur entourage. Derrière ce pourcentage se cache le quotidien de pas moins de 1,34 millions de Belges. 11,7% de la population y consacrent au moins 20 heures par semaine. 6,5% de ces aidants proches ont moins de 25 ans. L’aide proche est par ailleurs genrée : selon une étude européenne, 85% des aidants proches sont des femmes, âgées de 35 à 64 ans[1].

À cela s’ajoutent les moins de 15 ans, qu’aucune enquête officielle n’a jamais quantifiés. Une étude menée par l’ULiège et la Mutualité chrétienne sur les écoles secondaires en province de Liège indique néanmoins qu’ils représentent 1 élève sur 5 en moyenne[2]. Une étude française[3] a confirmé le volume d’étudiants concernés dans le Supérieur. On peut donc estimer que 220.000 jeunes s’ajoutent aux chiffres de Sciensano, portant le nombre total d’aidants-proches à 700.000 en Wallonie, 150.000 à Bruxelles et 1,2 million en Flandre, soit plus de 2 millions d’habitants au total à l’échelle du royaume[4].

L’appellation « aidant proche » renvoie indéniablement à une multitude de situations différentes. Cette grande diversité peut apparaître comme un obstacle majeur au moment d’élaborer un système spécifique de soutien pour ces personnes qui, par affection, devoir moral ou sentiment d’obligation, assument des tâches d’aide, plus ou moins nombreuses et toujours essentielles, au bénéfice d’un membre de leur ménage ou de leur famille ou encore de leur entourage amical. Et, de fait, les besoins d’un aidant qui fait les courses pour un membre de sa famille immobilisé par une convalescence seront différents d’un aidant qui gère la perte croissante d’autonomie d’un parent âgé. La situation d’un aidant qui accompagne un proche atteint d’un cancer en phase terminale n’est pas non plus la même que celle d’un aidant qui prend soin au jour le jour d’un proche en situation de grande dépendance.

Toutefois, cette grande diversité peut se penser en fonction de 2 critères principaux qui caractérisent l’aide apportée :

• la fréquence: limitée ou intensive
• la durée: ponctuelle ou à long terme.

En croisant ces 2 critères, on obtient 4 profils d’aidants proches :

Ces profils regroupent certes des situations d’aidance différentes mais qui sont similaires par le type d’engagement et les besoins des aidants. Les exemples qui suivent ne sont pas exhaustifs :

B. Le système de soutien des aidants proches tel qu’il existe actuellement

La matrice des 4 profils ci-dessus permet d’analyser les dispositifs d’aides existants offerts aux aidants proches et de les comparer à leurs besoins :

Le système existant, qui privilégie des dispositifs limités dans le temps, n’offre aucune solution durable aux aidants proches engagés intensivement et à long terme dans l’accompagnement et/ou les soins informels à un proche.

C. Loi Lanjri : adaptation du système existant

La loi Lanjri, adopté fin février 2026 par la Commission des Affaires Sociales, tente d’apporter une réponse à l’indignation soulevée, parmi la société civile et dans la presse, par l’exclusion du chômage des aidants proches. Ceux-ci, particulièrement ceux qui ont pris en charge une aide intensive et à long terme, se voient contraints par la limitation des allocations de chômage, à demander à leur CPAS un revenu d’intégration social, auquel ils n’auront peut-être pas droit s’ils sont cohabitants, et de se mettre à chercher du travail, alors que leur situation d’aidant proche les rend non mobilisables.

La matrice des 4 profils d’aidants proches permet de prendre la mesure des améliorations apportées par la loi Lanjri :

La loi Lanjri, en prévoyant une plus grande flexibilité des congés thématiques, se concentre sur la situation des aidants proches confrontés à un accompagnement intensif et limité dans le temps. L’amélioration concerne les travailleurs salariés. Qu’en est-il des fonctionnaires et des indépendants ? De surcroît, le projet ne corrige pas l’absence de solution adaptée offerte aux aidants proches engagés intensivement et à long terme dans l’accompagnement et/ou le soin d’un proche.

D. Amendement à la réforme des allocations de chômage en faveur des aidants proches

Le 26 février 2026, la Commission des Affaires Sociales et la Chambre à sa suite ont adopté des amendements visant à geler temporairement l’exclusion des allocations de chômage des aidants proches chômeurs de longue durée. La mesure prévoit une procédure rapide avec effet rétroactif au 31 décembre 2025.

L’amendement vise exclusivement les demandeurs d’emploi reconnus par l’ONEM ou par leur mutuelle et confrontés à la maladie d’un membre du ménage, éventuellement en soins palliatifs, ou au handicap soit d’un enfant de moins de 21 ans soit d’un autre membre du ménage. Dans les 3 premiers cas, les critères de la dispense de disponibilité instaurée par l’ONEM en 2015 continuent à s’appliquer. Dans le 4^e cas, il faut en plus bénéficier de la reconnaissance d’aidant-proche avec droits sociaux délivrée par la mutuelle en vertu de la loi de 2014 remaniée en 2019 et entrée en vigueur en septembre 2020. La dispense de recherche d’emploi et l’allocation revalorisée sont temporaires, limitées à 12 mois maximum.

L’amendement sauve temporairement de l’exclusion du chômage pour 12 mois maximum. Mais il n’offre aucune solution durable aux demandeurs d’emploi engagés dans une aide proche intensive et à long terme. Pourtant, les soins à un enfant en situation de handicap de moins de 21 ans ne s’arrêtent pas après 12 mois, comme ils ne s’arrêtent pas davantage lorsque l’enfant atteint l’âge de 21 ans ou pour toute autre personne de plus de 21 ans porteuse d’un handicap.

E. On ne choisit pas d’être aidant proche lorsque l’Etat ne remplit pas ses responsabilités

L’accident, la maladie grave, le handicap sont des impondérables que personne ne choisit, ni pour lui-même ni pour ses proches. Face aux heurts inévitables de la vie, chacun se repose sur ses proches et sur les services sociaux mis à disposition. Encore faut-il que ces services soient adaptés, suffisants, financièrement abordables, accessibles géographiquement.

Or le manque de places dans les maisons de soins, les structures d’hébergement, l’enseignement spécialisé, les garderies adaptées, etc. et l’insuffisance des aides diverses à domicile est criant. Une récente étude du KCE souligne ainsi, pour les soins palliatifs, l’inadaptation des possibilités offertes aux familles et comment cette situation doit inévitablement être compensée par les (aidants) proches, qui s’y épuisent. A la suite de ce constat, le KCE recommande que « les proches, surtout lorsqu’ils endossent un rôle d’aidants, doivent faire l’objet d’une attention particulière : ils ont des préférences et des besoins qui leur sont propres et risquent l’épuisement en l’absence d’un soutien adéquat » (p. 26).

Devenir aidant proche est souvent le dernier recours face à une situation grave et/ou urgente à prendre à bras le corps, faute de services suffisants et adaptés. Cette prise en charge peut s’avérer, à plus ou moins long terme, incompatible avec un emploi : « comment être disponible pour l’emploi lorsque le quotidien est rythmé par une présence et une surveillance, des soins, urgences et rendez-vous indispensables à la santé et la vie du proche aidé[5] ? » Lorsque tous les dispositifs à court terme de congé sont épuisés, il ne reste plus à l’aidant proche qu’à sacrifier son emploi, en tout ou en partie, pour ne pas abandonner l’être cher aidé. Cette ultime solution entraîne des répercussions lourdes sur les ressources financières immédiates de l’aidant proche mais pèse également sur ses ressources futures en l’empêchant de se constituer des droits à la pension. Le risque pris est, à court et long terme, celui de la précarité, voire de la pauvreté, et de la privation matérielle.

F. Le cas particulier des parents d’un enfant en situation de handicap

Dans le paysage des aidants proches, les parents d’un enfant en situation de handicap occupent une place particulière. Comme les autres aidants proches, ils n’ont pas choisi les problèmes de santé de leur enfant. Toutefois, le handicap de leur enfant les place, très tôt dans leur carrière professionnelle, face à l’obligation de redimensionner leur emploi en fonction des besoins de santé de leur enfant. Comme les autres aidants, ils sont confrontés au manque de services et de structures spécialisées :

• Leur enfant est-il accueilli dans l’enseignement ordinaire ? Si oui, est-ce possible à temps plein ? Si c’est à temps partiel, y a-t-il des services de garde disponibles permettant aux parents de confier leur enfant et de travailler dans le même temps ?
• Leur enfant a-t-il plutôt besoin d’un enseignement spécialisé ?
• Y a-t-il un établissement de ce genre à une distance raisonnable de leur domicile ?
• Si oui, y a-t-il des places disponibles dans cet établissement ?
• Existe-t-il des accueils extrascolaires adaptés au handicap de leur enfant ?
• Quels sont les besoins de soins de leur enfant et, par conséquent, le nombre de rendez-vous médicaux et extra-médicaux à honorer sur la semaine ?
• Quelles sont les temps d’attente pour accéder aux structures dont l’enfant a besoin ? Pour en changer lorsque la situation de santé de l’enfant et ses besoins évoluent ?
• Tous les « non » aux questions ci-dessus, qu’il va falloir compenser, sont-ils compatibles avec la poursuite d’un emploi ? à temps plein ? à temps partiel ? à court terme ? à long terme ? Les congés thématiques sont-ils suffisants ?

Celui du père ou de la mère qui renoncera en tout ou en partie à son emploi met en péril sa survie financière en cas de séparation, de décès de l’autre parent et hypothèque d’autant plus durablement ses droits à la pension que cette prise de décision intervient au début de sa carrière professionnelle et que le handicap n’a pas de date de fin. Avec la réforme des pensions, telle qu’elle est annoncée, un tel parent pourrait accumuler un nombre non négligeable d’années « qui ne comptent pas », même avec des jours travaillés mais en nombre insuffisant. Et, en l’état de la législation actuelle, si ce parent a une carrière mixte avec des années fonctionnaires, il ne sera probablement pas admissible à la pension minimum. De surcroît, l’extinction de la « pension de ménage » ne permettra pas, à l’heure de la retraite, à la solidarité dans le couple parental d’atténuer le coût élevé de la décision prise au début de la vie parentale. Le risque de pauvreté à court, moyen et long terme est omniprésent.

G. Les acteurs de terrain du secteur des soins de santé appellent eux aussi à une (re)valorisation des aidants proches

Dans le cadre des réflexions en cours sur l’avenir des soins de santé en Belgique, l’idée a été lancée en 2022 de mettre sur pied un Plan Interfédéral « Aide et Soins intégrés ». En vue d’élaborer ce plan, une étude a été réalisée la même année, intitulée We care. Dans cette étude, à laquelle ont participé la KUleuven,  l’Université Libre de Bruxelles, KPMG et WhoCares ?, la parole a notamment été donnée aux acteurs des soins de santé. Entre autres constats, ceux-ci soulignent que :

• « le réseau informel [des aidants proches] est un facteur déterminant de la capacité de notre système belge des soins de santé »
• « [ceci est dû au fait que] notre système de soins ne dispose pas des capacités de soins ni de moyens suffisants pour assurer tous les soins de manière professionnelle»
• « du fait de l’évolution épidémiologique vers un plus grand nombre de maladies chroniques et une multimorbidité, […] la contribution du réseau informel [des aidants proches] [va] continuer d’augmenter fortement».

Sur la base de ces constats, les acteurs de terrain des soins de santé demandent de :

• « considérer le réseau informel [des aidants proches] comme un élément complémentaire au réseau des professionnels»
• « intégrer [les soins informels prodigués par les aidants proches] de manière structurelle au système [des soins de santé] ».

Pour ce faire, les acteurs de terrain des soins de santé appellent les pouvoirs publics à soutenir les aidants proches par des mesures actives, comme :

• « inclure le temps consacré aux soins informels dans le calcul de la pension»
• « élargir les congés disponibles »
• aider les aidants proches à « trouver un juste équilibre avec leur vie sociale et professionnelle ».

[1] BIRTHA Madgi et HOLM Kathrin, « Être aidant en Europe aujourd’hui – Étude sur les besoins et les défis rencontrés par les aidants familiaux en Europe », COFACE, Bruxelles, 2017, p. 7. Cité dans : D’ORTENZIO Anissa, LAHAYE Laudine, STULTJENS Éléonore, VIERENDEEL Florence « Aidant·e·s proches : tour d’horizon dans une perspective de genre » Etude FPS, 2021, URL : https://www.soralia.be/wp-content/uploads/2021/10/Etude2021_Aidants_Proche.pdf

[2] « Jeunes et aidants-proches : des chiffres pour témoignages », 2023, Mutualité Chrétienne et ULiège.

[3] https://hal.science/hal-03976798v1/file/CAMPUS-CARE%20Prez%20webinaire%20VF%20pour%20diffusion.pdf

[4] https://wallonie.aidants-proches.be/le-nombre-daidants-proches-reste-eleve-en-wallonie/

[5] Odette TODO, Exclusion du chômage des aidantes et aidants proches : un véritable drame social, analyse Esenca 2026, consultable en ligne : Aidants-proches-Interpellation-publique-23012026.pdf

Le CSNPH se réjouit que la situation des aidants proches (re)devienne une priorité politique et salue les efforts de tous, partis politiques et société civile, pour construire des solutions adaptées. Le CSNPH attire toutefois l’attention sur le fait que les solutions trouvées doivent être alignées sur les besoins concrets et réels des aidants proches et ne pas se résumer à un emplâtre sur une jambe de bois.

Devenir aidant devrait relever d’un vrai choix : l’Etat doit endosser ses responsabilités et assurer que des solutions en suffisance et en variété existent pour permettre ce choix mais aussi pour permettre aux aidants de vivre dignement, sans mettre leur propre santé en danger d’épuisement, et de ne pas être pénalisés financièrement – y compris sur le long terme - pour leur engagement.

La prise en charge est prévue actuellement de manière transversale selon la nature des interventions : schématiquement, allocations et services sociaux au niveau fédéral ; aides au niveau des entités fédérées. Cette subdivision ne peut pas se retourner contre la personne. Et si le présent avis dépasse par moments le strict cadre fédéral, c’est aussi parce qu’il se doit de signaler la nécessité de solutions qui doivent être pensées dans plusieurs domaines de la vie et à tous les niveaux de compétence.

• Le CNSPH demande que la question du statut soit pensée de manière globale au sein même du gouvernement fédéral mais aussi de manière interfédérale.

• Un plan interfédéral aidants proches est urgent.
  Voir rapport UNCRPD 2024 et les recommandations du Comité à la Belgique, et en particulier la recommandation 39 a), à savoir : « concevoir et appliquer une stratégie efficace de désinstitutionnalisation, assortie d’échéances, d’objectifs, d’un financement et d’un suivi, en proposant diverses formes de logement afin d’offrir aux personnes handicapées un véritable choix quant à leur mode et leur lieu de vie ; à veiller à ce que des services de proximité soient disponibles ».

Dans ce cadre, le CSNPH demande que les solutions offertes soient repensées en fonction de la situation et des besoins des 4 profils d’aidants proches.

A. Pour l’aide intensive

Pour les situations où la carrière professionnelle (ou assimilée) doit être totalement ou partiellement, définitivement ou temporairement, interrompue ou aménagée, l’aidant proche doit être, non seulement soutenu pas des mesures d’accompagnement, mais aussi protégé comme il se doit, pour que les conséquences professionnelles et sociales de son choix ne lui soient pas défavorables, durant la période de son choix mais aussi sur le plus long terme.

Cette protection comprend, pour tous les aidants proches - travailleurs ou assimilés - en situation d’aide proche intensive :

• Un recours inconditionnel à une période de suspension des activités, quel que soit le secteur social : travailleur salarié, travailleur indépendant, travailleurs secteur public, travailleur en incapacité de travail, chômeur
• Une protection contre le licenciement
• Une assimilation (gratuite) à des périodes de travail pour les droits aux allocations familiales, le chômage, les soins de santé, l’incapacité de travail et le calcul des pensions
• Un accès privilégié à tous les aménagements et interruptions de carrière pour tous les travailleurs (secteur public et privé)
• Des crédits temps élargis à la durée constatée de la situation de grande dépendance
• Un bonus fiscal pour les aidants proches qui subissent une perte de revenus 

• Le CSNPH demande concrètement dans le cadre des compétences fédérales :

• En ce qui concerne les aidants sans lien avec la sécurité sociale: un accès à des revenus décents le temps de l’accompagnement
• En ce qui concerne les interruptions de carrière:
  • Pour les aidants proches travailleurs qui se trouvent confrontés à une lourde (et/ou longue) situation de soins, le système actuel d’interruption de carrière (privé-public) s’avère insuffisant pour répondre à leurs besoins. Pour ce groupe, il faut élargir le système actuel et instaurer, pour ces périodes, le principe d’une allocation décente permettant de mener une vie digne.
  • Les mesures existantes sont intéressantes mais insuffisantes et inappropriées à la réalité de vie de tous les aidants proches ; il faut penser à instaurer une interruption de carrière spécifique et suffisamment flexible pour l’aidant proche, avec une protection contre le licenciement. Il devra être suffisamment long de manière à permettre aux aidants d’assurer une aide proche continue et durable, selon les besoins.
• Pour ce qui est du secteur soins de santé et indemnités:
  • Intégrer dans les dispositifs réglementaires le principe de la continuité de la couverture de soins pour l’aidant. L’aidant proche sera titulaire sur la base de son dernier statut propre comme titulaire.
  • Dispenser du stage d’attente pour le droit aux indemnités d’incapacité de travail l’aidant proche qui met fin à son activité professionnelle.
  • L’évaluation de l’incapacité de travail par le médecin-conseil : la fonction d’aidant proche ne peut être appréciée comme équivalent à une capacité de reprise de travail.
  • En ce qui concerne les soins à domicile : une augmentation substantielle des services répit et autres soutiens à la vie journalière assurés par l’INAMI
• Concernant le secteur chômage:
  • Intégrer dans les dispositifs réglementaires les conséquences liées à une situation d’aidant proche, assurant ainsi la continuité de la couverture sociale en cas d’aide proche.
  • Pour être admis au bénéfice des allocations de chômage, le travailleur doit accomplir un stage comportant un certain nombre de journées de travail au cours d’une période de référence ; l’aidant proche n’est pas inactif et devrait pouvoir utiliser naturellement la notion d’ « impossibilité de travailler par suite de force majeure ». La réglementation devrait prévoir explicitement que la période de référence est prolongée du nombre de jours que comporte la période d’exercice d’une fonction d’aidant proche (par le principe de l’assimilation).
  • Dispense de stage (maintien de l’admissibilité) : compte tenu de l’impossibilité de travailler pour raison de force majeure, il faudrait prolonger la période d’un an désormais prévue du nombre de jours que comporte la période d’exercice d’une fonction d’aidant proche.
  • Permettre le bénéfice des allocations de chômage pour l’aidant proche qui abandonne son emploi précisément en sa qualité d’aidant proche et pour autant que cette situation ait débuté avant la notification de son congé.
  • Ne pas rendre applicables les dispositions relatives à l’abandon d’emploi lorsque le travailleur peut invoquer se consacrer à une activité d’aidant proche lorsqu’il met fin à une activité et demande le bénéfice des allocations de chômage. C’est déjà le cas dans la réglementation pour d’autres situations (par exemple, le travailleur qui a cessé ses activités pendant au moins six ans pour élever un enfant). La mesure Trampoline qui permet de bénéficier du chômage, sur décision volontaire, une fois dans sa carrière, pour rebondir professionnellement doit rester disponible dans cet objectif purement professionnel. Il est nécessaire :
    • de prévoir une dispense d’activation durant la période d’aide nécessaire (sans limite de temps précisée).
    • que l’aidant proche, à la fin de la période d’aide nécessaire, apporte la preuve que son précédent employeur n’est pas disposé à l’occuper à nouveau.
• En ce qui concerne le secteur pension:
  • Il conviendra de prévoir une assimilation de la période d’aide proche pour le calcul de la pension. Elle devra être possible pour tous les travailleurs.
• Pour ce qui est du secteur fiscalité:
  • Instaurer le bonus fiscal au profit du travailleur ou assimilé qui demande un aménagement de carrière en raison d’une situation d’aidant proche en situation d’aide intensive.

B. Pour les aidants ponctuels

Le CSNPH recommande les mesures concrètes suivantes :

• En ce qui concerne les congés thématiques:
  • Ceux-ci doivent être souples et facilement modulables. Un fractionnement par journée ou demi-journée doit être possible. Il n’est pas nécessaire de s’absenter une semaine de son travail pour accompagner un parent réaliser des examens à l’hôpital par exemple.
• En ce qui concerne le secteur des soins de santé et indemnités:
  • Concilier les périodes d’incapacité de travail ou de congé de maternité avec une activité d’aidant proche, avec l’accord du médecin-traitant et sous réserve que le médecin–conseil déclare que l’exercice de cette activité soit compatible avec l’état de santé.
  • Si la personne aidée le souhaite et avec l’accord du ou des aidants proches, intégrer, dans le dossier médical global, l’identité du ou des aidants proches qui assistent le patient.
  • Intensifier le développement des accompagnements en fonction des besoins des patients et des aidants proches et améliorer pour l’aidé l’accessibilité financière des services en soins chroniques formels.

C. Pour tous : besoins d’information, d’assurance et de protection contre les discriminations

Le CSNPH préconise de veiller à aider à l’orientation des demandes d’aide et de soins des aidants proches et d’informer ces derniers sur les soins à domicile et tous les dispositifs existants dans le cadre de l’accompagnement à domicile organisé (fournir des informations, des conseils, un support et une médiation pour que les aidants proches puissent épuiser les droits et dispositifs existants au maximum et pour offrir un accès maximal aux soins).

Il faut en outre que la législation prévoie une couverture en responsabilité civile et dommages corporels étendant la protection aux conséquences des accidents occasionnés dans le cadre de l’aide, en particulier couvrant le manque à gagner en cas d’incapacité de travail permanente. L’aidant proche doit être couvert pour les risques qu’il encourt ou fait encourir à des tiers dans le cadre de son activité d’aide proche.

Enfin, le CSNPH demande que soit intégré dans les législations belges fédérale et régionales le principe d’aménagement raisonnable par association. En effet, le 11 septembre 2025, la Cour de justice de l’Union européenne a confirmé dans l’affaire C-38/24 Bervidi que le principe de non-discrimination en matière d’emploi et de travail, tel que prévu par la directive 2000/78/CE établissant un cadre général en faveur de l’égalité de traitement en matière d’emploi et de travail, inclut la discrimination indirecte « par association » fondée sur le handicap, et ce au bénéfice des travailleurs qui ne sont pas eux-mêmes en situation de handicap mais qui apportent l’assistance essentielle à leur enfant ou proche en situation de handicap.

La Cour a rappelé que cette interprétation doit être lue à la lumière de plusieurs textes internationaux et européens qui consacrent le principe de non-discrimination et la protection des personnes en situation de handicap. Elle s’appuie en particulier sur la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne (article 21 sur la non-discrimination, article 24 sur les droits de l’enfant, article 26 sur l’intégration des personnes handicapées) ainsi que sur la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (articles 2, 5 et 7).

En conséquence, la Cour a précisé que l’employeur est tenu d’adopter des aménagements raisonnables permettant à l’aidant de concilier son activité professionnelle et son rôle d’assistance, dès lors que ces mesures n’imposent pas une charge disproportionnée. Ces aménagements peuvent inclure, par exemple, une adaptation des horaires ou une réaffectation de poste.^[1]

Aujourd’hui, le droit belge ne prévoit pas explicitement la reconnaissance des aménagements raisonnables au bénéfice des aidants proches qui ne sont pas en situation de handicap. Seule la Région de Bruxelles-Capitale a inscrit clairement ce droit dans son cadre juridique. Cette absence de reconnaissance au niveau fédéral et dans les autres entités fédérées crée :

• une insécurité juridique pour les employeurs, qui ne disposent pas d’un cadre clair pour répondre aux demandes d’aménagements raisonnables ;
• une inégalité de protection pour les travailleurs aidants proches, malgré la reconnaissance européenne de leurs droits par la Cour.

Unia y insiste également dans son avis 389 : « En permettant une meilleure conciliation entre la vie d’aidant proche et la vie en société de l’aidant (qu’elle soit professionnelle, scolaire, etc.), les aménagements raisonnables par association peuvent œuvrer sans conteste à plus d’inclusion pour les personnes en situation de handicap ».

D. Une solution adaptée doit pouvoir être offerte à l’aide intensive à long terme

Le CSNPH relève avec inquiétude l’absence de tout dispositif pour soutenir les aidants engagés intensivement et à long terme dans l’accompagnement et/ou les soins informels à un proche. Et ni la loi Lanjri ni les amendements à la réforme des allocations de chômage ne remédient à cette situation.

En réalité, la seule solution praticable pour ces aidants intensifs à long terme était le chômage lorsqu’il était encore illimité dans le temps. Certes, les allocations de chômage n’ont pas vocation à soutenir les aidants proches mais elles étaient, jusqu’il y a peu, la seule solution disponible répondant tant bien que mal aux besoins logistiques et financiers à court et long terme de ces aidants :

• être dispensé de travailler pour pouvoir se consacrer à un proche gravement et durablement atteint par la maladie ou le handicap
• disposer de rentrées financières, même modestes, pour pouvoir affronter les dépenses en soins de santé de ce proche
• et maintenir ses droits à une pension future.

Le revenu d’intégration sociale n’offre pas non plus de solution à ces aidants :

• les cohabitants en sont exclus
• il est conditionné à une recherche d’emploi
• il réduit substantiellement les rentrées financières
• il ne permet pas de se constituer des droits pour la pension.

Il est nécessaire aux yeux du CSNPH que les nouvelles mesures à adopter remplissent a minima le vide actuel de tout dispositif soutenant les aidants proches engagés dans une aide intensive à long terme.

Dans la perspective de la recherche d’une solution pérenne, le CSNPH plaide pour qu’un statut social et juridique soit attribué aux aidants proches intensifs à long terme, garantissant des congés adaptés, une protection sociale, un revenu décent, une pension suffisante.

Ce statut devrait être reconnu aux aidants présentant ou non un lien avec la sécurité sociale. Le CSNPH recommande à cet égard que l’aide proche intensive à long terme soit assimilée à un emploi afin qu’elle génère les mêmes droits sociaux qu’un emploi : droit à une rétribution au moins égale au salaire minimum, droit au chômage lorsque l’aide prend fin, droit à la pension.

E. De manière générale

Le CSNPH plaide pour que la CIM Handicap s’empare du sujet des aidants proches afin que l’état fédéral et les Régions et Communautés puissent se coordonner dans une approche concertée de l’aidance proche et éviter que le soutien aux aidants proches soit différent suivant le lieu de résidence.

Par ailleurs, il importe qu’aucune mesure de soutien et de protection aux aidants proches, en ce compris le maintien des droits sociaux, ne soit le prétexte pour les pouvoirs publics de ne pas assurer structurellement des soins et des services professionnels répondant aux besoins de toutes les personnes aidées et des aidants proches eux-mêmes.

[1] Cette jurisprudence s’inscrit dans la continuité de l’arrêt Coleman (C-303/06), qui avait déjà reconnu la discrimination directe par association.