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Conseil Supérieur National des Personnes Handicapés

Avis 2015/31

Aidants proches

Avis n° 2015/31 du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH) relatif aux projets d’amendement de la loi du 12 mai 2014 relative à la reconnaissance de l'aidant proche aidant une personne en situation de grande dépendance et d’AR exécutant la loi du 12 mai 2014,  émis pendant la séance plénière du 19 octobre 2015.

 

Demandeur

Avis rendu en séance plénière du 19 octobre 2015 à la demande de la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, par email du 11 septembre 2015

 

Objet

La loi du 12.05.2014 a pour objet de permettre une reconnaissance en qualité d’aidant proche.

Pour permettre la reconnaissance qui identifie et reconnait l’aidant proche, le ministre estime qu’un AR définissant les points suivants est nécessaire:

  • Il faut déterminer qui peut être reconnu en qualité de personne en situation de grande dépendance:
    • Catégories
    • Conditions de résidence
  • Il faut fixer le temps minimal qui devrait être consacré à l’aide proche.
  • Les pathologies entrant en considération pour l’aide et l’assistance régulière d’un aidant proche doivent être désignées.
  • Le nombre maximal de personnes qui, par personne aidée, peuvent être reconnues comme aidants proches doit être fixé.

Les aidants proches reconnus devraient alors pouvoir bénéficier de certains avantages octroyés par l’administration fédérale. Ces avantages doivent cependant être définis plus en détails et des projets d’autres cellules stratégiques devraient également pouvoir être liés à la reconnaissance.

Au total, 4 documents sont présentés au CSNPH, et il est demandé que le CSNPH émette un avis sur l’ensemble de ces documents. Les documents concernés sont:

  • amendement de la loi du 12.05.2014,
  • “note vision”,
  • rapport au Roi,
  • proposition d’AR.
 

Examen

Projet d’amendement de la loi

Dans l’article 2, 5° de la loi du 12 mai 2014 relative à la reconnaissance de l’aidant proche aidant une personne en situation de grande dépendance, la Ministre recommande les modifications suivantes :

1° dans l’alinéa 1er, les mots « à l’évolution cyclique ou phasée de pathologies déterminées ou » sont supprimés ;

2° l’alinéa 2 est supprimé

Cette suppression est justifiée par la Ministre de la manière suivante

L’article 2, 5° de la loi du 12 mai 2014 donne une définition du terme « réguliers ». Sont envisagés le soutien et l’aide prodigués durant différentes périodes correspondant à l'évolution cyclique ou phasée de pathologies déterminées ou à l'évolution de la dépendance. Les pathologies doivent être déterminées par un arrêté royal délibéré en Conseil des Ministres.

Ce lien avec les pathologies peut susciter l’impression erronée que seules des maladies peuvent être à l’origine d’une grande dépendance. Néanmoins, une grande dépendance peut également être expliquée par le processus de vieillissement normal, sans aucun lien avec une quelconque pathologie. En plus, la cause de la grande dépendance n’est pas réellement pertinente. Seul le fait qu’une personne est en situation de grande dépendance et qu’elle nécessite dès lors l’aide et le soutien d’un ou de plusieurs aidants proches est déterminant. La question à savoir si une personne se trouve effectivement dans une situation de grande dépendance doit être tranchée au cas par cas. En outre, il est apparu qu’en pratique il n’est pas évident d’inclure une liste complète des pathologies pertinentes dans un arrêté royal. Par ailleurs, le Conseil National Supérieur des Personnes Handicapées et le Conseil consultatif fédéral des aînés ont à juste raison attiré l’attention sur ces problèmes dans leurs avis concernant le projet de loi qui est devenu la loi du 12 mai 2014.

Vision

Le document confirme la nécessité du statut de l’aidant proche et la nécessité de définir un certain nombre de paramètres de reconnaissance de manière transversale pour l’ensemble du cadre social fédéral.

Rapport au Roi

Le rapport insiste sur le lien « reconnaissance-avantage ».
Il souligne la nécessité d’un statut face au phénomène de vieillissement (notamment).
Il insiste par ailleurs sur le rôle indispensable des aidants pour les aidés et la société.
Il rappelle le rôle d’évaluation des médecins évaluateurs dans les différents organismes de sécurité sociale et introduit un concept de reconnaissance mutuelle entre eux.
Il énumère une liste non exhaustive d’actes de soutien et d’aide.

Projet d’AR

Art. 1er . Définitions

Art. 2  conditions de reconnaissance de l’aidé

  • définition médicale de la grande dépendance
  • Automaticité de la reconnaissance
    • Pour les personnes reconnues handicapées avant 65 ans
    • Pour les personnes de moins de 21 ans

Art. 3. condition de résidence : légale en Belgique

Art. 4 . Exigences d’investissement de l’aidant : durée et forme

Art. 5. maximum de 3 aidants par aidé.

Art. 6. Procédure de la reconnaissance d’aidant proche : constatation de la situation médico-sociale

 

Avis

1. Amendement de la loi

Le CSNPH se réjouit de  la proposition d’amendement de la loi ; lui-même en 2014 avait demandé de supprimer la références aux pathologies.

2. Note vision et Rapport au Roi

Le CSNPH considère que la « note vision » et le rapport au Roi définissent clairement le cadre et l’objectif du projet d’AR. Le CSNPH comprend que  l’accent soit mis sur la nécessité de répondre aux  conséquences du  vieillissement et au choix de vie des personnes âgées. Il demande que cet accent  soit également mis sur les conséquences du handicap et de la maladie ainsi que sur le choix de vie et l’aspiration à l’autonomie des personnes handicapées et malades.

Il attire aussi l’attention sur le fait que le terme « cohorte » dans la version néerlandophone n’est pas un vocable heureux. Il suggère « groot aantaal »

3. Projet d’AR

Le CSNPH est très circonspect sur la teneur du projet d’AR. Il comporte une série de dispositions et d’imprécisions qui risquent de rendre l’AR difficilement applicable et même de ne pas répondre aux besoins des aidés et des aidants. Cela pourrait avoir pour conséquence que dans certaines situations familiales, on optera plus facilement en faveur du placement en institution ; or, on sait que sur le plan financier sociétal cette formule  est extrêmement onéreuse.

Art.1er

1. L’arrêté ne considère que la situation des aidants de personnes aidées en très grande dépendance (cfr. « soutien continu et régulier », « ayant des répercussions sur la situation professionnelle ou familiale de l’aidant proche »)

2. L’arrêté vise à soutenir les aidants qui « apportent un investissement  en temps de type psychologique, social ou moral et de l'investissement en temps de type physique ou matériel ayant des répercussions sur la situation professionnelle ou familiale de l'aidant proche ».

3. Il ne se prononce pas sur les mesures concrètes d’accompagnement et de protection mises en place par les structures étatiques, laissant le soin aux réglementations spécifiques de les prévoir. Ce qui est en soi tout à fait compréhensible et souhaitable : le CSNPH considère qu’il revient à chaque réglementation de sécurité et de protection sociale de prendre en considération les droits et besoins des personnes handicapées et de leurs familles. Le CSNPH insiste  cependant sur la nécessité que le plan dans sa globalité présente une cohérence en termes d’accompagnement et de protections des personnes aidées et des aidants.

4. Le Ministre, dans la « note vision » lève cependant un voile sur la portée des mesures ; la note précise que

  • « les droits des aidants proches doivent être conservés » ,
  • « les aidants doivent avoir un accès facilité à l’accompagnement à domicile des personnes aidées »
  • « ils doivent recevoir des lignes d’aides adéquates »
  • « la reconnaissance à un seuil bas et de manière facile doit être assurée et ouvrir sur une gamme d’avantages »

5. Le Rapport au Roi précise lui que « les aidants proches qui seront reconnus conformément à la loi et au présent projet d’arrêté royal pourront le cas échéant bénéficier d’avantages accordés par l’autorité fédérale »

Ces différentes affirmations, par ailleurs, tournées sur le mode impératif ( le verbe « devoir » revient à chaque fois et est assorti d’engagements forts) apportent   à tout le moins  une orientation très claire quant au cadre d’action envisagé: des droits et des avantages qui répondent aux besoins.

Pour tous ces motifs, le CSNPH pense qu’il est nécessaire que l’art.1er de ce projet d’AR « cadre »  fixe le principe de la progressivité et de la  proportionnalité des mesures à l’importance  de l’aide nécessitée, selon les principes suivants

  • un accès à des mesures de soutien (information, formation et assurance) pour tous les aidants
  • un accès à des mesures de protection sociale uniquement lorsque la perte d’autonomie de la personne aidée est d’une intensité telle qu’elle exige un investissement en temps de/ des l’aidant(s) qui a nécessairement une répercussion sur son engagement professionnel de travailleur ou assimilé.

Pour illustrer cette idée de progressivité et de proportionnalité, prenons la situation d’un bébé victime de bronchites répétées dès sa naissance ; après quelques années, une dégénérescence respiratoire sévère combinée à un retard mental  s’installent de manière irréversible et avec une gravité telle qu’elle génère la reconnaissance par la DG PH d’un handicap sévère et durable chez l’enfant.

La perte d’autonomie de l’enfant s’étalera de manière variable dans les 1ères années: les parents auront besoin tantôt d’un accompagnement d’informations (parcours scolaire, accès aux soins à domicile..), voire de formation (les parents devront peut-être assurer certains gestes thérapeutiques); une assurance devrait idéalement couvrir des conséquences dommageables occasionnées à l’appareillage prêté par la mutuelle ou la pharmacie.

Au moment où la maladie commence à s’aggraver sérieusement,  la disponibilité naturelle des parents travailleurs ne suffit plus. Les complications de la maladie obligent les parents, qui souhaitent consacrer du temps à leur enfant, d’ avoir accès par exemple à une pause-carrière ; d’obtenir une période d’inactivation durant le  chômage,.. Dans un tel cas, les parents et l’entourage sont véritablement à un tournant de la vie familiale et professionnelle : des décisions, plus ou moins radicales,  de choix de vie doivent se prendre pour des périodes plus ou moins longues : un des deux conjoints va-t-il s’arrêter de travailler, prendre une pause carrière, … ? Ce sont des périodes de la vie où la situation « d’aide proche intensive à la personne dans une situation de grande dépendance » nécessitent des mesures de protection précises. Si ces mesures de protection sociale spécifiques ne sont pas prises, l’aidant et l’ensemble de la famille s’expose à une perte de statut et de revenus toujours lourde, à tout le moins temporairement . Irréversible, dans une série de cas.

Art.2 :

1. L’article 2 prévoit des seuils de reconnaissance dans différentes législations : Allocation d’intégration, majoration des allocations familiales pour enfants handicapés, aide à la tierce personnes, supplément pour handicap grave « Medex ».

  • Le CSNPH ne comprend pas la raison pour laquelle l’aide aux personnes âgées (APA) n’est pas prise en compte pour ouvrir une reconnaissance. C’est d’autant plus étonnant que le Rapport au Roi précise que « la nécessité de reconnaître un statut aux aidants proches est notamment justifiée par le vieillissement de la population avec pour conséquence le besoin d’accompagnement des personnes qui ne peuvent plus rester seules à la maison ».
  • Les seuils en tant que tels sont très élevés : en dessous de ces seuils, de nombreuses personnes handicapées ou malades sont frappées d’une perte de mobilité et d’autonomie, néanmoins très importante dans les domaines quotidiens de la vie, qui nécessite une aide proche intensive avec des conséquences lourdes sur le plan professionnel et familial.
  • Le CSNPH considère que les seuils suivants sont de nature à considérer qu’il y a une perte flagrante d’autonomie qui justifie une reconnaissance d’aidant proche qui fournit une aide proche intensive à la personne en situation de grande dépendance :
    • Une réduction d’autonomie d’au moins 9 points fixée selon le guide pour l’évaluation du degré d’autonomie annexé à l’arrêté ministériel du 30 juillet 1987, dans tous les régimes où ce guide est utilisé (allocations aux personnes handicapées, pension anticipée du personnel de la fonction publique, accidents de travail, aide à la tierce personne INAMI, etc.)
    • Au moins 9 points, dont 1 point au moins pour le pilier 3 (conséquences du handicap pour la famille), pour la reconnaissance du droit aux suppléments d’allocations familiales pour les enfants handicapés ou atteints d’une affection
    • Au moins la reconnaissance T7 sur l’échelle de Katz.

En dessous desdits seuils, la personne peut être en autonomie réduite mais qui nécessitera un aide proche plus légère et sans trop d’incidence sur la vie professionnelle et familiale.

2. La manière d’obtenir le statut et la procédure  de la reconnaissance ne sont pas clairs : l’automaticité parait privilégiée. C’est une très bonne chose pour la clarté et la rapidité de traitement des demandes.  En même temps,  dans ce cadre de réflexion, le CSNPH ne comprend pas la valeur ajoutée de l’article 2.§1er, alinéa 6 car chaque réglementation prévoit des situations de reconnaissance limitée dans le temps. Des flux réguliers et à jour ne nécessiteront aucune évaluation supplémentaire « aidant proche » en tant que telle.

Art. 4. et art. 6 §1er

L’art.4 dispose de la preuve des heures de soutien et d’aide prestées, ainsi que de formation effectuées. Un minimum de 50h mensuellement ou de 600h annuellement est exigé.

Ce mécanisme d’établissement de la preuve semblera se faire sur la base de la situation médico-sociale de la personne aidée par le médecin de la mutuelle de cette dernière  (art.6§1er).

Le mécanisme semble très lourd et inutile.

Très lourd : parce qu’une constatation pertinente et complète  nécessite un déplacement physique de la part de la mutuelle sur le lieu de vie des personnes aidées, à différents moments selon la situation médicale de la personne aidée, ses périodes de soins, ses activités … Par ailleurs, dans certaines situations, un déplacement, l’administration d’un repas, de soins … vont  nécessiter un temps X et dans d’autres, beaucoup plus ou moins simplement parce que l’environnement, l’aidant, diffèrent.

Inutile : à partir du moment où la situation de grande dépendance a par ailleurs été reconnue préalablement. Pour revenir à l’exemple évoqué plus haut de l’enfant, il est évident que lorsque la reconnaissance a été établie par le médecin de la DG PH, ce dernier a nécessairement dû évaluer la situation médico-sociale de l’enfant et de la famille. La reconnaissance d’un médecin ne se fait pas en dehors d’un cadre de vie et elle intègre les paramètres d’aide et de soutien nécessaires pour soutenir le mieux possible l’enfant dans ses besoins quotidiens : temps de soins, de trajets, d’activités… En d’autres termes, la reconnaissance d’une catégorie élevée de perte d’autonomie n’est pas possible si l’aide peut être réduite à peu de choses.

Au-delà du mécanisme, le nombre exigé « d’heures de prestation » pour obtenir la reconnaissance est vraiment très élevé : 50h/mois signifient  plus de 12h/semaine, soit près de 2h par jour ou 4h, 3 fois par semaine. C’est énorme. Il s’agit bien là déjà d’une situation de grande dépendance qui peut influencer la vie familiale et professionnelle car il s’agit bien d’un « dédicacement » d’heures exclusivement à une personne, sans compter par exemple les besoins des autres enfants de la famille.

Par ailleurs, si l’AR ne précise pas le contenu des actes , le Rapport au Roi évoque  « la liste non limitative ci-dessous :

  • l’accomplissement d’actes auprès de la personne aidée, visés à l’article 160 de la loi du 10 avril 2014 portant des dispositions diverses en matière de santé;
  • alimenter la personne aidée;
  • laver et habiller la personne aidée;
  • faire les courses pour la personne aidée;
  • aller dormir chez la personne aidée;
  • administrer des médicaments à la personne aidée.

Il s’agit véritablement de tâches qui pourraient être assurées par du personnel qualifié d’accompagnement et soignant.

Ces tâches nécessitent connaissances et rigueur. A raison d’un minimum de 50h par semaine. Elles engendrent surcharge et fatigue incontestables.

Il faut par ailleurs voir sur quoi débouche une telle reconnaissance : si ce sont des mesures d’(in)formation, la barre est mise très haut et ne répond pas aux besoins des personnes qui, à un tel stade de soutien, demandent bien évidemment plus que de l’information et de la formation !  Si ce sont des mesures de protection sociale, elle est déjà plus « entendable ». C’est un argument supplémentaire en faveur du principe de proportionnalité et de progressivité expliqué en page 5 du présent avis.

Art. 5

L’idée de reconnaître plus d’un aidant proche est bien entendu une nécessité face aux exigences de certaines situations de vie et à l’ampleur de certaines tâches. Il faut éviter au maximum les situations de surcharge d’un membre de l’entourage.

Par ailleurs, fixer un plafond dans le nombre d’aidants proches n’est pas souhaitable non plus . Il faut laisser s’organiser les cellules familiales et de proximité ; l’une n’est pas l’autre et la répartition des tâches relève d’une organisation familiale et sociale qui ne peut être conditionnée à un prescrit légal, sous peine de ne pas fonctionner.

Par ailleurs, pour assurer le soutien familial et social le plus proche et efficace qu’il soit de l’aidé, il est important que toutes les personnes impliquées dans la situation  de l’aidé puissent avoir accès à toutes les informations et formations nécessaires ; Ainsi par exemple, si un enfant handicapé par une paralysie, partage son temps entre la famille, l’école, un mouvement de jeunesse et une activité de loisirs, il serait normal et souhaitable pour sa participation à la vie sociale que plusieurs personnes de son entourage familial et social puissent avoir accès à la formation en manutention.

Art.6 §1er

Les mutuelles se verront conférer la mission d’enregistrer, suivre et organiser les situations d’aidants proches. Le CSNPH souhaiterait connaître les moyens qui seront consacrés à la bonne mise en œuvre.

Art.6 §2

La qualité d’aidant proche sera reconnue d’office pour une demande de plus de 6 mois. Le CSNPH se pose la question de la faisabilité de cette reconnaissance automatique alors que des droits précis y seront sont liés, le cas échéant dans d’autres domaines que celui des soins de santé et de l’invalidité.

Art.6 §3

La reconnaissance de l’aidant proche, en tant que disposition génératrice de droits, doit faire l’objet d’une décision administrative, susceptible d’un recours devant les juridictions de l’ordre judiciaire.

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Le CSNPH réfère pour le surplus à sa note de position sur les Aidants proches publiée le 8 octobre dernier.

Il insiste lourdement sur le fait que la reconnaissance du statut d’aidant proche et les mesures  d’accompagnement et de protection ne peuvent en aucun cas être le prétexte pour les pouvoirs publics de ne pas assurer structurellement des soins et des services professionnels répondant aux besoins de toutes les personnes aidées et des aidants proches eux-mêmes.

 

Avis transmis

  • Pour suivi à Madame Maggie De Block DE Block,Ministre de la Santé et des Affaires sociales.
  • Pour information à Monsieur Charles Michel, Premier Ministre
  • Pour information à Madame Elke Sleurs, Secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées;
  • Pour information au Centre interfédéral pour l’égalité des chances
  • Pour information au mécanisme de coordination interfédéral.
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