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Conseil Supérieur National des Personnes Handicapés

Avis 2013/18

Avant-projet de loi aidants proche

Avis rendu par le Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH), sur l’avant-projet de loi relative à la reconnaissance de l’aidant proche aidant une personne en situation de grande dépendance, formulé pendant les séances plénières du 21 octobre et 18 novembre 2013.

 

Demandeur

Avis à la demande du Secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées du 17 avril 2013.

 

Objet

Par un courrier daté du 17 avril 2013, le Secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées a adressé au CSNPH une demande d’avis relative à un avant–projet de loi relative à la reconnaissance de l’aidant proche aidant une personne en situation de grande dépendance.

Dans le cadre de l’accord du gouvernement du 6 décembre 2011 qui préconise des actions en faveur de la grande dépendance en collaboration avec les entités fédérées et en fonction des disponibilités budgétaires, le Conseil des Ministres du 22 mars 2012 a approuvé cet avant-projet de loi concernant la reconnaissance juridique des aidants proches.

Il a également décidé que cet avant-projet sera soumis pour avis au Conseil de l’Egalité des Chances entre Hommes et Femmes , au Conseil consultatif fédéral des ainés  et aux partenaires sociaux du secteur non-marchand relevant de la commission paritaire 337 en leur demandant de se prononcer spécifiquement sur l’opportunité :

  • de se limiter à un seul aidant proche par personne aidée ;
  • de prévoir le concours d’un professionnel de la santé.

Dans le courrier du 17 avril 2013, il était demandé que le CSNPH se prononce après avoir pris connaissance de ces autres avis.

 

Examen

Le CSNPH a pris connaissance  avec beaucoup d’intérêt:

  • de l’avis n° 137 rendu par le Conseil de l’Egalité des Chances daté du 30 septembre 2013 ;
  • de l’avis 2013/1 du Conseil consultatif fédéral des ainés daté du 25 juin 2013.

Il déplore de ne pas avoir été informé de la position des partenaires sociaux dans la mesure où leur avis ne lui a pas été formellement communiqué au jour de la rédaction du présent avis.

La problématique des aidants proches est un sujet sur lequel le CSNPH s’est déjà penché d’initiative en 2011 lorsqu’il a rendu son avis n° 2011/20 relatif aux propositions de loi portant sur la reconnaissance légale et l’accès aux droits sociaux pour les aidants proches. Dans cet avis figurent les principes de base qu’il défend. Dans ce cadre, il avait auditionné, le 19 septembre 2011, en séance plénière :

  • Madame Valérie Flohimont, chercheuse aux Facultés universitaires Notre-Dame de la Paix (FUNDP), co-auteure de la recherche « Reconnaissance légale et accès aux droits sociaux pour les aidants proches » ;
  • Madame Muriel Gerkens, Députée fédérale, co-auteure avec Madame Meyrem Almaci de la proposition de loi visant à attribuer une reconnaissance légale et un maintien des droits sociaux aux aidants proches, déposée le 27 avril 2011 ;
  • Madame Pauline Loeckx, collaboratrice parlementaire de Madame Catherine Fonck, Députée fédérale, auteure de la proposition de loi établissant une reconnaissance des aidants proches, déposée le 3 octobre 2011.
  • Il avait, par ailleurs, pris connaissance du texte de la proposition de loi relative à la reconnaissance sociale de l’aidant proche déposée par Madame Fernandez-Fernandez le 10 février 2011, celle-ci n’ayant pu être présente pour raisons de santé.

De l’analyse comparative de ces différentes propositions de loi, il avait conclu à une première approche à retravailler : « les différentes pistes de réflexion proposées par les différentes propositions de loi nécessitant un approfondissement systématique voire une conciliation des différentes approches afin de dégager un modèle plus complet et cohérent ».

A la demande du Secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées, il a approuvé la formulation d’une définition dans son avis n° 2012/08 sur la définition d’aidant proche avec la réserve qu’un accord aboutisse sur les « précisions et limitations qui seront apportées aux concepts qui la composent et que ces éclaircissements soient repris, par exemple dans l’exposé des motifs des futures dispositions légales et réglementaires ».

 

Avis

Dans chacun de leurs avis, les conseils précédemment cités ont émis un certain nombre d’observations pertinentes parfois récurrentes qui ne conduisent toutefois pas à une conclusion identique.

Le CSNPH souhaite reprendre et insister sur les aspects suivants auxquels il adjoint des points spécifiques d’attention :

A) Principes généraux :

  • Le CSNPH, tout comme le Conseil de l’Egalité des Chances et le Conseil consultatif fédéral des ainés, reconnaissent l’extrême importance que revêtent, dans la réalité quotidienne, les soins et l’accompagnement prodigués par des membres de la famille et/ou des proches à une personne en situation de grande dépendance.
  • Le choix d’un ou plusieurs aidant(s) proche(s) est une démarche très importante qui institue une relation privilégiée entre deux personnes. Il s’agit bien de la rencontre de deux consentements :toutefois, le fait de reconnaitre officiellement une relation d’aide ne doit pas aboutir à contractualiser ce type de relations.
  • Dans le même ordre d’idées, la relation ne peut s’inscrire dans le cadre du bénévolat. La définition d’« aidant proche » doit bien se distinguer de celle de « volontariat ».
  • Le CSNPH soutient l’idée, à l’instar du Conseil consultatif fédéral des ainés, que les personnes en situation de grande dépendance doivent être encouragées à rester le plus longtemps possible dans leur environnement et que la reconnaissance d’un statut des aidants proches peut y contribuer
  • Lors de son avis n° 2011/20, le CSNPH a posé le principe que la personne doit avoir la possibilité d’être aidée chez elle, dans son lieu de vie.

B) Portée de l’avant-projet :

  • On ne peut que constater et appuyer, à l’instar de ce qu’ont fait les deux conseils d’avis précités, que cet avant-projet de loi n’établit qu’une reconnaissance symbolique d’un rôle. Il n’accorde aucun statut (c’est-à-dire des droits et obligations, des avantages, ou encore des assimilations,..) aux personnes qui rentreraient dans son champ d’application.
  • On peut, dès lors, raisonnablement se poser la question de la valeur ajoutée apportée par cet avant-projet de loi non seulement au niveau :
    • du public cible (un surcroît de démarches administratives à accomplir en vue de « porter un titre » ? à quelle fin ?),
    • des organismes chargés de la reconnaissance (une surcharge de travail ? à quelles fins pratiques?),
    • de la sécurité juridique (un texte supplémentaire dans l’arsenal juridique pour couvrir quoi ?),
    • et également au niveau de la société elle-même (confusion des définitions, texte en suspens ?).
  • D’une part, ce texte ne répond que partiellement aux revendications du secteur. D’autre part, il vient ajouter à l’arsenal juridique, une nouvelle définition d’une notion qui existe, par ailleurs, dans d’autres réglementations (fédérales : assurance- maladie et fédérées : par ex. : code wallon de l’action sociale), susceptible de générer de nouvelles confusions en matière d’interprétation juridique.

C) Contenu de l’avant-projet :

L’avant-projet de loi tel qu’il est présenté au CSNPH contient 3 chapitres pour 3 articles de loi ; le chapitre II définit l’ensemble des notions utilisées par l’avant-projet et le chapitre III présente la procédure de reconnaissance.

I - Définitions :

Le Conseil de l’Egalité des Chances et le Conseil consultatif fédéral des ainés observent, à juste titre, que plusieurs des notions utilisées dans l’avant-projet restent floues et sont donc susceptibles de soulever des questions d’interprétation.

1) « Personne aidée » :

La définition de ‘personne aidée’ renvoie à la notion de personne ‘reconnue’ en situation de grande dépendance.

Existe-t-il à ce niveau un mécanisme de reconnaissance des personnes en situation de grande dépendance comme semble l’indiquer le texte ? S’agit-il d’un mécanisme de reconnaissance légale ? Par qui ? Comment ?

Quelle est la définition de la grande dépendance ?

L’avant- projet prévoit la possibilité (et non l’obligation) pour le Roi de déterminer, via un arrêté délibéré en Conseil, des catégories de personnes aidées.

N’y-a-t-il pas un risque de voir s’écouler un certain délai avant l’application de cet article ? L’arrêté délibéré en Conseil des Ministres n’est-elle pas une procédure très lourde ?

Ne risque-t-on pas d’empiéter sur des compétences fédérées en terme de grande dépendance? Comme l’indique le Conseil consultatif fédéral des ainés ne faudrait-il pas plutôt« définir les échelles de mesures du niveau de dépendance en concertation avec les entités fédérées, pour des raisons de sécurité juridique et de transparence » ?

2) « Proche parent » :

Le CSNPH constate que l’avant-projet tient compte du fait que le rôle d’aidant proche ne peut être limité à la famille de l’aidé. Le système doit effectivement rester suffisamment souple pour permettre de rencontrer les différents cas de figure possibles.

3) « Intervenant professionnel » :

La définition de l’intervenant professionnel se réfère à l’habilitation de l’intervenant sur la base d’un diplôme légalement reconnu.

Quid de la question de la reconnaissance des diplômes :tous les diplômes de tous les états ont-ils la même valeur ? Suffit-il de détenir le diplôme ? Quid de l’exercice effectif de la profession ?

La remarque du Conseil consultatif fédéral des ainés de modifier « à titre non professionnel » par « à des fins non professionnelles » nous semble pertinente.

Le concours d’au moins un intervenant professionnel est posé comme une condition sine qua non pour obtenir la reconnaissance.
Dans la pratique, toutes les personnes qui s’occupent d’une personne en situation de grande dépendance le font-elle avec le concours d’au moins un intervenant professionnel ?

L’avant-projet n’invoque que le principe du concours de cet intervenant .

Sous quelle forme ? pratiquement, quelle est la participation exigée ? Dans quelle proportion ? L’intervention (par exemple : annuelle) du médecin de famille peut-elle être jugée comme suffisante ?

4) « Soutien et Aide » :

Dans la définition reprise à l’article 3, §1er, ces 2 éléments sont reliés par la préposition « et » : ils sont donc cumulatifs.

Pourrait-on imaginer dans la pratique qu’une personne qui n’apporte qu’un investissement en temps de type psychologique/moral doive être considérée comme un aidant proche ? Ou inversement, pourrait-on imaginer dans la pratique qu’une personne qui n’apporte qu’un investissement en temps de type physique/matériel doive être considérée comme un aidant proche ?

A quoi correspond l’investissement en temps de type matériel ? Et moral ? Quelle est la différence avec l’investissement en temps de type psychologique ?

L’investissement doit correspondre à une moyenne de 20 heures par semaine calculé sur une période de six mois ; cet élément fait l’objet d’observations de la part de l’ensemble des conseils.

Le critère d’une durée moyenne d’investissement en heures est-il pertinent au stade d’une définition ? Ce type de critères ne se conçoit-il pas davantage dans le cadre d’un octroi ou non de droits/avantages sociaux et de conditions d’exercice ?

Est-ce réalisable de chiffrer en heures un investissement en temps de l’aide ?

Comment et par qui vont s’effectuer le calcul et le contrôle de ces investissements?

Les six mois doivent-ils être consécutifs ? et les 20h ? Comment va s’effectuer concrètement le calcul / le contrôle? Et par qui ?

Si le CSNPH admet comme plausible qu’une reconnaissance soit couplée à un critère de temps minimum consacré à l’activité de l’aide, il estime néanmoins que la notion de temps doit être prise en compte de manière souple car les solutions envisagées doivent permettre aux personnes impliquées de prendre en compte au mieux les besoins d’aide et les besoins des familles. Cette notion de souplesse doit inclure impérativement une attention au respect et à la protection des droits de l’aidant proche.

Sur quelle base une moyenne de 20 heures par semaine a-t-elle été choisie?

Quelles seront les conséquences pour la personne ne remplissant pas/plus les critères ? (et a fortiori pour la personne aidée) ?

En outre, l’avant-projet exige que ces investissements aient des répercussions sur la situation professionnelle et/ou familiale de l’aidant proche.

Qu’en est-il des répercussions sociales ?

L’avant-projet reste nébuleux par rapport à la notion de ‘répercussions sur la situation professionnelle /familiale’ : comment prouver les répercussions ? Degré de gravité ? Qui mesure ?,…

Peut–on réellement considérer qu’il existe un lien pertinent entre un nombre d’heures consacré à l’activité de l’aide d’une part et à ses répercussions sur la situation familiale et/ou professionnelle d’autre part ? Chaque activité d’aide, même minimale, n’engendre-t-elle pas d’office un impact sur l’une de ces situations ?

5) « Continus et réguliers » :

La définition du terme « réguliers »se réfère à la notion de « pathologies ».

Peut-on toujours associer grande dépendance et pathologies ? Cette définition ne limite-elle pas le champ d’application de la loi dans la mesure où la grande dépendance n’est pas une maladie ?

N’existe-t-il pas des pathologies cycliques/phasées où l’investissement en temps (aide et soutien) ne permettrait pas d’atteindre la moyenne de 20h par semaine calculée sur six mois ?

II - Procédure de reconnaissance :

Le chapitre consacré à la procédure de reconnaissance et de fin de reconnaissance manque également de précisions et certaines questions restent sans réponses :

  • Le CSNPH note que la définition même de l’aidant proche est reprise dans le chapitre relatif à la procédure de reconnaissance (art.3,§1er).
  • Outre deux conditions de fond, l’avant- projet impose plusieurs conditions d’exercice réunies sous deux alinéas.
    • Le fait que l’aide soit non-rémunérée semble un élément caractéristique de la définition de l’aidant proche plutôt qu’une condition d’exercice.
    • Le fait que l’aide soit exercée à des fins non-professionnelles semble un élément caractéristique de la définition de l’aidant proche plutôt qu’une condition d’exercice ; comme le CSNPH l’a déjà mentionné dans son avis 2011/20, la relation aidant proche – aidé doit rester strictement non-professionnelle.
  • La reconnaissance d’un seul aidant proche par personne aidée pose problème à l’ensemble des conseils.
    • Le système proposé par l’avant–projet ne répond pas aux situations rencontrées au quotidien où plusieurs personnes sont appelées à se partager les tâches d’aide pour une même personne.
    • Ce système ne tient pas davantage compte des difficultés rencontrées sur le terrain par les aidants proches en terme d’épuisement, de fatigue qui peuvent conduire à des risques de maltraitances.
    • Si l’on pousse le raisonnement a contrario, un aidant proche effectuant une aide de 20h pour la personne Y pourrait introduire une demande de reconnaissance pour une seconde personne Z (20h également). On pourrait se poser la question au bénéfice de qui ? Au détriment de qui ?
  • Au niveau de l’organisation du système de reconnaissance, le CSNPH reconnaît la validité de la logique d’affiliation à une structure spécifique. Si l’aidant souhaite obtenir le statut correspondant à l’aide qu’il apporte, il devra nécessairement prendre une telle affiliation. L’avant-projet désigne les mutualités, instance qui reçoit l’agrément du Conseil consultatif fédéral des ainés pour autant qu’elle dispose de l’accès à la Banque carrefour et connaisse la situation de l’aidant proche.
    • Le CSNPH, à l’instar du Conseil de l’Egalité des Chances, s’interroge sur le fait de savoir si les mutuelles ont été associées/concertées lors de la rédaction de cet avant-projet ? Et si cette procédure d’octroi et les contrôles y associés rentrent bien dans leurs missions ?
    • Par ailleurs, quels sont les moyens mis à disposition des mutuelles pour reconnaitre et contrôler les conditions reprises dans cet avant-projet ?
    • Comment va s’organiser cette reconnaissance ? Sous quelle forme va-t-elle se manifester concrètement ? Un recours est-il prévu contre la décision de la mutuelle ? L’avant-projet ne contient aucune information à ce niveau.
    • Les intervenants de la santé n’ont-ils aucun rôle à jouer dans le cadre de cette procédure ? Et la société civile ?
  • Il appartiendra à l’aidant proche d’introduire la demande de reconnaissance auprès de SA mutuelle.
    • Quid de la mutuelle de la personne aidée ? Une information à ce niveau ne serait-elle pas pertinente?

III - Fin de la reconnaissance :

L’avant-projet mentionne six cas où la reconnaissance de la qualité d’aidant proche prend fin.

  • « Lorsque la mutuelle ESTIME que l’aidant proche ne remplit plus les conditions ».
    • Le CSNPH considère que le terme « estime » induit un élément d’évaluation subjective : il propose de le remplacer par une situation objective « lorsque l’aidant proche ne remplit plus les conditions ».
  • Quelle est la procédure de fin de reconnaissance ? L’avant-projet reste discret à ce sujet (modalités, recours éventuel, …).
  • L’avant-projet se limite à évoquer des condamnations en rapport avec la personne aidée.
    • Ne faudrait-il pas étendre le champ des condamnations visées à d’autres situations où il y a également abus de confiance ?

D) Conclusion :

Tout comme le CSNPH l’a déjà indiqué dans son précédent avis n° 2011/20 relatif aux propositions de loi portant sur la reconnaissance légale et l’accès aux droits sociaux pour les aidants proches, cet avant-projet est une initiative positive supplémentaire qui démontre la volonté des membres du Gouvernement de soutenir les personnes qui apportent au quotidien leur aide en faveur d’un proche.

Au vu des multiples observations qui précèdent, le CSNPH ne peut toutefois pas considérer cet avant-projet comme suffisamment abouti. Il constitue, certes, une première approche d’une démarche en vue de l’établissement d’un statut en faveur des aidants proches mais n’offre pas de garanties quant à la protection effective et juridique de ces personnes à ce stade.

Il est d’avis que les différentes réflexions menées jusqu’à présent devraient se poursuivre de manière approfondie et en tenant compte de l’aspect transversal de la thématique dont les implications touchent d’autres dossiers et impliquent d’autres pouvoirs que le fédéral ; les entités fédérées devraient être associées stratégiquement et il paraitrait logique que ce dossier soit également abordé au niveau de la Conférence Interministérielle (CIM).

Par ailleurs, le CSNPH estime, tout comme le Conseil de l’Egalité des Chances et le Conseil consultatif fédéral des ainés, que la mise en place d’un système de reconnaissance des aidants proches n’équivaut en aucun cas pour les pouvoirs publics à se dédouaner de ses responsabilités au niveau des politiques à développer pour répondre aux besoins des personnes aidées.

La mise en place d’un tel système ne saurait avoir pour conséquence l’apparition de discriminations entre aidants proches reconnus et aidants proches non–reconnus. De même, il conviendra de veiller à ce que certaines dispositions ou avantages ne soient pas exclusivement réservés aux personnes accompagnées par un (ou des) aidant(s) proche(s). La personne doit bénéficier des mêmes dispositions ou avantages quel que soit le statut de ceux qui lui viennent en aide.

Le CSNPH considère encore que le dispositif qui verra le jour doit participer à l’accentuation du « mainstreaming » des genres dans notre société. Car force est de constater que, malgré les progrès réalisés dans notre société au niveau de l’égalité des genres, les personnes qui décident de devenir « aidant proche » sont majoritairement des femmes. Dans nombre de ces cas, il est à craindre que la nécessaire capacité de choix n’existe pas dans la réalité. Il est clair que cette absence de capacité de choix peut avoir des origines objectives ou subjectives.

Le dispositif qui sera mis en place devra inclure un important volet « information » et « sensibilisation ». Ce volet sera primordial à deux niveaux :

  • beaucoup de personnes qui se trouvent dépourvues face à une situation souvent très lourde à gérer ne se rendent pas compte du fait qu’un certain nombre de services existent déjà et pourraient utilement leur venir en aide et ce, indépendamment de l’accession à un statut ;
  • disposer d’une information complète est essentiel pour identifier l’ensemble des possibles et garantir une légitime capacité de choix aux personnes concernées : devenir aidant proche ou ne pas devenir aidant proche.

Au niveau du statut à proprement parler, le CSNPH souhaite mettre en avant deux points d’attention :

  • Travailler spécifiquement sur la notion de « congé thématique ». L’analogie avec les autres formes de congés thématiques existantes étant importante et s’agissant d’éléments de compétence exclusivement fédérale, il s’agit d’un aspect sur lequel des avancées concrètes pourraient être rapidement réalisées.
  • Etudier en profondeur la piste d’une assurance responsabilité civile pour l’aidant proche : il s’agit de l’un des aspects essentiels à solutionner afin de garantir la sécurité juridique tant de l’aidant que de l’aidé. Tout caractère obligatoire doit être exclu à ce niveau.
 

Avis transmis

  • Pour suivi à monsieur Philippe Courard, Secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées;
  • Pour information au Centre de l’Egalité des Chances entre Hommes et Femmes ;
  • Pour information au Conseil consultatif fédéral des ainés ;
  • Pour information au Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme;
  • Pour information au mécanisme de coordination interfédéral.
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