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Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées

Avis 2019/10

Avis n° 2019/10 du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH) relatif au projet d’arrêté royal (AR) portant exécution de la loi du 12 mai 2014 relative à la reconnaissance de l’aidant proche et à l’octroi de droits sociaux à l’aidant proche, rendu le 02/12/2019 après consultation des membres par courrier électronique en raison de l’urgence demandée par Madame Maggie De Block, Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique.

Avis rendu à la demande de Madame Maggie De Block, Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique par sa lettre du 30/10/2019.

1. OBJET

Le projet d’AR prévoit une double reconnaissance d’aidant proche : générale - et non assortie de la possibilité d’ouvrir des droits sociaux - et spécifique conditionnant l’accès à des droits sociaux.

Le projet précise les conditions de la reconnaissance générale et spécifique de l’aidant proche mais n’octroie pas de droits sociaux.

Le projet d’AR a été approuvé en Conseil des Ministres du 11 octobre 2019.

La Ministre souhaite joindre l’avis du CSNPH au dossier qui sera envoyé au Conseil d’Etat.

2. EXAMEN

La loi du 12 mai 2014 relative à la reconnaissance de l’aidant proche a été modifiée par la loi du 17 mai 2019. C’est sur la base de cette nouvelle loi que le projet d’AR présentement analysé a été approuvé en Conseil des Ministres du 11 octobre.

Le CSNPH rappelle qu’il a remis le 16 avril 2018 un avis circonstancié 2018-17 dans lequel il s’était exprimé sur le projet de loi modifiant la loi du 12 mai 2014 (et qui a abouti sur la loi du 17 mai 2019) mais aussi sur le projet d’AR d’exécution (non abouti et révisé par le projet d’AR présentement analysé). Le CSNPH évoquait une série de points d’attention, manquements et recommandations quant aux 2 projets.

Par rapport à la version présentée en mars 2018, le projet actuel de l’AR présente 2 modifications substantielles :  

  1. La personne qui souhaite être aidée « doit être une personne qui en raison de son âge, de son état de santé ou de son handicap est vulnérable et dans une situation de dépendance » (art.2).
  2. Les actes de soutien et d’aide sont définis comme des « activités d’accompagnement liés au soutien à domicile (…), à la préservation ou la restauration de l’autonomie dans l’exercice des activités de la vie quotidienne et au développement des activités sociales et liens avec l’entourage » (art.3).

Plus accessoirement, le projet d’AR ne parle plus de reconnaissance « simple » mais de reconnaissance « générale » .

3. AVIS

Quant à la définition de la personnes aidée : que signifie l’exigence de « vulnérabilité » ? Comment sera-t-elle appréciée ? Quels sont les critères qui seront retenus – vulnérabilité psychologique, financière ? La situation de dépendance de la personne n’est-elle pas suffisante ? Un droit de recours sera-t-il organisé devant les tribunaux de l’ordre judiciaire si la mutuelle considère que la personne ne répond pas à la définition de la personne aidée ?

Quant à la définition des actes de soutien : la définition de l’AR a le mérite de préciser les actes éligibles (de manière non exhaustive : « notamment »). Mais en même temps il est essentiel que la personne aidée puisse recevoir l’aide qui rend possible son choix de vie.

En d’autres termes, il ne revient pas à la mutuelle d’apprécier la légitimité des actes sollicités par la personne handicapée ni d’apprécier si une aide est bien nécessaire ou utile au développement de sa vie quotidienne. Ainsi par exemple, si une personne demande à être aidée pour participer à des cours de peinture ou à être véhiculée 3 fois par mois pour rendre visite à ses enfants installés à l’étranger, la mutuelle n’a pas à apprécier du « bien-fondé » de cette demande d’être reconnue comme personne à aider.

Cette question ne se pose bien évidemment pas si la personne relève des situations de l’assimilation automatique prévues par la loi et l’AR.

Le CSNPH souligne l’équilibre difficile à atteindre entre la nécessité d’appréciation et le non-franchissement du respect élémentaire de la vie privée des aidants et des aidés. Il sera nécessaire de prendre en compte l’aide élémentaire et « normale » mais aussi les demandes de l’aidé qui permettront à la personne de réaliser son projet de vie, sans qu’il ne puisse y avoir une marge d’appréciation de la mutuelle quant à « l’utilité » de la demande.

Le CSNPH suggère de considérer un certain nombre d’hypothèses dans lesquelles le résultat même de l’évaluation du niveau de la dépendance de l’aidé et de la réalisation de certaines activités par l’aidant suffirait à présumer le besoin d’une aide intensive et déclencherait la reconnaissance automatique du « statut d’aidant pour l’octroi des droits sociaux ». Ex : un aidant proche qui assurerait certains soins, des trajets quotidiens vers l’école, le centre de jour, … serait considéré comme « aidant proche pour l‘octroi des droits sociaux ».

Enfin, quelle sera la pondération entre les aides liées à la prévention et l’accompagnement de l’aidant (formation personnelle de l’aidant en ce compris sur le plan médical…, informations générales liées à la personne aidée…) et celles liées à l’accompagnement de l’aidé ? La mutuelle pourra-t-elle exercer un contrôle d’opportunité ?

Le CSNPH rappelle que la dimension surveillance doit être « évaluée » de manière valorisante ; il faut accepter qu’il y a des actes de soutien qui ne se prêtent pas à la valorisation financière ni à la mesure du temps ; sur le terrain, il y a des fonctions définies (médecin, infirmier, aide familiale…) et d’autres plus floues :

  • Qui va préparer/donner les médicaments ?
  • Qui va faire la toilette ? il n’existe pas de nomenclature pour l’infirmier; l’aide familiale n’est quant à elle pas compétente ; ce sera donc l’aidant proche dans un grand nombre de cas. Mais comment apprécier le temps d’une toilette rafraichissante, d’une douche, d’un bain ?
  • Le CSNPH estime qu’il faut garder un équilibre entre les solidarités courtes intrafamiliales et d’autres plus longues (société) ; les unes comme les autres doivent être valorisées, sinon il y a risque d’institutionnalisation de la personne.

Le CSNPH souhaite rappeler un certain nombre de points évoqués dans l’avis 2018-17 et par rapport auxquels le présent projet d’AR n’apporte toujours pas de réponse :

Quant aux modalités de calcul de l’investissement en temps (exigence de 50 h/mois ou 600 h/an), le CSNPH rappelle qu’une situation de dépendance ou de grande dépendance peut avoir une « durée de vie » variable : longue, courte, ou encore « par épisodes ». Par ailleurs, la perte d’autonomie liée à la maladie et au handicap peut être intense, mais aussi fluctuante. A l’inverse, une situation de grande dépendance n’est pas nécessairement liée à l’intensité des heures d’aide.

Par ailleurs, comment cet investissement en temps sera non seulement évalué mais aussi prouvé ?

Sur la référence aux échelles de reconnaissance, le CSNPH demande aussi que la référence aux échelles existantes dans les régimes de la responsabilité civile, les accidents du travail et les maladies professionnelles soient expressément référencées.

Sur l’évaluation minimale requise pour l’octroi des droits sociaux de 12 points pour les adultes, le CSNPH insiste de fixer le plancher à 9 points car de nombreuses personnes handicapées, tout en étant capables de réaliser les actes de base de la vie quotidienne (manger, s’habiller…), sont totalement dépendantes de leur entourage pour assurer des démarches indispensables à assurer une certaine autonomie ou une participation à la vie en société (démarches administratives, déplacements, engagements de base…).

Sur la condition de résidence de l’aidant proche, le CSNPH considère que la résidence doit être permanente et effective en Belgique et l’aidant doit être inscrit au Registre national.

Sur la suppression du renouvellement annuel de la reconnaissance : parle-t-on de la reconnaissance du statut ou de celle de l’investissement en temps ? Le CSNPH approuve l’idée d’une reconnaissance du statut pérenne car une situation de dépendance présente souvent un caractère durable. La décision elle-même de la reconnaissance précise au besoin le caractère temporaire de la reconnaissance. Un échange automatique de données entre les mutuelles et les évaluateurs cités dans les textes peut aussi permettre d’assurer la fluidité des reconnaissances. Le CSNPH considère que la reconnaissance de l’investissement devrait être revue de manière régulière, sans être annuelle pour autant (quinquennale ?). Il est aussi nécessaire que, annuellement, l’aidant fasse une déclaration sur l’honneur qu’il est toujours bien dans une situation d’aidant.

Sur le nombre maximum d’aidants dans le cadre d’une reconnaissance d’octrois (contrairement à la reconnaissance simple qui ne justifie pas de limitation du nombre d’aidants), le CSNPH comprend l’idée de limiter mais à la fois souhaite ne pas enfermer les familles dans un nombre maximum. Quid s’il y a plusieurs personnes aidées ? Le CSNPH attire l’attention sur la situation sandwich de nombreuses personnes, prises entre les besoins des enfants et ceux des parents vieillissants. Par ailleurs, des parents peuvent partager le temps consacré à un enfant handicapé pour moins de 50h par mois et en même temps, s’occuper d’un parent vieillissant à intervalles réguliers (tous les samedis matins par ex. ) ; chaque personne aidée individuellement n’atteint pas les 50 h mais cumulativement, l’aidant est bien engagé pour plus de 50 h/semaine.

Quid si la personne aidée a 4 enfants qui se relayent toutes les nuits pour veiller sur elle ? Trois seulement seront reconnus ? Dans le cas d’une reconnaissance multiple, comment déterminer quel aidant proche aura accès à l’avantage ou au droit si celui-ci n’est accessible qu’à un seul aidant proche ? Comment détermine-t-on l’ordre de priorité ? Le principe du « first come, first served » semble trop simpliste et probablement dans un certain nombre de cas une réponse non satisfaisante par rapport aux véritables besoins de la personne aidée. Quid en cas de désaccord, de recours ou de médiation ? Quid lorsque les besoins évoluent dans la durée ?

Sur la procédure de reconnaissance et de l’obtention des droits, le CSNPH tend à penser que de nombreuses personnes présentant une perte d’autonomie de 12 points (et conditions pour les enfants) sont déjà identifiées. Il s’agit aussi d’évaluer le temps de l’investissement face aux familles confrontées à la fois à une situation brutale de prise en charge et de réorganisation familiale encore à créer. Le CSNPH se demande si le délai des 6 semaines ne doit pas aussi être prévu pour les équipes pluridisciplinaires et les assistants sociaux des mutuelles.

Le CSNPH ne lit rien sur la procédure de recours ; c’est un oubli à redresser.

Enfin, le CSNPH souhaite que figure dans le préambule de l’AR le fait que l’avis du CSNPH a été rendu le 2 décembre 2019.

4. AVIS TRANSMIS

  • Pour suite utile à Madame Maggie De Block, Ministre des Affaires sociales  ;
  • Pour information à Madame Nathalie Muylle, Ministre chargée des Personnes handicapées ;
  • Pour information à Madame Sophie Wilmès, Premier Ministre ;
  • Pour information à Unia ;
  • Pour information au mécanisme de coordination interfédéral.