Avis 2021/21

Avis n° 2021/21 du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH) relatif à l’évaluation de la loi du 17 mai 2019 établissant une reconnaissance des aidants proches, rendu en séance plénière du 21 juin 2021.

Avis rendu d’initiative par le CSNPH.

1. OBJET

Par le biais d’un questionnaire, le Service public fédéral Sécurité sociale vise à recueillir les informations nécessaires auprès des institutions concernées en vue de l'évaluation de la loi du 17 mai 2019 relative à la reconnaissance des aidants proches. La loi elle-même prévoit que son évaluation sera soumise aux chambres législatives avant le 31 décembre 2021.

2. ANALYSE

Afin de procéder à une évaluation approfondie de cette loi, le Service Public Fédéral Affaires Sociales souhaite obtenir l'apport nécessaire des acteurs concernés.

Dans un premier temps, le CSNPH n’a pas été consulté. Ayant été informé de l’existence de ce questionnaire par certains de ces membres, et après quelques échanges de mails, le secrétariat du CSNPH a pu obtenir le questionnaire.

3. AVIS

Cette partie « Avis » reprend les questions (sic) de l’enquête et les réponses du CSNPH.

• Quels retours avez-vous sur le terrain par exemple concernant la reconnaissance des aidants proches, la durée de la procédure, les droits desquels les aidants proches peuvent?

Cette première question est assez vague ; l’essentiel des retours sera repris dans les questions suivantes. 

Globalement, le secteur du handicap estime que la reconnaissance des aidants proches a le mérite d’exister. C’est un premier pas. Cependant, cette reconnaissance apparaît encore comme une « boite vide ». A part le congé d’aidant, il n’y a pas d’avantage lié à la reconnaissance instituée par loi du 17 mai 2019 relative à la reconnaissance des aidants proches. Pour les mutuelles et autres acteurs de terrain, il est difficile d’expliquer quels sont les avantages liés à cette reconnaissance.

Pour les acteurs de terrain, il est également difficile d’expliquer aux personnes et familles les différences entre les deux types de reconnaissance : reconnaissance simple sur la base d’une attestation sur l’honneur et attestation pour l’octroi de droits sociaux. Les personnes ne comprennent pas la nécessité de faire une demande de reconnaissance simple puisqu’il n’y pas de droits qui y sont liés.

Il ne suffit pas de dire « compléter tel formulaire » ; il est également nécessaire de savoir si la personne souhaite obtenir la reconnaissance pour avoir droit au congé d’aidant.

La procédure pour la reconnaissance simple est assez facile. Elle est plus compliquée pour la reconnaissance liée à l’octroi de droits sociaux.

L’ONEM rencontre des difficultés avec l’attestation pour l’octroi de droits sociaux pour l’aidant proche, parce que le nom de la personne nécessitant des soins n'est pas mentionné (un contrôle est nécessaire pour l’octroi du congé d’aidant, qui n'est possible que pour 6 personnes différentes nécessitant des soins).

• Quelles sont les attentes des aidants-proches en lien avec la reconnaissance ?

Actuellement, la reconnaissance ne donne lieu qu’à la possibilité de prendre un congé d’aidant. Elle doit pouvoir conduire à plus d’avantages. Il peut s’agir d’avantages financiers ou non financiers, tels que le remboursement des frais, une assurance qui couvre les accidents de l’aidant, des horaires de travail flexibles, le droit à un congé urgent... Il est souhaitable que certaines compensations soient liées automatiquement à la reconnaissance.

• Avez-vous connaissance des refus de la reconnaissance d’aidant-proche ? Si oui, pour quelles raisons ?

Des refus ont été constatés sur le terrain, mais ils sont plutôt liés à la procédure. Certains professionnels (les médecins) ne comprennent pas le formulaire et donc le remplissent mal. Certaines personnes ne se rendent pas compte qu’il y a un délai de 30 jours pour rentrer le formulaire ; si le délai de 30 jours est dépassé, il faut recommencer la procédure. En même temps, il n’est pas souhaitable de rallonger ce délai ; c’est la compréhension de ce qu’il y a derrière ce statut qui est importante.

En règle générale, les acteurs de terrain et les demandeurs estiment que les formulaires sont compliqués et leur contenu prête à confusion.

• Avez-vous connaissance d’avantages accordées aux aidants-proches (par exemple des avantages non fédéraux)  ?

Nous avons connaissance du fait que certaines communes accordent des avantages aux aidants proches : Etterbeek, Woluwé-Saint-Pierre, Rhode-Saint-Genèse.

Il n’y a pas eu de communication à grande échelle sur la législation. Cela explique peut-être le fait qu’il y a si peu de compensations octroyées aux aidants proches.

Une plateforme qui centraliserait les reconnaissances concrètes par les différents niveaux de pouvoirs serait utile pour les aidants proches. 

• Les aidants-proches rencontrent-ils des difficultés pratiques avec la demande de reconnaissance ? Si oui, dans quel domaine ? Administrative, pratique, avec les mutualités ?

Voir ci-dessus : formulaire compliqué.

• Seriez-vous favorables à ce que le fédéral accorde d’autres avantages/droits ? Si oui, lesquels ?

Le terme "aidant proche” se divise actuellement en deux catégories :

• • L’aidant proche qui apporte des soins de manière intensive ;
  • L’aidant proche qui peut être appelé pour une personne pour laquelle il existe un risque réel de devoir fournir des soins en urgence.

Les deux types de catégories devraient pouvoir bénéficier de types d’avantages différents.

Le CSNPH a été interpellé par Monsieur Pierre-Yves Dermagne, Ministre du Travail, au sujet de la directive 2019/1158 du Parlement européen et du Conseil européen du 20 juin 2019 concernant l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée des parents et des aidants (avis 2021-14 du CSNPH, non encore publié). L’article 6.2 de la directive prévoit que les États membres peuvent accorder un congé d’aidant sur la base d’une période de référence autre qu’un an, par personne ayant besoin de soins ou d’aide, ou par événement. Le CSNPH estime que l’Etat belge devrait prévoir dans sa législation relative au congé d’aidant proche la possibilité de demander ce congé par événement. Le CSNPH estime qu’il serait utile de créer « un pot » par aidant de 5 jours de congés par événement faisant partie de la fonction d’aidant (au sens large, par exemple un traitement médical hebdomadaire nécessitant un accompagnement de 2 heures) et par an. Ces congés (ou absence de quelques heures) seraient indépendants du congé médical d’aidant. Il devrait être possible d’y avoir accès très facilement, sur base de la seule reconnaissance d’aidant proche au sens de l’arrêté royal du 16 juin 2020 portant exécution de la loi du 12 mai 2014 relative à la reconnaissance de l’aidant proche et à l’octroi de droits sociaux à l’aidant proche. En d’autres termes, il ne devrait pas être nécessaire de justifier auprès de l’employeur la raison pour laquelle l’absence est demandée.

Le congé d’aidant doit être plus flexible. Actuellement, il ne peut être pris qu’à temps plein ou à mi-temps. De plus, un mois n’est pas suffisant. Le CSNPH prend acte de l’adoption par le Conseil des Ministres du 11 juin 2021 d’un projet d'arrêté royal visant à prolonger la durée du congé pour aidant proche. Le projet d’arrêté royal dispose que la durée du congé pour les travailleurs reconnus comme aidant proche d’une personne nécessitant une aide est portée d’un à trois mois de suspension complète de l’exécution du contrat de travail à temps plein ou à temps partiel par personne nécessitant une aide et de deux à six mois de réduction des prestations de travail à temps plein d’1/5^e ou de moitié. Le maximum prévu légalement est maintenu. Autrement dit, le congé pour aidant proche ne peut, sur l’ensemble de la carrière professionnelle du travailleur, compter plus de (l’équivalent de) six mois de suspension complète. Le CSNPH souhaiterait cependant que la durée du congé pour les travailleurs reconnus comme aidant proche d’une personne nécessitant une aide soit étendue jusqu’à 6 mois de suspension complète de l’exécution du contrat de travail à temps plein ou à temps partiel.

Le projet d’arrêté royal prévoit également les règles applicables. Il dispose, d’une part, que la suspension complète peut être divisée en mois et la réduction des prestations de travail en périodes de deux mois ou un multiple de ce chiffre et, d’autre part, que par notification à l’employeur, une seule période continue de congé pour aidant proche peut être demandée.

Le CSNPH estime que le montant de l’allocation accordée pour une interruption de carrière est trop faible (851,59 euros par mois pour une interruption à temps complet) pour répondre au considérant 37 de la directive. Les parents seuls, les parents adoptifs seuls, les aidants proches seuls, les parents en situation de handicap ou les parents d’enfants en situation de handicap ont généralement des revenus faibles. Les personnes qui n’ont pas ou peu d’épargne ne peuvent non plus pas demander un congé d’aidant proche ou un congé pour assistance médicale. Pour les salaires bas et moyens, un paiement du salaire complet est une condition d’utilisation de la mesure. Sans cette condition, la mesure ne sera effectivement accessible qu’aux personnes en couple ou aux personnes seules disposant d’un salaire très élevé.

• Pourriez-vous nous donner une estimation des aidants proches actuellement en total en Belgique (donc pas seulement les reconnus) ?

Il y a certainement une différence entre le nombre de personnes reconnues officiellement et ceux qui travaillent dans l’ombre. C’est lié à l’absence de reconnaissance concrète liée au statut d’aidant « simple ». La situation liée à la crise COVID a mis une nouvelle pression sur les aidants.

• Pourriez-vous évaluer le bien-être des aidants proches (avant et après la loi du 17 mai 2019) ?

Il est très difficile d’évaluer le bien-être des aidants proches avant et après la loi. En effet, le seul critère mesurable est le nombre de personnes qui ont pris un congé d’aidant. De plus, la crise COVID a certainement eu pour effet de diminuer ce bien-être.

À notre avis, la loi n'a pas contribué au bien-être des aidants naturels, sauf peut-être pour ceux qui trouvent la "reconnaissance sociale" très importante.

• Pourriez-vous nous donner votre vue sur la place de l’aidant proche dans la société (avant et après la loi du 17 mai 2019) ?

Il n’y a pas eu de modification fondamentale. De plus, le manque de communication et la confusion entre les deux types de reconnaissance prouvent que l’aidant proche manque de visibilité dans la société.  

Sans les aidants proches, le monde des personnes en situation de handicap et des personnes âgées serait très différent : trajets, accompagnements aux activités, etc. Si tout cela devait toujours être pris en charge par des professionnels, ce ne serait ni payable ni anonyme. Sans aidants proches, combien de personnes pourraient-elles mourir dans la solitude et l’isolement ? Sans accompagnement informel, un grand nombre de ces personnes serait dans des institutions. La santé mentale de ceux qui restent à la maison seuls doit beaucoup à la présence de l’aide informelle.

Il faut donner une meilleure place aux aidants proches. Actuellement, la communication autour de ce statut est insuffisante et est emblématique de la place des aidants proches. Plus on va mieux communiquer, plus on va leur donner une place.

• Pourriez-vous nous donner une vue sur la population des personnes aidées ? Ce sont qui ? Quel niveau de dépendance ont-ils ? Pourquoi est-ce qu’elles font appel à un aidant proche ?

Il s’agit d’un grand nombre de profils différents : ceux qui ont besoin d'une aide pour les transports, d'un soutien lors des visites chez le médecin, ou qui ont besoin d’une assistance pour toutes les tâches quotidiennes. Grâce à la disponibilité des aidants proches, de nombreuses personnes peuvent continuer à vivre chez elles, dans leur environnement familier et près de leurs proches.

Il est également important que les personnes atteintes de troubles mentaux soient aidées, ceci pour éviter une dégradation de la santé encore plus importante ou la nécessité de rentrer en institution.

Le soutien peut être uniquement psychologique : aller parler à une personne fait déjà partie du rôle d’aidant.

L’avantage de la législation est qu’il n’est pas nécessaire de faire partie de la famille de la personne aidée pour être reconnu aidant proche.

Il n’y a pas de profil ou de situation plus digne d’intérêt qu’une autre. Toute situation d’aide évite de basculer vers une forme d’aide professionnelle plus invasive. L’aidant proche permet à la personne aidée de conserver une certaine autonomie.

• Quel est le lien entre l’aidant proche et la personne aidée : le nombre d’aidants proches/le nombre de personnes aidées en fonction de leur niveau de besoin d’aide ?

Dans une certaine catégorie d’âge, on a potentiellement 4 parents qui nécessitent soins ou accompagnement. On ne choisit pas de devenir aidant proche mais on y est confronté.

Actuellement, il n’y pas de statistiques disponibles. Il faudrait faire des recoupements entre les banques de données des mutuelles, en veillant cependant aux dispositions relatives à la vie privée. Une enquête est aussi nécessaire pour mesurer l’ampleur actuelle de la situation par rapport à la question soulevée.

• Quid au niveau du soutien de l’aidant proche ? Est-ce qu’il y a (déjà) une intégration de l’aidant proche dans le réseau de soins autour de la personne aidée ?

Les services de soins à domicile et les associations d'aide informelle peuvent offrir un soutien psychosocial et des informations sur les droits sociaux à la personne dépendante et à l'aidant proche. En raison du peu de droits accordés à l’aidant proche, cette loi n'offre que peu de valeur ajoutée matérielle notable dans le réseau des aidants proches. Combien de demandes de congé d’aidant sont prises chaque année ? A-t-on examiné pour quelles tâches le congé a été demandé ?

• Quels sont, selon vous, les points positifs de la législation sur (la reconnaissance) des aidants proches?

• • La reconnaissance sociale de l’aidant proche
  • Le profil des personnes qui peuvent devenir aidant proche est très large et peut dépasser la famille
  • Le fait que les personnes soient enregistrées auprès des mutuelles permet de pouvoir les détecter. Par exemple, si les aidants proches avaient été prioritaires pour la vaccination, on aurait pu les contacter facilement.
  • Cette loi constitue une première base pour l'octroi de droits sociaux par l’Etat fédéral, les entités fédérées et les pouvoirs locaux.
  • L'introduction du congé d’aidant
  • La liste étendue des attestations de dépendance reconnues

• Quels sont, selon vous, les points négatifs de la législation sur (la reconnaissance) des aidants proches ?

• • Il y a eu trop peu de communication sur la nouvelle législation (on remarque peu d’impact chez les médecins traitants, les professionnels sociaux, les professionnels de la santé... ).
  • Le peu d’offre de droits sociaux
  • Le montant de l’allocation accordé pour le congé d’aidant est trop faible
  • Le fait que la personne aidée doit résider en Belgique (l’aidé ne peut pas séjourner à l’étranger plus de 29 jours, consécutifs ou non, par année civile)
  • L’exception au séjour à l’étranger prévue pour une admission temporaire dans un hôpital ou un autre établissement de soins n’est pas claire.
  • Le fait de devoir demander le renouvellement chaque année
  • La législation n’est pas claire sur le fait de savoir si la personne peut continuer à être aidée par un aidant proche reconnu quand elle entre en institution.
  • La reconnaissance générale reste symbolique. Cela demande une démarche très lourde pour très peu de droits.
  • Problématique de la personne aidée n’ayant pas de représentant légal et qui ne peut pas signer. Ne pourrait-on pas accepter officiellement la signature de l’aidant proche avec - par exemple - un document du médecin traitant confirmant que la personne aidée ne sait pas signer elle-même ?
  • La législation ne prévoit aucun recours en cas de contestation d’une décision de refus.
  • La manière dont la liste des attestations est présentée est équivoque : pourquoi ajouter le fait de bénéficier d’allocation de remplacement de revenus (ARR) ou une allocation d’intégration (AI) avec degré de dépendance reconnu de 12 points ou plus, alors qu’être dans une situation de dépendance évaluée à 12 points ou plus par la Direction générale Personnes handicapées du SPF Sécurité sociale ou le médecin conseil de la mutualité est déjà prévu ?
  • Les échelles existantes ne permettent pas nécessairement d’intégrer toutes les réalités de vie (voir plus haut, enjeux liés à la santé mentale).
  • Cela reste une boîte vide et des aidants proches n’y rentrent pas. S’il y avait une assurance automatique de l’Etat, on pourrait avoir une toute autre image de la réalité. Le statut a permis une identification mais les demandes de reconnaissance restent marginales par rapport à la situation du terrain. Ainsi on sait qu’ en Belgique, 10.000 demandes d’attestation ont été demandées ( = 10.000 personnes aidées et peut-être moins d’aidants donc) ; 600.000 personnes rien qu’en Flandre le sont pratiquement et 19.000 personnes sont enregistrées dans le cadre du « zorgbudget ».

• Y a-t-il des notions qui ne sont pas claires ou qui sont sujettes à interprétation dans les textes ?

• • L'assistance d'un aidant professionnel est mal interprétée. Les gens pensent que cet aidant doit être réellement/physiquement présent pendant les soins informels. La liste des attestations de dépendance, avec le critère « automatique », est très confuse. D'ailleurs, aucun droit n'est délivré "automatiquement" car il faut toujours introduire une demande pour obtenir le certificat de sécurité sociale. Le même type d'attestation est mentionné plusieurs fois dans la liste, ce qui donne aux citoyens le sentiment qu'ils ne comprennent pas les nuances de la liste. Cela rend les gens dépendants pour remplir une simple demande !
  • Que signifie avoir une relation de confiance ou une relation étroite ? Pourrait-on donner des exemples ?
  • Quelle est la définition de « structure résidentielle » ?
  • Que signifie concrètement la collaboration avec un aidant professionnel ?
  • « Lorsque la dépendance aux soins est terminée » : formulation difficile
  • « Assistance et aide pour accroître l'autonomie » : idem

• Avez-vous des propositions ou des suggestions de modifications à apporter aux textes ou aux formulaires de demande de reconnaissance ? Si oui, lesquelles ?

• • Il existe des contradictions entre le formulaire de demande et la législation. La législation prévoit qu’est automatiquement considérée comme personne aidée sans nouvelle évaluation, le bénéficiaire de l'aide d'une tierce, dont le degré de dépendance a été évalué à au moins 12 points. Dans le formulaire, il est mentionné que la personne aidée qui bénéficie du forfait de soins pour malades chroniques peut être prise en compte. Or, le forfait pour maladie chronique est accordé aux personnes qui bénéficient d’une allocation pour aide d’une tierce personne (ATP) avec un degré minimum d’autonomie de 11 points.
  • La liste des attestations de dépendance pour la preuve du besoin de soins doit être maintenue en substance, mais doit être simplifiée dans le formulaire de demande afin d'en faciliter la compréhension.
  • Formuler plus clairement la question concernant la présence d'un aidant professionnel. Il est également possible de mentionner que la présence d'un dossier médical global (DMG) de la personne nécessitant des soins est déjà suffisante : un DMG indique la présence d'un médecin généraliste permanent qui soutient les soins à domicile.
  • Les attestations d’aidant proche prennent fin après 90 jours de séjour résidentiel de la personne nécessitant des soins. La loi ne précise pas ce qu'est un "séjour résidentiel". Qu’en est-il par exemple des personnes en situation de handicap en services résidentiels qui rentrent le WE ?

• Est-ce que selon vous les échelles permettant d’évaluer le degré de dépendance sont pertinentes ? Sont-elles d’après vous équivalentes ?

• • Le législateur a voulu que le nombre d’aidants proches reconnus soit limité, et donc certains groupes de personnes ne sont pas pris en compte : c’est par exemple le cas des personnes avec un handicap psychique ou intellectuel. 

• Avez-vous des autres remarques/questions que vous souhaitez partager avec nous ?

• • Il serait souhaitable que l’aidant proche puisse souscrire une assurance accident de travail. Peut-être que cela inciterait plus de personnes à s’enregistrer.
  • Les employés du secteur privé et les contractuels du service public peuvent demander le congé d’aidant et y ont droit automatiquement si les conditions sont remplies. Les fonctionnaires statutaires (personnes nommées définitivement) des entités fédérées n’y ont pas droit automatiquement. Ils doivent prendre contact avec leur employeur pour savoir s’ils y ont droit. Et ceux qui bénéficient d’indemnités de maladie ou de maternité doivent d'abord obtenir l'accord du médecin-conseil.
  • Les fonctionnaires européens sont exclus du système, car ils ont leur propre régime de sécurité sociale.
  • En règle générale, le système de congé n’est pas assez flexible ; il n’est pas lié à la maladie de la personne aidée.
  • La compensation financière du congé d’aidant est insuffisante ; les familles précarisées, les parents isolés,…  n’y ont pas accès.

4. AVIS DESTINÉ

• Pour suite utile à Monsieur Frank Vandenbroucke, Vice-Premier Ministre et Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique
• Pour information à Madame Karine Lalieux, Ministre des Pensions et de l’Intégration sociale, chargée des Personnes handicapées, de la Lutte contre la pauvreté et de Beliris
• Pour information à Unia
• Pour information au Mécanisme de Coordination de l’UNCRPD
• Pour information au Médiateur fédéral