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Conseil Supérieur National des Personnes Handicapés

Avis 2010/21

Projet INAMI

Avis relatif au projet expérimental « Mise à disposition de dispositifs » auprès de l'Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité (INAMI) rendu par le Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH) en sa séance du 20/09/2010

 

Demandeur

Avis rendu d'initiative par le CSNPH

 

Objet

Par des voies informelles, le Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées a été mis au courant du projet expérimental « Mise à disposition de dispositifs » qui est préparé au sein de l'INAMI

Le but de ce projet est de mettre en place un système gratuit (sans supplément pour le patient) et rapide pour la mise à disposition d'aides techniques (aides à la mobilité, ordinateurs vocaux, commande de l'environnement, etc.) pour les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) de tous âges et habitant en Belgique. Un budget a été libéré pour la mise en place de l'expérimentation et de la réutilisation des dispositifs d'aide

Le système serait géré par les a.s.b.l. (associations de patients, etc.) qui concluraient des contrats avec les dispensateurs agréés pour la délivrance du matériel dans le cadre de l'assurance soins de santé (stocks, relations avec les patients, etc.)

Un comité d'accompagnement serait créé, constitué de représentants des asbl, du Collège des Médecins-Directeurs, de l'administration de l'INAMI et des Fonds, pour l'évaluation et le suivi du projet

 

Avis

Le Conseil Supérieur National des Personnes handicapées (CSNPH) signale avoir demandé par voie écrite des renseignements relatifs à ce projet en juillet 2009 déjà, demande qui est restée sans réponse

Comme le CSNPH représente tous les handicaps, il veut absolument être tenu au courant de l'évolution de ce projet. Cet avis n'est qu'une réaction à la première proposition qui a été discutée entre-temps. Le CSNPH demande donc avec insistance d'être mis au courant des derniers documents

Le Conseil Supérieur National des Personnes handicapées partage l'idée que toute expérimentation visant une distribution plus rapide du dispositif approprié aux intéressés doit être réalisée

Par conséquent, il s'agit ici d'une bonne expérimentation qui mérite d'être évaluée sérieusement afin d'établir une réglementation adéquate

Le Conseil Supérieur National des Personnes handicapées défend les intérêts de toutes les personnes handicapées, sans distinction de handicap. Partant de ce principe, le CSNPH demande avec insistance de ne pas limiter le groupe-cible de l'expérimentation - et du système à installer - aux seuls patients atteints de SLA. La sclérose latérale amyotrophique n'est pas la seule affection à dégénération rapide ; d'autres affections, comme certaines formes de sclérose en plaques, certains cancers, etc. connaissent également une évolution rapide. Le CSNPH estime important que tous les patients, dans une situation pareille, puissent être aidés dans les meilleurs délais

Dans la même logique, le Conseil Supérieur National des Personnes handicapées estime qu'il n'est pas opportun de n'indiquer qu'une seule association pour la distribution des dispositifs et de n'impliquer qu'une seule association dans le comité d'accompagnement. Comme il faut éviter tout conflit d'intérêts possible, le CSNPH plaide en faveur d'un comité de pilotage indépendant, hébergé à l'INAMI, dans lequel la Ligue SLA ne serait qu'un membre parmi d'autres associations. Le CSNPH peut également contribuer à ce projet

A ce propos, le CSNPH demande instamment que plusieurs associations représentatives puissent continuer la discussion entamée

Pour le Conseil Supérieur National des Personnes handicapées, le nombre d'années d'expérimentation prévues n'est pas clairement précisé. Le CSNPH est partisan d'une période d'expérimentation relativement courte, à savoir une période maximale de 2 ans

Par ailleurs, le CSNPH se déclare d'accord avec les principes suivants :
Il faut :

  • raccourcir au maximum les délais d'instruction et de livraison des aides techniques
  • avoir un dispositif permettant de suivre l'évolution très rapide des maladies concernées en offrant la bonne aide technique au bon moment à la bonne personne
  • avoir des fournisseurs qui connaissent bien ces maladies et qui peuvent répondre aux besoins des personnes avec le matériel adéquat
  • avoir une vision évolutive de l'intervention (ne pas fournir une aide technique qui ne sera pas compatible avec une autre aide plus spécifique : par exemple un fauteuil roulant électrique dont l'électronique ne serait pas compatible avec un Easy rider, une easy mouse ou un autre système de commande de l'environnement)
  • prévoir un système de récupération de matériel et de mise à disposition de celui-ci
  • prévoir un système avec une évaluation permanente à laquelle prennent part les associations
  • que le système ait un maximum de souplesse ; comme point central il faut choisir les besoins des personnes atteintes d'une maladie à dégénération rapide
  • que le système soit également accessible aux personnes chez qui la maladie ne se manifeste qu'après l'âge de 65 ans
  • veiller à ce que la qualité des aides fournies soit assurée. Il y a plusieurs fournisseurs sur le marché et la qualité du matériel offert est variable
 

Avis transmis

  • pour suite utile à Madame Laurette Onkelinx, Vice-Première Ministre et Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de l'Intégration sociale;
  • pour information à Monsieur Jean-Marc Delizée, Secrétaire d'Etat aux Affaires sociales, chargé des personnes handicapées; à l'Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité; au Centre pour l'Egalité des Chances et la Lutte contre le Racisme
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