Advies 2014/06

Advies nr. 2014/06 over het ontwerp van protocolakkoord betreffende de relatie tussen beroepsbeoefenaars die in de sector voor personen met een handicap werkzaam zijn en de beoefenaars van gezondheidszorgberoepen. Het betreft de versie “Projet – 27/11/2013 – Oplossing 5 bis-Solution 5 bis”, als bijlage gevoegd bij de adviesaanvraag van 9 december 2013. Advies van de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap (NHRPH) uitgebracht tijdens de zittingen van 16/12/2013 en 20/01/2014

Advies op vraag van mevrouw Laurette Onkelinx, Minister van Sociale Zaken en  Volksgezondheid, bij brief van 9 december 2013

Aan de orde is een voorstel van protocolakkoord betreffende de relatie tussen beroepsbeoefenaars die in de sector voor personen met een handicap werkzaam zijn en de beoefenaars van gezondheidszorgberoepen, dat aan de Interministeriële Conferentie Gezondheid ter ondertekening zal voorgelegd worden.

Aan de basis van de discussie liggen volgende koninklijke besluiten:

De technische termen opgenomen in de lijst met activiteiten die de zorgkundige onder toezicht van de verpleegkundige en binnen een gestructureerde equipe kan verrichten, als bijlage gehecht aan de laatstgenoemde KB ’s, geven aanleiding tot verwarring wat betreft toepassing en interpretatie. Zo is bijvoorbeeld het begrip bijstand en wat moet worden verstaan onder slikproblemen, onvoldoende tot niet gedefinieerd.

In de adviesaanvraag is sprake van problematische situaties die aan het licht kwamen in instellingen voor personen met een handicap. Het is daarbij niet duidelijk voor wie er juist problematische situaties ontstaan. Gaat het over problematische situaties omdat opvoeders taken opnemen die, in de huidige regelgeving, geacht worden uitgevoerd te worden door een verpleegkundige? Of ontstaan er problematische situaties voor de persoon met een handicap?
Het protocolakkoord heeft tot doel optimale en pragmatische zorgvoorwaarden tot stand te brengen door uitbreiding van wat door de opvoeders mag worden uitgevoerd. Daarbij wordt samenwerking tussen de verschillende beroepsbeoefenaars aangemoedigd.

Bij het protocol hoort een inleiding, die eveneens werd meegestuurd.
Daarin is sprake van een ontwerp van gezondheidswet, in eerste lezing goedgekeurd door de Ministerraad en ingediend in het Parlement. Het ontwerp bevat ondermeer volgende punten:

In de inleiding lezen wij dat moet vermeden worden dat de leefomgeving van de mensen met een handicap gemedicaliseerd wordt, terwijl ze tegelijk de door de erkende beroepsbeoefenaars toegediende vereiste zorg moeten genieten.

De tekst van het protocol zelf bepaalt

De zogenaamde ‘problematische situaties’ lijken een belangrijke indicatie te zijn om dit protocol uit te werken. Hierover hebben ons geen signalen bereikt noch hebben wij weet van zaken die aanhangig gemaakt zouden zijn bij de rechtbank. Dit laatste wordt bevestigd door de administratie Volksgezondheid alsook door het kabinet.

De huidige vraag tot advies is uiteindelijk pas op de NHRPH gekomen omdat door enkele leden zelf de reeds vergevorderde besprekingen ten aanzien van dit protocol werden gesignaleerd.
Daarop is contact opgenomen met de FOD Volksgezondheid omdat we geen verdere informatie konden krijgen van het kabinet Volksgezondheid.

In heel de voorbereiding van dit protocol is nooit  contact opgenomen met de NHRPH:

Wat betreft het ontwerp van “gezondheidswet” waarvan sprake in de inleiding bij het protocol, heeft de NHRPH eveneens geen enkele informatie gekregen.
De NHRPH heeft ook indirect weet van een protocol thuiszorg, en van de bedoeling een soortgelijk protocol voor te bereiden wat betreft de onderwijsinstellingen.

De NHRPH vindt het onaanvaardbaar dat hij in dergelijk dossier, dat de levenskwaliteit zelf van de personen met een handicap betreft, zo goed als volledig buitenspel werd gezet.
Wij verwijzen hiervoor (nogmaals) uitdrukkelijk naar het Verdrag van de rechten van de personen met een handicap, dat door België nochtans werd geratificeerd...

De NHRPH verwijst ook naar het persbericht van de ministerraad van 19 juli 2013: “Alle leden van de regering werden tot slot herinnerd aan het belang om vanaf het begin van elk denk- en beslissingsproces de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap aan te spreken en te betrekken, en dit voor elke beleidsmaatregel die ze overwegen en die een impact kan hebben op de rechten en noden van personen met een handicap”

In dit protocol gaat het voor het overgrote deel over handelingen die plaatsvinden in het dagelijkse leven, die wanneer er geen handicap aanwezig zou zijn, door de persoon zelf of zijn naasten (familie, vrienden, buren, … die naasten die hem op dat moment omringen) zouden worden uitgevoerd. De NHRPH stelt dan ook de vraag waarom een persoon met een handicap dit fundamenteel recht wordt ontnomen en waarom hij niet het recht heeft zelf iemand aan te duiden die voor hem deze handelingen stelt?

Er wordt gesteld dat dit protocolakkoord pragmatische zorgvoorwaarden wil tot stand brengen. Wanneer evenwel één of meerdere van de opgesomde handelingen, meerdere keren per dag moeten worden uitgevoerd, is het systeem totaal onhoudbaar. Niet in het minst omwille van financiële redenen, ook omwille van de beschikbaarheid en de bereikbaarheid van de verpleegkundigen, maar bovenal omwille van de vervreemding die dit teweegbrengt bij de  personen met een handicap.

Het voorgestelde protocolakkoord gaat lijnrecht in tegen een algemeen maatschappijbeeld en tegen wat vandaag precies het doel is van voorzieningen en diensten die personen met een handicap ondersteunen, waarbij de uiteindelijke finaliteit is personen met een handicap, namelijk  zolang mogelijk, een zo autonoom mogelijk leven te waarborgen, ver van een ziekenhuismilieu.

Dit protocolakkoord verhindert zonder meer de inclusie van personen met een handicap. Het ‘hermedicaliseert’ het leven van personen met een handicap volledig, het werpt immense barrières op om te kunnen deel nemen aan : uitstappen, sportclubs, jeugdverenigingen, vakanties en kampen, culturele en educatieve activiteiten,… kortom het maatschappelijk leven.

Het kan en mag niet de bedoeling zijn en worden dat elke persoon met een handicap moet aanvaarden dat de verplegende deel gaat uitmaken van zijn dagelijks leven. De NHRPH spreekt dan ook van een zwaar overdreven medicalisering van de handelingen van het leven van personen met een handicap, waardoor de kans op participatie aan, en inclusie in de samenleving onmogelijk wordt, met andere woorden : in wezen discrimineert dit protocol hier op basis van handicap.

- De NHRPH wil begrip opbrengen voor de bedoeling aan elke burger eenzelfde kwaliteit van zorgen te willen voorbehouden. Kwaliteit van zorgen waarborgen is een zeer nobele doelstelling. Maar er is op de allereerste plaats de kwaliteit van het leven, en de inhoud daarvan bepalen is een onvervreemdbaar recht van iedere persoon zelf.
Kwaliteit van zorg maakt deel uit van die levenskwaliteit. Het is en mag evenwel nooit een doel op zich worden. De NHRPH stelt zich ernstig vragen over de uiteindelijke doelstelling van dit protocol.  
Onze analyse van dit protocol is dat het geen enkele verbetering tot stand brengt aan de zorgvoorwaarden, laat staan aan een betere levenskwaliteit, van personen met een handicap: integendeel. Wij stellen ons dan ook de vraag voor wie dit protocol dan wel een benefiet oplevert?

De leden van de NHRPH twijfelen er zeer sterk aan of, met het tekort aan verpleegkundigen, dit protocol wel concreet kan gemaakt worden. Sterker, onze kennis en deelname aan het leven van mensen met een handicap laat ons vermoeden dat de invoering van dit protocol aanleiding zal geven tot dramatische situaties en massaal en vooral onnodige opnames in ziekenhuizen.

Mensen willen voortgaan met hun leven, ze kunnen dan ook niet wachten tot een verpleger gevonden wordt om dit mogelijk te maken.
Dit protocolakkoord dreigt de werking van diensten en voorzieningen voor personen met een handicap volledig in de war te sturen, maar vooral het leven van mensen met een handicap onmogelijk te maken.

Dit advies heeft betrekking op het bovenvermelde document “Projet – 27/11/2013 – Oplossing 5 bis-Solution 5 bis”, als bijlage gevoegd bij de adviesaanvraag van 9 december 2013 van mevrouw de Minister.

De NHRPH vraagt dat dit protocol niet wordt uitgevoerd en dat de ganse problematiek opnieuw besproken wordt. In de eerste plaats met mensen met een handicap, hun vertegenwoordigers, ouders en familie en alle betrokkenen van het terrein: zij kennen de dagelijkse realiteit van personen met een handicap. Alleen op die manier kan een voor alle partijen aanvaarbare oplossing uit de bus komen.