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Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées

Avis 2018/17

Aidants proches

Avis n° 2018/17 du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH) relatif à la reconnaissance de l’aidant proche. .

 

Demandeur

Avis rendu lors de la plénière du 16 avril 2018 à la demande du 6 mars 2018 de la Ministre des Affaires sociales.

 

Objet

La Ministre propose 2 textes : une modification de la loi du 12 mai 2014 relative à la reconnaissance de l’aidant proche aidant une personne en situation de grande dépendance et d’un arrêté royal portant exécution de la loi du 12 mai 2014.

 

Examen

La Ministre projette de remplacer la loi du 12 mai 2014 relative à la reconnaissance de l’aidant proche aidant une personne en situation de grande dépendance par la loi du 12 mai 2014 relative à la reconnaissance de l’aidant proche.

Elle modifie pour ce faire la loi du 12 mai en différentes dispositions :

  • Chapitre 2 Définitions : Suppression de l’exigence de la grande dépendance  au profit du terme « dépendance » (art.2,1°);
  • le Roi peut déterminer, par arrêté délibéré en Conseil des Ministres, fixer, pour l’octroi des droits sociaux, des catégories spécifiques de personnes aidées, les conditions de résidence et les conditions de reconnaissance (art .2, 2°) ;
  • le Roi détermine, par arrêté délibéré en Conseil des Ministres, les types et les modalités de soutien et d’aide (art.2,3°) ;
  • le Roi détermine, par arrêté délibéré en Conseil des Ministres, pour un droit social reconnu à l’aidant proche, les types et modalités de soutien et d’aide, ainsi que les modalités de calcul de l’investissement en temps requis (art.2, 4°) ;
  • Chapitre 3, anciennement intitulé « reconnaissance » est remplacé par «reconnaissance et octrois de droits sociaux » (art.3 ;
  • Pour être reconnu comme aidant, la condition de la majorité est supprimée ; une condition de résidence est ajoutée : permanente et effective en Belgique ainsi que l’inscription au registre national (art.4,1°). ;
  • La demande de reconnaissance ne doit plus être renouvelée annuellement (art.4, 2°) ;
  • L’al.2 du §4 de l’art.3 a été annulé : il prévoyait que « le Roi fixe, par arrêté délibéré en Conseil des Ministres, pour chaque mesure de mise en œuvre de protection de ce groupe-cible relevant des compétences fédérales, le nombre maximal de personnes pouvant se voir reconnaître la qualité d’aidant proche par personne aidée » (art.4,3°) ;
  • En même temps, un art.3 bis est inséré: le Roi peut fixer, par arrêté délibéré en Conseil des Ministres, le nombre maximal d’aidants, les droits sociaux liés à cette reconnaissance et le nombre maximal -variable selon le droit social reconnu - de personnes pouvant en bénéficier. (art5, §1er) ;
  • Le Roi fixe la procédure applicable à la demande de reconnaissance et à la demande d’obtention des droits (art.5,§2) ;
  • Le décès de l’aidant proche est également une cause de fin de la reconnaissance ( art.6).

La Ministre souhaite également prendre un arrêté royal portant exécution de la loi du 12 mai 2014 relative à la reconnaissance de l’aidant proche et à l’octroi de droits sociaux à l’aidant proche. Elle y réglemente les aspects suivants :

  • Chapitre 1. Définitions
    • Droits sociaux : les prestations ou les régimes d’assistance existants
    • Aidant proche : reprend la définition telle que libellée dans l’article 3, §1er (et non abrogé) de la loi
  • Chapitre 2 : Reconnaissance simple
    • Section 1 : conditions de reconnaissance en tant que personne aidée et condition de résidence : la personne aidée doit avoir sa résidence principale en Belgique (art.2)
    • Section 2 : procédure de reconnaissance de la qualité d’aidant proche : l’aidant proche, avec l’accord de l’aidé (ou de son représentant) introduit la demande auprès de sa mutualité, par le biais d’une déclaration sur l’honneur (modèle existant mais pas joint par le Cabinet) (art.3)
  • Chapitre 3 : Reconnaissance et octroi des droits sociaux
    • Section 1 : conditions de reconnaissance en tant que personne aidée et condition de résidence :
      • la personne de plus de 21 ans dont l’AI/APA/ATP/ loi 26 juin 1992  est évalué au minimum à 12 points (temporaire ou définitive) (art. 4)
      • la personne de moins de 21 ans qui s’est vu reconnaître au minimum à 12 points sur l’échelle de l’AI ou une majoration des allocations familiales en raison de son handicap évalué au minimum de 6 points sur 18 dans le 3me pilier (régime 2003) ou de 80% d’incapacité physique ou mentale avec 7 à 9 points de degré de perte d’autonomie ( régime 1990) ou de 35 points sur l’échelle BEL en Flandre (mantelzorgpremie) ; l’éventualité de la reconnaissance en Wallonie est évoquée ; rien n’est prévu pour Bruxelles et la Communauté germanophone  (art.5 et 6)
      • la personne aidée doit avoir sa résidence principale en Belgique et y résider de manière permanente et effective. (+ assimilation pour séjours à l ’étranger de courte durée ou motifs médicaux) . (art.7)
    • Section 2. Types et modalités de soutien et d’aide, ainsi que modalités de calcul de l’investissement en temps requis pour l’octroi des droits sociaux
      • L’aidant proche doit pouvoir démontrer un minimum de 50 heures par mois de soutien et d’aide ou un minimum de 600 heures par an, en ce compris les temps de formation et de soutien à l’aidant proche. (art.8)
    • Section 3. Nombre maximal de personnes pouvant se voir reconnaître la qualité d’aidant proche par personne aidée pour l’octroi de droits sociaux : Maximum de 3 personnes (art.9)
    • Section 4. Procédure de reconnaissance de la qualité d’aidant proche susceptible de bénéficier de l’octroi des droits sociaux : déclaration sur l’honneur auprès de la mutualité de l’aidant proche. Procédure de communication entre mutualités. Procédure de reconnaissance de la situation médico-sociale de l’aide. Pas de procédure de recours d’une décision de refus mais nouvelle demande possible 3 mois plus tard. Evocation du cas de la fraude (article 10)
    • Entrée en vigueur : non précisée
 

Avis

Le CSNPH suit depuis des années ce dossier et a pointé dans différents avis 2011-20, 2013-18, et sa note de position, les défis et attentes liés à la situation de vie des aidants proches et les améliorations à apporter aux textes antérieurs.

Il se réjouit des premiers signes tangibles dans le sens d’une mise en œuvre concrète d’un statut très attendu par les personnes en dépendance et par les nombreuses familles. Car toutes les études démontrent les bienfaits de l’accompagnement proche des personnes aidées : hospitalisations moins fréquentes et moins longues de la personne aidée, réduction des problèmes cognitifs, utilisation moins fréquente des services répit et séjours courts en maison de repos ou de soins, augmentation des maintiens à domicile… mais aussi l’épuisement de nombreux aidants qui doivent littéralement jongler pour répondre aux besoins de l’ensemble de leur entourage. Le CSNPH rappelle à titre illustratif notamment

  • le problème du burn-out, pour des motifs privés, de certains travailleurs
  • que 40 % des aidants proches sont cohabitants et 73% sont des conjoints et que par ailleurs, 60% des aidants proches sont non cohabitants et ont un emploi, c’est dire la nécessité particulière pour ces personnes d’articuler vie professionnelle et privée mais aussi maintien de leur santé personnelle. Voir étude Fondation Roi Baudouin

Le CSNPH rappelle que si ces aidants proches n’existaient pas, les budgets d’aide devraient augmenter de 4 milliards. Le CSNPH rappelle une nouvelle fois que ce statut d’aidant proche ne dispense pas l’Etat de renforcer les structures de soins et d’accompagnement et de remplir ses responsabilités face à une population vieillissante et confrontées toujours plus à la maladie chronique. Aucune nouvelle mesure de soutien et de protection aux aidants proches, en ce compris l’acquisition des droits sociaux, ne peut être le prétexte pour les pouvoirs publics de ne pas assurer structurellement des soins et des services professionnels répondant aux besoins de toutes les personnes aidées et des aidants proches eux-mêmes.

Le CSNPH souligne les avancées positives des projets de textes, qui, pour parties, rencontrent les recommandations passées du CSNPH MAIS, en même temps, demande des clarifications et corrections importantes et indispensables à l’efficacité de l’aide à la personne aidée ET de la reconnaissance du rôle de l’aidant.

Sur la modification de l’intitulé de la loi (suppression des termes « aidant une personne en situation de grande dépendance ») et la définition de l’aidant (suppression du terme « grande » dépendance), le CSNPH approuve la suppression du terme « grande » mais il demande le maintien de la référence à la « dépendance » dans tout le texte. Un grand nombre d’aidants consacrent beaucoup de leur temps à des personnes dont l’état de santé ne leur permet plus d’assurer un certain nombre d’actes de la vie quotidienne de manière autonome et indépendante. Leur état de santé n’exige pas une surveillance soutenue par des professionnels de la santé mais nécessite néanmoins de manière régulière et/ou continue la présence de personnes proches qui assurent un rôle de veille, anticipent les problèmes, assurent les déplacements, la gestion administrative, de menus travaux, quelques soins délégués par des professionnels … Si ces services n’étaient pas assurés informellement, les conditions de vie de la personne aidée ne lui permettraient plus de choisir son lieu de vie ou généreraient des frais supplémentaires considérables à charge de la société. 

Par ailleurs, pour les raisons évoquées ci-avant, le CSNPH demande que soit supprimée toute allusion à la limitation de l’aide à certaines pathologies (cfr art. 2, 5° de la loi).

Sur l’évocation des droits sociaux, le CSNPH considère qu’il s’agit d’une avancée importante par rapport au texte précédent. Le CSNPH a, depuis le début de la réflexion, martelé qu’un statut de reconnaissance non assorti de droits sociaux était une réponse totalement insatisfaisante aux besoins des aidants. Le CSNPH recommande que les droits reconnus soient en lien avec l’interruption/ la suspension de la carrière en raison d’une situation d’aidant proche.

En fixant le cadre concret de la reconnaissance, la Ministre a réalisé une partie du chemin vers un statut de l’aidant proche. Elle-même mais aussi un grand nombre de ses confrères au sein du gouvernement fédéral et des gouvernements des entités fédérés, doivent à présent et rapidement activer ce statut dans une série de domaines :

  • flexibilité du travail (augmentation des périodes de protection des aidants travailleurs, … ; les régimes actuels de crédit temps ne permettent pour ainsi dire jamais d’assumer des situations d’aides lourdes, voire légères et obligent le parent, enfant, conjoint à arrêter sa carrière),
  • assouplissement temporaire de l’activation du chômeur aidant proche  (assouplissement de l’intensité de recherche, de l’obligation d’accepter un travail éloigné…),
  • pensions (valorisation des périodes de l’aide proche),
  • enseignement (aménagements dans l’accompagnement des devoirs et de la passation des examens , aides à domicile, …),
  • assurance responsabilité civile de l’aidant,
  • Voir note de position du CSNPH.

Le CSNPH insiste sur l’urgence absolue de ces actions concrètes car ces dernières années, les gouvernements successifs ont pris des mesures de réduction des budgets dans les domaines des soins, de l’accompagnement des patients (réduction du nombre de lits et du temps d’hospitalisation,…) des services aux publics qui ont eu pour conséquences, sous le couvert de la responsabilisation et de l’auto-détermination, de livrer le patient et le citoyens à lui-même (voir 2016-08, 2018-09).

Sur l’élargissement de l’aidant proche au mineur, le CSNPH approuve cette reconnaissance mais en temps, rappelle la nécessité de soutenir avec une puissance adéquate la mission difficile de ces aidants jeunes, naturellement fragilisés et qu’il faut à la fois soutenir dans leur quotidien et préparer à assurer leur avenir. Un accompagnement psychologique mais aussi une assistance matérielle (aide à domicile, aide aux devoirs, …) devraient devenir des soutiens systématiquement proposés et pris en charge par l’Etat.

Sur la catégorisation des aidants - reconnaissance simple et reconnaissance pour les droits sociaux - , le CSNPH en soutient le principe et estime que la reconnaissance simple des aidants poches permettra de renforcer le rôle de prévention et de veille des familles et de l’entourage des personnes qui, sans pour autant être nécessairement en grande dépendance, pourraient y basculer si une attention particulière ne leur était accordée.

Il est important que, à l’instar de la reconnaissance pour droits sociaux, une procédure de reconnaissance simple soit également instaurée. Le CSNPH ne la retrouve pas dans les textes proposés et recommande que cette procédure de reconnaissance simple soit rapide et simple à appliquer. Le CSNPH suggère qu’elle relève de la compétence exclusive du médecin traitant (sans contrôle du médecin-conseil) de la personne aidée dans les situations où la personne n’atteint pas les minima exigés par la présente loi et qu’elle soit accordée bien évidement d’office pour les personnes répondant à ces minima.

LE CSNPH recommande aussi que le ou les aidants proches « simples » soi(en)t référencés(s) dans le dossier médical de l’aidé. Ce qui permettrait aussi dans différentes hypothèses (aggravations, application du protocole soins infirmiers, accompagnement médical ou administratif …) d’activer directement la communication entre le médecin- traitant et le patient, avec l’accord expresse de ce dernier et dans le respect des données médicales, bien évidemment. Il est bien évident que cette inscription doit faire l’objet d’une autorisation de la personne aidée mais aussi de l’aidant et qu’une communication parfaite leur soit assurée quant à la portée de cette mention au dossier médical. Les informations transmises à l’aidant proche devront respecter les règles de protection de la vie privée.

Sur la référence aux échelles de reconnaissance, le CSNPH demande que les échelles existantes (ou à venir) à Bruxelles et en communauté germanophone soient également reprises (et précisées par la suite par arrêté royal). Le CSNPH demande aussi que la référence aux échelles existantes dans les régimes de la responsabilité civile, les accidents du travail et les maladies professionnelles soient expressément référencées.

Sur l’évaluation minimale requise pour l’octroi des droits sociaux de 12 points pour les adultes, le CSNPH demande à fixer le plancher à 9 points car de nombreuses personnes handicapées, tout en étant capables de réaliser les actes de base de la vie quotidienne (manger, s’habiller…) , sont totalement dépendantes de leur entourage pour assurer seules des démarches indispensables à assurer une certaine autonomie ou une participation à la vie en société ( démarches administratives, déplacements, engagements de base…).

Sur l’évaluation minimale requise pour l’octroi des droits sociaux de 12 points pour les mineurs, le CSNPH prend acte de cette mesure.

Sur les modalités de calcul de l’investissement en temps : exigence de 50h/mois ou 600h/an, le CSNPH souhaite réagir à 2 niveaux  :

  1. La pertinence d’un critère chiffré, le CSNPH comprend la distinction à faire entre l’aidant simple et l’aidant qui s’investit énormément mais en même temps souligne son malaise quant à la nécessité de déterminer la frontière entre le monde des « légers » aidants aux grands aidants . Une situation de dépendance ou de grande dépendance peut avoir une « durée de vie » variable : longue, courte, ou encore « par épisodes » ; par ailleurs, la perte d’autonomie liée à la maladie et au handicap peut être intense, mais aussi fluctuante. A l’inverse, une situation de grande dépendance n’est pas nécessairement liée à l’intensité des heures d’aide.

    Les mesures d’accompagnement et de protection doivent « coller » aux besoins de l’aidé et de l’aidant. Elles doivent être souples, progressives et adaptables de manière à répondre à toutes les situations de vie des personnes aidées et des aidants proches : les besoins d’un enfant malade ou d’une personne âgée en perte d’autonomie importante ne sont pas nécessairement identiques. Les mesures d’accompagnement doivent pouvoir être adaptées en fonction des conditions de vie des personnes aidées et des aidants proches.
    Une situation d’aidant proche ne s’arrête pas au fait que la personne aidée réside en institution ou reçoit une aide professionnelle à domicile ; tout au plus, cette situation permet-elle un allègement ou une réorientation de l’aide, le cas échéant de manière temporaire.
    Le CSNPH rappelle que la dimension surveillance doit être « évaluée » de manière valorisante ; il faut accepter qu’il y a des activités qui ne se prêtent pas à la valorisation financière ni à la mesure du temps ; Sur le terrain ,il y a des fonctions définies (médecin, infirmier, aide familiale…) et d’autres plus floues :
    • Qui va préparer/donner les médocs ?
    • Qui va faire la toilette ? pas nomenclature pour l’infirmier; aide familiale pas compétente ; ce sera donc l’aidant proche dans un grand nombre de cas Mais comment apprécier le temps d’une toilette rafraichissante, d’une douche, d’un bain ?

   Le CSNPH estime qu’il faut garder un équilibre entre les solidarités courtes intrafamiliales et d’autres plus longues (société) ; les unes comme les autres doivent être valorisées sinon, il y a risque d’institutionnalisation.
   Enfin, le CSNPH considère que l’épuisement de l’aidant proche doit être intégrée dans la réflexion. Il y aussi le cumul, de plus en plus fréquent, des situations de l’aidant proche transgénérationnel petits-   enfants/enfants/parents/grands parents. 

  1. Le rapportage de la preuve. Le CSNPH souligne l’équilibre difficile à atteindre entre la nécessité d’appréciation et le non-franchissement du respect élémentaire de la vie privée des aidants et des aidés. Il sera nécessaire de prendre en compte l’aide élémentaire et « normale » mais aussi les demandes de l’aidé qui lui permettront de réaliser son projet de vie, sans qu’il ne puisse y avoir une marge d’appréciation de la mutuelle quant à « l’utilité » de la demande. Ainsi, par ex., une personne aidée qui demande à participer à un atelier créatif 2 fois par semaine ne pourra se voir refuser la prise en compte du temps nécessaire à la réalisation de son loisir. Le CSNPH suggère de considérer un certain nombre d’hypothèses dans lesquelles le résultat même de l’évaluation du niveau de la dépendance et de la réalisation de certaines activités par l’aidant suffirait à présumer le besoin d’une aide intensive et la reconnaissance automatique du « statut d’aidant pour la reconnaissance des droits sociaux ». Ex : un aidant proche qui assurerait certains soins, des trajets quotidiens vers l’école, le centre de jour, … serait considéré comme « aidant proche pour la reconnaissance des droits sociaux ».
    Enfin, quelle sera la pondération entre les aides liées à la prévention et l’accompagnement de l’aidant (formation personnelle de l’aidant en ce compris sur le plan médical…, informations générales liées à la personne aidée…) et celles liées à l’accompagnement de l’aidé ? La mutuelle pourra-t-elle exercer un contrôle d’opportunité ?

Fondamentalement, Le CSNPH ne souhaite pas que la réglementation puisse créer des appels à besoins : les dispositifs doivent exclusivement permettre de soutenir les personnes qui ont été contraintes de prendre la décision d’arrêter ou de suspendre un parcours professionnel (ou de formation pour les mineurs), compte tenu du handicap d’un proche.

Sur la condition de résidence de l’aidant proche, elle doit être permanente et effective en Belgique et l’aidant doit être inscrit au Registre national.

Sur la suppression du renouvellement annuel de la reconnaissance : parle-t-on de la reconnaissance du statut ou de celle de l’investissement en temps ? Le CSNPH approuve l’idée d’une reconnaissance du statut pérenne car une situation de dépendance présente souvent un caractère durable. La décision elle-même de la reconnaissance précise au besoin le caractère temporaire de la reconnaissance. Un échange automatique de données entre les mutuelles et les évaluateurs cités dans les textes peut aussi permettre d’assurer la fluidité des reconnaissances. Le CSNPH considère que la reconnaissance de l’investissement devrait être revue de manière régulière, sans être annuelle pour autant (quinquennale ?). Il est aussi nécessaire que, annuellement, l’aidant fasse une déclaration sur l’honneur qu’il est toujours bien dans une situation d’aidant

Sur le nombre maximum d’aidants dans le cadre d’une reconnaissance d’octrois (contrairement à la reconnaissance simple qui ne justifie pas de limitation du nombre d’aidants), le CSNPH comprend l’idée de limiter mais à la fois souhaite ne pas enfermer les familles dans un nombre maximum. Quid si plusieurs personnes aidées ? Le CSNPH attire l’attention sur la situation sandwich de nombreuses personnes, prises entre les besoins des enfants et ceux des parents vieillissants. Par ailleurs, des parents peuvent partager le temps consacré à un enfant handicapé pour moins de 50h par mois et en même temps, s’occuper d’un parent vieillissant à intervalles réguliers (tous les samedis matins par ex. ) ; chaque personne aidée individuellement n’atteint pas les 50h mais cumulativement, l’aidant est bien engagé pour plus de 50h /semaine.

Quid si la personne aidée a 4 enfants qui se relayent toutes les nuits pour veiller sur elle ? Trois seulement seront reconnus ? Dans le cas d’une reconnaissance multiple, comment déterminer quel aidant proche aura accès à l’avantage ou au droit si celui-ci n’est accessible qu’à un seul aidant proche ? Comment détermine-t-on l’ordre de priorité ? Quid en cas de désaccord, de recours ou de médiation ?

Sur la procédure de reconnaissance et de l’obtention des droits, le CSNPH tend à penser que de nombreuses personnes présentant une perte d’autonomie de 12 points (et conditions pour les enfants) sont déjà identifiées ; il s’agit aussi d’évaluer le temps de l’investissement face aux familles confrontées à la fois à une situation brutale de prise en charge et de réorganisation familiale encore à créer. Le CSNPH se demande si le délai des 6 semaines ne doit pas aussi être prévu pour les équipes pluridisciplinaires et les assistants sociaux des mutuelles.

Le CSNPH ne lit pas de procédure de recours ; il est cependant question d’une nouvelle demande possible dans les 3 mois. C’est un oubli à redresser.

Sur les causes de fin de reconnaissance , le CSNPH approuve la modification de loi apportée avec l’ajout du « décès de l’aidant ». Il demande aussi que soit supprimée dans la loi, la suppression de la reconnaissance lorsque la personne est en centre d’accueil de jour car cela ne dispense pas l’aidant d’un accompagnement au sein même de la structure et bien entendu lorsque la personne aidée en sort. Bien souvent, actuellement, un parent qui conduit tous les jours son enfant dans un centre de jour ou une école acceptant son enfant handicapé doit faire de longs déplacements, ce qui rend impossible le maintien de sa profession.

Le CSNPH note donc que la loi du 12 mai 2014 subsiste donc en certaines dispositions, à savoir les définitions d’intervenant personnel, du soutien et de l’aide, de la continuité et de la régularité, du projet de vie et de l’aidant proche.

Sur le plan légistique , le CSNPH relève les 2 points d’attentions suivants :

  • Pourquoi la définition de l’aidant proche existe-t-elle dans la loi et l’AR, et dans les mêmes termes ? Le CSNPH suggère de supprimer la définition reprise dans l’AR et de maintenir la définition chapeau de la loi, étant entendu que les conditions de reconnaissance simple ou de reconnaissance en vue de droits sociaux sont précisés par l’AR.
  • Dans les motifs de fin de reconnaissance, il s’agit de supprimer la référence à la « grande » dépendance.

En conclusion,

Le CSNPH considère que les nouveaux textes vont dans le bon sens, que quelques corrections dans le sens pointé ci-avant permettraient de clarifier les concepts et les outils. Qu’en même temps, les ministres de compétence fédérale et fédérée, dans une logique d’handistreaming, devraient dès à présent faire un screening des mesures rendant une série de droits sociaux possibles dans les différents domaines de la vie.

Le CSNPH considère encore que le dispositif qui verra le jour doit participer à l’accentuation du « mainstreaming » des genres dans notre société. Car force est de constater que, malgré les progrès réalisés dans notre société au niveau de l’égalité des genres, les personnes qui décident/se sentent contraintes de devenir « aidant proche » restent majoritairement des femmes.

 

Avis transmis

  • Pour suivi à Madame Maggie De Block, Ministre des Affaires sociales ;
  • Pour suivi à l’ensemble du gouvernement fédéral ;
  • Pour suivi aux ministres présidents des communautés et régions
  • Pour information à UNIA ;
  • Pour information au mécanisme de coordination interfédéral.
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Avis
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