Participation des personnes en situation de handicap dans les processus décisionnels
Le 21 septembre 2018, le Comité des droits des personnes handicapées – en charge de la surveillance de l’application de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées – publiait son observation générale n°7 sur la participation des personnes handicapées, y compris des enfants handicapés, par l’intermédiaire des organisations qui les représentent, à la mise en œuvre de la Convention et au suivi de son application ; l’enjeu étant véritablement de capter la voix des personnes en situation de handicap, (en ce compris de celles qui ne peuvent s’exprimer).
Si le texte vient notamment préciser la portée de deux dispositions de l’UNCRPD et propose une analyse de leur contenu normatif et des obligations qui en découlent pour les Etats signataires, il se contente d’épingler une liste de caractéristiques, tout en se gardant pourtant de définir très précisément les conditions de légitimité des organisations représentatives et des conseils consultatifs.
Le CSNPH a souhaité cerner la portée de l’article 4.3 de la Convention ONU relative aux droits des personnes handicapées ainsi que l’Observation générale n°7, en y incluant une analyse de la situation belge sur le plan de la représentation des personnes en situation de handicap et leurs familles.
Ainsi, entre février 2019 et janvier 2020, outre l’analyse du texte de cette observation générale, le CSNPH s’est entretenu avec un grand nombre d’interlocuteurs : des personnes en situation de handicap, des experts du vécu dans d’autres domaines de la vie sociale, des professionnels de l’aide à la personne, des philosophes et des sociologues.
Au travers de ces multiples rencontres, l’objectif a été d’apporter, si pas des réponses tranchées, à tout le moins des balises claires, pour approcher une double question en apparence simple : quelles conditions faut-il réunir pour représenter valablement un groupe plus large de personnes, en l’occurrence ici les personnes en situation de handicap, et comment capter/relayer la voix des personnes, y compris celles qui ne peuvent s’exprimer ? La présente note de position va mettre en avant les différents indicateurs qui déterminent, ou non, la légitimité de la représentation.
Cette première note de contenu a induit la nécessité de pousser la réflexion sur l’éventualité de repenser le dispositif formel de reconnaissance des associations actuel. Le politique, qui est amené à reconnaitre des associations dans des cadres divers - participation à l’exercice de réflexion politique, soutien à l’aide à la personne en situation de handicap, soutien au développement d’une société inclusive, etc. - est forcément et naturellement confronté aux balises de la reconnaissance. « Pour moi, politique, confronté à une série d’associations de personnes en situation de handicap et qui revendiquent une représentativité, quels sont les critères, au départ de l’information dont je dispose, qui me donnent des signaux sur sa qualité de représentativité au sens de la note de position de juin 2021 ? »
La présente réflexion du CSNPH se réalise dans le cadre de sa compétence fédérale : actuellement, il n’existe à ce niveau de compétences aucune disposition réglementaire qui fixe le cadre qualitatif de la représentativité. La réflexion peut également être une source d’inspiration pour d’autres niveaux de pouvoirs.