Avis 2025/07

Avis n° 2025/07 du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH) relatif au projet de recommandations du projet « Jeunes malades chroniques (lourds) » menée par la Hogeschool PXL - expertisecentrum Zorginnovatie en collaboration avec Esperity, sur le mandat du SPF Sécurité sociale.

Avis rendu d’initiative en réunion plénière du 17 mars 2025.

• Pour suite utile à la Hogeschool PXL - expertisecentrum Zorginnovatie – et Esperity
• Pour suite utile à Julie Clément, DG Personnes Handicapées
• Pour suite utile à Rob Beenders, Ministre de la Protection des consommateurs, de la Lutte contre la Fraude sociale, des Personnes handicapées et de l’Egalité des chances
• Pour information à Unia
• Pour information au Mécanisme de Coordination de l’UNCRPD
• Pour information au Médiateur fédéral

En août 2024, le SPF Sécurité Sociale a mandaté la Hogeschool PXL en collaboration avec Esperity à réaliser une étude sur les mesures d’accompagnement nécessaires pour les jeunes malades chroniques qui nécessitent des soins réguliers et parfois lourds tout en souhaitant s’engager dans une vie active sur le plan de la formation et de l’emploi notamment. Le consultant a remis le 12 mars 2025 un projet de recommandations.

Au terme d’un travail de prospection sur plusieurs mois (enquêtes, groupe de travail et réunions) et avec la participation de nombreuses associations de terrain et parties prenantes (agences handicap, mutuelles…), le consultant a rendu un certain nombre de recommandations :

1. Améliorer l'accès des jeunes aux droits sociaux grâce à une information centralisée et à une orientation proactive
2. Réviser le lien entre le revenu et l'accès aux droits sociaux pour les jeunes atteints de maladies chroniques
3. Améliorer la cohérence et la communication dans l’évaluation de l’autonomie pour les demandes d’allocations de remplacement de revenus (ARR) et d’allocations d’intégration (AI)
4. Renforcer le rôle des mutualités dans le soutien aux jeunes atteints de maladies chroniques
5. Amélioration de la coopération entre les agences et les gouvernements
6. Sensibiliser les écoles et les universités aux mesures de soutien aux étudiants atteints de maladies chroniques et lutter contre la stigmatisation
7. Amélioration du soutien et de l'égalité des chances pour les étudiants atteints de maladies chroniques dans l'enseignement supérieur
8. Fournir des opportunités d'emploi sur mesure pour les jeunes atteints de maladies chroniques
9. Emploi progressif et soutien financier pour tous les jeunes atteints de maladies chroniques
10. Lieux de travail inclusifs et soutien aux employeurs
11. Protection contre la discrimination dans les candidatures et l'emploi

Sur l’ensemble des recommandations,

Le CSNPH constate le large spectre des recommandations et note les actions nécessaires dans des domaines très variés :

• accès à l’information,
• réglementations actuelles en matière de reconnaissance, de l’évaluation de l’autonomie,
• rôle et organisation des parties prenantes et des nécessaires collaborations entre elles,
• prise en compte de la maladie dans les cadres actuels de l’enseignement, de l’emploi et du recrutement, de l’environnement et de son accessibilité.

Le CSNPH souligne la nécessité d’une approche multifocale nécessaire à l’accompagnement des jeunes malades chroniques, car effectivement permettre à un jeune adulte de mener à bien un parcours de formation et de travail est un enjeu de choix de vie et d’inclusion qui dépasse largement la seule question de la subsistance et de l’accès aux revenus, tout en l’ incluant bien évidemment aussi.

Le CSNPH rappelle aussi une autre étude sur le non take-up par rapport aux services de la DG Personnes Handicapée, actuellement en phase d’analyse d’impact, et pour lequel le rapport final est annoncé le 26 mars 2025. Cette étude met en évidence des constats fort semblables : méconnaissance des droits, dispersion des informations, sentiment d’exclusion, charge mentale liée aux démarches répétitives, etc.

Il y a derrière les constats le signal très fort d’un appel à actions dans les prochaines années, au niveau de la DG Personnes Handicapées mais aussi des autres parties prenantes citées, au niveau fédéral ou dans les entités fédérées. Une planification politique et administrative fédérale est nécessaire, assortie de moyens concrets et d’évaluations régulières. Il revient aux ministres fédéraux compétents de travailler ensemble mais aussi avec les entités fédérées au travers de la CIM Handicap et de la CIM Emploi.

Sur certaines recommandations spécifiques,

Recommandation 1 : Améliorer l'accès des jeunes aux droits sociaux grâce à une information centralisée et à une orientation proactive.

1. la suggestion première est de créer un portail d’information regroupant l’ensemble des droits sociaux et des mesures de soutien pertinents, avec des informations clairement structurées et accessibles provenant de différentes sources telles que la sécurité sociale, les mutualités et les services publics. 

Le CSNPH rappelle que cette recommandation va dans le sens des conclusions de la CIM Handicap du 5 décembre 2023 :

• • • La CIM Handicap confie au GT Emploi, ainsi qu’aux administrations compétentes la mission d'identifier de manière exhaustive l’ensemble des obstacles rencontrés par les citoyens en situation de handicap dans le domaine du travail. L'objectif est de dresser une liste détaillée des barrières rencontrées afin de mettre en place des mesures adaptées pour les surmonter, et ce dans l’objectif de garantir un accès équitable au marché du travail pour les personnes en situation de handicap.
    • Les membres de la CIM Handicap demandent au GT Emploi et aux administrations associées de créer un référentiel des pratiques exemplaires issues des divers échelons administratifs pour intégrer efficacement les travailleurs en situation de handicap dans le secteur public. Le GT est chargé de trouver la meilleure approche pour diffuser et rendre publiques ces bonnes pratiques.
    • La CIM Handicap charge le GT Emploi et les administrations concernées de composer un répertoire exhaustif des aides et autres mesures de soutien à l'emploi disponibles pour les citoyens en situation de handicap et employeurs, et ce dans l’ensemble des entreprises publiques et privées. Il est demandé au GT de chercher la meilleure manière de partager et publier ses informations/données, pour que chaque individu concerné, travailleur ou employeur, puisse en bénéficier plus aisément.

Le CSNPH rappelle aussi à ce propos l’observation 57. des experts de l’ONU à la Belgique :

Le Comité recommande à l’État partie de s’employer, en étroite consultation avec les personnes handicapées et avec leur participation active, par l’intermédiaire des organisations qui les représentent, à fournir, à tous les niveaux des pouvoirs publics et sous des formes accessibles, des informations sur les mesures propres à faciliter le retour à un emploi régulier, les aménagements raisonnables, les prestations disponibles et les associations spécialisées dans certains domaines précis, et à prendre des mesures structurelles pour assurer une coopération efficace entre toutes les entités s’occupant de l’aide aux personnes handicapées sur le marché du travail.

Le CSNPH note que le projet de recommandations pose tout aussi vite la question de la faisabilité de la mesure :

Il est essentiel d’en évaluer soigneusement la faisabilité ainsi que le rapport coûts-bénéfices. La création d’une nouvelle plateforme dédiée à un public cible spécifique pourrait s’avérer coûteuse et difficile à mettre en œuvre. Une approche plus réaliste consisterait à améliorer l’infrastructure existante, afin de faciliter l’accès à l’information pour différents publics, tels que les jeunes, les personnes âgées, les personnes en situation de handicap et d’autres groupes vulnérables. Cela pourrait, par exemple, se traduire par l’optimisation des plateformes numériques existantes et la centralisation des informations issues de diverses sources.

Le CSNPH considère que ce faisant, le rapport marque d’entrée de jeu un coup fatal à la mesure. La question de la faisabilité d’une mesure appartient bien plutôt au politique qui doit apprécier en fonction des objectifs qui sont les siens et des moyens qu’il y consacre(ra).

A ce propos, le CSNPH rappelle que tous les gouvernements de la Belgique veulent atteindre un taux d’emploi de 80% d’ici 2030, soit 636.000 travailleurs supplémentaires seront nécessaires. Le CSE (page 20) constate que le gap entre personnes « valides » et personnes en situation de handicap ou malades, est actuellement de 33,1% et qu’il faut le réduire à 24,5%.

Le CSNPH rappelle les conclusions en matière de handicap du rapport diversité 2024 du SPF Emploi, Travail et Concertation sociale ; ces conclusions indiquent que le défi est important :

Le taux d’emploi des personnes en situation de handicap est faible – même lorsqu’elles ne perçoivent pas d’allocation en raison de leur handicap et lorsqu’elles sont titulaires d’un diplôme de l’enseignement supérieur – et leurs taux de chômage et d’inactivité sont élevés. Ce dernier continue même d’augmenter avec l’âge. Lorsqu’elles travaillent, les personnes en situation de handicap travaillent moins souvent à temps plein. En outre, nous n’avons pas réussi à améliorer structurellement leur participation au marché du travail au cours de la dernière décennie, et ce dans presque tous les secteurs, y compris le secteur public.

En 2024, la Fondation Roi Baudouin (FRB) a elle-même identifié parmi les barrières à l’emploi, le manque d’informations des candidats travailleurs et des employeurs et adresse une série de recommandations, dont la première recommandation à l’Etat (page 35) est de mieux informer les personnes en situation de handicap et leur entourage pour leur permettre de mieux naviguer dans la lasagne institutionnelle … (allocations, accompagnement…) et de mieux informer les entreprise pour les aides …

Le CSNPH insiste dès lors lourdement pour mettre la priorité élevée et absolue sur une information complète, claire et intégrée. Actuellement, le CSNPH constate que les informations sont dispersées, ce qui crée de la confusion, des pertes d’information et de droits et parfois même des effets pervers du point de vue des candidats travailleurs et des employeurs. Accéder à une information correcte et intégrée a un coût de base, mais les gains sont démultipliés, tant du point de vue de la personne que des employeurs et au final du point de vue de la sécurité sociale dans son ensemble. Le gouvernement, qui défend la priorité de remettre au travail un grand nombre de personnes, a aussi la responsabilité de donner à toutes les parties prenantes les moyens et outils pour ce faire.

2. Une autre suggestion est de renforcer le rôle des mutualités : l’idée est notamment de les voir assumer un rôle de guidance au travers d’une personne de contact permanente.

Le CSNPH attire aussi l’attention sur les associations de personnes en situation de handicap ou les associations qui accompagnent les personnes en situation de handicap dans l’emploi : ces associations ont une expertise réelle qu’il faut utiliser.

Recommandation 8 : Fournir des emplois sur mesure : il s’agit d’encourager le jobcoaching, prévoir un point de contact central, promouvoir les formules de travail hybride et le télétravail.

Le CSNPH estime que renforcer le télétravail dans une approche hybride du travail est effectivement souhaitable : plusieurs personnes pourraient accepter un travail qui peut se faire en grande partie de leur domicile et qui permettrait de combiner plus souplement périodes de soins et de repos justifiés par la maladie ou le handicap. Pour rappel aussi, les transports en commun manquent encore d’accessibilité et rendent les journées de travail encore plus fatigantes et compliquées.

Le CSNPH insiste aussi sur la nécessité d’accompagner les personnes nouvellement engagées sur le lieu de travail. Le jobcoaching tel qu’il existe est insuffisant, déchiqueté et bien souvent irrégulier pour accompagner efficacement et durablement la personne. Il faut aussi renforcer sérieusement et structurellement les synergies entre les dispositifs existants administratifs et associatifs : certaines associations ont développé des services d’accompagnement pointues et spécialisés. Ces services devraient être bien mieux soutenus de manière à travailler en tandem avec les structures administratives qui ont souvent une vocation plus large. Il est indispensable de maintenir la spécialisation, car les besoins sont différents en fonction des travailleurs en situation de maladie chronique ou de handicap. C’est cette articulation qui assure la réussite professionnelle sur le long terme et rassure l’employeur sur la possibilité d’engager des personnes en situation de handicap de manière générale.

Le CSNPH rappelle aussi l’importance des initiatives telles que “duo for a job” avec le capital confiance qui se crée entre le jeune et son mentor : le CSNPH défend l’idée d’élargir le mentorat aux publics des personnes en situation de maladie chronique et de handicap.

Recommandation 9 : Introduire l’idée d’un emploi progressif : l’idée est de créer un statut social approprié et d’apporter une aide temporaire durant les périodes de rupture, d’introduire une formule de périodes de suspension temporaire, de réduction des heures sans perte de droits acquis. Il s’agit aussi de créer un système de protection sociale qui soutient financièrement les jeunes qui n'ont pas pu accumuler d'expérience professionnelle ou de droits à la sécurité sociale.

Le CSNPH soutient totalement cette approche : le statut actuel du travailleur tenu par un contrat impliquant des prestations contraignantes ne s’accorde pas avec les conséquences concrètes de la maladie chronique ou du handicap sur la vie quotidienne. Actuellement, ces personnes doivent souvent renoncer à travailler alors qu’elles le souhaitent et lorsqu’elles travaillent, les conséquences de la rechute sont dramatiques sur le plan financier (perte des allocations dans le régime de la loi du 27 février 1987). Dans le doute, les personnes renoncent à travailler. Disposer d’un statut qui permette de combiner le travail et les allocations pour les jours de carence serait protecteur pour le travailleur et rassurant pour l’employeur (pas de salaire garanti). Dans le cadre de la réforme de la loi du 27 février 1987 sur les allocations, cet aspect doit être revu.

Recommandation 10 : lieux de travail inclusifs et soutien aux employeurs – la question des aménagements raisonnables.

Le CSNPH rappelle aussi les lignes directrices du Conseil de l’Union européenne de 2023 que chaque Etat doit appliquer de la manière suivante : 

(…) la création d'un fonds commun pour les aménagements raisonnables financés par les employeurs et recommande que le respect des conventions internationales pertinentes soit une condition pour l'octroi d'incitations liées aux aides d'État.

Le CSNPH rappelle aussi le rapport du CSE (page 20) qui souligne, pour réaliser l’objectif de réduire l’écart d’activités entre les personnes en situation de handicap et les autres travailleurs, l’obligation de prendre les mesures nécessaires (aménagements raisonnables au travail, accompagnement, etc.).

En guise de conclusion, le CSNPH insiste sur les alertes du SPF Emploi dans son rapport diversité 2024, parmi lesquels certaines résonnent tout particulièrement dans le cadre du présent avis :  

 p.361 : Il est important de garder en tête que ce ne sont pas seulement les facteurs de santé qui jouent un rôle, d’autres éléments interviennent également. C’est pourquoi une approche intégrée est nécessaire, basée sur une politique de prévention forte et multidimensionnelle. Ce faisant, il faut également penser à proposer une trajectoire : les personnes qui acceptent un emploi malgré la présence d’un obstacle doivent également savoir ce qui se passera au cas où l’obstacle devient plus problématique, par exemple, si le problème médical s’aggrave. Est-il possible alors d’avoir un horaire de travail plus léger, d’autres aménagements... ? 

p.362 : nos systèmes sont si compliqués que les utilisateurs ne les comprennent plus et l’incitant ne fonctionne dès lors plus. 

Il conviendra également de travailler sur les obstacles qui font que les gens ne cherchent pas ou ne cherchent plus un emploi. Savoir que des aides existent y contribuera évidemment.

Des incitants financiers peu clairs, … les choses très compliquées et conduisent les gens préférer ce qui est sûr à ce qui ne l’est pas.

Il serait logique les avantages … ne disparaissent pas abruptement dès que l’on accepte un emploi.

si le droit à une allocation ne peut pas être récupéré quand l’intégration ou la réintégration sur le marché du travail échoue, certains ne prendront pas le risque.

Il faut également s’attaquer aux facteurs qui limitent la disponibilité, comme des transports publics inadéquats ou peu fiables, des services de garde d’enfants trop chers ou difficilement accessibles ou une absence de logement (essayez de trouver un emploi en tant que sans-abri). Il convient également de lutter contre toutes les formes de stéréotypes. Cela commence bien évidemment à l’école mais pas uniquement. Enfin, il faut bien entendu prendre soin de ceux qui ne peuvent (plus) travailler.