Advies 2014/17

Advies nr. 2014/17 met betrekking tot de “Oriëntatienota – Geïntegreerde visie op de zorg voor chronisch zieken in België”. Advies van de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap (NHRPH) uitgebracht tijdens de zitting van 28/04/2014.

Advies op vraag van mevrouw Laurette Onkelinx, Minister van Sociale Zaken en van Volksgezondheid, in het e-mailbericht van 04/03/2014.

De bovenvermelde oriëntatienota is voorgesteld door de interkabinettenwerkgroep “Chronische  Ziekten” van de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid. Bedoeling is dat dit uiteindelijk zou leiden tot een Nationaal Actieplan.

Basisprincipes: chronische zorg moet gecoördineerd, geïntegreerd, persoonsgericht, doelgericht, duurzaam, professioneel en “evidence based” verlopen, gericht op empowerment van de patiënt en plaatsgrijpen in de minst restrictieve omgeving die klinisch aangewezen is.

Bijkomende principes: het bestaande gezondheidszorgsysteem moet vereenvoudigd en geoptimaliseerd worden, het moet voldoende flexibel zijn om in te spelen op individuele behoefte en graad van autonomie. Het basisinstrument is het multidisciplinair patiëntendossier.

Voornaamste streefdoel: alle personen met een chronische ziekte een gelijke toegang tot medische en niet-medische zorg verzekeren, op basis van de behoeften van de individuele patiënt.

Er zijn 6 actiedomeinen, en 20 concrete acties, verspreid over de verschillende actiedomeinen, gedefinieerd.

De actiedomeinen zijn:

Algemene opmerking: over gans de nota wordt alles gezien vanuit het gezichtsveld van “de patiënt”, en wordt minder (of niet) gefocust op de handicap, wat toch niet mag vergeten worden.
De NHRPH betreurt het feit dat personen met een handicap te weinig aan bod komen in de dossiers chronische ziekten. Ondanks herhaald aandringen is de NHRPH niet vertegenwoordigd in het Observatorium van de chronische ziekten, en werd de NHRPH ook niet uitgenodigd op de conferentie chronische ziekten.
Maar er mag niet over het hoofd gezien worden dat een handicap dikwijls aanleiding geeft tot een chronische aandoening, wat uitlegt waarom de NHRPH het geoorloofd acht geraadpleegd te worden.

De leden van de NHRPH zijn het volkomen eens met de verandering van een ziektegeoriënteerde aanpak naar een benadering waarbij de noden en behoeften van de persoon met een of meer chronische ziekten centraal staan, zoals uiteengezet op blz. 4 van de nota.

Ook het “self-empowerment” van de patiënt is een interessante idee. Hierbij wordt wel opgemerkt dat toch moet opgepast worden de patiënt niet te stigmatiseren, verantwoordelijk te houden voor zijn evoluerende gezondheidstoestand. Het is hierbij ook belangrijk de voorwaarden voor empowerment, zoals aangegeven op blz. 6, tot stand te helpen brengen.
Hoe positief dit ook is, diegenen die er niet toe komen zelfstandig te worden, mogen niet in de kou blijven staan.

Er worden zes actiedomeinen opgesomd, één ervan is opleiding, onderwijs en navorming van de zorgverstrekkers. De leden van de NHRPH benadrukken het belang van dit actiepunt, en wensen hier vooral een heel belangrijk thema aan toe te voegen, namelijk een betere kennis van de handicaps en van de personen met een handicap, het leren omgaan met het meedelen van de realiteit van de bestaande handicap en met de communicatie in het algemeen, rekening houdend met de aard van de specifieke beperkingen van de persoon.

In de nota is op meerdere plaatsen sprake van het begrip mantelzorger.
In het wetsontwerp betreffende de erkenning van de mantelzorger die een persoon met een grote zorgbehoefte bijstaat is de mantelzorger de persoon die doorlopende en/of regelmatige hulp en bijstand verleent aan de geholpen persoon. De geholpen persoon is in dit wetsontwerp omschreven als de als zwaar zorgbehoevende erkende persoon.
Nu zijn personen die getroffen zijn door een chronische ziekte niet allemaal in dat geval. Hoe moet dit dan begrepen worden?
Zo is bijvoorbeeld op blz.10 duidelijk sprake van de mantelzorger die in minder complexe gevallen de patiënt die tevens het case management waarneemt, bijstaat.

Blz. 3, voorlaatste alinea, laatste zin als volgt vervolledigen: …inkomensverlies, werkonbekwaamheid, handicap, extra ziekte- en zorgkosten, bijzondere aanpassingen om de beperkingen te compenseren.

Blz. 9, punt 4: wat betreft de opsomming van de discriminatiegronden de handicap toevoegen.

Blz. 11, wat betreft het inzetten van een case manager benadrukken dat dit in de eerste plaats bepaald wordt door de vraag van de patiënt, en dat het case management niet alleen een andere manier van overleg en zorgcoördinatie vraagt, maar vooral de daadwerkelijke erkenning van de doorslaggevende rol van de persoon zelf. Indien de betrokken patiënt dit wenst, moet het ook iemand uit zijn omgeving kunnen zijn.

Blz. 13: het multidisciplinair patiëntendossier zou ook toegankelijk moeten zijn voor personen met een visuele, een verstandelijke handicap, … alle handicaps.

Blz. 14: de patiënt zou ook gedifferentieerd toegang moeten kunnen verlenen tot zijn dossier.

Blz. 20 over de inhoud van het globaal medisch dossier: de patiënt moet in overleg, medezeggenschap hebben in verband met de samenstelling van zijn dossier.

Blz. 21, 2de alinea: de huisarts en/of de patiënt kunnen hulp gebruiken van een case manager: in de eerste plaats beslist de patiënt hierover.
En het inzetten van de case manager moet in de eerste plaats ingegeven zijn door de erkenning van de patiënt als een persoon die voor zichzelf beslist: het is in de eerste plaats de patiënt die beslist.

Blz.23 ondersteunende functies in de zorgsector, de 2de zin wat betreft de enzovoort invullen met: begeleiding, in het bijzonder wat betreft de handelingen van het dagelijks leven.
Op het einde van dit 2de punt “ondersteunende functies in de zorgsector”, toevoegen dat ook moet gedacht worden aan “nieuwe beroepen” die beter kunnen tegemoetkomen aan situaties van handicaps die specifieke behoeften en antwoorden doen ontstaan.
Zelfde bladzijde, 3de punt: toevoegen dat deze vertalingen rekening moeten houden met de bijzondere aard van de verstandelijk gehandicapte patiënt (in ”gemakkelijk lezen” vorm), van de slechtziende en blinde patiënt (info in braille, audiobeschrijving), van de dove patiënt (info via capsules in gebarentaal).

Blz. 24: wat betreft de basisprincipes voor dit luik informatie de hiervoor gemaakte opmerkingen wat betreft de specifieke handicap, toevoegen.

Blz. 26, wat betreft de verbetering van de rechtstreekse ondersteuning van mantelzorg, als eerste bolletje zetten: het aanbieden van “nieuwe dienstverleningen door de diensten voor thuiszorg, de dagelijkse veelheid van de te beantwoorden aanvragen, de nood aan begeleiding van de handelingen van het dagelijks leven, inbegrepen de activiteiten die zich buitenshuis afspelen. Wat dan het tweede bolletje wordt, aanvullen: de opvang in een woonzorgcentrum en in instellingen voor personen met een handicap, kan uitgesteld worden.

Blz. 27: de beslissing om een case manager in te schakelen kan niet alleen genomen worden op initiatief van de zorgverleners (waarom niet sociale diensten, de familie?)
En voor de identificatie van complexe gevallen moet ook de situatie ne de specificiteit van bepaalde handicaps in rekening gebracht worden.
En wat betreft de structuren van de eerste lijn moet na de patiëntenvereniging de vereniging van personen met een handicap vermeld worden.

Blz. 30, doel: een verbetering van de kwaliteit van de dienstverlening: kwaliteit  dat is de financiële toegankelijkheid van de infrastructuur en de uurregeling.

Blz. 34 wat betreft opleiding en onderwijs in de eerste alinea na “patiënt-empowerment toevoegen: het specifieke van de handicaps.
En op het einde van deze bladzijde, laatste bolletje vervolledigen: ervaringskennis van patiënten en personen met een handicap/patiëntenverenigingen en verenigingen van personen met een handicap/patiëntenvertegenwoordigers en vertegenwoordigers van personen met een handicap.

Blz. 35, tweede alinea op het einde van de zin toevoegen: de specificiteiten verbonden aan de handicap, …
En de derde alinea, 3de zin: patiënten, patiënten met een handicap

Blz. 36, modules over empowerment, voorlaatste bolletje, toevoegen: het specifieke van sommige handicaps
En wat betreft de navorming (in de Franse tekst is dat blz. 37), het vierde bolletje schrijven: met betrokkenheid van patiënten, ondermeer de patiënten met een handicap, en verenigingen van patiënten/verenigingen van personen met een handicap (omwille van hun kennis en ervaring) – in de Franse tekst: vu leur connaissance et expérience de la maladie et/ou du handicap.

Blz. 37: voorbeelden van nascholing: een derde bolletje toevoegen: de benadering van de verschillende handicaps en de communicatiemethoden die hun eigen zijn.

Blz. 38: de opleiding, tweede bolletje, toevoegen: en de specificiteiten van de handicaps in het bijzonder.
En wat betreft actie 15, doel (voor de Franse tekst is dit blz. 39), vervolledigen: de rol en inbreng uit de praktijk, inclusief die van patiënten en van patiënten met een handicap en van organisaties die patiënten/organisaties die personen met een handicap vertegenwoordigen….En wat betreft beschrijving, proces, …vervolledigen: het is belangrijk dat in de opleiding van zorgverleners meer beroep wordt gedaan op patiënten en personen met een handicap en/of hun vertegenwoordigers
En de volgende zin: ……mag de stem en ervaring van patiënten en personen met een handicap en hun vertegenwoordigende organisaties niet ontbreken.

Blz. 40: laatste alinea Nederlandse tekst (voorlaatste Franse tekst, aanvullen: de indicatoren worden wetenschappelijk gevalideerd in samenwerking met beroepsassociaties alsook met vertegenwoordigers van patiënten en personen met een handicap.

Blz. 45, na punt 5 een bijkomend punt invoegen: er zal afgesproken worden dat een stand van zaken en een evaluatie specifiek met betrekking tot de specificiteiten van de handicaps zal worden gegeven.

Blz. 46, de vierde alinea van het punt “beschrijving, proces, procedures, rollen : dit voorbeeld laten wegvallen: het bestaat ook in de Waalse Regio, maar een PAB is niet bedoeld voor de zorgen, maar om de hulp bij de organisatie van het dagelijks leven, van één of meerdere assistenten te financieren.