Avis 2020/09

Avis n° 2020/09 du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH) relatif aux mesures prises à la suite de la crise provoquée par le COVID-19, rendu le 30/03/2020 après consultation des membres par courrier électronique.

Avis rendu d’initiative par le CSNPH.

1. OBJET

La pandémie actuelle présente des impacts négatifs importants sur la vie quotidienne des personnes handicapées. Les membres du CNSPH et du BDF (Belgian Disability Forum) ont fait un premier relevé de constats mais aussi de recommandations susceptibles de répondre aux besoins et aux droits des personnes handicapées. Les personnes handicapées ne doivent pas être les personnes oubliées de cette crise du COVID-19.

2. ANALYSE

Les effets négatifs liés à la crise sanitaire et au confinement sont démultipliés pour les personnes handicapées. Ces dernières semaines, encore plus qu’à l’habitude, les personnes handicapées sont confrontées de plein fouet au manque d'accessibilité des biens et des services collectifs.

Les personnes handicapées ont le sentiment d’être des citoyens de seconde zone dont les droits sont encore plus bafoués que d'habitude... La crise actuelle ne fait qu'augmenter l'effet de loupe sur ce qu’elles vivent souvent au quotidien : l'exclusion et la solitude.

La crise sanitaire touche les personnes âgées et les malades chroniques. Il est essentiel de leur porter une attention forte. En même temps, insidieusement, une discrimination (involontaire) envers les "invalides de moins de 65 ans » et les personnes handicapées en général, s’est installée. Une personne handicapée n’est pas nécessairement une personne âgée ni malheureusement une personne valide. Qui est-elle et quelle est sa place dans de telles circonstances ? Quelle reconnaissance lui accorde-t-on ?

3. AVIS

Le CSNPH a établi plusieurs constats. Ils ne sont pas exhaustifs.
Il a aussi dégagé des recommandations qui visent à répondre à l'éventail des risques auxquels sont confrontées les personnes handicapées.

A) Rendre accessible la communication en matière de santé publique

Toute personne a le droit d'être informée immédiatement et correctement sur l'épidémie et sur les mesures qu'elle et sa famille doivent prendre. Cela comprend :

• Veiller à ce que toutes les informations soient rédigées dans un langage simple, fournir des méthodes alternatives et accessibles à l'information générale, en ne s'appuyant pas uniquement sur les sites web (lignes téléphoniques automatiques, vidéos, brochures, etc.).
• Assurer une interprétation en langue des signes et un sous-titrage approprié des communications dès le début de la situation de crise et durant toute sa durée. Fournir des informations dans un langage simple et dans un format facile à lire et à comprendre (FALC). Utiliser l’audiodescription.
• Assurer une formation du personnel soignant à la langue des signes. Ceci deviendra une nécessité dans l’avenir. Dans l’immédiat, tous les services d’urgence et de première ligne devraient être dotés de masques pour partie transparents à hauteur des lèvres pour permettre à tout le moins la lecture labiale.
• Veiller à ce que les numéros d'urgence (le 112 et les numéros de téléphone spécifiques mis en place pour cette pandémie) soient pleinement accessibles, y compris les services de relais pour les personnes sourdes et malentendantes. Une association spécialisée doit pouvoir apporter son aide quand cela est nécessaire.
• Assurer en permanence des contacts avec une association ou un organisme afin de proposer un accompagnement ou une aide en cas d’urgence : hospitalisation, dépistage, etc.
• Créer des pages web spécifiques contenant des questions fréquemment posées sur les préoccupations des personnes handicapées et de leurs familles dans tous les domaines de la vie. Ces recommandations s'appliquent à toutes les informations publiques et privées, nationales et locales (en direct et enregistrées) comme par exemple les services de santé, les fournisseurs d’énergie, les réseaux de distribution alimentaire, etc.

B) Assurer l’accès à des services de santé et autres installations accessibles, inclusifs et hygiéniques, quel que soit le handicap

• Les installations et les services impliqués dans la mise en quarantaine devraient être pleinement accessibles aux personnes handicapées (y compris la pleine accessibilité des informations - voir plus haut). Clairement, il s’agit de prévoir des aménagements raisonnables pour les personnes handicapées .
• Les interprètes en langue des signes, les assistants personnels et toutes les autres personnes qui aident les personnes handicapées dans les situations d'urgence et les établissements de santé devraient bénéficier des mêmes protections en matière de santé et de sécurité que les autres travailleurs de la santé qui s'occupent du COVID-19. Cette demande vaut également pour le personnel d’entretien aussi souvent impliqué dans la vie quotidienne du patient.
• Les travailleurs de la santé doivent être informés des risques auxquels sont exposées les personnes souffrant de maladies préexistantes qui les rendent vulnérables aux affections respiratoires.
• Certaines pathologies comme l'encéphalomyélite myalgique/Syndrome de fatigue chronique sont parfois méconnues par le corps médical. Les personnes atteintes ne sont pas considérées comme personnes à risque. Mettre en place des outils afin de les prendre en charge rapidement, quels sont les signes auxquels il faut être attentifs…
• Les instructions données au personnel de santé doivent mettre en avant le respect de la dignité et du choix des personnes handicapées : la communication doit se faire directement avec la personne handicapée chaque fois que cela est possible. Les instructions devraient inclure des garanties contre la discrimination fondée sur le handicap. Voir avis 2020-08, plus développé quant au tri des patients aux services d’urgences.
• Tous les points d'entrée des établissements de santé (y compris ceux qui peuvent avoir été considérés comme des entrées "secondaires" et qui sont, en fait, la seule entrée accessible) doivent respecter les mêmes protocoles d'hygiène que tous les autres éléments du service. Prendre en compte des besoins spécifiques lors de l’accueil d’une personne handicapée porteuse du coronavirus dans les services de soins. Une aide à la communication et un nursing spécifique doivent être envisagés. Mais aussi des mesures préventives afin d’éviter l’apparition d’escarres par exemple.
• Les matériels d'hygiène devraient être mis à la disposition des personnes handicapées. Ils devraient être situés dans un endroit accessible, il devrait y avoir des informations accessibles pour indiquer leur emplacement, et le mécanisme de distribution du produit devrait être accessible.
• Les aidants proches doivent recevoir tout le soutien nécessaire lorsqu’ils reprennent à la maison, par choix ou par obligation, leurs proches. Les aidants proches ne reçoivent en général aucune aide à la maison pour occuper leurs enfants/adultes handicapés. Beaucoup de familles avec un enfant ou adulte handicapé sont monoparentales ; leur confinement est d’autant plus pénible, sans compter que certains parents doivent également poursuivre leur activité professionnelle sous la forme du télétravail. Les enfants, jeunes et adultes handicapés perdent leurs repères, leurs activités habituelles et sont fort perturbés. C’est une situation qui devient intenable. Il faut, que l’Etat ou bien assure l’aide et le répit aux familles qui prennent en charge une personne de grande dépendance, ou bien supprime le télétravail tout en garantissant le revenu des aidants. Les propositions d’aides citoyennes (plateformes sur les réseaux) ne sont pas des solutions satisfaisantes dans les cas de grande dépendance.
• Les consultations et traitements nécessaires à l’hôpital hors cadre du COVID-19 doivent être accessibles et poursuivis : présence d’un agent d’accueil par exemple (à l’hôpital Chirec Delta de Bruxelles, un agent est présent).
• Soutien du personnel qui assure les tâches de l’aide à domicile : assurer que l’aide à domicile/familiale soit équipée de masques et de gants, de qualité et en quantité.
• Certains matériels adaptés au handicap visuel (thermomètre parlant par exemple) et/ou médicaments sont en rupture de stock. Les retards de livraison devraient être communiqués à la personne handicapée par la pharmacie.

C) Investir dans la fourniture de services et de soutien

• Les systèmes de santé et d'aide sociale sont systématiquement sous-financés en Belgique. Il est essentiel et urgent d'investir dans ces services afin qu'ils puissent faire face à l'augmentation des coûts liés à la crise, notamment en ce qui concerne les médicaments, les matériaux de protection et les heures supplémentaires du personnel.
• Il faudrait également soutenir à long terme les personnes handicapées au maintien à domicile et, ce sans coût supplémentaire pour la personne handicapée ou pour son entourage.

D) Impliquer les personnes handicapées

• Les personnes handicapées, par l'intermédiaire de leurs organisations représentatives, sont les mieux placées pour conseiller les autorités qui fournissent des services accessibles et inclusifs sur les exigences spécifiques et les solutions les plus appropriées.
• Toutes les activités de confinement et d'atténuation du COVID19 (pas seulement celles directement liées à l'inclusion des personnes handicapées) doivent être planifiées et mises en oeuvre avec la participation active des personnes handicapées. Cela s'applique aux initiatives à l'échelle de la communauté et de la population ainsi qu'aux situations individuelles.

E) Veiller à ce que les personnes marginalisées et isolées ne soient pas laissées sans biens essentiels, sans soutien et sans contact humain

• Assurer des mesures préventives plus strictes pour les groupes de personnes handicapées, qui sont plus susceptibles d'être infectées en raison de complications respiratoires ou d'autres problèmes de santé. Ces mesures devraient s'étendre à leur réseau de soutien.
• Les gouvernements doivent tenir compte du fait que les restrictions à la mobilité et aux activités ont un impact disproportionné sur les personnes à mobilité réduite et personnes handicapées. Les services commerciaux doivent être adaptés : ainsi par exemple, heures d'ouverture spécifiques aux personnes handicapées et aux personnes âgées, les services de livraison prioritaires, caddies accessibles aux PMR, information sur les stocks disponibles, etc. Beaucoup de personnes handicapées n’ont par ailleurs pas accès à internet : très concrètement, il est impossible pour elles de commander en ligne. L’environnement social est par ailleurs plus souvent inexistant et ces personnes sont livrées à elles-mêmes. Il faut des services ad hoc qui aillent à leur rencontre. Surtout quand la situation de crise s’installe pour plusieurs semaines ou mois. Des points de distribution gérés par les collectivités locales devraient aussi être développés.
• En cas de pénurie de produits alimentaires ou hygiéniques, des mesures immédiates doivent être prises pour tous les citoyens pour qu’ils reçoivent rapidement les biens et services essentiels. En outre, les personnes handicapées devraient avoir accès plus facilement à ces biens et services essentiels. Une attention particulière pourrait être envisagée au sujet de l’accessibilité dans les supermarchés.
• Lorsque les visites dans les établissements de soins sont interdites et qu'une mise à distance sociale est recommandée, les personnes qui sont déjà plus isolées seront parmi les plus touchées. Personne ne devrait être laissé sans soutien et sans services essentiels. Les établissements doivent recevoir le soutien nécessaire du gouvernement.
• En même temps, la distanciation au sein même des centres collectifs de vie n’est pas réalisable, ni entre résidents ni vis-à-vis du personnel. Il est urgent que ces personnes soient dépistées au plus vite et médicalement prises en charge pour éviter une propagation de la maladie.
• Tous les plans de soutien aux femmes - en ce compris les mesures de lutte contre les violences conjugales ou familiales - devraient être accessibles aux femmes handicapées et, inversement, les programmes de soutien aux personnes handicapées devraient inclure une perspective de genre.
• Des mesures de restriction et de distanciation sociale devraient être un peu plus discrétionnaires et s’adapter aux situations spécifiques des personnes handicapées afin que l’accompagnement physique dont certaines ont besoin puisse être maintenu en toutes circonstances, y compris dans des lieux publics (établissements de soins, grandes surfaces, banques…). Cet assouplissement devrait en même temps s’accompagner des mesures de protection sanitaire des accompagnants (en ce compris les éducateurs et le personnel d’entretien) et des personnes handicapées.

F) Réseaux de soutien et appareils d'assistance

• Des financements et des solutions pratiques doivent être disponibles pour garantir que les personnes handicapées ne soient pas affectées par la perte temporaire de personnes de leurs réseaux de soutien (y compris les assistants personnels, la famille et les services professionnels spécifiques) à cause de la maladie ou de l'impact indirect du COVID-19.
• La personne handicapée est souvent une personne isolée et oubliée. La commune ou la mutuelle pourraient être des interlocuteurs proactifs et avenants, coordonnants les besoins des personnes handicapées.
• La grande majorité des budgets attribués aux centres d’hébergement et résidentiels pour personnes handicapées est utilisée pour les frais de personnel. Ceux-ci sont donc justement préservés si le centre ferme peut-être mais les familles restent sans aide. En particulier, le CSNPH se demande que deviennent les budgets personnels (PersoonsVolgend Budget) attribués en Flandre à la personne lorsque cette dernière rentre dans sa famille ? De même pour les conventions nominatives et prioritaires attribuées en Wallonie et à Bruxelles à un certain nombre de personnes.  Le CSNPH ignore si des fonds pourront être réutilisés. Il faut avoir une réflexion sur ce point. D’autant plus que les centres d’hébergement et résidentiels n’ont pas fermé mais tournent tous au ralenti : les familles hésitent à faire appel à eux pour respecter le confinement. Ces centres n’ont reçu aucun matériel de protection. Tandis que les services de soins infirmiers réduisent leurs prestations de manière drastique. Les familles ont besoin d’aide à la maison lorsqu’elles choisissent - ou sont obligées - de garder à domicile leur enfant ou un parent inscrit dans un centre. 
• De même, les services impliqués dans la fourniture et la réparation d'appareils d'assistance essentiels doivent être accessibles et opérationnels.
• Les prestataires de services de soutien doivent disposer des équipements de protection individuelle et des instructions nécessaires pour minimiser l'exposition et la propagation du virus, et doivent être soumis à des tests proactifs de dépistage du virus. Les éducateurs ne doivent pas être oubliés dans la fourniture des protections individuelles. Ils font également partie du personnel de santé dans les services.
• Les mesures de crise et d'enfermement détérioreront considérablement la santé mentale et généreront de la peur et de l'anxiété ; il est important pour tous de faire preuve de solidarité et de soutien communautaire. Cet aspect devra aussi être pris en compte dans la gestion des conséquences à long terme de la crise sanitaire. Ces conséquences concernent tant le personnel soignant, que certains citoyens déjà fragilisés (personnes handicapées mais aussi âgées) et leurs familles.
• Pour information, il y a une solidarité citoyenne locale qui s’est mise en place essentiellement sur Internet. Des personnes acceptent de faire les courses pour des personnes fragiles en avançant les frais. Quand ce n’est pas possible d’avancer l’argent, la banque permet à la personne de déposer une petite somme sur son compte bancaire afin de pouvoir donner sa carte au bénévole. Il y a ici une vraie notion de confiance.

G) Protection des revenus

• Les autorités doivent veiller à ce que les personnes handicapées et les personnes souffrant de problèmes de santé sous-jacents puissent travailler à domicile. Si cela n'est pas possible en raison de la nature de l'emploi ou s’il s’agit d’une impossibilité pour cause d’invalidité, les autorités doivent garantir un congé spécial qui assure 100 % du revenu.
• Les services de travail ou d'éducation à distance doivent être également accessibles aux employés/étudiants handicapés. Les autorités, les organisations et les établissements d'enseignement doivent assurer l'interprétation gestuelle, le sous-titrage, le travail adapté et toute autre mesure en étroite consultation avec les employés et les étudiants handicapés. 
• Des changements radicaux sont en cours dans les services publics, notamment la suspension des cours dans les écoles et dans les services d'éducation semi-résidentiels et de réhabilitation. Une garderie a été maintenue dans ces établissements. Le refus (bien évidemment médicalement justifié) d’accès aux bénévoles et aidants proches a un retentissement psychologique immense sur les résidents et le personnel. Les conditions de travail sont devenues précaires (maladie, peur, pas de matériel de protection à disposition) et les coûts supplémentaires pour assurer le maintien des services est à charge des structures. Il n’est pas normal que ces situations générées par la crise doivent être assumées par les structures d’accueil.
• Il est essentiel que les personnes qui doivent quitter leur travail pour subvenir aux besoins des membres de leur famille ou d'autres personnes qu'elles peuvent aider, continuent à recevoir un niveau de revenu acceptable pendant cette période. L’urgence est particulièrement pointue pour les familles confinées en charge de personnes de grande dépendance. Le CSNPH insiste pour que l’aide et le répit aux familles pour prendre en charge une personne de grande dépendance doit devenir effective et complète. Pour les parents qui ne peuvent pas rapidement obtenir cette aide, il ne peut plus être exigé d’eux qu’ils télétravaillent ; leur revenu doit en même temps être assuré. Les services et structures qui, en raison de la crise du Corona, sont contraints de prendre en charge plus longtemps que prévu une personne handicapée, doivent obtenir les financements publics nécessaires de manière à ce que cela ne génère pas un surcoût pour la personne.
• En ce qui concerne les services de réadaptation : en Flandre, l’administration a pour l’instant décidé de ne pas fermer les structures de protection sociale et de santé mais de garantir une continuité des soins tout en insistant sur la mise en oeuvre du télétravail. Pour la Wallonie, ces services de réadaptation sont fermés laissant les personnes polyhandicapées sans continuité de soins.
• Un soutien massif est à envisager pour les entreprises de travail adapté qui, comme les établissements de l’Horeca, ont dû fermer leurs portes car les mesures de distance sociale étaient impossibles à respecter.
• Rappel de la législation sur les primes de compensations octroyées par l’AVIQ aux employeurs : elles restent d’application en cas de télétravail.
• En outre, certaines personnes voient un impact négatif sur leurs allocations pour personne handicapée étant donné qu’elles perçoivent maintenant un chômage temporaire. Il faudrait envisager une augmentation temporaire de l’exonération des revenus de la sécurité sociale pour l’allocation d’intégration.
  Il existe également une dispense de l’allocation de remplacement de revenus (ARR) mais cela ne s'applique qu'aux revenus du travail. Ici aussi, il faudrait envisager une mesure temporaire qui garantirait le maintien du pouvoir d'achat des bénéficiaires, sous peine de pénaliser les allocataires d’une ARR.

H) Veiller à ce que les messages de communication en matière de santé publique soient respectueux et non discriminatoires

• De nombreuses personnes ayant des problèmes de santé préexistants, les personnes âgées et les personnes ayant des besoins complexes sont plus exposées à de graves complications de santé en raison du COVID-19. Cependant, les messages publics sur le sujet doivent être respectueux et sans préjugés, en évitant tout risque de discrimination envers une partie quelconque de la population en raison de l'âge ou d'un handicap.
• Les personnes de moins de 65 ans qui sont atteintes de maladies chroniques ne doivent pas être omises dans la communication. La communication actuelle met souvent le focus sur les plus de 65 ans.
• Contrôle du confinement sur la voie publique : demander que la police soit tolérante avec les personnes qui apportent leur aide à une personne handicapée (guider un aveugle, pousser une chaise roulante…). Evidemment, le déplacement doit s’expliquer par un motif impérieux.

I) Veiller à ce que les personnes handicapées soient comptabilisées

• Les systèmes d'information et de surveillance de la santé, ainsi que les nouveaux systèmes utilisés pour surveiller et contenir la propagation et les effets du COVID-19 doivent être ventilés à tout le moins par âge et par sexe.
• Mise en place d’une ligne de contact privilégiée entre des acteurs de proximité officiels et la personne isolée. La personne handicapée est souvent une personne isolée et oubliée. La commune ou la mutuelle pourraient être des interlocuteurs proactifs et avenants, coordonnant les besoins des personnes handicapées.
• Les conséquences de l’épidémie sur les personnes handicapées devront faire l’objet de chiffres et statistiques : mortalité, soins, etc. Le profil médico-social des personnes handicapées devra aussi apparaître dans les données.

J) Garantir la protection des non-nationaux

• L'UE devrait garantir que les États membres accordent l'attention nécessaire, sans discrimination d'aucune sorte, à toute personne handicapée, quelle que soit sa nationalité.

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Le CSNPH demande que tous les constats et recommandations – présents et à venir- seront pris en considération dans la gestion des prochains jours et semaines. Ils devront être aussi repris dans l’analyse des enseignements tirés de la gestion de cette pandémie.

Plus que jamais, il y a une obligation urgente de rendre effectifs l'égalité des droits et l'accès à ces droits à tous les citoyens handicapés.

Le CSNPH ne demande pas des faveurs mais des aménagements raisonnables parce que notre environnement oublie encore et toujours les personnes handicapées.
Dans la situation de crise actuelle, les personnes handicapées deviendront très rapidement les victimes d’un danger aggravé si elles ne peuvent pas bénéficier d’actions concrètes spécifiques.

4. AVIS TRANSMIS

• Pour suite utile à Madame Sophie Wilmès, Première Ministre ;
• Pour suite utile à Madame Nathalie Muylle, Ministre aux personnes handicapées ;
• Pour suite utile à Madame Maggie De Block, Ministre de la Santé ;
• Pour suite utile à Monsieur Tom Auwers, Président du SPF Santé Publique ;
• Pour suite utile aux Ministres Présidents et Ministre en charge des personnes handicapées dans les entités fédérées ;
• Pour Information à UNIA ;
• Pour information au Mécanisme de Coordination de l’UNCRPD.