Avis 2017/08

Avis rendu d'initiative par le CSNPH.

Un protocole unique va remplacer les 3 protocoles signés le 24 février 2014 et qui fixaient les relations de soins entre les différents prestataires de soins et d’assistance à la personne respectivement sur les lieux du domicile, des institutions et de l’encadrement à l’enfance.

Le nouveau projet de protocole établit un cadre général fixant le principe de la délégation des soins médicaux prodigués en dehors des établissements médicaux, dans le respect de la fixation d’un cadre de qualité

En date du 7 juin 2017, le Cabinet de la Ministre des Affaires sociales et de la Santé Publique a invité le CSNPH pour une présentation du projet. Cette présentation a finalement consisté en la présentation d’un power point composé de 5 diapositives sur l’exercice illégal des soins de santé ; le texte du protocole (version du 2 juin) a été obtenu sur très forte insistance.

Rétroactes

Trois protocoles d’accord avaient été signés le 24 février 2014. Ils concernaient respectivement les domaines des soins à domicile, des soins dans les institutions et des soins aux enfants dans les structures agréées de la petite enfance.

Le CSNPH avait remis 2 avis (http://ph.belgium.be/fr/avis/avis-2014-06.html et http://ph.belgium.be/fr/avis/avis-2014-07.html) dans lesquels il soulignait l’importance de développer un processus qui assure la qualité de la vie des personnes handicapées et leur permette de participer librement à la vie en société tout en assurant une qualité de soins.

Leur mise en œuvre devait être évaluée par une équipe universitaire. Il était prévu que le CSNPH devait être associé à l’évaluation. 

Le présent projet de protocole.

Chapitre 1. Rétroactes

Le projet de protocole rappelle que la décision d’élaborer un nouveau protocole a été prise par les membres de la CIM Santé publique le 27 mars 2017.

Il explique qu’il trouve sa raison d’être dans l’impossibilité de toujours faire réaliser les prestations de soins par des professionnels de la santé compétents, avec pour conséquence que des non-professionnels de la santé se livrent à l’exercice illégal de la santé pour répondre aux besoins.

D’après les rétroactes du projet de protocole, il apparait que les précédents protocoles ont été évalués et que cette évaluation a conclu aux difficultés de mise en œuvre des précédents protocoles. Cependant, le Cabinet, lors de la rencontre du 7 juin 2017, a expliqué que l’évaluation n’a pu avoir lieu car aucune université ne s’est portée candidate pour réaliser celle-ci.

Le projet précise aussi que la réforme en cours de l’ancien AR n°78 (loi coordonnée du 10 mai 2015) adaptera l’acte délictuel dans le cadre de l’exercice illégal de la santé. Le protocole décrit ce qu'il convient de prévoir pour que cette exception puisse être valide.

Chapitre 2. Objectifs

L’objectif du protocole est de décrire clairement les engagements à tenir dans le cadre de la compétence de chaque entité. Il rappelle que

• l’entité fédérale est compétente pour l’exercice de la médecine et la réglementation des professions de santé, dans toutes ses dimensions ; elle peut adapter la législation de sorte que dans certains cadres, les actes de soins soient dispensés par des personnes qui ne sont pas des professionnels des soins de santé agréés sans qu'il soit pour autant question d'exercice illégal de la médecine. Ces dernières agissent comme si elles constituaient un "prolongement" des personnes dépendantes de soins. L'entité fédérale peut également formuler des modalités en vue de garantir la qualité et la sécurité des soins ;
• les entités fédérées sont compétentes pour organiser les soins et pour garantir l'assistance aux personnes à reformuler, ainsi que leur bien-être. Elles peuvent dans ce contexte donner les garanties d’une politique d’encadrement suffisante.

Chapitre 3. Réforme de la loi 10 mai 2015- Ancien AR n°78

Les soins de santé « seront décrits comme des services que les professionnels de la santé dispensent à des patients pour évaluer, maintenir ou rétablir l'état de santé de ces derniers, en ce compris l'éducation individuelle à la santé et la prévention, ainsi que les services dispensés sans intention semblable à des patients pour lesquels les professionnels de la santé sont compétents en vertu de la loi. »

Le nouveau délit rend punissable « celui qui ne satisfait pas aux conditions légales pour exercer une certaine profession des soins de santé (visa, inscription éventuelle auprès de l'Ordre), et qui, dans l'exercice de sa profession ou avec un avantage financier, dispense des soins de santé pour lesquels il n’est pas compétent ».

Pour faciliter la vie du patient et assurer la continuité des soins, ne sont pas punissables, les soins de santé dispensés dans le cadre précis suivant :

• par des personnes issues de l’environnement du patient qui sont professionnellement actives (critère de l’accompagnement quotidien, par exemple les enseignants ou les éducateurs), mais qui ne sont pas des professionnels de la santé,
• pour autant qu’ils aient préalablement fait l’objet
  • d’une délégation expresse par un praticien des soins de santé (médecin ou infirmier)
  • et d’un cadre de qualité : le praticien qui délègue la prestation de soins de santé porte la responsabilité en ce qui concerne la détermination du cadre de qualité et la prévision des conditions destinées à garantir la qualité des soins de santé dispensés. Il revient à la personne qui dispense la prestation de soins de santé ainsi que, si c’est applicable dans l'établissement dans lequel il la dispense, d’exécuter effectivement ce cadre de qualité. Le professionnel de la santé qui a défini un tel cadre de qualité ne peut par la suite se voir adresser de reproche si cette exécution n'a pas été faite.
    Le cadre de qualité comprend au moins le plan de soins ou la procédure établi(e) pour le patient en question, l'autorisation du patient (ou de son représentant) et l'autorisation du professionnel des soins de santé.
    La portée du cadre de qualité peut être précisé au cas par cas, en fonction des risques potentiels liés à l’activité déléguée.
    Des accords concernant la communication entre les parties concernées (p.ex. par des observations, un changement dans l'état ou le traitement du patient...) seront également nécessaires.
    La qualité de soins doit toujours être garantie.
    L’aidant proche est considéré de facto faire partie de l’environnement proche et soumis aux dispositions reprises ci-dessus.

Chapitre 4. Dispositions finales

La définition de l’acte illégal développée dans le protocole sera reprise dans la réforme plus globale des soins de santé. L’autorité fédérale peut établir une liste de soins qui ne peuvent être délégués aux non-professionnels.

Une fois le cadre légal mis en place, toutes les parties signataires garantiront que « les cadres de qualités qui y a trait seront prévu ». (NDLR : repris intégralement du texte du protocole)

Le présent protocole d'accord remplace les protocoles d'accord précités du 24 février 2014.

Le présent protocole d’accord entre en vigueur le jour de sa signature.

Le CSNPH avait rendu sous l’empire des protocoles de 2014 deux avis : il y dénonçait 2 aspects essentiels :

• l’absence de concertation avec le CSNPH alors que le domaine concerne le quotidien de TOUTES les personnes handicapées ou malades chroniques ;
• la forte remédicalisation véhiculée par les protocoles au détriment de la qualité de vie des personnes handicapées et malades chroniques. 

Sur l’implication du CSNPH  

Une nouvelle fois et alors que le dossier concerne directement et toujours autant les personnes handicapées et leur entourage, le CSNPH n’a pas été associé aux discussions. Certes, le CSNPH a transmis le 30 novembre 2016 son point de vue et ses remarques dans le cadre de la consultation électronique réalisée par la Ministre de la Santé Publique sur les lignes générales de la réforme envisagée ; il est cependant réducteur et intellectuellement malhonnête d’assimiler une récolte générale d’informations à un processus de consultation d’un organe d’avis sur un développement précis de textes. Il est tout autant improductif de proposer un power point composé de 5 dias au titre de document de travail.

Le CSNPH rappelle le texte de la Convention sur les Droits des Personnes Handicapées (article 4.3 : « Dans l’élaboration et la mise en œuvre des lois et des politiques adoptées aux fins de l’application de la présente Convention, ainsi que dans l’adoption de toute décision sur des questions relatives aux personnes handicapées, les États Parties consultent étroitement et font activement participer ces personnes, y compris les enfants handicapés, par l’intermédiaire des organisations qui les représentent. ») ET la décision prise en Conseil des Ministres le 26/03/2015 qui oblige CHAQUE MINISTRE à impliquer le CSNPH concrètement et régulièrement (et pas uniquement l’informer ou le consulter) dans le processus de réflexion et de décision.

Ce ne sont pas moins de 8 demandes par mail qui ont été adressées en ce sens au Cabinet de la Ministre et/ou à l’administration. Malgré un engagement écrit du Cabinet fin 2016, celui-ci s’est finalement avéré totalement formel ; tous les rappels sont restés sans suite. Jamais, au cours de toute la préparation du protocole, le CSNPH n’a été contacté:

• ni pour aborder les ‘situations problématiques’;
• ni pour discuter des résultats de l’évaluation des protocoles précédemment en vigueur ou des recommandations émises par l’université désignée
• ni pour préparer les discussions en CIM Santé ;
• ni en ce qui concerne la rédaction elle-même du projet de protocole. 

Le protocole ne prévoit d’ailleurs pas de demander l’avis du CSNPH. Sur insistance d’acteurs politiques extérieurs, le Cabinet a tout au plus invité le CSNPH en date du 7 juin 2017, à une présentation de son projet.

Il est inacceptable qu’un engagement pris au niveau du gouvernement soit purement et simplement ignoré par certains ministres lorsqu’il s’agit de le mettre en œuvre.

Sur insistance du CSNPH, les représentants du Cabinet à la réunion du 7 juin ont promis d’évoquer cette question auprès de leur hiérarchie.

Sur le contenu 

Remarque préalable : dans la suite de son avis, les remarques que le CSNPH émet portent tant sur les aidants proches que sur les aidants informels et les volontaires.

Tout en approuvant totalement le principe de la dépénalisation des actes infirmiers prodigués par des non-professionnels, le CSNPH rend un avis négatif, dans l’état actuel du texte, aux motifs suivants :

• Ce nouveau protocole passe sous silence le cadre global de réflexion de la réforme; le précédent évoquait la nécessité de maintenir la qualité de soins, le libre choix, la participation à la vie sociale … : ce cadre doit être expressément et clairement rappelé en préambule du protocole ; les aspects précités détermineront forcément la portée et le contenu du texte.
  Le projet actuel se préoccupe d’un cadre très limité : la régularisation de l’administration de soins réalisés par des non-professionnels en dehors des établissements médicaux et l’exigence d’un environnement de qualité dans l’administration de ces soins. Ce projet apporte des réponses avant tout techniques dans un contexte de pénurie de professionnels de la santé, de réduction des budgets, de désinstitutionalisation et de suppression de lits d’hôpitaux jumelée à une politique de soins à domicile. Il ne ressort en tout cas pas clairement du texte que le souci soit d’articuler concrètement et au quotidien, qualité de vie et qualité des soins. Le texte prend au contraire la structure de principes décrétés sans le souci (à tout le moins de prévoir plus tard) des mesures concrètes pour la mise en œuvre, laissant sans réponse juridique une série d’exigences indispensables à la faisabilité sur le terrain, ainsi
  • l’ampleur des soins transférés : le principe est que tout acte de soins peut être transféré à des non-professionnels à partir du moment où le cadre de qualité est défini ; il est prévu que tout au plus le Roi pourra définir une liste de soins non délégables ;
  • le financement de la réforme, en ce compris les transferts nécessaires vers les entités fédérées ;
  • l’accompagnement et la formation des non-professionnels ;
  • la couverture assurantielle des non-professionnels, bien évidemment différente selon que les actes sont posés par des aidants proches ou des professionnels liés eux-mêmes par un contrat de travail ;
  • la prise en compte des potentiels effets pervers de la réforme ; la délégation vers des non-professionnels doit être un moyen de soutenir l’administration de soins de qualité dans les structures et non constituer une manière détournée de réduire les frais de fonctionnement au détriment de la qualité des soins.
  • l’évaluation de cette nouvelle organisation du travail, d’autant plus périlleuse que non intégrée, des compétences de soins étant purement et simplement transférées aux entités fédérées (via le filtre confus de l’accompagnement aux personnes) et aux patients (qui se trouvent bombardés « pilotes »).

Le CSNPH nourrit le sentiment que ce protocole jette les bases d’un environnement de soins qui va au-delà de ce que la dernière réforme de l’État autorise. 

Le protocole n’ouvre pas des droits mais introduit une nouvelle organisation que chaque entité s’engage à mettre en œuvre. 

Le protocole vient trop tôt et s’inscrit dans une réforme globale dont on ne connait ni le contenu, ni la portée juridique. Le Cabinet a par ailleurs confirmé au CSNPH que, en toutes hypothèses, le contenu et la portée du Protocole seront intégrés dans la réforme de l’AR n°78. 

Dans ce contexte incertain, il est essentiel que le protocole confirme

• une démarcation claire entre le cure et le care,
• la garantie de l’accès structurel aux soins en toute occasion
• l’obligation pour toutes les entités d’assurer des soins de qualité et accessibles financièrement à tous

Plus précisément, et dans l’ordre d’évocation des points dans le protocole, 

La formation : 

Le rappel du partage des compétences entre le fédéral (soins) et les entités (assistance) et la requalification unilatérale de soins et de métiers par le fédéral pointent les effets pervers d’un tel système de partage : le fédéral adapte sa législation avec la conséquence que des pans entiers de soins sont endossés par le patient, par les aidants proches ou par les auxiliaires, sans concertation ni discussion préalable sur le cadre de la formation et de son financement. Qui va assurer ces formations ?

• le Fédéral ? : pour rappel, il s’agit bien de l’administration de soins ; via les médecins généralistes, spécialistes, infirmiers eux-mêmes ? ou encore les mutuelles ? dans un cadre de formation général ? au cas par cas ?
• Les entités fédérées ? via l’enseignement supérieur ? la formation continuée ? les plateformes d’aides à domicile ?

Face à une réforme médicale aussi vaste dans le contenu (pour principe, le protocole autorise la délégation de tous les soins) que dans sa portée (tous les patients et familles seront tôt ou tard concernés), le CSNPH estime absolument nécessaire que ce protocole prévoie dès à présent que la réforme de l’AR n°78 contienne des dispositions expresses quant à l’effectivité de la prise en charge des formations de base et continuée par les entités responsables. Une nomenclature spécifique relative à la formation dispensée par le corps médical doit aussi être précisée. 

Le concept d’ « Avantage financier » :

Les nouveaux budgets d’assistance relèvent de réglementations régionales et certains autorisent la rémunération des actes (aussi médicaux) que les aidants posent alors qu’ils ne sont pas professionnels de la santé. Cette réalité n’a pas été prise en compte par le protocole : sans disposition les autorisant expressément à poursuivre cette pratique, lesdites prestations deviendront punissables.

La délégation :

Sous quelles conditions juridiques ? Praticabilité concrète sur le terrain ? formalisation de la délégation ? situation particulière des institutions où le délégataire n’est pas nécessairement l’exécutant final. Le protocole doit répondre à ces considérations.  

Par ailleurs, lorsque la personne se trouve sous un statut de protection juridique qui ne lui permet plus de donner son consentement quant au déroulement de son parcours médical, il est parfois très difficile pour certains administrateurs de préciser ce qu’il convient de faire pour le patient.  

L’environnement du patient :

Comment assurer la continuité de soins dans le cadre mouvant de la participation sociale de la personne ? La personne handicapée et la personne malade chronique souhaitent mener une vie de qualité : suivre un enseignement général, travailler dans un environnement traditionnel, accéder aux loisirs pour tous : il faut intégrer la diversité et la fluctuation de cet environnement dans la continuité des soins ; il ne peut être satisfaisant que la formation repose uniquement sur quelques personnes de l’entourage ; l’absence de formation de l’entourage ne peut aussi être le prétexte à l’impossibilité pour la personne handicapée ou la personne malade de mener une vie inclusive !

Cette notion d’environnement gagnerait aussi à être précisée: quid des services « répit », camps de vacances en Belgique mais aussi à l’étranger, l’enseignement, …

La nécessité absolue d’aide à personne en danger:

Que fait-on dans la situation de nécessité absolue d’intervenir alors qu’il n’y a pas d’aidant proche sur place,?  Revient-on à la qualification de « (non-) assistance à personne en danger » ? 

Le concept de « Cadre de qualité » - plan de soins : 

Il faut aussi prévoir les signaux d’attention quant aux évolutions possibles. Par ailleurs, la communication doit être rendue accessible (le langage doit forcément être adapté au degré de connaissance de l’interlocuteur prodiguant les soins) ; le praticien doit être joignable et disposer du temps nécessaire à un accompagnement à distance, le cas échéant.

Par ailleurs, lorsque le prestataire accorde la délégation, il doit s’assurer du cadre de qualité mais aussi de la présence effective d’exécutants.

La communication entre les parties :

A formaliser et à évaluer régulièrement. Nécessité d’articuler les relations « multipersonnelles ». Qu’en est-il lorsqu’entrent en jeu plusieurs intervenants, praticiens et aidants proches et volontaires. Ne serait-il pas utile de désigner dans de tels cas un référent de contact entre tous ?   

La situation particulière des aidants proches « réguliers » :

Les aidants proches sont déjà lourdement chargés et investis dans l’accompagnement des personnes handicapées et personnes malades chroniques : toutes les études soulignent les risques de pertes de droits et de précarité, les réalités de vie difficiles pour ces personnes ; il faut la reconnaissance d’un accompagnement à la formation et au répit et un maintien des droits sociaux sur le court terme et le long terme. Ce protocole qui les investit véritablement de missions durables et vastes mais aussi la réforme attendue de l’AR n°78 rendent désormais indispensable la mise en œuvre de la loi de 2014 sur les aidants proches en reconnaissances juridiques concrètes sur le court terme et sur le long terme, dans tous les cadres de compétence fédérale (statut chômage, INAMI, assimilation pension) mais aussi fédérée (accompagnement, formation)

La responsabilité :

Il est illusoire de penser que la dépénalisation des actes médicaux réalisés par des non-professionnels dans le cadre tel que décrit, va résoudre à elle seule le malaise sur le terrain, alors que l’auteur restera le seul responsable : un acte qui engendre des complications, une situation incomplètement analysée, …, sont lourds de répercussions psychologiques pour la personne qui les a administrés, du mieux qu’elle pouvait avec les instructions qu’elles a reçues et avec les connaissances et compétences dont elle dispose. Il est indispensable pour toutes ces raisons de soutenir l’administrateur de soins sur le plan de son implication pour rendre cette dernière la plus sereine et efficace possible. Le CSNPH demande que l’attention et les mesures soient prises dans le sens suivant :    

• pas de responsabilité sans à tout le moins une formation permanente et relevante
• cadre actuel de la responsabilité civile conforme ? le CSNPH estime que le mécanisme actuel de la responsabilité civile et pénale doit être adapté et qu’il faut prévoir une décharge de responsabilité pour les auxiliaires et aidants (sauf acte intentionnel) ;
• il faut aussi prévoir une couverture aux patients par le Fonds des accidents médicaux
• La piste de la co-responsabilité doit aussi être examinée
• quid de la conformité par rapport à la loi sur les volontaires et des responsabilités actuelles qui y sont prévues ? Examiner tous les cadres existants : encadrement sportif, scouts (week-ends et camps), stages … ; Quid lorsque ces mêmes activités se déroulent à l’étranger ?
• prévoir un cadre assurantiel automatique et large pour les enseignants, les aidants proches, les volontaires, … 

La liste de prestations impossibles à déléguer :

« L’autorité fédérale peut établir une liste de prestations qui ne peuvent pas être déléguées ». Le Cabinet a confirmé que TOUS les actes médicaux peuvent être délégués dans le cadre du respect d’un cadre médical prédéfini. Il n’est pas dans ses intentions actuelles de prévoir des exceptions. Le CSNPH attire l’attention sur le glissement de la prise en charge effective de n’importe quel soin dans le cadre de l’aide à domicile et en institution.

Par ailleurs, les soins de santé tels que définis par le Protocole couvrent désormais aussi l’éducation et la prévention alors que ces compétences relèvent clairement des entités fédérées.

Aucune évaluation du protocole n’a été prévue :

C’est une nécessité absolue pour les volets « formation, mise en œuvre sur le terrain entre les acteurs, signaux médicaux, délégation, intégration qualité de soins et qualité de vie … Il faut donc dès à présent prévoir des indicateurs de suivi et associer le CSNPH et les conseils d’avis des entités fédérées à ce suivi et la mise en œuvre.

In fine, 

Le CSNPH rappelle que qualité de vie et qualité de soins sont interdépendants et que la politique régionale de l’accompagnement des personnes, si elle se veut efficace, doit reposer sur une socle de sécurité sociale fort et complet. Elle doit aussi intégrer le principe absolu de l’accessibilité financière des soins pour tous les patients. La nomenclature INAMI devra au minimum être reproduite pour les soins qui seront pris en charge par les entités fédérées. Les développements du présent protocole ne rassurent pas le CSNPH sur ce plan.

En conclusion,

Le CSNPH exige d’être impliqué dans la réflexion sur la globalité de la réforme de l’AR n°78 et d’être consulté dans le cadre de la rédaction des textes ET dès à présent, compte tenu de la pertinence haute de ce dossier pour les personnes handicapées et malades.

Le CSNPH insiste enfin sur la concordance des réformes à venir. Il voit effectivement mal de quelle manière le protocole pourrait entrer en vigueur, alors que sa mise en œuvre concrète exige un cadre réglementaire non encore fixé, que ce soit par exemple sur le plan des formations, de la responsabilité ou du cadre de la délégation. 

• Pour suivi à Madame Maggie De Block, Ministre des Affaires sociales et de la Santé Publique ;
• Pour information à Monsieur Charles Michel, Premier Ministre ;
• Pour information à Madame Zuhal Demir, Secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées ;
• Pour information au Centre interfédéral pour l’égalité des chances
• Pour information au mécanisme de coordination interfédéral.