Ga naar de inhoud
Nationale Hoge Raad Personen met een Handicap

Advies 2013/18

Voorontwerp mantelzorg

Advies van de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap (NHRPH), over het voorontwerp van wet betreffende de erkenning van de mantelzorger die een persoon met een grote zorgbehoefte bijstaat, uitgebracht tijdens de plenaire zittingen van 21 oktober en 18 november 2013.

 

Aanvrager

Advies op verzoek van de Staatssecretaris voor personen met een handicap van 17 april 2013.

 

Onderwerp

In een brief van 17 april 2013 richt de Staatssecretaris voor personen met een handicap zich tot de NHRPH met een verzoek om advies over een voorontwerp van wet betreffende de erkenning van de mantelzorger die een persoon met een grote zorgbehoefte bijstaat.

In het kader van het regeerakkoord van 6 december 2011, waarin gepleit wordt voor acties ten gunste van zwaar zorgbehoevende personen in samenwerking met de deelgebieden en in functie van de beschikbare budgetten, heeft de Ministerraad van 22 maart 2012 dit voorontwerp van wet over de wettelijke erkenning van mantelzorgers goedgekeurd.

Daarnaast heeft de Ministerraad beslist dat dit voorontwerp voor advies zal worden voorgelegd aan de Raad van de gelijke kansen voor mannen en vrouwen , aan de Federale Adviesraad voor ouderen  en aan de sociale partners van de non-profitsector die onder het paritair comité 337 vallen, en hen te vragen zich in eerste instantie uit te spreken over de wenselijkheid:

  • om zich te beperken tot één mantelzorger per geholpen persoon
  • om te voorzien in de medewerking van een professionele gezondheidswerker.

In de brief van 17 april 2013 werd de NHRPH verzocht een uitspraak te doen na kennis te hebben genomen van deze andere adviezen.

 

Analyse

De NHRPH heeft de volgende documenten aandachtig gelezen:

  • advies nr. 137 van de Raad van de gelijke kansen van 30 september 2013;
  • advies 2013/1 van de Federale Adviesraad voor ouderen van 25 juni 2013.

De Raad betreurt niet op de hoogte te zijn gebracht van het standpunt van de sociale partners: hun advies werd niet formeel gecommuniceerd op het moment dat het betreffende advies werd opgesteld.

Over de problematiek van de mantelzorgers boog de NHRPH zich op eigen initiatief reeds in 2011: de raad formuleerde toen advies nr. 2011/20 betreffende de wetsvoorstellen houdende de wettelijke erkenning van en de toegang tot sociale rechten voor mantelzorgers. Dit advies bevat de basisprincipes die de Raad verdedigt. In dit kader werd op 19 september 2011 tijdens de plenaire vergadering het woord gegeven aan:

  • Mevrouw Valérie Flohimont, onderzoekster aan de Facultés universitaires Notre-Dame de la Paix (FUNDP), coauteur van de studie Wettelijke erkenning en toegang tot sociale rechten voor mantelzorgers;
  • Mevrouw Muriel Gerkens, volksvertegenwoordiger, coauteur met mevrouw Meyrem Almaci van het wetsvoorstel tot wettelijke erkenning van de mantelzorgers en tot behoud van hun sociale rechten, ingediend op 27 april 2011;
  • Mevrouw Pauline Loeckx, parlementair medewerkster van mevrouw Catherine Fonck, federaal volksvertegenwoordiger, auteur van het wetsvoorstel tot erkenning van de mantelzorgers, ingediend op 3 oktober 2011.
  • Tevens heeft de Raad kennis genomen van de tekst van het op 10 februari 2011 ingediende wetsvoorstel betreffende de sociale erkenning van de mantelzorger ingediend door mevrouw Fernandez-Fernandez, die wegens gezondheidsredenen niet aanwezig kon zijn.

Op basis van een vergelijkende analyse van deze wetsvoorstellen formuleerde de Raad een eerste aanzet voor de herwerking ervan: “De verschillende denkpistes voorgesteld in de verschillende wetsvoorstellen vergen een systematische uitdieping of een samenvoeging van de verschillende benaderingen om te komen tot een vollediger en samenhangender model.”

Op verzoek van de Staatssecretaris voor personen met een handicap gaf de Raad in advies nr. 2012/08 zijn goedkeuring aan de formulering van een definitie van het mantelzorgbegrip op voorwaarde dat er eveneens overeenstemming kan worden bereikt over “de verduidelijkingen en begrenzingen die aan de samenstellende concepten zal worden gegeven, en dat deze verduidelijkingen worden opgenomen, bijvoorbeeld in de memorie van toelichting bij de toekomstige wettelijke en reglementaire bepalingen”.

 

Advies

In elk van hun adviezen hebben de voornoemde raden een aantal soms terugkerende pertinente opmerkingen gegeven die evenwel niet tot dezelfde conclusie leiden.

De NHRPH wenst de volgende elementen mee te nemen en te benadrukken en voegt een aantal specifieke aandachtspunten toe:

A) Algemene principes :

  • Net als de GKR en de Federale Adviesraad voor ouderen erkent de NHRPH de enorme opdracht van gezinsleden en/of naasten die de verzorging en begeleiding van zwaar zorgbehoevende mensen op zich nemen.
  • De keuze van een of meerdere mantelzorger(s) is een belangrijke stap die een bevoorrechte relatie tussen twee personen met zich meebrengt. De instemming van beide is hierbij cruciaal, maar een officiële erkenning van een bijstandsrelatie mag niet uitmonden in een contractualisering van dit soort relaties.
  • In dezelfde geest kan de relatie niet als vrijwilligerswerk worden beschouwd. De definitie van mantelzorg moet duidelijk verschillen van die van vrijwilligerswerk.
  • Net als de KGR vindt de NHRPH dat zwaar zorgbehoevende personen aangemoedigd moeten worden om zo lang mogelijk in hun vertrouwde omgeving te blijven en dat de erkenning van het statuut van mantelzorger hiertoe kan bijdragen.
  • In zijn advies nr. 2011/20 heeft de NHRPH het principe geformuleerd dat iedereen de mogelijkheid moet hebben thuis in zijn vertrouwde omgeving te worden geholpen.

B) Draagwijdte van het voorontwerp :

  • Net als de twee voornoemde adviesraden kan ook de Raad enkel vaststellen en beklemtonen dat dit voorontwerp van wet slechts een symbolische erkenning nastreeft. Aan personen die tot het toepassingsgebied ervan toetreden, wordt geen enkel statuut verleend (dat wil zeggen wetten en verplichtingen, voordelen, gelijkstellingen, enz.).
  • Men kan zich dan ook redelijkerwijs de vraag stellen wat de meerwaarde is van hetgeen in dit voorontwerp wordt beoogd:
    • voor het doelpubliek (onkosten voor administratieve stappen om een titel te mogen dragen? Waartoe?),
    • voor de instellingen belast met de erkenning (extra werkbelasting? Met welk praktisch nut?),
    • voor de rechtszekerheid (nog maar eens een tekst in het wettelijk arsenaal, om wat te dekken?),
    • voor de maatschappij (verwarrende definities, onbesliste tekst?).
  • Enerzijds beantwoordt deze tekst slechts gedeeltelijk aan de eisen van de sector. Anderzijds voegt hij aan het wettelijk arsenaal een nieuwe definitie toe die overigens al bestaat in andere regelgevingen (federaal: ziekteverzekering en deelgebieden, bv. Code Wallon de l’action sociale) en bijkomende verwarring kan creëren bij de juridische interpretatie.

C) Inhoud van het voorontwerp :

Het voorontwerp van wet dat aan de NHRPH werd voorgelegd, bevat 3 hoofdstukken voor 3 wetsartikelen. Hoofdstuk II bepaalt alle begrippen waarvan in het voorontwerp gebruik wordt gemaakt, en hoofdstuk III zet de erkenningsprocedure uiteen.

I – Definities :

De GKR en de Federale Adviesraad voor ouderen merken terecht op dat verschillende begrippen die in het voorontwerp worden gebruikt, vaag blijven en dus aanleiding kunnen geven tot interpretatieproblemen.

1) “Geholpen persoon” :

De definitie van ‘geholpen persoon’ verwijs naar het begrip ‘als zwaar zorgbehoevende erkende persoon’.

Bestaat op dit vlak een mechanisme voor de erkenning van zwaar zorgbehoevende personen, zoals de tekst lijkt te impliceren? Gaat het om een mechanisme voor wettelijke erkenning? Door wie? Hoe?

Wat is de definitie van zware zorgbehoevendheid?

Het voorontwerp voorziet in de mogelijkheid (en niet de verplichting) voor de Koning om, door middel van een na overleg in de Ministerraad vastgesteld besluit, de categorieën van geholpen personen te bepalen.

Bestaat er geen risico dat het heel lang kan duren voor dit artikel wordt toegepast? Is het besluit dat na overleg in de Ministerraad werd vastgestelde niet een zeer zware procedure?

Riskeert men hier niet op het terrein te komen van bevoegdheden van de deelstaten betreffende zware zorgbehoevendheid? Moet met niet doen wat de Federale Adviesraad voor ouderen voorstelt: “Omwille van de rechtszekerheid en de transparantie dient het vastleggen van de meetschalen voor de graad van zorgbehoevendheid te gebeuren in nauw overleg met de deelstaten”?

2) “Naaste verwant” :

De NHRPH stelt vast dat in het voorontwerp van wet rekening wordt gehouden met het feit dat de rol van mantelzorger niet beperkt mag zijn tot de familie van de geholpen persoon. Het systeem moet daadwerkelijk flexibel genoeg blijven om aan alle mogelijk scenario’s tegemoet te komen.

3) “Professionele zorgverlener” :

In de definitie van de professionele hulpverlener wordt verwezen naar de bevoegdheid van de hulpverlener op basis van een wettelijk erkend diploma.

Wat met het probleem van de erkenning van diploma’s? Hebben alle diploma’s van alle landen dezelfde waarde? Is het behalen van het diploma voldoende? Wat met de eigenlijke uitoefening van het beroep?

De bemerking van de Federale Adviesraad voor ouderen om “op niet-professionele wijze” te vervangen door “niet beroepshalve” lijkt ons terecht.

De bijstand van minstens één professionele hulpverlener wordt als absolute voorwaarde gezien om de erkenning te krijgen.
Is het in de praktijk zo dat alle personen die voor een zwaar zorgbehoevende persoon zorgen, daarbij ondersteund worden door minstens één professionele hulpverlener?

In het voorontwerp is enkel sprake van de bijstand vanwege deze hulpverlener.

In welke vorm? Welke betrokkenheid is in de praktijk vereist? In welke verhouding? Kan de (bv. jaarlijkse) tussenkomst van de huisdokter volstaan?

4) “Bijstand en hulp” :

In de definitie vermeld in artikel 3, §1 worden deze elementen verbonden door middel van het voegwoord “en”: ze zijn dus cumulatief.

Is het in de praktijk mogelijk dat iemand die enkel een tijdsinvestering op psychologisch of moreel gebied levert, als mantelzorger moet worden beschouwd? Of andersom, zou iemand die enkel een tijdsinvestering op fysisch of materieel gebied levert, als mantelzorger moet worden beschouwd?

Wat valt onder een materiële tijdsinvestering? Wat is een morele tijdsinvestering? Wat is het verschil met een psychologische tijdsinvestering?

De investering moet gelijk zijn aan een gemiddelde van 20 uur per week berekend over een periode van zes maanden. Hierover hebben alle raden opmerkingen geformuleerd.

Is het criterium van een gemiddelde investeringsduur belangrijk voor de definitie? Is dit niet eerder een criterium voor de toekenning van de sociale rechten/voordelen en de uitoefeningsvoorwaarden?

Is het mogelijk de tijdbesteding van de hulp in uren te becijferen?

Hoe en door wie moet de berekening en controle van deze investeringen worden uitgevoerd?

Moeten de zes maanden op elkaar volgen? En de 20 uren? Hoe zal de berekening/de controle concreet gebeuren? Wie voert ze uit?

Hoewel de NHRPH kan instemmen met een criterium inzake de tijd die minstens besteed moet worden aan de hulpactiviteit, meent de Raad dat de toepassing van dit tijdsbegrip voldoende flexibel moet zijn. De beoogde oplossingen moeten de betrokken personen immers in de gelegenheid stellen zo goed mogelijk rekening te houden met de behoeften van de geholpen persoon en de behoeften van de families. Flexibiliteit betekent hier in eerste instantie dat de rechten van de mantelzorger worden beschermd.

Op basis waarvan werd geopteerd voor een gemiddelde van 20 uur per week?

Wat zijn de gevolgen voor de personen die de criteria niet (meer) vervullen (en a fortiori voor de geholpen persoon)?

Bovendien eist het voorontwerp dat deze investeringen een invloed hebben op de beroeps- en/of gezinssituatie van de mantelzorger.

En wat met de sociale gevolgen?

Het voorontwerp blijft vaag wat betreft het begrip “invloed op de beroeps- en/of familiale situatie van de mantelzorger”. Hoe kan men bewijzen dat deze invloed bestaat? Graad van ernst? Wie moet dit meten?

Kan men daadwerkelijk ervan uitgaan dat er een pertinent verband is tussen het aantal uren besteed aan de mantelzorgactiviteit enerzijds en de invloed op de gezins- en/of beroepssituatie anderzijds? Heeft niet elke hulpactiviteit, hoe minimaal ook, automatisch een weerslag op deze situaties?

5) “Doorlopend en regelmatig” :

In de definitie van de term “regelmatig” wordt verwezen naar het begrip “pathologieën”.

Is er altijd een verband tussen zware zorgbehoevendheid en pathologieën? Wordt het toepassingsgebied niet ten onrechte beperkt door deze definitie? Wat men waarbij zware zorgbehoevendheid niet voortvloeit uit een ziekte?

Bestaan er geen cyclische/gefaseerde ziektes waarbij de tijdinvestering (bijstand en hulp) gemiddeld lager is dan 20 uur per week, berekend over zes maanden?

II – Erkenningsprocedure :

Ook het hoofdstuk over de erkenningsprocedure en de beëindiging van de erkenning mist nauwkeurigheid. Bepaalde vragen blijven onbeantwoord:

  • De NHRPH merkt op dat de definitie zelf van de mantelzorger in het hoofdstuk over de erkenningsprocedure (art. 3, §1) staat.
  • Naast twee basisvoorwaarden legt het voorontwerp verschillende uitvoeringsvoorwaarden uit, samengebracht in twee alinea’s.
    • Het feit dat de hulp onbezoldigd is, lijkt eerder een element te zijn van de definitie van mantelzorg dan een uitvoeringsvoorwaarde.
    • Het feit dat de hulp wordt uitgevoerd met niet-professionele doeleinden lijkt eerder een element te zijn van de definitie van mantelzorg dan een uitvoeringsvoorwaarde; zoals de NHRPH reeds aanstipt in zijn advies 2011/20 moet de relatie mantelzorger – geholpene strikt niet-professioneel blijven.
  • De erkenning van slechts één mantelzorger per geholpen persoon is een probleem voor alle adviesraden.
    • Het systeem dat het voorontwerp voorstelt, beantwoordt niet aan de dagelijkse realiteit, waarbij een beroep wordt gedaan op meerdere personen die de verschillende taken ten behoeve van een bepaalde persoon onder elkaar verdelen.
    • Dit systeem houdt onvoldoende rekening met de moeilijkheden op het terrein waarmee de mantelzorgers kampen in termen van uitputting of vermoeidheid, waardoor het risico op mishandeling de kop opsteekt.
    • Draaien we de redenering om, dan zou een mantelzorger die 20 uur besteed aan de ondersteuning van persoon Y een bijkomende erkenningsaanvraag kunnen indienen voor een tweede persoon Z (ook 20 uur). Men zou zich de vraag kunnen stellen: ten voordele van wie? Ten nadele van wie?
  • Wat de organisatie van het erkenningssysteem betreft, ziet de NHRPH de logica in van een verplichte aansluiting bij een specifieke structuur. Wanneer een mantelzorger het statuut wil verwerven dat overeenkomt met de verstrekte hulp, zal dit enkel mogelijk zijn na een dergelijke aansluiting. Het voorontwerp duidt de ziekenfondsen aan, een instantie waarmee de Federale Adviesraad voor ouderen instemt omdat zij toegang heeft tot de Kruispuntbank en de situatie van de mantelzorger kent.
    • Net als de Raad van de gelijke kansen vraagt de NHRPH zich af of de ziekenfondsen bij het opstellen van dit voorontwerp betrokken geweest zijn / of er overleg heeft plaatsgevonden, en of deze erkenningsprocedure en de controles wel binnen hun opdracht vallen?
    • Welke middelen hebben de ziekenfondsen bovendien ter beschikking om de in dit voorontwerp vermelde voorwaarden te erkennen en te controleren?
    • Hoe zal deze erkenning worden georganiseerd? In welke vorm zal ze concreet verlopen? Wordt voorzien in een beroepsmogelijkheid tegen de beslissing van het ziekenfonds? Hierover bevat het voorontwerp geen informatie.
    • Hebben de gezondheidswerkers geen enkele rol te spelen in deze procedure? En het middenveld?
  • De mantelzorger zal zijn erkenningsaanvraag moeten indienen bij zijn of haar ziekenfonds.
    • Wat met het ziekenfonds van de geholpen persoon? Zou informatie hierover niet relevant kunnen zijn?

III - Einde van de erkenning :

Het voorontwerp bevat zes gevallen waarbij de erkenning als mantelzorger wordt beëindigd.

  • “Wanneer het ziekenfonds meet dat de mantelzorger niet meer voldoet aan de erkenningsvoorwaarden.”
    • Volgens de NHRPH brengt de term “meent” een vorm van subjectiviteit in de evaluatie en stelt voor dit te vervangen door een objectieve situatie “wanneer de mantelzorger de voorwaarden niet meer vervult”.
  • Hoe ziet de procedure voor het beëindigen van de erkenning eruit? Hierover zegt het voorontwerp niet veel (modaliteiten, eventuele beroepsmogelijkheden, …).
  • Het voorontwerp heeft het enkel over veroordelingen die verband houden met de geholpen persoon.
    • Moet men dit niet uitbreiden tot veroordelingen ten aanzien van andere instanties waarbij ook sprake is van misbruik van vertrouwen?

D) Besluit :

Zoals de NHRPH reeds heeft aangestipt in zijn advies nr. 2011/20 betreffende de wetsvoorstellen over de wettelijke erkenning en de toegang tot de sociale rechten voor mantelzorgers, is dit voorontwerp opnieuw een positief initiatief waaruit de wil van de regeringsleden blijkt om steun te bieden aan personen die dagelijks hulp bieden aan een naaste.

Rekening houdend met alle voorgaande bemerkingen, kan de NHRPH dit voorontwerp evenwel niet als helemaal geslaagd beschouwen. Het vormt zeker een eerste stap in de richting van een statuut voor mantelzorgers maar biedt geen garanties betreffende de eigenlijke en juridische bescherming van de betrokkenen in dit stadium.

De Raad is van mening dat de verschillende denkoefeningen die tot nu toe hebben plaatsgevonden, moeten worden voortgezet en verder uitgediept, rekening houdend met het domeinoverschrijdende aspect van het thema. Er zijn immers raakvlakken met andere dossiers en met andere overheidsniveaus dan het federale. De deelgebieden zouden strategisch bij de zaak betrokken moeten worden, en het lijkt logisch dat dit dossier ook behandeld wordt bij de Interministeriële Conferentie (IMC).

Daarnaast is de NHRPH net als de Raad van de gelijke kansen en de Federale Adviesraad voor ouderen van mening dat de invoering van een systeem voor de erkenning van mantelzorger in geen geval mag betekenen dat de overheden geen beleidsverantwoordelijkheid meer hebben om tegemoet te komen aan de behoeften van personen met een handicap.

De invoering van een dergelijk systeem mag niet tot discriminatie leiden tussen erkende en niet-erkende mantelzorgers. Tegelijk moet erop worden toegezien dat bepaalde maatregelen of voordelen niet worden voorbehouden voor personen die worden geholpen door een of meerdere mantelzorgers. De betrokkene moet dezelfde maatregelen of voordelen kunnen genieten ongeacht de erkenning van de personen die hem of haar te hulp komen.

Veder is de NHRPH van mening dat de beschikking in kwestie moet bijdragen tot de “mainstreaming” van gender-gelijkheid in onze maatschappij. We moeten immers nog steeds vaststellen dat, ondanks de vooruitgang op vlak van de gelijkheid tussen mannen en vrouwen in onze maatschappij, de personen die beslissen mantelzorger te worden meestal vrouwen zijn. In heel wat gevallen valt te vrezen dat noodzakelijke keuzevrijheid in werkelijkheid niet bestaat. Het is duidelijk dat, wanneer er geen keuzemogelijkheid bestaat, dit zowel een objectieve als een subjectieve oorzaak kan hebben.

De beschikking in kwestie moet een belangrijk luik “informatie” en “sensibilisering” bevatten.  Dit luik zal op twee manieren van het grootste belang zijn:

  • Heel wat mensen die geconfronteerd worden met een situatie die vaak moeilijk om dragen is, beseffen niet dat heel wat diensten reeds bestaan en dat zij er goed gebruik van zouden kunnen maken, onafhankelijk van hun toetreding tot een statuut;
  • Over volledige informatie beschikken is essentieel om een zicht te krijgen op alle mogelijkheden en de betrokkenen daadwerkelijk de keuzevrijheid te geven: mantelzorger worden of geen mantelzorger worden.

Wat het statuut zelf betreft, wil de NHRPH twee aandachtspunten naar voor schuiven:

  • Gericht werken rond het begrip “thematisch verlof”. Aangezien er een duidelijke analogie bestaat met andere reeds bestaande thematische verloven en aangezien om louter federale bevoegdheidselementen gaat, zouden op dit vlak snel stappen voorwaarts kunnen worden gezet.
  • De piste van een verzekering burgerlijke aansprakelijkheid diepgaand onderzoeken. Dit is een van de cruciale aspecten die moeten worden opgelost om de mantelzorger rechtszekerheid te waarborgen. Op dit vlak moet elke vorm van verplichting worden uitgesloten.
 

Bezorgd

  • Voor opvolging aan de heer Philippe Courard, Staatssecretaris voor personen met een handicap;
  • Ter info aan het Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding;
  • Ter info aan de federale adviesraad voor ouderen;
  • Ter info aan het interfederaal coördinatiemechanisme.
 .
 .