Avis 2014/17

Avis n° 2014/17 relatif à la ‘Note d’orientation – Vision intégrée des soins aux malades chroniques en Belgique”. Avis du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH) émis pendant la séance du 28/04/2014.

Avis à la demande de madame Laurette Onkelinx, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, soumise par e-mail du 04/03/2014.

La note d’orientation susmentionnée a été présentée par le groupe de travail intercabinets ‘Maladies chroniques’ de la Conférence interministérielle Santé publique. L’objectif est que cette note débouche, au final, sur un Plan d’action national.

Principes de base: les soins chroniques doivent être coordonnés, intégrés, centrés sur la personne, ciblés, durables, professionnels et ‘evidence-based’, orientés sur le ‘patient empowerment’ et l’intervention dans l’environnement le moins restrictif cliniquement recommandé.

Principes supplémentaires: le système des soins de santé actuel doit être simplifié et optimisé. Il doit être assez flexible pour répondre aux besoins individuels et être conforme au niveau d’autonomie. L’instrument de base est le dossier patient multidisciplinaire.

Objectif principal: garantir à toutes les personnes souffrant de maladie chronique un accès égal aux soins médicaux et non médicaux, en fonction des besoins du patient individuel.

6 domaines d’actions ont été définis, ainsi que 20 actions concrètes réparties entre ces domaines.

Les domaines en question sont:

Remarque générale: l’ensemble de la note part du point de vue ‘du patient’ et est moins (voire pas du tout) centrée sur le handicap qui, pourtant, ne peut être oublié.
Le CSNPH déplore le fait que les personnes handicapées ne soient pas assez prises en considération dans les dossiers relatifs aux maladies chroniques. Malgré des insistances répétées, le CSNPH n’est pas représenté au sein de l’Observatoire des maladies chroniques et n’a pas non plus été invité à la conférence sur les maladies chroniques.
Or, on ne peut perdre de vue qu’un handicap entraîne souvent une affection chronique, ce qui explique que le Conseil estime légitime qu’il soit consulté.

Les membres du CSNPH approuvent pleinement la transition d’une approche orientée maladie vers une approche réservant une place importante aux besoins de la personne présentant une ou plusieurs maladie(s) chronique(s), et exposée à la page 4 de la note.

Le ‘self-empowerment’ du patient est lui aussi une idée intéressante, mais il convient de préciser qu’il faut veiller à ne pas stigmatiser le patient et le tenir pour responsable de l’évolution de son état de santé. Il est aussi important de contribuer à la mise en œuvre des conditions de l’empowerment, précisées à la page 6.
Ce ‘self-empowerment’ a beau être positif, les personnes qui n’arrivent pas à devenir autonomes ne peuvent être négligées.

On dénombre six domaines d’actions, parmi lesquels la formation, l’enseignement et la formation continue des prestataires de soins. Les membres du CSNPH soulignent l’importance de ce point d’action et souhaitent surtout, à ce stade, ajouter un thème très important, à savoir l’amélioration de la connaissance des handicaps et des personnes handicapées, mais aussi l’apprentissage de la gestion de la communication relative à la réalité du handicap et de la communication dans son ensemble, en tenant compte de la nature des limitations spécifiques de la personne.

A plusieurs endroits de la note, il est question de la notion d’aidant proche.
Dans le projet de loi sur la reconnaissance de l’aidant proche assistant une personne très dépendante, l’aidant proche est défini comme la personne qui apporte une aide et un soutien continus et/ou réguliers à la personne aidée. Le même projet de loi décrit la personne aidée comme étant celle reconnue comme étant en situation de grande dépendance.
Les personnes souffrant de maladie chronique ne sont pas toutes dans ce cas. Comment comprendre cela?
A la page 10, par exemple, il est clairement question de l’aidant proche qui, dans des cas moins complexes, assiste le patient qui procède également au ‘case management’.

Page 3, avant-dernier alinéa: la dernière phrase doit être complétée comme suit: des pertes de revenus, à l’incapacité de travail, au handicap, ont des frais additionnels liés à la maladie et aux soins, et ont besoin d’adaptations spéciales pour compenser les limitations.

Page 9, point 4: ajouter le handicap à la liste des motifs de discrimination.

Page 11: insister sur le fait que le recours à un ‘case manager’ dépend avant tout de la demande du patient et sur le fait que le ‘case manager’ demande un autre mode de concertation et de coordination des soins, mais aussi et surtout la reconnaissance effective du rôle déterminant joué par la personne elle-même. Le ‘case manager’ doit aussi pouvoir être une personne issue de l’entourage du patient concerné, si ce dernier le souhaite.

Page 13: le dossier patient multidisciplinaire devrait aussi être accessible aux personnes présentant un handicap visuel, cognitif, ou toute autre forme de handicap.

Page 14: le patient devrait aussi pouvoir permettre un accès différentié à son dossier.

Page 20, à propos du contenu du dossier médical global: le patient doit lui aussi être consulté et avoir son mot à dire dans la composition de son dossier.

Page 21, alinéa 2: le médecin généraliste et/ou le patient peuvent demander l’aide d’un ‘case manager’. Dans le premier cas, c’est le patient qui prend la décision.
De plus, l’intervention du ‘case manager’ présuppose avant tout la reconnaissance du patient en tant que personne décidant pour elle-même. C’est avant tout le patient qui décide.

Page 23: fonctions de soutien dans le secteur de la santé. Le ‘etc.’ de la 1e ligne doit être complété par ‘accompagnement, en particulier en ce qui concerne les actes de la vie quotidienne’.
Ajouter, à la fin de ce point 2 ‘fonctions de soutien dans le secteur de la santé’, que, dans ce contexte, il est aussi nécessaire de réfléchir aux « nouveaux métiers » plus à même de répondre à des situations de handicap impliquant des besoins et réponses spécifiques.
Même page, 3e point: ajouter que ces traductions doivent tenir compte des spécificités propres au patient souffrant d’un handicap cognitif (sous la forme d’une ‘lecture aisée’), au patient malvoyant et aveugle (informations en braille, description audio) et au patient sourd (informations par le biais de capsules en langue des signes).

Page 24: ajouter aux principes de base pour le volet ‘information’ les remarques faites en ce qui concerne le handicap spécifique.

Page 26: en ce qui concerne l’amélioration du soutien direct de l’aidant proche, prévoir comme première puce: l’offre de ‘nouvelles prestations de services pour l’aide à domicile, pour satisfaire les nombreuses demandes quotidiennes et pour répondre aux besoins d’encadrement dans les actes de la vie quotidienne, en ce compris les activités à l’extérieur du domicile. La deuxième puce doit, elle, être modifiée comme suit: et, ainsi, de postposer le transfert dans une maison de repos et de soins et dans des institutions pour personnes handicapées.

Page 27: la décision de faire appel à un ‘case manager’ ne peut pas seulement être prise à l’initiative des prestataires de soins (pourquoi pas des services sociaux, de la famille?)
En ce qui concerne l’identification de cas complexes, il faut aussi tenir compte de la situation et de la spécificité de certains handicaps.
Pour ce qui est des structures de première ligne, il convient de mentionner après « une association de patients », « une association de personnes handicapées ».

Page 30, objectif: amélioration de la qualité des services délivrés: la qualité consiste en l’accessibilité financière de l’infrastructure et l’horaire.

Page 34: en ce qui concerne la formation et l’enseignement, ajouter, au premier alinéa, après ‘patient empowerment’: spécificité des handicaps.
A la fin de cette page, compléter la dernière puce en ajoutant: l’expérience des patients, des personnes handicapées/des associations de patients, des associations de personnes handicapées/représentants de patients et des représentants de personnes handicapées.

Page 35: ajouter, à la fin du deuxième alinéa: les spécificités liées au handicap, …
Et à la troisième phrase du troisième alinéa: patients, patients présentant un handicap

Page 36, modules sur l’empowerment, avant-dernière puce: ajouter la spécificité de certains handicaps
En ce qui concerne la formation continue (page 37), ajouter, dans la quatrième puce: intégrant des patients,  notamment des patients présentant un handicap, et des associations de patients/personnes handicapées (vu leur connaissance et expérience de la maladie et/ou du handicap).

Page 37: exemples de formation continue: ajouter une troisième puce: l’approche des différents handicaps et des méthodes de communication qui leur sont propres.

Page 38: formation, ajouter à la deuxième puce: en particulier des spécificités des handicaps.
En ce qui concerne l’action 15, compléter l’objectif (page 39): renforcer le rôle et l’apport au niveau de la pratique, y compris des patients, des patients présentant un handicap et des organisations représentant les patients/des personnes handicapées….En ce qui concerne la description, le processus, compléter comme suit: il est nécessaire de faire davantage appel aux patients, aux personnes handicapées et/ou à leurs représentants dans la formation des professionnels de soins.
La phrase suivante doit, elle, être complétée comme suit: …l’expérience des patients, des personnes handicapées et de leurs organisations représentatives, doit être présente.

Page 40: compléter l’avant-dernier alinéa du texte comme suit ‘les indicateurs doivent être validés scientifiquement en collaboration avec les associations professionnelles ainsi que des représentants de patients et personnes handicapées.

Page 45: insérer un point supplémentaire après le point 5: il sera convenu qu’un bilan et une évaluation seront fournis, en particulier en ce qui concerne les spécificités des handicaps.

Page 46: quatrième alinéa du point ‘description, processus, procédures, rôles’: laisser tomber cet exemple. Il existe aussi en Région wallonne, mais le BAP n’est pas destiné aux soins, mais à financer l’aide d’un ou plusieurs assistants dans l’organisation de la vie quotidienne.