Ga naar de inhoud
Nationale Hoge Raad Personen met een Handicap

Advies 2021/21


Advies nr. 2021/21 van de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap (NHRPH) over de evaluatie van de wet van 17 mei 2019 tot erkenning van de mantelzorgers, uitgebracht in plenaire vergadering op 21 juni 2021.

Advies op initiatief van de NHRPH.

1. ONDERWERP

Door middel van een vragenlijst wil de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid de nodige informatie verzamelen bij de betrokken instellingen met het oog op de evaluatie van de wet van 17 mei 2019 tot erkenning van de mantelzorgers. In de wet zelf is bepaald dat de evaluatie ervan vóór 31 december 2021 aan de wetgevende kamers zal worden voorgelegd.

2. ANALYSE

Met het oog op een grondige evaluatie van deze wet wenst de Federale Overheidsdienst Sociale Zaken de nodige input te krijgen van de betrokken actoren.

Aanvankelijk werd de NHRPH niet geraadpleegd. Nadat het secretariaat van de NHRPH door enkele van zijn leden op het bestaan van deze vragenlijst was gewezen, heeft het deze na een aantal e-mails te hebben uitgewisseld, kunnen bemachtigen.

3. ADVIES

Hieronder worden de vragen van de enquête en de antwoorden van de NHRPH samengevat.

  • Welke feedback heeft u vanuit de praktijk/vanop het veld, bijvoorbeeld over de erkenning van mantelzorgers, de duur van de procedure, de rechten van mantelzorgers?

Deze eerste vraag is nogal vaag. Het grootste deel van de feedback komt bij de volgende vragen aan bod. 

In het algemeen is de handicapsector van mening dat de erkenning van mantelzorgers de verdienste heeft te bestaan. Het is een eerste stap. Voorlopig lijkt deze erkenning nog een "lege doos". Afgezien van het zorgverlof is er geen enkel voordeel verbonden aan de erkenning die is ingevoerd bij de wet van 17 mei 2019 tot erkenning van de mantelzorgers. Voor mutualiteiten en andere actoren op het terrein is het moeilijk uit te leggen welke voordelen aan deze erkenning verbonden zijn.

Het is voor de actoren ook moeilijk om aan individuen en gezinnen de verschillen tussen de twee soorten erkenning uit te leggen: eenvoudige erkenning via attest op erewoord en attest voor de toekenning van sociale rechten. De mensen zien het nut niet van het indienen van een eenvoudige erkenning, aangezien er geen rechten aan zijn verbonden.

Het is niet voldoende te zeggen "vul dit formulier in"; het is ook nodig te weten of de persoon de erkenning wenst om recht te hebben op zorgverlof.

De procedure voor de eenvoudige erkenning is vrij simpel. De procedure is ingewikkelder voor erkenningen voor de toekenning van sociale rechten.

De RVA ervaart problemen met het attest voor de toekenning van sociale rechten voor de mantelzorger, omdat de naam van de zorgbehoevende niet wordt vermeld (een controle is nodig voor de toekenning van zorgverlof, wat enkel mogelijk is voor 6 verschillende zorgbehoevenden). 

  • Wat zijn de verwachtingen van de mantelzorgers in verband met de erkenning als mantelzorger?

Momenteel leidt erkenning alleen tot de mogelijkheid om zorgverlof op te nemen. Hieraan zouden echter meer voordelen moeten worden gekoppeld. Het kan zowel gaan om financiële als om niet-financiële voordelen: onkostenvergoeding, een ongevallenverzekering voor mantelzorgers, flexibele werktijden, recht op verlof om dwingende redenen enz. Het is wenselijk dat de erkenning automatisch toegang geeft tot bepaalde compensaties.

  • Zijn er naar jullie kennis weigering van aanvragen van het statuut van mantelzorger? Zo ja, wat is hiervoor de meest voorkomende reden?

Op het terrein zijn enkele weigeringen vastgesteld, maar die houden vooral verband met de procedure. Sommige professionelen uit de sector (artsen) begrijpen het formulier niet en vullen het daarom verkeerd in. Sommige mensen beseffen niet dat er een termijn van 30 dagen is voor het invullen van het formulier; wordt de termijn van 30 dagen overschreden, dan moet de procedure opnieuw worden opgestart. Overigens is het niet wenselijk de termijn te verlengen; belangrijker is een goed begrip van dit statuut en zijn betekenis.

Over het algemeen vinden de mensen van de sector en aanvragers de formulieren ingewikkeld en verwarrend.

  • Bent u op de hoogte van de voordelen voor mantelzorgers (bijv. niet-federale voordelen)

Wij weten dat sommige gemeenten voordelen toekennen aan mantelzorgers: Etterbeek, Sint-Pieters-Woluwe, Sint-Genesius-Rode.

Er is geen wijdverbreide communicatie over de wetgeving geweest. Dit kan verklaren waarom er zo weinig compensaties aan mantelzorgers zijn toegekend.

Een platform dat de concrete erkenningen van de verschillende machtsniveaus zou centraliseren, zou nuttig zijn voor mantelzorgers. 

  • Ondervinden mantelzorgers praktische moeilijkheden met de erkenningsaanvraag? Zo ja, op welk gebied? Administratief, praktisch, met het ziekenfonds?

Zie boven: complex formulier. 

  • Zou u er voorstander van zijn dat de federale regering andere voordelen/rechten toekent, zo ja, welke?

De term "mantelzorger" wordt momenteel onderverdeeld in twee categorieën:

    • De mantelzorger die intensieve zorg verleent met grote intensiviteit;
    • De mantelzorger die kan worden opgeroepen voor een persoon voor wie er een reëel risico bestaat dat hij of zij spoedeisende zorg nodig heeft.

De twee categorieën moeten in aanmerking komen voor verschillende soorten van voordelen.

De heer Pierre-Yves Dermagne, Minister van Werk, heeft de NHRPH geïnterpelleerd over de richtlijn 2019/1158 van het Europees Parlement en de Raad Van Europa van 20 juni 2019 betreffende het evenwicht tussen werk en privéleven voor ouders en mantelzorgers (NHRPH-advies 2021-14, nog niet gepubliceerd). Artikel 6, lid 2, van de richtlijn bepaalt dat de lidstaten zorgverlof kunnen toekennen op basis van een andere referentieperiode dan een jaar, per persoon die zorg of bijstand behoeft, of per gebeurtenis. De NHRPH is van mening dat de Belgische Staat in zijn wetgeving inzake zorgverlof voor naaste familieleden moet voorzien in de mogelijkheid om dit verlof per gebeurtenis aan te vragen. De NHRPH is van mening dat het nuttig zou zijn een "reserve" per verzorger te creëren van 5 verlofdagen per gebeurtenis die deel uitmaakt van de functie van mantelzorger (in de ruime zin, bijvoorbeeld een wekelijkse medische behandeling waarvoor 2 uur ondersteuning nodig is) en per jaar. Dit verlof (of een afwezigheid van enkele uren) moet los staan van het medisch verlof van de mantelzorger. Het verlof moet zeer vlot toegankelijk zijn, louter op basis van de erkenning van mantelzorger in de zin van het koninklijk besluit van 16 juni 2020 tot uitvoering van de wet van 12 mei 2014 betreffende de erkenning van de mantelzorgers en de toekenning van sociale rechten aan de mantelzorgers. Met andere woorden, het mag niet nodig zijn om tegenover de werkgever de reden te rechtvaardigen waarom de afwezigheid wordt gevraagd.

Verlof voor mantelzorgers moet flexibeler. Momenteel kan het verlof enkel voltijds of deeltijds worden gekozen. Bovendien is een maand niet genoeg. De NHRPH neemt kennis van de goedkeuring door de ministerraad op 11 juni 2021 van een ontwerp van koninklijk besluit dat als doel heeft de duur van het verlof voor mantelzorg te verlengen. Het ontwerp van koninklijk besluit bepaalt dat de duur van het verlof voor werknemers die erkend mantelzorger zijn van een zorgbehoevende persoon wordt verlengd van één naar drie maanden volledige schorsing van de uitvoering van de voltijdse of deeltijdse arbeidsovereenkomst per zorgbehoevende persoon en van twee naar zes maanden vermindering van de voltijdse arbeidsprestaties met 1/5e of de helft. Het wettelijk voorziene maximum blijft behouden. Dat wil zeggen dat het verlof voor mantelzorg over de gehele beroepsloopbaan van de werknemer niet méér mag bedragen dan (het equivalent van) zes maanden volledige schorsing. De NHRPH zou echter graag zien dat de duur van het verlof voor werknemers die erkend zijn als mantelzorger van een zorgbehoevende persoon wordt verlengd tot 6 maanden volledige schorsing van de uitvoering van de voltijdse of deeltijdse arbeidsovereenkomst.

Het ontwerp van koninklijk besluit legt hiervoor ook de nadere regels vast. Het bepaalt enerzijds dat de volledige schorsing kan worden opgesplitst in maanden en de vermindering van de arbeidsprestaties in periodes van twee maanden of een veelvoud ervan en, anderzijds, dat per kennisgeving aan de werkgever een enkele aaneengesloten periode van verlof voor mantelzorg kan worden gevraagd.

De NHRPH is van mening dat het bedrag van de toelage voor een loopbaanonderbreking te laag is (851,59 euro per maand voor een volledige onderbreking) om te voldoen aan overweging 37 van de richtlijn. Alleenstaande ouders, alleenstaande adoptieouders, alleenstaande mantelzorgers, ouders met een handicap of ouders van kinderen met een handicap hebben over het algemeen een laag inkomen. Mensen die geen of weinig spaargeld hebben, kunnen ook geen zorgverlof of medisch verlof aanvragen. Voor mensen met een laag of modaal inkomen is een volledige doorbetaling van het loon een voorwaarde voor het gebruik van de maatregel. Zonder deze voorwaarde zal de maatregel effectief enkel beschikbaar zijn voor koppels of alleenstaanden met een zeer hoog inkomen.

  • Kan u ons een schatting geven van het totale aantal mantelzorgers dat momenteel in België actief is (dus niet alleen de erkende)?

Er is zeker een verschil tussen het aantal mensen dat officieel wordt erkend en degenen die in de schaduw werken. Dit houdt verband met het gebrek aan een concrete erkenning bij het “eenvoudige” statuut van mantelzorger. Met de coronacrisis werd de druk op de mantelzorgers nog groter.

  • Kan u een beoordeling van het welzijn van mantelzorgers (voor en na de wet van 17 mei 2019) geven?

Het is erg moeilijk om het welzijn van mantelzorgers voor en na de wet te beoordelen. Het enige meetbare criterium is immers het aantal mensen dat zorgverlof heeft opgenomen. Bovendien heeft de coronacrisis dit welzijn zeker negatief beïnvloed.

Naar onze mening heeft de wetgeving niet bijgedragen tot het welzijn van mantelzorgers, behalve misschien voor degenen die de maatschappelijke erkenning erg belangrijk vinden. 

  • Kunt u uw visie op de plaats van de mantelzorgers in de samenleving (voor en na de wet van 17 mei 2019) met ons delen?

Er is geen fundamentele verandering geweest. Bovendien bewijzen het gebrek aan communicatie en de verwarring tussen de twee soorten erkenning dat de mantelzorger maatschappelijk onzichtbaar blijft.  

Zonder mantelzorgers zou de wereld van personen met een handicap en ouderen er heel anders uitzien: reizen, begeleiding bij activiteiten, enz. Als dit alles altijd door professionals zou worden verzorgd, zou het noch betaalbaar noch anoniem zijn. Hoeveel mensen zouden zonder mantelzorgers in eenzaamheid en isolement sterven? Zonder informele steun zouden veel van deze mensen in instellingen belanden. Deze informele hulp is van groot belang voor de geestelijke gezondheid van degenen die alleen wonen.

Mantelzorgers moeten een betere maatschappelijke status krijgen. De huidige communicatie is ontoereikend en is tekenend voor de tweederangsplaats van mantelzorgers. Met een betere communicatie kunnen ze een betere maatschappelijke positie krijgen.

  • Kan u een beeld geven van de populatie van personen die geholpen worden? Wie zijn het? Wat is hun mate van hun afhankelijkheid? Waarom doen zij een beroep op een mantelzorger?

Er zijn veel uiteenlopende profielen: zij die hulp nodig hebben met vervoer, ondersteuning bij doktersbezoek, of die hulp nodig hebben bij alle dagelijkse taken. Dankzij de beschikbaarheid van mantelzorgers kunnen veel mensen thuis blijven wonen, in hun vertrouwde omgeving en dicht bij hun dierbaren.

Het is ook belangrijk dat mensen met geestelijke gezondheidsproblemen worden geholpen om te voorkomen dat hun gezondheid verder verslechtert of dat zij in een instelling moeten worden opgenomen.

Ondersteuning kan ook puur psychologisch zijn: met iemand praten maakt al deel uit van de rol van mantelzorger.

Het voordeel van de wetgeving is dat men geen familielid van de zorgbehoevende persoon hoeft te zijn om als mantelzorger te worden erkend.

Er is geen profiel of situatie die meer aandacht verdient dan een ander. Elke situatie van bijstand vermindert het risico op een vorm van professionele bijstand die invasiever is. Dankzij de mantelzorger behoudt de verzorgde persoon een zekere mate van autonomie. 

  • Wat is de band tussen de mantelzorger en de persoon die wordt geholpen? Wat is het gemiddeld aantal mantelzorgers per aantal personen dat wordt geholpen naar gelang van hun mate van hulpbehoevendheid.

In een bepaalde leeftijdscategorie hebben mensen mogelijk vier familieleden die vragen voor zorg en begeleiding . Je kiest er niet voor om mantelzorger te worden, maar je wordt er wel mee geconfronteerd.

Op dit moment zijn er geen statistieken beschikbaar. Een kruiscontrole tussen de gegevensbanken van de ziekenfondsen is nodig, zonder de bepalingen inzake de bescherming van de persoonlijke levenssfeer uit het oog te verliezen. Er is ook een onderzoek nodig om de huidige omvang van de situatie in dit kader te meten.

  • Wat is uw visie omtrent de steun voor mantelzorgers? Is er (reeds) sprake van integratie van de mantelzorgondersteuning in het zorgnetwerk rond de geholpen persoon?

Thuiszorgdiensten en verenigingen voor informele hulp kunnen psychosociale steun en informatie over sociale rechten bieden aan de afhankelijke persoon en de mantelzorger. Vanwege de weinige rechten die aan de mantelzorger worden toegekend, biedt deze wet weinig materiële meerwaarde in het netwerk van de mantelzorger. Hoeveel verzoeken om zorgverlof worden er jaarlijks ingediend? Is nagegaan voor welke taken het verlof wordt aangevraagd?

  • Wat zijn volgens u de positieve punten van de wetgeving omtrent de mantelzorg?
    • Sociale erkenning van de mantelzorger
    • Het profiel van mensen die mantelzorger kunnen worden, is zeer breed en kan verder gaan dan het gezin
    • Het feit dat mensen zijn ingeschreven bij een ziekenfonds maakt het mogelijk hen op te sporen. Als bijvoorbeeld mantelzorgers voorrang hadden gekregen bij de vaccinatie, hadden zij zo gemakkelijk kunnen worden benaderd.
    • Deze wet vormt een eerste basis voor de toekenning van sociale rechten door de federale Staat, de deelgebieden en de lokale overheden.
    • De invoering van zorgverlof voor mantelzorgers
    • Uitgebreide lijst van erkende attesten van zorgbehoevendheid
  • Wat zijn volgens u de negatieve punten van de wetgeving omtrent mantelzorg?
    • Er is te weinig communicatie geweest over de nieuwe wetgeving (weinig weerklank bij behandelende artsen, sociale werkers, gezondheidswerkers, ...)
    • Het beperkte aanbod van sociale rechten
    • Het bedrag van de toelage voor zorgverlof is te laag.
    • Het feit dat de persoon aan wie bijstand wordt verleend in België moet verblijven (de persoon aan wie bijstand wordt verleend mag niet langer dan 29 dagen, al dan niet aaneengesloten, per kalenderjaar in het buitenland verblijven).
    • De uitzondering op het verblijf in het buitenland voor tijdelijke opname in een ziekenhuis of een andere inrichting voor gezondheidszorg is niet duidelijk.
    • Verlenging moet jaarlijks worden aangevraagd.
    • De wetgeving is niet duidelijk over de vraag of de betrokkene nog door een erkende mantelzorger kan worden bijgestaan wanneer hij naar een instelling gaat
    • Algemene erkenning blijft symbolisch. Het vereist een zeer omslachtig proces voor zeer weinig rechten
    • Het probleem van de verzorgde persoon die geen wettelijke vertegenwoordiger heeft en niet kan tekenen. Is het niet mogelijk om de handtekening van de mantelzorger officieel aanvaardbaar te maken, bijvoorbeeld vergezeld van een document van de behandelende arts dat bevestigt dat de verzorgde zelf niet kan tekenen?
    • De wetgeving voorziet niet in een rechtsmiddel in geval van betwisting van een negatieve beslissing (weigering).
    • De manier waarop de lijst van attesten wordt voorgesteld, is dubbelzinnig: waarom wordt het criterium toegevoegd van het krijgen van een inkomensvervangende tegemoetkoming (IVT) of een integratietegemoetkoming (IT) met een erkende afhankelijkheidsgraad van 12 punten of meer, wanneer de persoon zich reeds in een situatie van afhankelijkheid bevindt die door de Directie-generaal Personen met een handicap van de FOD Sociale Zekerheid of de adviserende geneesheer van het ziekenfonds op 12 punten of meer wordt geschat?
    • De bestaande schalen maken het niet noodzakelijkerwijs mogelijk om rekening te houden met alle realiteiten van het leven (zie hierboven, geestelijke gezondheidskwesties).
    • Deze wetgeving blijft een lege doos en sommige mantelzorgers vallen erbuiten. Als er een automatische verzekering van de Staat was, zouden we een heel ander beeld van de werkelijkheid kunnen hebben. Dankzij het statuut is identificatie mogelijk, maar de vragen voor erkenning blijven beperkt in vergelijking met de situatie op het terrein. In België bijvoorbeeld zijn 10.000 aanvragen voor een erkenning ingediend (= 10.000 geholpen personen en misschien iets minder mantelzorgers); in de praktijk zijn er alleen al in Vlaanderen 600.000 mantelzorgers, en zijn 19.000 mensen geregistreerd in het kader van het "zorgbudget".
  • Zijn er in de teksten begrippen die niet duidelijk zijn of voor interpretatie vatbaar zijn?
    • De hulp van een professionele mantelzorger wordt verkeerd geïnterpreteerd. Mensen denken dat de mantelzorger daadwerkelijk/fysiek aanwezig moet zijn tijdens de mantelzorg. De lijst van attesten van zorgbehoevendheid, met het "automatisch" criterium, is erg verwarrend. Bovendien wordt geen enkel recht "automatisch" toegekend, aangezien het sociale zekerheidsattest nog moet worden aangevraagd. Hetzelfde attest wordt in de lijst verschillende keren genoemd, waardoor de burger het gevoel krijgt dat hij de nuances van de lijst niet begrijpt. Dit maakt mensen afhankelijk bij het invullen van een eenvoudige aanvraag!
    • Wat betekent het om een vertrouwensrelatie of een hechte relatie te hebben? Kunnen er voorbeelden worden geven?
    • Wat is de definitie van "residentiële structuur"?
    • Wat betekent werken met een professionele zorgverlener in de praktijk?
    • "Wanneer de zorgafhankelijkheid voorbij is": moeilijke formulering
    • "Bijstand en hulp om de autonomie te vergroten": idem
  • Heeft u voorstellen of suggesties voor wijzigingen in de teksten of aanvraagformulieren voor de erkenning als mantelzorger? Welke?
    • Er zijn tegenstrijdigheden tussen het aanvraagformulier en de wetgeving. Volgens de wetgeving wordt een persoon die bijstand van een derde ontvangt en van wie de mate van afhankelijkheid op ten minste 12 punten is geraamd, automatisch beschouwd als een persoon die bijstand ontvangt zonder verdere beoordeling. In het formulier wordt vermeld dat rekening kan worden gehouden met de persoon die wordt bijgestaan en die van het forfait zorgverlening voor chronische aandoeningen profiteert. Het forfait chronische aandoeningen wordt echter toegekend aan personen die een forfaitaire tegemoetkoming voor hulp aan derden ontvangen met een autonomiegraad van minstens 11 punten.
    • De lijst van attesten van zorgbehoefte als bewijs van zorgbehoevendheid moet inhoudelijk worden gehandhaafd, maar moet in het aanvraagformulier worden vereenvoudigd om het begrijpelijker te maken.
    • De vraag over de aanwezigheid van een professionele verzorger duidelijker formuleren. Ook kan worden vermeld dat de aanwezigheid van een globaal medisch dossier (GMD) van de zorgbehoevende al voldoende is: een GMD wijst op de aanwezigheid van een vaste huisarts die de zorg thuis ondersteunt.
    • Mantelzorgattesten vervallen na 90 dagen residentieel verblijf van de zorgbehoevende. De wet geeft niet aan wat een "residentieel verblijf" is. Hoe zit het bijvoorbeeld met personen met een handicap in residentiële structuren die in het weekend naar huis gaan?
  • Zijn de schalen voor de beoordeling van de mate van afhankelijkheid volgens u relevant? Zijn ze, naar uw mening, gelijkwaardig?
    • De wetgever heeft het aantal erkende verzorgers willen beperken, waardoor bepaalde groepen mensen niet in aanmerking worden genomen: dit is bijvoorbeeld het geval voor mensen met een psychische of verstandelijke handicap.
  • Heeft u andere vragen/opmerkingen die u met ons wenst te delen?
    • Het zou fijn zijn als de mantelzorger een arbeidsongevallen-verzekering kon afsluiten. Misschien zou dit meer mensen aanmoedigen zich te registreren.
    • Werknemers in de private sector en contractuele werknemers in overheidsdienst kunnen zorgverlof aanvragen en hebben daar automatisch recht op als aan de voorwaarden is voldaan. Statutaire ambtenaren (personen in vaste dienst) van de deelgebieden hebben er niet automatisch recht op. Zij moeten contact opnemen met hun werkgever om te weten of zij er recht op hebben. En wie een ziekte- of moederschapsuitkering ontvangt, moet eerst het akkoord van de adviserend arts krijgen.
    • Europese ambtenaren zijn uitgesloten van het systeem, aangezien zij hun eigen socialezekerheidsstelsel hebben.
    • In het algemeen is het verlofstelsel niet flexibel genoeg; het is niet gekoppeld aan de ziekte van de verzorgde persoon.
    • De financiële compensatie van het zorgverlof is ontoereikend; kwetsbare gezinnen, alleenstaande ouders, enz. hebben er geen toegang toe.


4. ADVIES BESTEMD

  • Voor opvolging aan de heer Frank Vandenbroucke, Vice-eersteminister en Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
  • Ter informatie aan mevrouw Karine Lalieux, Minister van Pensioenen en Maatschappelijke Integratie, belast met Personen met een handicap, Armoedebestrijding en Beliris
  • Ter informatie aan Unia
  • Ter informatie aan het UNCRPD-coördinatiemechanisme
  • Ter informatie aan de Federale Ombudsman