Ga naar de inhoud
Nationale Hoge Raad Personen met een Handicap

Advies 2010/21

RIZIV

Advies van de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap (NHRPH) over het experimenteel project "Terbeschikkingstelling van hulpmiddelen" bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering, uitgebracht tijdens de zitting van 20/09/2010.

Aanvrager

 

Advies op initiatief van de NHRPH

 

Onderwerp

De Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap is informeel op de hoogte van het experimenteel project "Terbeschikkingstelling van hulpmiddelen" dat voorbereid wordt bij het RIZIV

Het project heeft als doel een gratis (dit is zonder supplement voor de patiënt) en snel systeem op te zetten voor de terbeschikkingstelling van technische hulpmiddelen (mobiliteitshulpmiddelen, spraakcomputer, omgevingsbesturing, enz.) voor patiënten met Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS) van alle leeftijden die in België wonen. Een budget voor de invoering van het experiment en het hergebruik van hulpmiddelen is voorzien

Het systeem zou beheerd worden door de vzw (patiëntenvereniging, enz.) die contracten met de erkende verstrekkers afsluit voor het afleveren van het materiaal in het kader van de ziekteverzekering (stocks, contact met de patiënt, enz ...)

Er zou een begeleidingscomité worden opgericht met vertegenwoordigers van de vzw, van het College van Geneesheren-directeurs en van het bestuur van het RIZIV en van de Fondsen voor de evaluatie en opvolging van het project

 

Advies

De Nationale Hoge Raad voor Personen met een handicap merkt op reeds in juli 2009 schriftelijk informatie te hebben gevraagd met betrekking tot dit project, maar nooit een antwoord ontvangen te hebben

De Nationale Hoge Raad vertegenwoordigt alle handicaps en stelt daarom uitdrukkelijk, op de hoogte te willen zijn van de evolutie van het project. Dit advies is slechts een reactie op een eerste voorstel dat sindsdien ter discussie is geweest. De NHRPH dringt er bijgevolg op aan in kennis te worden gesteld van de recentste documenten

De Nationale Hoge Raad voor Personen met een handicap stemt er mee in dat elk experiment dat ertoe leidt de betrokkenen sneller over het juiste hulpmiddel te laten beschikken, moet uitgevoerd worden

Dit is bijgevolg een goed experiment dat ernstig moet geëvalueerd worden zodat een goede regeling kan uitgebouwd worden

De Nationale Hoge Raad voor Personen met een handicap komt op voor de verdediging van de belangen van alle personen met een handicap, zonder onderscheid te maken naargelang de soort van handicap. Vanuit deze opdracht pleit de NHRPH er dan ook zeer sterk voor de doelgroep van dit experiment, en van het op te zetten systeem, niet te beperken tot patiënten met ALS. Het is niet enkel de Amyotrofe Laterale Sclerose die aanleiding geeft tot een snel degeneratieve aandoening, ook andere handicaps kunnen snel evolueren, bijvoorbeeld sommige MS-aandoeningen, bepaalde kankergevallen,... Het is voor de CSNPH dan ook belangrijk dat alle patiënten die een dergelijke situatie meemaken snel kunnen bijgestaan worden

Voortbouwend op dezelfde gedachtegang vindt de Nationale Hoge Raad het niet wenselijk slechts één enkele vereniging in te schakelen voor de verdeling van de hulpmiddelen en slechts één vereniging te betrekken in het begeleidingscomité. Omdat elke vorm van belangenvermenging moet vermeden worden pleit de NHRPH voor de begeleiding van dit experiment door een autonome stuurgroep waarvan ALS-Liga slechts een onderdeel is naast andere verenigingen, ondergebracht bij het RIZIV. Ook de NHRPH kan hier een bijdrage leveren

De NHRPH dringt er in dit verband op aan dat de discussie met meerdere representatieve verenigingen wordt voortgezet

Het is voor de NHRPH niet duidelijk hoeveel proefjaren voorzien zijn, de Raad is voorstander van geen te lange periode, bijvoorbeeld maximum 2 jaar

De NHRPH kan zich voor het overige akkoord verklaren met volgende beginselen:

  • De onderzoeks- en leveringstermijn met betrekking tot de technische hulpmiddelen maximaal inkorten
  • Het beschikken over een voorziening die toelaat het zeer snelle verloop van de ziekten op te volgen door middel van de geschikte technische hulp op het geschikte moment voor de geschikte persoon
  • Het beschikken over leveranciers die goed vertrouwd zijn met de ziekten en aan de behoeften van de personen met het geschikte materieel kunnen tegemoetkomen
  • De tussenkomst moet een evolutief karakter hebben (geen technisch hulpmiddel leveren dat niet verenigbaar zal zijn met een meer specifieke hulp: bijvoorbeeld een elektrische rolstoel waarvan de elektronica onverenigbaar zou zijn met een Easy rider, een Easy Mouse of een andere omgevingsbesturing
  • Een systeem voorzien van ophalen en terbeschikkingstelling van het materieel
  • Het systeem moet permanent geëvalueerd worden, met medewerking van de verenigingen
  • Het systeem moet zeer soepel zijn, centraal staan de behoeften van de personen getroffen door een snel evoluerende degeneratieve aandoening
  • Het systeem moet ook toegankelijk zijn voor personen bij wie de ziekte een aanvang neemt na 65 jaar
  • Er wordt aandacht gevraagd voor de kwaliteit van het geleverde materieel: er zijn meerdere leveranciers op de markt en niet steeds een even goede kwaliteit
 

Bezorgd

  • voor opvolging aan Mevrouw Laurette Onkelinx, Vice-Eerste Minister en Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Maatschappelijke Integratie;
  • ter info aan de heer Jean-Marc Delizée, Staatssecretaris voor Sociale Zaken belast met personen met een handicap; Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering; Het centrum voor gelijkheid van kansen en racismebestrijding
 .