Ga naar de inhoud
Nationale Hoge Raad Personen met een Handicap

Advies 2020/09

Advies nr. 2020/09 van de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap (NHRPH) over de maatregelen die zijn genomen naar aanleiding van de crisis veroorzaakt door COVID-19, uitgebracht op 30/03/2020 na raadpleging van de leden per e-mail.

Advies op initiatief van de NHRPH.

1. ONDERWERP

De huidige pandemie heeft aanzienlijke negatieve gevolgen voor het dagelijks leven van personen met een handicap. De leden van de NHRPH en van het BDF (Belgian Disability Forum) hebben een eerste lijst van bevindingen opgesteld, maar ook van aanbevelingen die tegemoet kunnen komen aan de behoeften en rechten van personen met een handicap. Mensen met een handicap mogen in deze COVID-19-crisis niet worden vergeten.

2. ANALYSE

De negatieve effecten van de gezondheidscrisis en van de inperkingsmaatregelen zijn voor mensen met een handicap eens zo groot. Vandaag worden mensen met een handicap nog meer dan anders geconfronteerd met het gebrek aan toegankelijkheid van collectieve goederen en diensten.

Mensen met een handicap voelen zich tweederangsburgers, van wie de rechten nog meer worden geschonden dan gewoonlijk. De huidige crisis vergroot alleen maar de uitsluiting en eenzaamheid die ze vaak reeds dagelijks moeten ondergaan.

De gezondheidscrisis treft niet alleen ouderen en chronisch zieken. Het is essentieel om hun de nodige aandacht te schenken. Tegelijkertijd doet er, zich, haast ongemerkt, een (onbedoelde) discriminatie van "invaliden onder de 65 jaar" en personen met een handicap in het algemeen voor. Een persoon met een handicap is niet noodzakelijkerwijs een bejaarde noch, helaas, een valide persoon. Wie zijn ze, en wat is hun plaats in dergelijke omstandigheden? Welke erkenning krijgen ze?

3. ADVIES

De NHRPH heeft een aantal vaststellingen gedaan. Ze zijn niet limitatief.
De NHRPH heeft ook aanbevelingen geformuleerd om het scala aan risico's voor personen met een handicap aan te pakken.

A) Communicatie inzake de volksgezondheid toegankelijk maken

Iedereen heeft het recht om onmiddellijk en correct geïnformeerd te worden over de epidemie en de maatregelen die zij en hun gezinnen moeten nemen. Dit omvat:

  • Ervoor zorgen dat alle informatie in duidelijke en eenvoudige taal wordt geschreven, alternatieve en toegankelijke communicatiemethoden voor algemene informatie bieden, en niet alleen websites gebruiken (geautomatiseerde telefoonlijnen, video's, brochures, enz.).
  • Zorgen voor vertolking in gebarentaal en passende ondertiteling van de communicatie vanaf het begin van de crisissituatie en gedurende de hele duur ervan. Informatie in gewone, gemakkelijk te lezen en te begrijpen taal (FALC). Gebruik maken van audiodescriptie.
  • Het zorgpersoneel opleidingen in gebarentaal aanbieden, een noodzaak voor de toekomst. Op korte termijn moeten alle noodhulpdiensten en eerstelijnsdiensten worden uitgerust met maskers die gedeeltelijk transparant zijn op lipniveau om ten minste het liplezen mogelijk te maken.
  • Ervoor zorgen dat de noodnummers (112 en de specifieke telefoonnummers die voor deze pandemie in het leven zijn geroepen) volledig toegankelijk zijn, met inbegrip van spraak-naar-tekst-omzetting voor doven en slechthorenden. Een gespecialiseerde vereniging moet hulp kunnen bieden wanneer dat nodig is.
  • Permanent contact onderhouden met een vereniging of organisatie om ondersteuning of hulp te bieden in noodgevallen: ziekenhuisopname, screening, enz.
  • Specifieke webpagina’s maken met veelgestelde vragen (FAQ) over de zorgen van mensen met een handicap en hun gezinnen in alle domeinen van het leven. Deze aanbevelingen zijn van toepassing op alle openbare en particuliere, nationale en lokale informatie, zowel live als opgenomen, waaronder gezondheidsdiensten, energieleveranciers, voedseldistributie-netwerken, enz.

B) Toegang waarborgen tot toegankelijke, inclusieve en hygiënische gezondheidsdiensten en andere faciliteiten, ongeacht de handicap

  • Faciliteiten en diensten voor quarantaine moeten volledig toegankelijk zijn voor mensen met een handicap (met inbegrip van volledige toegankelijkheid van informatie - zie hierboven). Het is duidelijk dat er redelijke aanpassingen moeten worden getroffen voor mensen met een handicap, bijvoorbeeld een aparte ingang.
  • Gebarentolken, persoonlijke assistenten en alle andere mensen die personen met een handicap in noodsituaties en in gezondheidszorginstellingen bijstaan moeten dezelfde gezondheids- en veiligheidsbescherming hebben als andere gezondheidswerkers die met COVID-19 te maken hebben. Dit geldt ook voor onderhoudspersoneel dat eveneens vaak betrokken is bij het dagelijks leven van de patiënt.
  • Werknemers in de gezondheidszorg moeten worden geïnformeerd over de risico's waaraan mensen met reeds bestaande ziekten die hen kwetsbaar maken voor luchtwegaandoeningen worden blootgesteld.
  • Bepaalde pathologieën zoals myalgische encefalomyelitis (chronischevermoeidheidssyndroom) worden soms niet (h)erkend in de medische wereld. Getroffenen worden niet als risicopatiënten beschouwd. Zorgen voor hulpmiddelen om ze snel te kunnen verzorgen; wat zijn de signalen waarop men moet letten?
  • Bij de instructies voor het gezondheidspersoneel moet de nadruk liggen op het respect voor de waardigheid en de keuze van personen met een handicap: de communicatie moet waar mogelijk rechtstreeks met de persoon met een handicap verlopen. De instructies moeten garanties bevatten tegen handicapgebonden discriminatie. Zie advies 2020-08 over de triage van patiënten op spoedafdelingen.
  • Bij elke ingang tot zorginstellingen (ook de ingangen die als "secundair" worden beschouwd en in feite de enige toegankelijke ingang zijn) moeten dezelfde hygiëneprotocollen worden in acht genomen als bij alle andere onderdelen van de dienst. Er dient in de gezondheidszorg rekening te worden gehouden met speciale behoeften bij de opvang van een persoon met een handicap die besmet is met het coronavirus. Communicatieondersteuning en specifieke verpleging moeten worden overwogen, maar ook preventieve maatregelen om bijvoorbeeld doorligwonden te voorkomen.
  • Hygiënematerialen moeten beschikbaar worden gesteld aan personen met een handicap. Deze moeten zich op een toegankelijke plaats bevinden, er moet toegankelijke informatie zijn om hun locatie aan te geven en het distributiesysteem moet toegankelijk zijn.
  • Mantelzorgers moeten alle nodige steun krijgen wanneer ze hun naaste(n), hetzij uit vrije wil, hetzij uit noodzaak, mee naar huis nemen. Mantelzorgers krijgen over het algemeen geen thuishulp om voor hun naaste met en een handicap (kind of volwassene) te zorgen. Veel gezinnen met een kind/volwassene met een handicap zijn eenoudergezinnen; voor hen is een lockdown des te pijnlijker, om nog maar te zwijgen van het feit dat sommige ouders ook hun beroepsactiviteit in de vorm van telewerk moeten voortzetten. Kinderen, jongeren en volwassenen met een handicap verliezen hun referentiekader, hun gebruikelijke activiteiten en raken erg verward. Deze situatie wordt onhoudbaar. De Staat moet ofwel steun en respijt verlenen aan gezinnen die voor een sterk afhankelijke persoon zorgen, ofwel het telewerken afschaffen en tegelijkertijd het inkomen van de verzorgers waarborgen. Voorstellen voor ondersteuning van de burger (netwerkplatformen) zijn geen bevredigende oplossingen in gevallen van grote afhankelijkheid.
  • Noodzakelijke consultaties en behandelingen in het ziekenhuis buiten het kader van COVID-19 moeten toegankelijk zijn en voortgezet worden: aanwezigheid van een onthaalmedewerker, bijvoorbeeld (in het Ziekenhuis Chirec Delta is een medewerker aanwezig).
  • Ondersteuning van het thuishulppersoneel: ervoor zorgen dat verstrekkers van thuis- en familiehulp beschikken over maskers en handschoenen, van behoorlijke kwaliteit en in voldoende hoeveelheden.
  • Sommige hulpmiddelen voor slechtzienden (bijvoorbeeld een pratende thermometer) en/of geneesmiddelen zijn niet voorradig. Wanneer leveringen vertraging oplopen, moet dit door de apotheek aan de persoon met een handicap worden meegedeeld.

C) Investeren in dienstverlening en ondersteuning

  • De gezondheids- en socialezekerheidsstelsels worden in België systematisch ondergefinancierd. Er dient dringend in deze diensten te worden geïnvesteerd om het hoofd te kunnen bieden aan de toegenomen kosten in verband met de crisis, met inbegrip van geneesmiddelen, beschermingsmateriaal en overuren van het personeel.
  • Er moet ook langdurige ondersteuning zijn opdat mensen met een handicap zonder extra kosten voor de betrokkene of zijn of haar entourage thuis zouden kunnen blijven.

D) Het betrekken van mensen met een handicap

  • Personen met een handicap zijn via hun vertegenwoordigende organisaties het best in staat om de overheden die toegankelijke en inclusieve diensten verlenen, te adviseren over specifieke vereisten en de meest geschikte oplossingen.
  • Alle activiteiten ter inperking en bestrijding van COVID-19 (niet alleen die welke rechtstreeks verband houden met de inclusie van personen met een handicap) moeten worden gepland en uitgevoerd met de actieve participatie van personen met een handicap. Dit geldt zowel voor initiatieven op het niveau van de gemeenschap en de bevolking als voor individuele situaties.

E) Erop toezien dat gemarginaliseerde en geïsoleerde mensen niet zonder essentiële goederen, steun en menselijk contact komen te zitten.

  • Zorgen voor strengere preventieve maatregelen voor de groepen van personen met een handicap, die meer kans hebben op besmetting door ademhalingscomplicaties of andere gezondheidsproblemen. Deze maatregelen moeten worden uitgebreid tot hun ondersteuningsnetwerk.
  • De regeringen moeten er rekening mee houden dat beperkingen van de mobiliteit en activiteiten een onevenredig groot effect hebben op personen met beperkte mobiliteit en personen met een handicap. De commerciële diensten moeten worden aangepast: bijvoorbeeld specifieke openingstijden voor personen met een handicap en ouderen, voorrang bij leveringsdiensten, winkelwagens die aangepast zijn aan personen met beperkte mobiliteit, informatie over beschikbare voorraden, enz. Veel personen met een handicap hebben trouwens geen toegang tot het internet: in de praktijk kunnen ze niet online bestellen. Ze hebben minder vaak een goed sociaal netwerk en dreigen aan hun lot te worden overgelaten. Er is nood aan ad-hocdiensten om hen te bereiken, vooral wanneer de crisissituatie enkele weken of zelfs maanden duurt. Er moeten ook distributiepunten worden ontwikkeld die door de lokale overheden worden beheerd.
  • In geval van een tekort aan levensmiddelen of hygiënische producten moeten voor alle burgers onmiddellijk maatregelen worden genomen om ervoor te zorgen dat zij snel essentiële goederen en diensten ontvangen. Bovendien moeten personen met een handicap daar vlotter toegang toe hebben. Speciale aandacht kan worden besteed aan de toegankelijkheid van supermarkten.
  • Wanneer bezoeken aan gezondheidszorginstellingen worden verboden en sociale afstand wordt aanbevolen, zullen degenen die op zich al meer geïsoleerd zijn, het hardst getroffen worden. Niemand mag zonder essentiële ondersteuning en diensten vallen. De instellingen moeten de nodige steun krijgen van de overheid.
  • Tegelijkertijd is afstand houden in de collectieve wooncentra niet haalbaar, noch tussen bewoners onderling, noch ten opzichte van het personeel. Deze mensen moeten dus zo snel mogelijk worden gescreend en medisch behandeld om de verspreiding van de ziekte te voorkomen.
  • Alle ondersteuningsplannen voor vrouwen - met inbegrip van maatregelen ter bestrijding van huiselijk of familiaal geweld - moeten toegankelijk zijn voor vrouwen met een handicap en omgekeerd moeten de ondersteuningsprogramma's voor mensen met een handicap een genderperspectief bevatten.
  • Maatregelen op vlak van lockdown en ‘social distance’ moeten meer discretionair zijn en aangepast aan de specifieke situatie van personen met een handicap, zodat de fysieke ondersteuning die sommigen onder hen nodig hebben in alle omstandigheden kan worden gehandhaafd, ook op openbare plaatsen (zorginstellingen, supermarkten, banken, enz.). Deze flexibiliteit moet tegelijkertijd gepaard gaan met maatregelen ter bescherming van de gezondheid van de verzorgers (met inbegrip van opvoeders en onderhoudspersoneel) en van personen met een handicap.

F) Ondersteunende netwerken en hulpmiddelen

  • Er moeten financiële en praktische oplossingen beschikbaar zijn om ervoor te zorgen dat personen met een handicap geen negatieve gevolgen ondervinden van de tijdelijke onbeschikbaarheid van mensen uit hun ondersteunende netwerk (met inbegrip van persoonlijke assistenten, familie en specifieke professionele diensten) als gevolg van de ziekte of van de indirecte gevolgen van COVID-19.
  • De persoon met een handicap is vaak een geïsoleerd en vergeten persoon. De gemeente of de mutualiteit zou een proactieve en ondersteunende gesprekspartner kunnen zijn, die de behoeften van personen met een handicapt coördineert.
  • Het overgrote deel van de budgetten voor opvang- en wooncentra voor personen met een handicap wordt gebruikt voor personeelskosten. De personeelskosten blijven dus behouden als het centrum wordt gesloten, maar de gezinnen worden zonder hulp achtergelaten. In het bijzonder vraagt de NHRPH zich af wat er gebeurt met de persoonlijke budgetten (PersoonsVolgend Budget) die in Vlaanderen aan de persoon worden toegekend wanneer hij/zij terugkeert naar zijn/haar gezin? Hetzelfde geldt voor de nominatieve en prioritaire overeenkomsten die in Wallonië en Brussel aan een bepaald aantal personen worden toegekend. De NHRPH weet niet of fondsen kunnen worden hergebruikt. Men moet hierover nadenken. Temeer daar de woon- en opvangcentra niet zijn gesloten, maar allemaal op een laag pitje draaien: uit respect voor de lockdown zijn de gezinnen terughoudend om een beroep op deze diensten te doen. Deze centra hebben helemaal geen beschermende uitrusting ontvangen. Tegelijkertijd verminderen de verplegingsdiensten hun prestaties drastisch. Gezinnen hebben thuishulp nodig wanneer ze ervoor kiezen - of gedwongen worden - om hun kind of een familielid die in een centrum is ingeschreven, thuis te houden.
  • Evenzo moeten de diensten die betrokken zijn bij de levering en reparatie van essentiële assistentiemiddelen toegankelijk en operationeel zijn.
  • Verstrekkers van ondersteunende diensten moeten beschikken over de nodige persoonlijke beschermingsmiddelen en instructies om blootstelling aan en verspreiding van het virus tot een minimum te beperken, en ze moeten proactief op het virus worden gescreend. Bij het bieden van persoonlijke bescherming mogen opvoeders niet worden vergeten. Ook zij maken deel uit van het gezondheidspersoneel in de diensten.
  • De crisismaatregelen en opsluiting zullen de geestelijke gezondheid aanzienlijk aantasten en angst en bezorgdheid veroorzaken; het is belangrijk dat iedereen solidariteit en gemeenschapssteun toont. Hiermee zal ook rekening moeten worden gehouden bij de aanpak van de langetermijngevolgen van de gezondheidscrisis. Deze gevolgen hebben zowel betrekking op het personeel in de gezondheidszorg als op sommige reeds kwetsbare burgers (personen met een handicap, maar ook ouderen) en hun families.
  • Ter informatie: er is een lokale solidariteit onder burgers die vooral online leeft. Sommige burgers zijn bereid boodschappen te doen voor kwetsbare mensen en schieten het geld voor. Wanneer geld voorschieten niet mogelijk is, staat de bank toe dat de persoon een klein bedrag op zijn/haar bankrekening stort, zodat hij/zij de kaart aan de vrijwilliger kan geven. Dat is een kwestie van vertrouwen.

G) Inkomensbescherming

  • De overheid moet ervoor zorgen dat mensen met een handicap en mensen met onderliggende gezondheidsproblemen thuis kunnen werken. Wanneer de aard van de tewerkstelling of een handicap dit niet toelaat, moet de overheid een bijzonder verlof garanderen dat 100 % van het inkomen waarborgt.
  • Diensten voor telewerk en afstandsonderwijs moeten ook toegankelijk zijn voor werknemers/studenten met een handicap. Overheden, organisaties en onderwijsinstellingen moeten zorgen voor gebarentaal, ondertiteling, aangepast werk en andere maatregelen, in nauw overleg met de werknemers en studenten met een handicap.
  • Er zijn ingrijpende veranderingen aan de gang in de openbare diensten, waaronder de schorsing van klassen in scholen, in semi-residentiële onderwijs- en revalidatie-instellingen. In deze instellingen blijft er dagopvang. Het ontzeggen van de toegang aan vrijwilligers en mantelzorgers is uiteraard medisch verantwoord, maar heeft een zware psychologische impact op bewoners en personeel. De werkomstandigheden zijn precair geworden (ziekte, angst, geen beschermingsmiddelen beschikbaar) en de extra kosten om de diensten te waarborgen komen ten laste van de voorzieningen. Het is niet normaal dat deze door de crisis ontstane situaties ten laste komen van de opvangvoorzieningen.
  • Het is van essentieel belang dat mensen die hun werk moeten stopzetten om familieleden of anderen te ondersteunen, gedurende deze periode een redelijk inkomen blijven ontvangen. De urgentie is vooral acuut voor gezinnen die moeten instaan voor personen met een grote afhankelijkheid. De NHRPH dringt erop aan dat mensen in een dergelijke situatie effectieve en omvattende bijstand en respijt moeten genieten. Voor ouders die deze hulp niet snel kunnen krijgen, mag telewerk geen verplichting meer zijn; tegelijk moet hun inkomen gewaarborgd zijn. Diensten en structuren die door de coronacrisis gedwongen worden om langer dan verwacht voor een persoon met een handicap te zorgen, moeten de nodige overheidsfinanciering krijgen, zodat dit geen extra kosten voor de betrokkene met zich meebrengt.
  • Wat de revalidatiediensten betreft: in Vlaanderen heeft de administratie voorlopig beslist om de structuren voor sociale bescherming en geneeskundige verzorging niet te sluiten, maar om de continuïteit van de zorg te garanderen en tegelijkertijd aan te dringen op de invoering van telewerk. Voor Wallonië zijn deze revalidatiediensten gesloten, waardoor mensen met een meervoudige handicap niet meer over continue zorg beschikken.
  • Uitgebreide steun dient te worden overwogen voor bedrijven die, net als de horecabedrijven, hun deuren hebben moeten sluiten omdat de maatregelen inzake sociale afstand onmogelijk te respecteren waren.
  • Herinnering aan de wetgeving inzake de door de AVIQ aan de werkgevers toegekende compensatiepremies: deze blijven van toepassing in het geval van telewerk.
  • Bovendien zien sommige mensen een negatief effect op hun tegemoetkoming voor personen met een handicap, omdat ze nu een werkloosheidsuitkering ontvangen. Er dient te worden overwogen de inkomensvrijstelling van de sociale zekerheid voor de integratietegemoetkoming tijdelijk te verhogen.
    Er is ook een vrijstelling van de inkomensvervangende tegemoetkoming (IVT), maar die geldt alleen voor inkomen uit arbeid. Ook hier moet een tijdelijke maatregel worden overwogen die ervoor zorgt dat de koopkracht van de IVT-begunstigden wordt gehandhaafd, want anders worden zij gestraft.

H) Respectvolle en niet-discriminerende communicatie over de volksgezondheid

  • Veel mensen met een bestaande medische aandoening, ouderen en mensen met complexe behoeften lopen een verhoogd risico op ernstige gezondheidscomplicaties ten gevolge van COVID-19. Publieke berichten ter zake moeten echter respectvol en zonder vooroordelen zijn, waarbij elk risico van discriminatie van een deel van de bevolking op grond van leeftijd of handicap moet worden vermeden.
  • Mensen onder de 65 jaar met chronische aandoeningen mogen niet worden vergeten in de communicatie. De huidige communicatie richt zich vooral op 65-plussers.
  • Controle van de lockdown op de openbare weg: de politie moet verzocht worden om tolerant te zijn ten opzichte van mensen die een persoon met een handicap helpen (begeleiden van een blinde, duwen van een rolstoel, …). Uiteraard moet er wel een dwingende reden zijn voor de verplaatsing.

I) Ervoor zorgen dat personen met een handicap ‘meetellen’

  • Systemen voor gezondheidsinformatie en -toezicht, alsmede nieuwe systemen die worden gebruikt om de verspreiding en de effecten van COVID-19 te monitoren en in te dammen, moeten minstens naar leeftijd en geslacht worden uitgesplitst.
  • Het opzetten van een geprivilegieerde lijn tussen officiële lokale actoren en de geïsoleerde persoon. Personen met een handicap zijn vaak geïsoleerd en vergeten. De gemeenten en mutualiteiten kunnen proactieve en ondersteunende gesprekspartners zijn die de noden van personen met een handicap coördineren.
  • De gevolgen van de epidemie voor personen met een handicap zullen moeten worden gekwantificeerd en statistisch gedocumenteerd: sterfte, zorg, enz. Ook het medisch-sociale profiel van personen met een handicap zal in de gegevens moeten worden opgenomen.

J) Bescherming van niet-onderdanen waarborgen

  • De EU moet ervoor zorgen dat de lidstaten zonder discriminatie de nodige aandacht besteden aan alle personen met een handicap, ongeacht hun nationaliteit.

=================

De NHRPH vraagt dat alle bevindingen en aanbevelingen - nu en in de toekomst - worden meegenomen in het crisisbeheer van de komende dagen en weken. Ze moeten ook worden opgenomen in de lessen die zijn geleerd bij het beheer van deze pandemie.

Meer dan ooit is er een dringende noodzaak om (de toegang tot) gelijke rechten voor alle burgers met een handicap te realiseren.

De NHRPH vraagt niet om gunsten maar om redelijke aanpassingen omdat onze maatschappij personen met een handicap nog steeds vergeet.
In de huidige crisissituatie riskeren personen met een handicap zeer snel het slachtoffer worden van een verhoogd gevaar als ze niet kunnen genieten van specifieke concrete acties.

4. ADVIES BEZORGD

  • Voor opvolging aan mevrouw Sophie Wilmès, Eerste Minister;
  • Voor opvolging aan mevrouw Nathalie Muylle, Minister belast met Personen met een beperking;
  • Voor opvolging aan Maggie De Block, Minister van Volksgezondheid;
  • Voor opvolging aan Tom Auwers, Voorzitter van de FOD Volksgezondheid;
  • Voor opvolging aan de minister-presidenten en de ministers belast met personen met een handicap bij de deelgebieden;
  • Ter info aan UNIA;
  • Ter info aan het UNCRPD-coördinatiemechanisme.